Ich gehe zwei mal pro Woche ins Fitness-Studio. Mache dort hauptsächlich was für meine Kraft. Seitdem bin ich fit. Merke so gar nicht mehr die Fatigue. Ich bin dadurch körperlich und mental viel belastbarer geworden…
9 „Gefällt mir“
Am meisten geholfen haben neben den Medikamenten, die Gespräche mit Gleichgesinnten.
Dass man sich ENDLICH verstanden fühlt!
10 „Gefällt mir“
Huch, der Beitrag des Initiators nebst Diskussionen sind weg. Gut so. @Tankboy: Trotzdem vielen Dank für den Anstoß zu diesem wichtigen Thema! Ich habe gerade Jubiläum (1 Jahr Diagnose, obwohl ich die Krankheit wohl schon länger habe) und ein schwieriges 2025 hinter mir. Hier der Versuch, einige Tipps zu formulieren:
1.) Du darfst (erst einmal) verzweifelt sein. Mein Versuch, “die Starke” zu spielen, ging nach hinten los - danach war der Absturz noch fieser. Heule, schreie, lass es raus - aber gehe vielleicht zuvor an einen Ort, an dem es keiner hört ;-). Aufschreiben hilft auch und sortiert den Kopf.
2.) Relativiere die Reaktionen anderer Menschen. Manche verschweigen die Diagnose erst einmal, andere teilen sich mit. Bei mir waren einige Reaktionen (besonders von meiner Mutter) wirklich verstörend und enttäuschend. Im Nachhinein sehe ich, dass dies durch Unwissenheit und /oder Hilflosigkeit verursacht wurde. DU bist nicht das Problem, es sind die anderen, die nicht damit umgehen können! Gib Ihnen Zeit und freue dich über jede empathische Reaktion.
3.) Lasse dich nicht von der Flut von Informationen im Netz kirre machen (youtube-Aufhänger wie “Schockdiagnose MS”). Bestelle dir 1-2 Bücher oder Broschüren vom DMSGM, das reicht erst einmal.
4.) Suche Menschen mit ähnlichen Erfahrungen. Ich wusste, dass jemand bei uns im Garten MS hat und habe mir seine Telefonnummer besorgt. Die Gespräche haben mir sehr geholfen. Danach stieß ich auf AMSEL, was auch unglaublich wertvoll für mich war (Tolle Menschen, die auf so viele Fragen Rat wussten).
5.) Höre auf den Bauchgefühl/deine Intuition. Ich habe mich für ein Medikament (Aubagio) entschieden, andere kommen ohne gut klar. Ich habe auch mit dem Rauchen aufgehört (naja, weitestgehend) und einen Vertrag in einer “Mucki-Bude” abgeschlossen.
Ich weiß, dass das Mikrobiom meines Darms mein Gehirn beeinflusst (das belegen viele Studien), trotzdem futtere ich Schoki und trinke Rotwein, wenn ich meine das zu brauchen. Was ich damit sagen will: Es gibt unendlich viele Wege und Ideen zum richtigen Lifestyle, doch Selbstkasteiung ist sicherlich auch nicht zielführend. Dein Weg muss für dich passen.
6.) Wenn es dir möglich ist, beantrage eine ReHa-Maßnahme. Ich habe recht spät (erst letzten Monat) eine solche Maßnahme gemacht. Da habe ich ganz viel gelernt und verstanden. Mir hat es wirklich geholfen (Tools zum Umgang mit Fatigue und meiner Parese, die ich gerne früher gekannt hätte).
7.) Achte dich selbst und sorge für dich. Klingt nach Pseudoweisheit aus einem Achtsamkeitslehrgang, ist aber meines Erachtens trotzdem so wichtig! Mein Selbstbild hat nach der Diagnose ziemlich gewackelt und Träume (Reisen, etc.) sind geplatzt. Auch wenn du nicht mehr alles machen kannst, du kannst und bist noch so unendlich viel. Gönne dir dabei Pausen und passe gut auf dich auf. Du bist es wert!
Abschließend kann ich sagen (bzw. schreiben), dass ich meinen Weg trotz dieser tollen Tipps noch lange nicht gefunden habe. Es gibt Rückschläge, Angst und auch Verzweiflung. Aber ich bin mir inzwischen sicher, dass ich ihn immer weiter suchen und vielleicht auch finden werde… Die MS hat mich gelehrt, dass es nicht wichtig ist, was ich leiste - sondern wer ich bin. Und so hat das - irgendwie - auch alles seinen Sinn.
11 „Gefällt mir“
Wow… 10000 
1 „Gefällt mir“
Am meisten haben mir die Nährstoffe, die mir Dr. Bodo Kuklinski vor ein paar Jahren verschrieben hatte, geholfen. Sie haben mich natürlich nicht geheilt. Solche Beschwerden wie zum Beispiel Fußheberschwäche habe ich weiterhin, aber dank den Nährstoffen ist die Müdigkeit weg. Früher war ich ständig überfordert. Jetzt habe ich Kraft, möglichst normal zu leben.
