Puh, was für eine Aussage der Ärztin.
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Moin, wollte dir sagen, laß dir nichts sagen! Keiner kann nachempfinden wie du fühlst. Und du triffst die Entscheidung für dein Leben 
Blöde Sprüche treffen manchmal mitten ins Herz. Sie können dich aber auch stärker machen 
Geh deinen Weg 
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Wieso schwankt Fatigue?
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Auch die ist Tagesform abhängig, oder dein Pacing stimmt noch nicht
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Stell Dir die Energiequelle deines Nervensystems wie einen Akku vor, der sich auflädt wenn Du schläfst und Dir Ruhe und stressfreie Zeit gönnst, der aber auf der anderen Seite durch Stress, Belastung der Augen, des Gehirns, der Muskeln usw. entladen wird.
Wenn Du es schaffst den Akku nicht durch zu viel Belastung zu tief zu entladen, wird er immer genug wieder aufgefüllt. Solltest Du aber über einen längeren Zeitraum mehr verbrauchen als Du aufladen kannst, ist der Akku irgendwann Tiefentladen und benötigt viel mehr Zeit um sich wieder zu regenerieren, als wenn Du ihn nicht so beansprucht hättest.
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Hey, ja, aber das klingt ja selbstverstandlich und für alle Menschen gültig egal ob mit oder ohne MS.
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Das Prinzip ist auch für gesunde ähnlich, mit dem Unterschied, dass Sie nicht so viel Energie verbrauchen wie wir, bei vergleichbaren Tätigkeiten, und dass es Menschen mit Fatigue so stark treffen kann, das selbst Schlaf nicht die gewünschte Erholung bringt, und man Tagelang mit zu wenig Energie durchhängt, wenn der Akku erstmal richtig leer ist.
Es ist Also nur unterschiedlich in der Ausprägung, da das Nervensystem wenn ein Signal von A nach B geschickt wird bei uns wesentlich mehr Energie benötigt wegen z.B. gestörten Nervenleitungen und einer höheren Grundlast.
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Ich bin einige Wochen lang über meinem Pacing gewesen, habe mich von Tag zu Tag gehangelt und hatte dann einen Fatigue Crash. Das wünsche ich keinem… Bin nicht aus dem Bett gekommen, Lichtempfindlichkeit, der Körper so schwer… Ich habe 14 Stunden geschlafen und noch Tage gebraucht, da raus zu kommen
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Ich hab das Gefühl, dass Schlaf bei mir nichts bringt. Ich wache oft nach einem tiefen, traumdurchzogenem Schlaf auf als hätte ich nachts im Straßenbau geschuftet oder wäre vom LkW überrollt worden. So vom Gefühl her. Da starte ich mit 10 bis 30 Prozent Akku in den Tag.
Mein Pacing klappt auch null muss man sagen. Manchmal tut mir leichte Bewegung an der frischen Luft gut, um kurz etwas wacher zu werden.
Es gibt Tage, da geh ich nach dem Arbeiten noch joggen und einkaufen und alles und Tage, wo mir selbst das Küche aufräumen wie eine unlösbare Aufgabe vorkommt.
Jeder Tag ist wie Roulette obs gut wird oder obs zum durchquälen wird…aber meine Stressvermeidungstaktik im Moment läuft auch gegen 0 von der Effizienz her. Da wundert mich nichts mehr. Aber komm einfach nicht auf nen grünen Zweig wenn ich nichts ändern will in meinem Alltag.
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Ich sag das ungern, aber es hört sich danach an, als wenn Dein Altagspensum regelmäßig zu einer Überlastung führt. Ist wirklich nur eine Vermutung - niemand hört sowas gern, aber vielleicht musst Du DeinArbeitsleben überdenken, was Allen von uns am Anfang nicht wie eine Option vorkommt, weil staatliche Unterstützung in Form einer teilweisen oder vollen Erwerbsminderungsrente oft finanzielle Einschnitte bedeutet, was gerade mit Kindern oder Partner schon ein großer Schritt ist.
Vielleicht kannst Du eine Reha beantragen und dort professionell feststellen lassen, wie die Dein Leistungsniveau einschätzen. Erwerbsminderungssrente muss z.B. auch keine Einbahnstrasse sein, man kann auch eine Wiedereingliederungsmaßnahme anstreben, nachdem man sich wieder fitter fühlt.
Aber ich würde Empfehlen, bei so einem Leidensdruck irgendetwas zu verändern, bevor es noch schlimmer wird.
Viel Glück 
PS Wenn Du eine Reha machst, tu Dir selbst den gefallen, und versuch nicht Dir oder jemand anderem etwas zu beweisen, wenn etwas zu Viel ist, ist es zu Viel.
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Ja das ist tatsächlich täglich so, dass es meine Kapazitäten überschreitet. Im Prinzip weiß ich das, will es nur noch nicht wahr haben 
Nur dann hab ich gute Tage und auch im Kurzurlaub in den Bergen war ich auch ordentlich Wandern und war überrascht was ich für eine Tour laufen konnte. Da dachte ich wieder, ne dir geht es viel zu gut um was zu ändern an meinem Arbeitspensum.
Es schwankt so krass und weil es auch keiner merkt finde ich es noch schwieriger da drüber zu sprechen, weil mir dann fast keiner glaubt oder man das typische: ach ich bin heut auch so müde he! Hört.
Ich muss mal einen neuen Neurologen suchen, ich hatte einfach seit meiner Diagnose auch nie ein Gespräch wie es jetzt weiter geht oder sonst irgendwas. Fühle mich da null wohl. Aber wahrscheinlich sollte man eh alles für sich Selbst in Erfahrung bringen. Was es für Möglichkeiten gibt etc.
