Was hat Dir als MS Patient gefühlt am meisten geholfen oder eine Besserung in eigener Erfahrung gebracht?

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Für Management der wirklich vielen Tabletten kannst du / deine Pflegeperson wöchentlich vorrichten und diese in die Tabelettenbox einfüllen, wie z.B:

Pillenbox

Ob ein NEM wirkt, hat mich auch beschäftigt, da es doch recht teuer ist alle NEMs privat zu kaufen. Also habe ich die Grundbasis genommen - MS-Medikament, Blasenmedikament, Schmerzmittel, Magnesium, Meerrettich und habe dann pro Woche ein zusätzliches NEM ausprobiert. Bei manchen NEMs gab es (kleine) positive Wirkung und bei anderen habe ich nichts gemerkt. Weglassen von Kalium beispielsweise hat mir weniger Schmerzen in den Nieren gebracht.

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So geht man ja auch bei einem Kostaufbau vor, dass man nach und nach je ein Nahrungsmittel dazu nimmt und schaut, ob man es verträgt.

Schön, dass du bei einigen NEMs eine positive Wirkung spürst.
Ich nehme an NEMs nur Vitamin D, weil ich einen Mangel habe und Leinöl, da merke ich positive Effekte auf meine Verdauung und Haut.

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Nein, seine Praxis ist leider schon geschlossen. Ich hatte großes Glück. Ich war bei ihm 2020 im Februar kurz vor den Lockdowns. Dann habe ich mich mit ihm noch per E-Mail kontaktiert. Im Februar 2024 wollte ich noch etwas nachfragen, aber da ist die Antwort gekommen, dass die Praxis schon geschlossen ist. Die Nährstoffe muss ich mir für mein eigenes Geld kaufen. Ich bin Polin und wohne in Polen, hier wird so etwas von der Krankenkasse nicht finanziert.

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Das kann ich gut verstehen :grinning:. Ich hatte schon auch eine kurze Phase, wo ich manche Nährstoffe oft vergessen habe. Als ich dann aber immer müder wurde, habe ich eingesehen, dass ich einfach alles aus der Liste einnehmen muss. Ich weiß nicht, welcher Nährstoff genau wofür ist. Ich habe nur bemerkt, dass wenn ich öfter ein paar Tabletten vergesse, dann fühle ich mich schon schlechter. Ich hätte nie gedacht, dass ich eines Tages so viele Tabletten einnehmen werde. Da ich aber keine andere Wahl habe, nehme ich sie.

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Hauptsache, du spürst einen positiven Effekt.

Ich habe keine Lust, ohne einen nachgewiesenen Mangel oder Symptome, die darauf hindeuten, unzählige NEMs einzunehmen und setze eher auf eine ausgewogene Ernährung.

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Auch der Placeboeffekt kann positiv wahrgenommen werden :wink:

Und wenn man bei einem bestimmten Protokoll so richtig abgezogen wird, mit Privathonoraren u.ä. …

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Margot scheint die Wirkung den Preis Wert zu sein, also ist alles gut, egal worauf die Wirkung genau beruht.
Ich nehme an, mein MS Medikament ist um einiges teurer, mit dem Unterschied, dass ich es nicht selbst bezahlen muss.

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Sport! Vorher aus Energiemangel Aufgaben mit Müh und Not erledigt. Jetzt mache ich täglich 30-60 Minuten Sport (Kraft und Ausdauer) und fühle mich dennoch energiereicher als zuvor. In der Bilanz kommt da für mich ein Gewinn an Zeit raus, einfach weil ich weniger Zeit fatiguebelastet bin.

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Mir helfen auch die NEMs nach Dr. Kuklinsky die Schwere der Fatigue zu reduzieren. Nur die Anzahl der NEMs habe ich reduziert, da es mir zu teuer war.

An Placebo glaube ich hier nicht, die Veränderung mit NEMs und ohne NEMs ist deutlich wahrnehmbar. Und wenn es Placeboeffekt ist, ist mir das auch egal, so lange ich Wirkung verspüre oder mir einbilde - es geht einem besser.

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Mir hat es geholfen, mich sehr genau über MS zu informieren.
Ich habe mir sehr viel Wissen durch Neurologie-Lehrbücher aus der Unibibliothek angeeignet, nicht unbedingt explizit auf MS bezogen, sondern eher allgemeines Wissen über Neurologie. Das Themengebiet finde ich allgemein spannend und man lernt so auch viel über das eigene Gehirn und die MS.
Ich kann auf meinen MRT-Bilder eigenständig alte und ggf. neue Läsionen erkennen, weiß bescheid darüber, welche Medikamente es gibt, welche Symptomatiken hervorgerufen werden können, etc.

Ich habe nicht nur MS, sondern bin von Geburt an wegen eines seltenen Gendefekts behindert und habe deswegen (unfreiwillig) genug Zeit gehabt, zu lernen, dass es viel wert ist, selbst Experte über den eigenen Körper und seine Krankheiten zu sein.
Ärzte können sich irren und am Ende muss man selbst mit möglichen Auswirkungen von Entscheidungen leben, weshalb ich glaube, dass es wichtig ist, diese selbst aktiv und informiert zu treffen.