2 „Gefällt mir“
Das würde mich sehr interessieren, was dir verschreiben wurde bzw. was seine Unterschiede zum Buch sind. Es sind dort nämlich sehr viele Nahrungsergänzungsmittel gelistet, inzwischen nehme ich nur ein Teil. Gerne per PM, wenn du das Verschreibungsjahr und die Sachen nicht veröffentlichen kannst. Bei mir reduzieren die Nahrungsergänzungsmittel etwas Fatigue.
1 „Gefällt mir“
Das ist ja hochinteressant, dass du bei der Reha etwas zum Umgang mit der Parese gelernt hast. Meinst du das im Bezug auf dein Mindset oder tatsächlich körperlich?
Sollte es Letzteres sein, würde ich gern mehr darüber erfahren.
1 „Gefällt mir“
“Meine Droge” (wegen TN) und meine tolle Neuro.
1 „Gefällt mir“
Mir hat med. Cannabis insbesondere wegen der Spastik geholfen. Hat jetzt viele, viele Jahre funktioniert. Ich bekomme jetzt eine Reha, will mal schauen, was ich noch lernen kann in meinem hohen Alter.
Am Anfang haben ich durch die Foren viel über die Krankheit gelernt und von Erfahrungen anderer profitiert. Aber um die Krankheit zu verstehen, hat mir das Buch: Was Sie schon immer über die Multiple Sklerose wissen wollten - 300 Fragen und Antworten zur MS von Dr. Wolfgang Weihe (Corus Verlag) geholfen. Ich finde es gibt einen guten Überblick, obwohl es was die Medis betrifft nicht aktuell und auch kritisch ist, kann man aber an anderer Stelle - auch hier - rausbekommen. Ich schau mal nach, ob man das Buch noch bekommt. G. Jakobine
4 „Gefällt mir“
Also das Buch bekommt über Amazon, den Verlag gibt es wohl nicht mehr. G. Jakobine
2 „Gefällt mir“
Jaaaa, 
ich hab dieses Rote von Weihe. MS – Eine Einführung, von dem Verlag und ja, um Zusammenhänge zu verstehen, war mir das damals eine Hilfe und überhaupt veranlassten mich Weihe und Wagener-Thiele, kritisch auf das Thema MS zu schauen und eigenständig zu entscheiden. Das war mir damals eine Hilfe.
6 „Gefällt mir“
Ich habe die Bücher, von Dr. Weihe, günstig bei Kleinanzeigen erstanden. Ich finde sie um die MS zu verstehen sehr gut, Liebe Grüße
3 „Gefällt mir“
@Jakobine @Bluna @Sonnenschein1
Nicht zuletzt auf dieser Basis konnte ich meine persönliche Strategie im Umgang mit der Erkrankung entwickeln, so wie ich sie oben hier im Thread beschrieben habe.
4 „Gefällt mir“
Ja, so ist es bei mir auch. 
2 „Gefällt mir“
Bedauerlich, dass WW nicht mehr in Foren schreibt. Er hätte hier sicherlich siene eigenen Erfahrungen teilen können.
1 „Gefällt mir“
Einerseits ja, andererseits finde ich, hat er sich mit dem Forum nicht unbedingt einen Gefallen getan. 
Vor allem in der Phase zum Schluss. Aber das ist mein ganz persönlicher Eindruck.
Ich habe von Herrn Dr. Kuklinski eine ganze Liste von Nährstoffen bekommen.
Ich nehme dreimal pro Woche 30 Minuten vor dem Frühstück Alpha Liponsäure
Jeden Tag nehme ich nach dem Frühstück: Coenzym Q10 und Cefasel
Am Montag, Mittwoch und Freitag nehme ich nach dem Frühstück noch: Vit 12, Biotin, Vit B1 (Hier hat mir Dr. Kuklinski Milgamma mono 300 mit 300mg Benoftiamin empfohlen. Mittlerweile wird das Produkt nicht mehr verkauft), Vitamin B-Loges.
Am Dienstag, Donnerstag und Samstag nehme ich nach dem Frühstück: Ovosan von Areko (2 Tabletten), Tromacardin , S-Adenosyl-Methionin, Taurin, Vit D3 (Vit D3 hat mir aber nicht Herr Kuklinski sondern eine andere Ärztin empfohlen). Nach dem Abendbrot nehme ich Ovosan von Areko (2 Tabletten), Tromacardin, Taurin und Vitamin C.
Ganz am Anfang musste ich mehr von den Nährstoffen nehmen, die Dosierung hat der Arzt verändert, nachdem es mir besser gegangen war (so ca. nach 5 Monaten). Den Nährstoffplan habe ich nach dem ausführlichen Gespräch über meine Beschwerden erhalten. Ich gehe daher davon aus, dass nicht jeder Patient dasselbe bekommt.
2 „Gefällt mir“
Er praktiziert wohl eher nicht mehr, oder etwa doch?
Waren auch eher privat zu bezahlende “Mikronährstoffe” oder?
Ich schaffe es schon nicht immer, die je eine verschriebene Tablette morgens und abends nicht zu vergessen.
So ein Nährstoff-Management wäre mir viel zu unübersichtlich und aufwändig. Wie sollte ich da die Übersicht behalten und wissen, was überhaupt was bewirkt?
2 „Gefällt mir“
- mein Neuro
- Tysabri
- Kortison Verzicht bei Schüben
- Physio
- medizinisches Cannabis
4 „Gefällt mir“