Leider ist das Sativex Rezept noch immer nicht da.
Habe die MS Ambulanz per Mail gebeten, da telefonisch niemand dran geht, das Rezept vorab an die Apotheke zu Faxen. Wollten sie machen, die Apotheke hat nichts erhalten und die MS Ambulanz ist nicht erreichbar. Apotheke bestellt es schon mal, aber ohne Sativex Rezept per FAX oder Orginal Rezept kein Sativex.
Ich bin ab Sonntag in Fulda.
Bist du da in der Nähe? Ich bringe dir eine Flasche Sativex mit. Das ist ja kein Zustand
Vielen lieben Dank . Ich wünsche mir, dass Sativex bis Freitag ankommt. Die ganzen Baustellen machen mich zur Zeit fertig
.
Liebe Grüße aus Nordhessen , hier läuft es per Post (kein e Rezept) und FAX. In der MS Ambulanz (20 km) ist auch einfach vorbei kommen und abholen nicht erwünscht und ans Telefon geht niemand.
So etwas würde ich lieber über PN ausmachen
Stimmt, ist fast so verboten wie ein Fläschchen Leinöl
Das habe ich manchmal auch, nur die Stimmung kann bei mir auch sehr schnell kippen. Was bei mir heute nicht so gut war ist das ich nicht mehr lange in der Sonne sitzen kann.
Die Wärme macht mich fertig.
SCHWINDEL IM QUADRAT
Trotz Schatten, Sonnenhut, Sonnenbrille – gehe seit Jahren nicht ohne, wenn es sehr unangenehm ist mit Kopftuch (Cappyform), dass ich vorher unter kaltem Wasser klatschnass gemacht habe.
Am Wochenende war ich nur drinnen, das macht einen zwar rammdösig (mit 3 kleinen Kindern;)) aber ich hatte vergleichsweise (schwindelig ist mir ja leider immer) keine Probleme…
Hey, ja es soll so richtig heiß werden bei uns in Hamburg 33 grad
Mittlerweile kribbeln jetzt auch die Hände
Meine Neurologin meint ich solle meditieren…den Schmerz meditieren…
Darf ich euch mal fragen habt ihr alle subformig oder das andere was meine Neurologin nicht wirklich ausspricht sie kennt mich schon seit Diagnose Beginn
Aber trotzdem warum gehen meine Symptome nicht weg
Ich finde das ein ganz großen Respekt wie ihr über Rollstuhl schreibt…wächst man darein? Bekommt man irgendwann eine andere Einstellung im Moment bin ich nur neidisch auch gesunde Menschen die nix haben ihre Probleme möchte ich haben oder tauschen
Ich bin 46 wie lange kann ich noch laufen stehen
Meine Kinder umarmen
Meinen Mann in die Zukunft schauen
Ihr merkt ich bin fertig und irgendwie kann mir keiner helfen
Ich lese schon seit ein paar Jahren still mit
Letztes Jahr brannte meine Rücken extrem
Das ging nach 10 Wochen weg
Was ist nur mit mir los
LG
Steffi
Liebe Steffi, wir alle kennen Tage, die nicht so gut laufen… Ich habe gelernt, jeden Tag so zu nehmen, wie er kommt, auch in in einem Jammertal kleine, schöne Momente zu finden. Deine Kinder und alle, die du liebst, wirst du immer umarmen können, deine Kinder werden dir immer ein Lächeln schenken, mit dir lachen.
Bei mir hat heute das Haare färben nicht wie sonst funktioniert, hatte den ganzen seitlichen Hals voll Farbe! Keine Ahnung, wie das passieren konnte, Feinmotorik lässt grüßen. Abhaken.
Liebe Steffi
bereite dich auf die schlimmstmögliche Situation vor aber freue dich mit 90, wenn du rückblickend feststellst, dass alles Unnötig war.
Mit der Forensuche findest du viele Nachrichten, wo andere Neubetroffene ähnliche Fragen stellten und Antworten erhalten haben, die immer noch hochaktuell sind.