Die Frage ist ja was sinnvoller wäre… auf 32 Stunden zu reduzieren von mir aus beim Arbeitgeber oder Reha und die sagen dann was noch geht. Aber hab Bedenken dass die sagen da geht noch alles. Im Geschäft halte ich ja auch meine 8 Stunden durch nur der Rest klappt gerade nicht mehr so gut.
Danke dir für deine Sicht der Dinge und die Tipps 
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Ich würde nicht von selbst die Stunden reduzieren, dann wäre eine Teil EM Rente nicht mehr wirklich zu begründen und ist dann nicht so gut. Die sagen dann, sie arbeiten doch schon Teilzeit, von daher am besten über eine Reha mit entsprechendem Antrag
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Etwas weg vom Thema, aber wenn man durch die Reha Stunden reduzieren kann, kann man das dann einteilen?
Für mich wäre z.b. ein freier Tag in der Woche sinnvoll. Aber für 6h Stunden 2h zur Arbeit pendeln leider nicht weniger Stress als für 8h arbeit dort hin zu pendeln.
Habe aber zum Glück 2 Tage die Woche Home Office.
Mich stresst am meisten das Gefühl keine Zeit zu haben. Ich steh um 5 auf und komme um 17 Uhr heim und das ist das was ich nicht durchhalte an manchen Tagen, und danach zu nichts mehr komme.
Eine andere Tätigkeit in der Nähe wäre für mich auch ein finanzieller Einschnitt leider, in meinem Beruf gibt es nichts näheres auf Grund der Spezialisierung.
Mit meinem Arbeitgeber habe ich noch nicht gesprochen. Die wissen von nichts.
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Also nur mal so als kleine Anekdote:
Ich hatte mit 20 meinen ersten Schub, und gleichzeitig gerade meine Ausbildung zum KFZ-Elektriker begonnen. Das erste Jahr ging es noch halbwegs, bin aber schon oft auf dem Heimweg im Bus eingeschlafen - hab meine Haltestelle verpasst.
Aber es ging immer ein paar Tage, auch mal 2 Wochen bis zur Erschöpfung. Hab das auch nie an mich ran gelassen, im 2. und 3. Ausbildungsjahr hab ich dann schon regelmäßig 1 Tag/Woche manchmal sogar 2 gefehlt. hatte keine Freizeit mehr, mein Alltag bestand aus Arbeit und Schlafen, vielleicht mal einen Tag am Wochenende mit Freunden was unternehmen, aber selbst das war irgendwann zu viel.
Ende der Geschichte war die Auflösung des Ausbildungsvertrages in beiderseitigen Einverständnis und eine völlige Erschöpfung, so dass keine Abeit mehr möglich erschien, Das hat mich dann noch zusätzlich psychisch in ein tiefes Loch geworfen.
Versuch Dir das zu ersparen.
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Die Einteilung der reduzierten Arbeitszeit müsstest du wahrscheinlich mit deinem Arbeitgeber absprechen. Das macht bei gleicher Stundenzahl einen großen Unterschied.
Ich hatte eine halbe Stelle, bin jeden Tag um 6 aufgestanden und habe vormittags gearbeitet. Bis Mitte der Woche ging das meistens, aber spätestens ab Donnerstag war ich erschöpft und habe mich, wenn ich mittags nachhause kam, erst Mal aufs Sofa gelegt.
Ich dachte, gut, dass ich nicht Vollzeit arbeite, 8 Stunden würde ich nicht durchhalten.
Dann kam Corona und wir sollten möglichst nur noch allein im Büro sein.
Ich habe meine Arbeitszeit auf 3 Tage verteilt, montags, mittwochs, freitags. Das war ideal für mich und viel weniger anstrengend. Auch wenn ich bei Spätdiensten an manchen Tagen über 8 Stunden bei der Arbeit war, habe ich das gut durchgehalten.
Es trägt viel zur Entspannung bei, wenn man einen oder zwei Tage in der Woche ganz frei hat. Man kann sich viel besser erholen und Termine oder Aktivitäten auf diesen Tag legen.
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Kommt mir alles sehr bekannt vor.
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Und das auch…
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Und das auch.
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@damncrazydude
Das ist eine unschöne Anekdote, das tut mir Leid wie das für dich gelaufen ist. 
Man muss wirklich aufpassen, das man sich auch noch komplett mental damit erschöpft, das stimmt. So ganz weg von dem Motto: so lange wie möglich weiter machen bin ich noch nicht, aber ich weiß was du meinst. Oft merkt man es zu spät wann man auf seinen Körper hätte hören sollen.
@tournesol
Ah ok. Dachte halt wenn die Reha z.b. sagt 6h am Tag gehen noch, dass das dann nicht geht, es so aufzuteilen das es einen Tag 0 sind und die anderen mehr Stunden.
Ich finde auch, dass das viel Stress raus nimmt so ein ganz freier Tag. Für andere Termine, durchatmen und Haushalt etc.
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Bei mir war keine Reha beteiligt.
Ich denke, am Besten ist es, wenn man verschiedene Aufteilungen der Arbeitszeit ausprobieren kann.
Mit einem Tag Pause dazwischen konnte ich problemlos auch mehr als 8 Stunden am Tag arbeiten, das hätte ich vorher nicht gedacht.
Außerdem muss man ja auch noch seinen privaten Kram geregelt kriegen. Da hat man ja auch noch was zu tun.
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