Am meisten geholfen hat mir aber meine beste Freundin. Es tut gut zu wissen, dass sie immer da ist, wenn ich sie brauche, mir nichts peinlich sein muss und ich weiß, dass ich auf sie zählen kann.
Sie gibt keine ungefragten Ratschläge, hat sich viel bei anderen körperlich Behinderten informiert darüber, wie sie Dinge wahrnehmen/empfinden und hört immer zu ohne zu urteilen.
Das ist mehr wert, als ich mit Worten ausdrücken kann.

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Das ist für mich auch sehr wichtig. Das gibt mir eine Sicherheit, die ich brauche und die mir auch im Umgang mit den Ärzten viel hilft.

Außerdem informiere ich mich selbst im Bereich der Natur-/Alternativmedizin, denn das ist bei den schulmedizinisch ausgebildeten Neurologen ein eher unterbelichtetes Gebiet.

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Hallo Winter!
Verzeih die späte Antwort, ich war im Urlaub. Zu deiner Frage: Zuerst einmal muss ich den Begriff “Parese” spezifizieren. Während der ReHa hieß die Einheit “Paresetraining”, doch Parese bedeutet ja wohl eigentlich Lähmung. Ich kann meinen Arm/die Hand bewegen, allerdings nur recht grobmotorisch (ohne Kraft, langsam und mit vermindertem Gefühl).
Geholfen hat mir allein schon die Idee, dass man mit Training etwas erreichen kann (Mindset). Ich dachte, dass sich da nichts mehr tut, weil meine Neurologin meinte, dass ca. ein halbes Jahr nach dem auslösenden Schub keine Rückbildung mehr zu erwarten sei. Trotzdem ist wohl durch Muskeltraining Kompensation möglich, das war mir so neu.
Körperlich habe ich Tools ausprobiert, die euch alten Hasen bestimmt schon hinlänglich bekannt sind: Feinmotorikübungen mit Korken, Knöpfen und andere Spielereien. Begeistert hat mich die Therapieknete, die habe ich mir bestellt (gibt’s bei amazon). Toll fand ich auch das Bad in zum Teil angewärmten Rapspflanzensamen zur Entspannung, wenn die Hand “spastet”, das tut richtig gut…

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wenn du Ergotherapie hast, sprich die auf Novafon an. Fast alle Ergotherapeuten haben ein Novafon. Einmal in der Woche war die Anwendung ganz OK für mich, aber nichts, was mir irgndwie dauerhaft half. 2xtägliche Verwendung in der REHA und dann 1xtäglich zu Hause hat mir deutlich bei den Händen geholfen. Die Muskelverspannungen, steife Hände Morgens, Gefühlsverlust in manchen Regionen, Schmerzen in den Muskeln und Gelenken - all das ist nicht komlett weg, aber deutlich weniger. Spürbare Steigerung der Lebensqualität.

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Dass ich durch die Diagnose ein stichhaltiges Argument hatte, einmal in die Dom. Rep zu fliegen, bevor es vielleicht nicht mehr geht oder sehr schwierig wird. Mit das schönste Erlebnis, neben Hochzeit und Geburt.
Und dass ich mit Einweisung ins Krankenhaus aufgehört habe, zu rauchen. Das macht mich stolz.

Die MS hat auch mir da irgendwie geholfen.
Jetzt reichts aber mit den Danksagungen :joy: :joy: :+1:

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Die Therapeutin hat das Novafon neulich erstmals bei mir genutzt. Ich kannte es nicht, hat mir aber gut gefallen.
Aktuell gibt es eine Aktion, dass man beim Kauf ein Rabatt erhält. Ist wahrscheinlich eine praxisübergreifende Kampagne vom Hersteller.

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Wie lange „bearbeitest“ du denn täglich deinen Arm, deine Hand mit dem Novafon? Ich habe ein Novafon lite seit ca. einem Jahr, bemerke aber gerade im von mir angefragten Bereich keine Effekte.

Mir hilft es hauptsächlich gegen die verspannte Halsmuskulatur. Da mache ich auch täglich meine Logoübungen.

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Vielen Dank für deine Schilderung!
Jetzt verstehe ich, was du meinst und es ist gut, dass du für deinen Arm/die Hand Fortschritte erzielst.
Wenn dein Schub erst ein halbes Jahr her ist, lässt sich bestimmt viel in Richtung Regeneration bewegen.

Mein schwacher Arm ist schon ab dem Schulterbereich (oder sogar Rumpf) angegriffen, dieses Gebiet versuche ich seit Jahren aufzudehnen und damit wieder beweglicher zu machen.

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Hände und Füsse, etwas Körper insgesamt ca. 30 Minuten, somit ca. 10-15 Minuten für die beiden Hände.

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