Muss meinen Frust von der Seele schreiben.
Ich war gestern unerwartet unsäglich traurig.
Ein guter Freund von uns veranstaltet jährlich eine Schallplatten-Party (Vinyl 2025) die ich seit ein paar Jahren nicht mehr besuche weil es mir nicht gut tut, zu laut, zu viele Menschen, zu viel Getrubel und Gedränge, ich kann den Gesprächen nicht mehr folgen, bin reizüberflutet und es geht bei mir auch nicht mehr, dass ich erst um 21 Uhr auf die Piste gehe und feiern gehe.
Ich gönne meinem Mann total diesen Abend und die Auszeit, hatte auch kein Gefühl der Wehmut im Vorfeld, ist halt wie es ist, das neue Normal, und ich hatte auch schon totale Vorfreude auf den sturmfreien Abend. Doch dann überrollte mich ungebremst diese Traurigkeit, diese Gewissheit nicht mehr saulaute Musik hören zu können, feiern zu gehen, fit zu sein, Spaß zu haben usw. und dass ich das vermisse. Verdrängt. Traue mich ja schon nicht mehr ins Kino :see_no_evil:, musste schon raus und der Film war Geschichte.

Nächste Woche fahren wir mit unserem VW-Bus in die Vulkaneifeltherme, machen eine Übernachtung im California und fahren wieder nach Hause. Mich freute die Idee meines Mannes total, Therme tut uns immer gut, nur weiß ich gerade nicht, wie ich das hinkriegen soll. Fühle mich so kraft- und energielos, die Fatigue macht mich fertig.

Morgen ist ein neuer Tag, ich werde es wie immer irgendwie schaffen und dann hoffentlich froh sein es getan zu haben.

Solche Frustphasen gehören zum Leben.
Ihr kennt das sicher auch.

Mich beschäftigt auch immer noch die Frage ob ich wirklich Pflegegrad 1-Antrag stellen soll. Komme zu keiner Lösung.
Auch möchte ich in einen Pflegeverein eintreten. Mein Mann sagt gar nichts dazu …
Ich betrauere auch, dass ich so viel machen und probieren möchte (z.B…neue Rezepte, Strickmodelle o.ä.) und kriege es nicht gebacken es anzugehen, mein Körper mich so lahmlegt.

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Ich verstehe deinen frust sehr gut , fühl dich gedrückt ,und beantrage trotzdem die Pflegestufe,besser haben und nicht brauchen :pray:t3:

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Ich hätte den Fuß schon mal in der Tür.
Ich sehe seit Jahren bei meinem Vater wie mühsam es ist mit Pflegegrad geschweige denn Erhöhung wenn es plötzlich schlechter wird.
Andererseits denke ich, ich bekomme den PG1 niemals, dafür bin ich nicht eingeschränkt genug.

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Das dachte ich auch.
Und dann bekam ich Pflegrad 2

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Fakt ist, ich hab’ “nur” ca. einmal wöchentlich stundenweise Ausfälle, Störungen oder Lähmungen, die Fatigue und die Geräuschempfindlichkeit sind immer da und zwingen mich ab und an ins Bett. Ich führe ein Symptom-Tagebuch, kann das hilfreich sein?

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Tut es bestimmt.
Meine Devise wäre: ausprobieren! Allein die Fatique kann dich völlig lähmen. Und wenn die Begutachtung fair ist, wird das auch anerkannt

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Das würd ich mir nochmal überlegen :wink:

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I
So isses.
Da beißt die Maus kein Faden ab

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Ich habe wegen der Fatigue Pflegegrad 2 bekommen, die MS spielte eine nebengeordnete Rolle, da es mir bei Begutachtung diesbezüglich noch ganz gut ging.
Mach es, auf jeden Fall!

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ausgiebiges dickes DAUMENDRÜCKEN für dich!

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Keine Pleite, kein großes Drama, aber dennoch:
"Sonnenschein. super-Gelegenheit.jetzt oder nie! ich fahre mein Auto zur werkstatt wg TÜV/Inspektion. als alles abgesprochen, KFZ-Schein und schlüssel übergeben und Rollator aus Auto gewuchtet ist, kommt ein regen runter, dass es nach sintflut aussieht.
Rollator, Handtasche und ich kommen nach nur kurzer entfernung total durchnässt zuhause an.
nun freut sich mein Rollator, dass die natürliche Waschstrasse /Regen ihn so blank geregnet hat, dass er in meiner Dusche trocknen darf.

