Z.B.
Nahrungsmittel
Essens Umstellung
Freudige eigene emotionale Ereignisse.
Sport, Bewegung,
MS Medikamente …
etc…

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Mein MS Medikament.
Mit der Zeit die Erfahrung, dass ich auch trotz Einschränkungen noch viel machen kann.

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Cortison als akute Schubbekämpfung.

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Psychotherapie, um die MS zu akzeptieren und gelassener damit umzugehen

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Leute treffen, die mir gut tun und natürlich “meine” Berge und das ich da unterwegs sein darf.
Sehr gutes, interessantes Thema. Danke.

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Das meine Familie hinter mir stand auch wenn wir alle am Anfang nicht wussten was kommt. Eine kompetente Behandlung im KH durch den charmanten Professor- die Cortisonschubtherapie dazu parallel das MS Medi Betaferon was mir gut tat. Sport damals - heute keine große Anstrengung mehr wobei das Alter auch eine Rolle spielt. Hab durch die Jahre für mich erkannt was vllt gut und weniger gut für mich ist. Überraschungen kommen trotzdem :woman_shrugging:leider.

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Für mich waren zwei Dinge wichtig, die mir persönlich sehr geholfen haben.

Zum einen, daß ich irgendwann ausprobiert habe, einen Schub ohne Kortison “auszusitzen” und feststellen konnte, daß Rekonvaleszenz und Rückbildung bei mir ohne Kortison ähnlich verlaufen wie mit Kortison. Das nimmt mir einiges an Panik, wenn mal wieder ein Schub kommt. Wieviel nach einem Schub an bleibenden Schäden zurückbleibt, ist nach meiner Beobachtung vor allem von der Schwere des Schubs abhängig. Und nicht davon, ob ich Kortison hatte oder nicht.

Und zweitens, daß ich irgendwann das Wissen und die Erfahrung hatte, daß ich über bestimmte Lebensstilmaßnahmen den eigenen Verlauf ein Stück weit beeinflussen kann. Nicht in dem Sinn, daß ich nun jeden Schub vermeiden kann. So weit geht das leider nicht. Aber daß ich über Lebensstil die Schubfrequenz und Schubschwere positiv beeinflussen kann. Das Thema Grenzen akzeptieren/Überanstrengung ist dabei für mich besonders wichtig, aber auch das Thema Stress und Psyche.

Beides ist nur meine Erfahrung. Jeder mache seine eigenen Erfahrungen.

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Hallo zusammen,
mir hat es sehr geholfen, dass meine Familie hinter mir stand und immer steht & ich eine sehr positive Einstellung habe. Ja, es ist sch…die Diagnose zu erhalten, aber den Kopf in den Sand stecken bringt auch nix. Solange es mir gut geht reise ich viel, schöpfe ich neue Kraft und bleibe positiv. Und auch nach schlechten Tagen komme wieder gute.

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Es gibt hier viele Stadien und Beschwerden. Dennoch interessant. Als0, was mir geholfen hat… Doch einiges… Dennoch werden die Beschwerden nur leicht gemildert. Inzwischen ist es mir egal, Hauptsache ein wenig besser.

Fatigue und Geräuschemfpindlichkeit kann etwas durch Nahrungsergänzugsmittel nach Dr. Kuklinsky reduziert werden. Ebenso die Alpine Tune Earplugs sind sehr hilfreich, wenn es mehr als ein paar Menschen im Raum sind.

Sehr stark hat mir gegen die Steifheit in den Händen und Schmerzen in den Händen Novofon geholfen. Es ist ein Unterschied, ob man es jeden Abend macht oder einmal in der Woche. Einmal in der Woche war es angenehm, aber nicht weiter.

Gegen die Steifheit in den Beinen hilft der Bewegungtrainer recht gut. (So eine Art Fahrrad bzw. für die Hände) Zwar bin ich bei lächerlichen 4 Minuten, aber es ist ein Fortschritt für den ich monatelang benötigt hatte.

Chinesische Klopfmassagen helfen morgens auch die Steifheit zu reduzieren.

Tramadol gegen die Neuropatische Schmerzen, zumindest ca. 1 Jahr.

Betmiga, reduziert Blasenkrämpfe. Obwohl man Zuzahlen muss, ist es sinnvoll ausgegebenes Geld, wenn man Vergleich mit anderen Mitteln hatte, die alle glatte Muskeln ansteuern und somit z.B. Darmtätigkeit noch weiter reduzieren.

Logopädie, wobei hier wegen REHA eine Pause gemacht wurde und die Erfolge wieder schnell weg waren.

Sehr gut finde ich CMD-Therapie oder osteopatische Massage für die Entspannung der Krämpfe in der Blase und Gesicht. Das wurde mir in einer REHA empfohlen und das ist wirklich hilfreich, obgleich auch mit 15 Minuten viel zu kurz.

Früher fand ich Thai-Massage auch gut. Inzwischen haben sich meine finanzielle Verhältnisse nach Unten geändert, sprich ist es mir zu teuer.

Physiotherapie hilft ein bisschen, Ergo auch.

Psychotherpie - denkanstösse aus der Erfahrung einer anderen Person zu hören, ist wirklich sehr interessant. Diese Gesräche bringen tatsächlich mehr als ich ursprünglich gedacht habe.

Elektrischer Rollstuhl, der kompakt und auseinandernehmbar ist. Klar ist er nicht geegnet für die Pflastersteine oder Waldwege, aber es ermöglichte mir gelegentlich die Wohnung für Museumsbesuch zu verlassen. Ein echter Zugewinn der Bewegungsfreiheit. (Moving Star 101 SF, neues Modell mit ca. 18kg Gesamtgewicht oder unter 10kg zwerlegt.)

