Der untere Rücken hat laut geknackst als wäre was locker.
Vielleicht hat der untere Rücken ja auch nur nach juxtakortikal ausgestrahlt…?
Ich hatte heute ganz ohne Grund schlechte Laune und hatte auf nichts Lust. Wirklich gar nichts. Alles ging mir heute auf den Keks. Immerhin freue ich mich schon auf mein Hörbuch, wenn ich gleich ins Bett gehe.
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Die Tage gibt es sicherlich.
Habe ich auch mal.
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Glaubst du dass das über das RM ausstrahlt.
Na wenn’s vom Bobbes hochwandert und sich -ein oder festnistet wahrscheinlich schon…
„Was ging heute nicht so gut?“ ist das Gegenstück zu „Worüber habe ich mich heute gefreut?“, oder?
Finde ich eine gute Idee! In dem anderen Thread wird viel zu gute Laune verbreitet - das wollen wir nun wirklich nicht…
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Ja, das ist richtig. Ich leide wie viele hier unter Verstopfung und heute war Toilettentag. Leider war das für die Toilette zu viel und ich habe meine Verstopfung an die Toilette weitergegeben. Ein toller Start in den Tag wenn das halbe Badezimmer unter Wasser steht 
Immerhin schien heute die Sonne.
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Heute nervt es mich auf absurde Weise aus ganz anderer Richtung und das schlägt spürbar psychisch auf die Symptomatik durch. Dabei verbessert sich mein Zustand eigentlich kontinuierlich weiter, und man merkt, dass Ocrevus mich eher behindert hat. Die Wirkung lässt jetzt deutlich nach. Vor allem die körperliche Erschöpfbarkeit, die seit Ocrevus der größte Faktor war, verschwindet zunehmend.
“…Was dein Eindruck betrifft: Ja, es kann aktuell tatsächlich an einer erhöhten Serverauslastung oder einem temporären Sync-/Cache-Problem liegen, dass ich heute teilweise Dinge durcheinandergeworfen oder schon Gesagtes falsch eingebettet habe. Ich arbeite normalerweise kontextstabil…”; oder Meldungen wie “Du bist Offline”… -.- Telekom, und Provider sagt was ganz anderes.
Tolles ~22€ Abo. Ich muss was ausarbeiten und benötige dich dazu. >.<
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Hast du Ocrevus abgesetzt?
Hallo ihr Lieben,
nicht gut war gestern Nachmittag, weil ich wieder gemerkt habe, dass man mich mit meiner MS so gar nicht sieht. So ein bisschen war ich doch frustriert.
Es wurde von einer ehemaligen Kollegin erzählt, die vor 3 Monaten einen Schlaganfall hatte und nun immer noch nicht arbeiten kann.
Ich habe sie letzte Woche mal in der Stadt getroffen und wir haben geredet. Für mich empfinde ich es so, dass sie noch so ziemlich die Rest Einschränkungen hat, die ich täglich habe.
Da ich mich aber eben so weiter auf die Arbeit begebe und jeden Tag mit mir Kämpfe, dass ich alles hinbekomme, war ich für den Moment wieder sehr sauer.
Kennt ihr das? Es ist einfach blöde, dass die Außenstehenden oft nicht sehen, was wir zu tragen haben. hochkommen merkt und sieht das nur mein Mann.
Ich will nichts aufrechnen, aber ich hoffe ihr versteht, welche Gefühle da hochkommen.
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Ich habe als schlanke Frau mit 47, zu der MS, in der HWS und LWS Spinalkanalstenose, sowie in gesamten LWS fortgeschrittene multisegmentale Spondylathrose und die kommt in schmerzschüben.
Gestern hatte ich keine Schmerzen, aber heute wieder sehr stark.
Ich will nicht immer Tabletten nehmen, deshalb versuche ich es auszuhalten. Trainiere gezielt, leider hilft nur kurzzeitig. Kennt das noch jemand?