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Da bin ich ganz bei dir/euch.
Aber anscheinend waren da jetzt 2 Schübe in 3 Monaten am Werk. Nachdem eh schon letzte Woche Kortison gegeben wurde, würde ich eine Schubprophylaxe momentan eher priorisieren.
Sicher spielt auch der “Reha-Stress” und Diagnosestress eine Rolle, aber meines Erachtens sollte das entzündliche Milieu im Körper mit einer Basistherapie möglichst bald herunter gefahren werden (die Medikamente wirken ja auch erst nach einigen Monaten)…das heißt ja dann auch nicht, dass man “ewig” auf Ocrevus bleiben muss. Vielleicht ein paar Jahre und später deeskalieren.
Alles Gute dir @Tankboy77!!

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Die Nachricht wegzustecken, dass eine Therapeutin die Praxis verlässt.

Es hat zwischenmenschlich gepasst, therapeutisch habe ich mich sehr gut aufgehoben gefühlt. :cry:

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Oh ja, das kenn ich, ging mir im Sommer auch so… Hatte das Glück, dass sie mich weiter vermittelt hat, und auch das passt sehr gut.
Drücke dir die Daumen, dass du jemand anderem auch so vertrauen kannst :hugs:

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Mein Tag begann schon damit dass ich die ganze Nacht Migräne hatte und nichtmal Naratriptan half. :pleading_face:
Dann musste ich deutlich zu früh aufstehen um ohne Frühstück zum Blut abnehmen zu fahren. :roll_eyes:
Ich hatte solche Kopfschmerzen dass ich meinen Freund freiwillig meinen Smartie fahren ließ… und das will was heißen… er fährt nur mit Voll-Automatik und lässt dem Getriebe nie genug Zeit um hoch zu schalten… Normalerweise tue ich mir das freiwillig nicht an! :face_with_hand_over_mouth:
Datu kommt dass wer fährt auch die Musik bestimmt, also dudelte RSH während ich beim Auto fahren normalerweise immer “Imagine Dragons” höre… :dizzy_face:
Das Blutabnehmen ging dann schnell und wenn sich nach einem Jahr voller Impfungen nun alle Antikörper wie gewünscht gebildet haben dann starte ich in 14 Tagen mit Kesimpta. :+1:

Mittlerweile hat die Migräne endlich nachgelassen und ich habe heute dieses Forum entdeckt und mich angemeldet! :hugs:

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Dass mit dem jemand anders fährt mein Fahrzeug, das oh dear, geht hier auch nicht.
Du warst sehr wacker, in jeder Hinsicht :wink:

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Kleines Update zu meinem Post vom Sonntag :

die Probleme beim Gehen bestehen leider fast unverändert Fort und auch die restlichen Schubsympthome haben sich bisher kaum positiv verändert (allerdings wirken die IBU 600 jetzt und der schmerz ist auch ohne einigermaßen auszuhalten)

, dadurch konnte ich gestern und heute wieder leichte Therapie mitmachen und habe entschieden bevor ich die Neurologen der Reha nochmal Anfrage bzgl weiterer Behandlungen noch bis Donnerstag (Oberarzt Visite) zu warten wenn sich bei dahin nicht etwas signifikant verschlechtert ,dann hatte das Cortison zumindest mal 8 Tage nach der Gabe Zeit etwas zu bewirken,

meinem eigenen Neurologen daheim habe ich bzgl der Möglichkeit mit vorgezogener Basis Therapie per Email angeschrieben aber noch keinen Antwort,die Schwester hat aber gesagt er würde spätestens morgen anrufen und mit mir nochmal drüber reden

Es ist also nicht schlimmer aber auch nur leicht besser geworden ,ich halte euch weiter auf dem laufenden und danke nochmal für die zahlreichen lieben Antworten und mutmachende Einträgen

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Danke Briga!

Ich war noch nie gut in Abschied nehmen. Ich denke in solchen Situation mehr mit dem Gefühl, als mit dem Kopf. :face_holding_back_tears:

Ich bleibe in der Praxis. Erstmal in Springerfunktion.

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Ich bin ähnlich, erst erfahren, dass meine Therapeutin die Praxis wechselt, dann Abschied meiner Chefin, mit der ich auch fantastisch klar kam, und noch mehr Abschiede… Immer von Tränen begleitet…

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Achte auf deinen Calziumhaushalt, da Cortison den entzieht.
Gute Besserung.

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