Alles Gute Mo
Nachtrag: Die Antwort von @Paule machte mich auf meine missverständliche Antwort aufmerksam. Paule hat natürlich recht wenn er “hui” sagt.
Ich wollte nachdrücklich darauf hinweisen, dass man seine Augen nicht verschliesst, vor den seltenen aber leider doch möglichen MS-Behinderungen. Man soll sich frühzeitig einigen unangenehmen Fragen stellen, auch wenn es noch nicht nötig ist. Dabei dachte ich insbesondere an das, was ich hier immer wieder schreibe:
- sofort in eine wirklich barrierefreie Wohnung umziehen (auch wenn man nie im Rollstuhl landet ist so eine Wohnung nur von Vorteil, kümmert man sich erst drum, wenn klar ist, dass man sie braucht, dann hat man versch…)(Neuankömmling und Vorstellung - #10 von MO37)
Ich bin ganz klar der Meinung, dass Neudiagnostizierte ihre Energie nicht mit Hoffnung auf mögliche Medikamente vergeuden sollen sondern sie in ein paar vorbereitende Massnahmen zur Anpassung ihrer Umgebung (Wohnung) und persönlichen Situation (Geld) stecken sollen und sich auch ein paar Träume früher erfüllen.
Die MS-Diagnose selbst lähmt viele von uns (wenn auch nur im übertragenen Sinne). Diese Schockstarre gilt es zu überwinden, um sich auf etwas vorzubereiten was hoffentlich nie eintritt.
Liebe @MO37
Ich bin ja oft deiner Meinung, aber sich auf das Schlimmste vorzubereiten… hui!
Das finde ich heftig.
Es im Hinterkopf zu haben, und vor allem immer wieder zu überprüfen finde ich wichtig.
Das was jetzt als das Schlimmste aussieht, kann sich, wenn eingetreten, als vielleicht gar nicht so schlimm herausstellen.
Ich denke die große Kraft die wir alle hier haben und jede und jeder unterschiedlich nutzt, ist die Fähigkeit sich anzupassen ohne aufzugeben. Neue Wege zu finden, die Ziele im Leben zu überprüfen und darauf zu reagieren.
Ehrlich? Ich hätte gerne auf MS verzichtet. Aber ich bin dadurch ein anderer Mensch geworden.
Und den Menschen jetzt mag ich viel lieber
Danke ihr seit lieb und könnt euch sehr gut ausdrücken,
Ja ich weiß was ihr meint ein anderen Mensch bin ich auch seit Diagnose geworden aber immer lieb und pflegeleicht
Nur wer mich nervt oder nur Kraft kostet lasse ich nicht lange in meinem Leben
Alles kann , nix muss 1000 Gesichter ja, ja, ja
Und wat mut dat mut
siehe meinen Nachtrag
Der Tipp mit der Wohnung… den hätte ich gerne bei Diagnose gehabt.
Ich suche jetzt. Geht natürlich nicht halb so gut wie mit ner festen Arbeit und nem guten Gehalt.
Und ja! Jetzt verstehe ich dich und stimme dir vollkommen zu.
Meine Wohnung selbst ist barrierefrei, nur im 2. Stock… Aber der Vermieter hat schon gesagt, wenn ich keine Treppen mehr gehen kann, kommt von aussen ein Rolliaufzug, dann ist meine Terrassentür meine Wohnungstür.
Aber Hallo!
solche Vermieter gibt es auch ???
Glückwunsch!
Und wie ist es mit einem Treppen Lift für alle Bewohner/ Innen? Wäre das möglich?
Mir wurde gesagt, als ich nach einer Abstellmöglichkeit für den Rolli fragte, „das geht nicht, dann wollen das alle“
Ich finde, das hast du sehr schön beschrieben
Interessanterweise geht mir das auch so
Frechheit! Für einen Rollstuhl muss im Treppenhaus Platz sein. Allerdings dürfen durch das Abstellen andere Mieter nicht behindert werden. Was nicht geht, ist überhaupt nichts zu ermöglichen.