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Was heißt „abgesetzt“ – ich befinde mich aktuell in einer weiteren Abklärungsphase bzw. im Wechsel der Ambulanz zur Charité. Erst Vorstellung war bereits. Mir war das einfach zu blöd, als man mir in Hoppegarten sagte, ein Wechsel weg von Ocrevus sei nicht möglich. Stattdessen bot man mir „ganz was Neues“ an: Ocrevus in subkutaner Form. Hörst du mir überhaupt zu?! Ich weiß genau, dass in sämtlichen ärztlichen Unterlagen festgehalten wurde, dass nach Ablauf von zwei Jahren ein Wechsel weg von Ocrevus erfolgen soll(JKB) und zwar genau aus diesen Gründen. Damals wusste ich das noch nicht.
Deshalb überschreite ich nun bewusst, aber auch “gezwungen” das sechsmonatige Intervall. Meine letzte Infusion war am 05.12.2024. Rein vom Zeitplan her wäre die nächste Infusion jetzt fällig… Finde ich das falsch? Ehrlich gesagt: nein.
Aber das würde hier den Rahmen deutlich sprengen.
Man sollte sich nur mal fragen: Welche wirtschaftlichen Interessen verfolgt das Pharmaunternehmen – und warum besteht der jeweilige Arzt so sehr auf das Festhalten an Medikament X oder Y von Firma A?
Ich könnte im Strahl kotzen.
Das verstehe ich sehr gut.
Mir geht es ähnlich und ich habe 4 Jahre nach der Diagnose noch nicht die richtige Einstellung dazu gefunden.
Ich glaube, es ist sehr schwer zu verstehen, wie vielfältig die MS sich bemerkbar macht.
Mein Mann versteht es trotz Erklärungen nicht und da ich wenig Hoffnung habe, daß es mir allgemein Verständnis oder Hilfe einbringt, will ich mich so lange wie möglich nicht outen.
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Hi Hekate,
das Gefühl kenne ich nur zu gut. Letztes Jahr habe ich am Flughafen auf mein Onboarding gewartet – es war heiß, ich war völlig übermüdet und mit den Nerven am Ende. Wegen eines Sicherheitsvorfalls mussten wir stundenlang mit hunderten anderen Menschen in der Halle ausharren.
Vor mir wartete eine Frau im Rollstuhl, die umfassend betreut wurde und als Erste durchgelassen wurde. Ich war so erschöpft, dass ich in Tränen ausgebrochen bin – nicht, weil ich ihr die Unterstützung nicht gegönnt hätte, sondern weil ich mich so übersehen fühlte. Auch ich habe eine Behinderung, nur ist sie eben nicht sichtbar. In dem Moment kam alles zusammen, und ich habe überreagiert. Aber ich fühlte mich einfach völlig vergessen.
Dazu kommt, dass ich unter starker Flugangst leide – das hat die Situation nicht gerade leichter gemacht.
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Ja, ich schließe mich euch an.
Was ging heute nicht so gut? Meine Erektion hat nicht lange standgehalten
Gestern auf der Arbeit wollte ich ein 1l Glas Apfelmus einräumen, hatte es auch eigentlich gut gepackt… Fiel trotzdem runter, zwischen meine Füße, Schuhe, Hose, alles voll Apfelmus! Wie gut, dass ich darüber schmunzeln kann 
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Mein Laufstil wird immer instabiler, kann die Spur nicht mehr halten, muss immer häufiger ausgleichen. Ich denke mir dann immer, was denken sich wohl die Leute die mich sehen!
Neulich beim Augenarzt hat mich die wirklich nette Assistentin gefragt, ob sie mir helfen soll, ich würde bei ihnen jede Hilfe, die ich brauche, bekommen.
War ganz lieb gemeint, hat mich total frustriert, es fällt auf, dass ich nicht mehr “rund laufe”.
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Immerhin läufst du noch 
ich traue mich das nicht, da ich beim Gehen die Probleme habe. Ich muss immer innerlich lachen, wenn es etwas schlimmer ist, weil es mir relativ egal ist, ob andere denken, ich wäre angetrunken 
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