Das Beispiel zeigt: Auch Neurologen können sich irren :wink:

Und es zeigt auch: Es schadet nicht, ein bisschen selbst mitzureflektieren. So konntest du dir einen weiteren nervigen Kortisonstoß ersparen :+1:

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Das mach ich , ich brauch beides Bewegungen die meinen Körper stärken aber auch Zeit und Ruhe und liebe Menschis um mich rum um meinen Geist zu stärken :smiley::v:

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Ist echt so , wobei ich nicht weiss ob ich meinen Neurologen erst durch meine eigene verunsicherung zu dieser Aussage bewegt habe ,war halt bissi panisch ,aber tja zeigt mir das ich selbst auch immer mitdenken muss bei Schüben und Behandlung,aber dank orcrevus kommt der nächste Schub eh erst in 10jahren frühstens,eher 20 :see_no_evil: :smile_cat:

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Danke , ich greif weiter an wenn MS arschig wird zu mir :smiley:

Wo steht das mit Ocrevus?:joy:

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Das mit orcrevus habe ich eben mal so entschieden, finde das Fair,wir sind eh schon mit Ner scheiß Krankheit geschlagen dann muss das Medikament ab heute zuverlässig 10jahre jeden Schub und oder verschlechterung Verhindern,für mich und jeden anderen der es bekommt, gerne geschehen :slightly_smiling_face::heart::heart::heart:

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Und bei Schuppenflechte kriegen sie es ja auch schon hin , ein Medikament das zuverlässig 100% aller Schübe verhindert, sowas verdienen wir auch

Dein Wort in Gottes Ohr :pray:.
Wann kommt der Banksafe?

Gibt leider kein Medikament was 100% Schutz vor Schüben hat. Hast du die Leitlienen gelesen?

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Ja, kann sein. Im Zweifel entscheidet sich der Neurologe wahrscheinlich für eine Behandlung nach Leitlinien, um sich später nichts vorwerfen zu müssen und auch, um sich abzusichern. Denke ich mal.

Mir gefällt beim Arztkontakt das, ich nenne es jetzt mal “kooperative” Gespräch: Der Arzt berät aus seiner fachlichen Sicht. Und der Patient entscheidet zumindest mit, denn der Patient ist schließlich derjenige, der mit den Folgen leben muss.

Meiner Erfahrung nach ist das nicht verkehrt.

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Ja den besten Schutz vor Schüben bietet laut Leitlinien eine Kombination aus gesunder Ernährung, stressfreier und Anti-Entzündlicher Lebensweise ,Sport und mit Medikamentöser Basis Behandlung ,die sind jedoch alles nur Beiträge zum schubfreiem leben ,eine Garantie das eines oder alles davon Schübe verhindert gibt es nicht (grob zusammengefasst)

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Wechsel doch in das Thema "worüber hast du dich heute gefreut "
Mich freut es sehr das du deine starke Seite zeigst!
:hugs:

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Danke ,mache ich und haste Recht , aber wie könnte ich auch nicht wo ihr alle im Forum hier doch jeden Tag viel stärker seid und schon lange wart als ich :heart::heart::heart:

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Tankboy, sei nicht so bescheiden. Auch ich war nicht immer so “cool” wie heute mit langjähriger Erfahrung, andere wahrscheinlich auch nicht.

Man muss in den ganzen Kram erst einmal hineinwachsen, und das dauert halt seine Zeit…

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Ehrlich gesagt, finde ich persönlich nicht dass man da wirklich hineinwachsen kann. Es kommen immer weitere oder bereits bekannte Einschränkungen dazu.
Sorry :upside_down_face:

In den letzten Tagen schleift wieder mein linker Fuß wieder am Boden. Das ist seit meiner letzten Erkältung zurück geblieben und begleitet mich immer mal wieder.
Es kostet so viel Mut.

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Tankbub, sies mal so, du hast jetzt gleich den Crashkurs bekommen, vielleicht haut dich dann so schnell nix mehr um. :woman_shrugging:

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Ich hatte Termin im Krankenhaus wegen Magenproblemen und Atemproblemen bei einem Professor so und so, der dann nicht da war, und seine Oberärztin oder weiß ich, wer, das war, kam dann auch lange nicht - die saß in OP fest. Bis sie dann kam, war ich so ko, dass ich nur noch gesagt habe. “Ich muss nach Hause.” Und die Freundin, die mich begleitet hatte, hat ein Taxi besorgt und wir sind nach Hause gefahren. Ich bin völlig fertig.
Wer weiss, wie lange dieser fatgue-anfall jetzt noch anhalten wird. :face_with_raised_eyebrow:

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Ich würde sagen, um so größer die Einschränkungen, umso komplizierter wird das Ganze. Mit gewissen Dingen, muss man sich einfach abfinden. Das ist nicht einfach.

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Da hast du leider Recht

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Mit ‘Hineinwachsen’ meine ich, daß man im Laufe der Zeit den eigenen Verlauf kennen und einschätzen lernt. Und man lernt die Reaktionen des Körpers kennen.

Bei mir zum Beispiel: Bei neuen Symptomen habe ich mit hoher “Trefferquote” gelernt zu beurteilen, ob es was harmloses und vorübergehendes ist oder ob ein Schub ansteht. Ich kann auch mittlerweile nach den ersten Tagen beurteilen, ob ein schwerer oder ein leichter Schub zu erwarten ist. Auch habe ich durch Beobachtung gelernt, wie die Schubregeneration bei mir in etwa verläuft und womit ich so pi mal Daumen rechnen kann. Und ich habe Schubauslöser kennengelernt.

Das betrifft meinen persönlichen Verlauf, der mittlerweile für mich besser einschätzbar geworden ist. Es gibt nicht mehr so viel unbekanntes, unerklärliches und überraschendes wie am Anfang. Andere haben andere persönliche Verläufe, die mit den Jahren besser beurteilt werden können.

Man kann auch in Behinderungen ‘hineinwachsen’. Indem man lernt, mit Dingen umzugehen, die einem zuvor unvorstellbar und nicht akzeptabel erschienen. Zum Beispiel bei reduzierter Gehstrecke einen Rollstuhl oder Scooter zu benutzen. Man wächst hinein, indem man sich daran gewöhnt.

Mit ‘Hineinwachsen’ meine ich nicht, daß alles immer locker und easy ist. Und daß nicht Verluste kommen können, die unangenehm und einschränkend sind und die einen auch psychisch runterziehen können.

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Oje, der ganze Termin umsonst, mit Fahrt und allem?
Das ist wirklich ärgerlich :disappointed_relieved:

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