Eis an den Füssen abends, reduziert die Schwellung und somit Schmerzen für 1-2 Stunden. Das war ein Zufallseinfall einer Ergotherapeutin.

Yoga-Übungen im Sitzen. Auch etwas Bewegung ist für die Muskeln spürbar. Wer noch fit genug ist, wird z.B. Tai Chi emfpfohlen.

Feldenkrais. Es gibt CD’s von Andrew Lutz - das ist wirklich hilfreich, um Muskeln zu entspannen indem man eher ungewöhnliche Bewegungen langsam, uneingesrengt macht. Auch in REHA kennen gelernt und war nach Schmerzen im OP-Bereich sehr angetan.

Klositz Supporter II, keine ERHÖHUNG! Sondern normaler Sitz mit Armlehnen zum Aufstehen.

Flaschenöffner für PET-Flaschen

sicherlich noch einiges vergessen.

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Für mich definitiv der Travelscoot:

Mitte 2024 hatte ich mit meiner großen Leidenschaft - dem (selbständigen) Reisen - quasi aufgegeben.
Dann stieß ich im Sep 2024 zufällig auf den Travelscoot. Im Nov 2024 saß ich schon im Flugzeug nach China bzw. Südkorea.
Seither werden meine Jahresurlaube vollständig im Rahmen von Auslandsreisen aufgebraucht. (Falls es dann irgendwann mal nicht mehr funktionieren sollte, möchte ich nicht sagen müssen: “Wäre ich doch damals nur rechtzeitig nach X oder Y gereist”.)

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An erster Stelle die neuropsychologische Behandlung!

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Meine Erfahrung ist noch sehr begrenzt, daher kann ich noch nichts zu Medikamenten/Behandlungsstrategien ect empfehlen…

aber was mir bisher am meisten geholfen hat, ist die Erfahrungen von anderen Betroffenen zu lesen/ sich auszutauschen, um zumindest ein wenig Ruhe in die Psyche/Ängste zu bekommen.
Da ihr aber alle schon hier seid, erzähl ich da ja auch keinem was neues :joy:

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Das kann ich bestätigen. Gerade zu Erkrankungsbeginn hat mir das Erfahrungen lesen und sich austauschen auch sehr geholfen, fast mehr als alles andere.

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Echt Top Beiträge, alles hochinteressant sich von Euch die Erfahrungen durchzulesen und hoffentlich den einen oder anderen Rettungsanker abzukucken, soweit es möglich ist.

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Nur drei Dinge: Massagen, Krafttraining und der Austausch mit euch.

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@Metz
Betmiga, reduziert Blasenkrämpfe. Obwohl man zuzahlen muss, ist es sinnvoll ausgegebenes Geld,

Betmiga hatte ich auch eine zeitlang, hat mir nicht geholfen…aber von der Wirkung von Obgemsa bin ich begeistert und muss 10 € zuzahlen für 90 Tbl…nehme täglich nur eine

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Mir hat der glückliche Zufall geholfen ,das ich gleich nach meiner Verdachts Diagnose eine ambulante Reha ( beantragt wegen Erschöpfung) gemacht habe. Die Ärztin war super und hat mich aufgeklärt :wink:

Dann viel im Internet gelesen und zum Glück dieses Forum gefunden! Hier habe ich mich das erste Mal verstanden gefühlt :two_hearts:

Nach und nach, Ernährung angepasst, Physio, Arbeitszeit reduziert, Stress vermeiden durch positives Mindset.
Kontrollzwang loslassen, akzeptieren, dankbar und glücklich sein!

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Botox und Obgemsa…geben mir ganz viel Lebensqualität zurück…jetzt gehe ich wieder unbeschwert einkaufen, zu Veranstaltungen, in den Urlaub…vorher empfand ich es als Psychoterror was ich wegen meiner Blase mitmachte

Mein Dreirad…beste Anschaffung ever…gibt mir so viel Freiheit und Lebensfreude zurück

Aquajogging 3 mal wöchentlich, tut mir sehr gut…danach ist das Laufen sehr schwierig aber ich gehe immer abends

Treffen mit Freundinnen meist lade ich zu mir ein, da fühle ich mich am wohlsten und Kuchenbacken ist für mich kein Problem

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Oh, danke für den Hinweis. Die Wirkung von Betmiga und Obgemsa scheint fast gleich zu sein, werde den Urologen darauf ansprechen. Dann muss ich nicht so viel selbst dazu zahlen. Inzwischen nachgeschlagen:

Betmiga knapp 45,70 € + 10 €
Obgemsa 10 €

Dabei ist der Preis von Obgemsa höher. Trotz Erfahrungen mit der Krankenkasse wundere ich immer aufs Neue. Man versucht irgendeine Logik zu finden und häufig empfindet man die wenig logischen, aber aufwändigen Handlungen als totale Verschwendung der Gelder, die man einzahlt.

Zitat Gemini:
" Kassenpatienten: Obgemsa kann paradoxerweise günstiger sein, da bei Betmiga oft hohe Eigenanteile durch Festbeträge anfallen, während Obgemsa häufig nur mit der Standard-Zuzahlung (max. 10 €) berechnet wird."

Nach Telefonat - die Urologie-Praxis ist nicht komplett abgeneigt die Umstellung zu machen, mal schauen ob es klappt.

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Gegen diese mist Fatigue hat mir heute das Gerätetraining geholfen

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