Hallo zusammen 
,
kennt ihr bestimmt auch…ihr habt eure Diagnose MS bekommen und irgend jemand sagt dann “Ja das ist doch besser als wie wenn du an Krebs erkrankt bist.”
Dies habe ich mir anhören dürfen. Bitte versteht mich nicht falsch - beide Erkrankungen sind schlimm. Nur in solchen Momenten sowas zu hören hat mir derart eine reingehauen das ich einfach nur noch sprachlos war.
Der Beitrag war doch gut, warum hast du den gelöscht?
Die Aussagen
“mit MS kann man doch richtig alt werden”,
“ich kenn welche, die mit MS noch Marathon laufen”,
kenne ich auch 
meine Klassiker:
“die MS-Symptome, die du beschreibst, hab ich auch”
“heutzutage gibt es ja zum Glück gute Medikamente, sodass eine MS-Diagnose heutzutage halb so wild ist”
“hast Glück, weil das eine Krankheit ist, die viele haben und dadurch viel geforscht wird und es immer neue Medikamente und Behandlungen gibt”
Das war aus Versehen:sweat_smile: Was auch gerne gesagt wird, MS ist mittlerweile eine Volkskrankheit 
. Junge Frauen mit eine delikaten Psyche 
Den Vogel hat mein Bruder abgeschossen, mit dem ich im Schnitt nur einmal im Jahr flüchtig Kontakt habe. Er hat wohl von meiner Schwester von meiner Diagnose und Krankenhaus-Aufenthalt erfahren, und dachte er spielt mal großen Bruder und ruft mich zur Beruhigung an als ich wieder zuhause war.
War ja lieb gemeint aber: Ohne genau zu fragen wie meine Situation/Symptome ect sind fing er an zu quatschen: Ja, er habe jetzt mal zu MS recherchiert, daran kann man ja nicht sterben.
Ist ja schön, nur wenn er mich besser kennen würde, wüsste er dass ich keine Angst vorm Tod habe sondern vor Sachen, die mir im Leben passieren können. Ist in meinem Fall also nix beruhigendes.
Dann erzählt er von seinem Bekannten, der ja “nur” ein bis zwei Schübe im Jahr hat und ansonsten nur die Hälfte des Tages eine Gehhilfe braucht… der dachte echt das wäre ein Positiv-Beispiel!
Achso und Kortison soll ja nur in hohen Dosierungen heftig sein… fragt aber nicht wieviel ich bekommen habe.
Seine Recherche zu MS kann also nur 2 Minuten Google Suche gewesen sein 
Hab ihn labern lassen. Ich war gerade kurz nach der ersten Stoßtherapie zuhause und hatte noch mit 1000 Symptomen zu kämpfen. Aber war ja lieb gemeint
Ich glaube auch, dass die Meisten es nicht böse meinen und irgendwas beruhigendes sagen wollen.
Ich freu mich trotzdem am meisten, wenn mein Gegenüber nachfragt, was mich belastet und zuhört
ohne irgendwelche Internetrecherchen zum Besten zu geben
Wie kommt dein Bruder darauf, dass es beruhigend wäre nur die Hälfte des Tages auf Gehilfe angewiesen zu sein und 1-2 Schübe im Jahr etwas zur Freude wäre 
also wirklich 🫣
Ich glaube der hat überhaupt nicht gewusst was ein MS Schub ist. Wie gesagt seine Recherche kann nicht groß gewesen sein. Denkt vielleicht ein Schub ist wie eine Kopfschmerzattacke, die halt mal kommt und mal geht.
Zum Glück habe ich sowas noch nie gehört. Unglaublich. Vor allen Dingen MS und dann diese ganzen Begleiterkrankungen, abgesehen von den Schüben. Wenn ich mit meinem Mann irgendwelche Formulare z.B für die Rentenversicherung oder Krankenkasse oder wie auch immer ausfülle, kommt dann immer die Frage, welche Erkrankungen ich habe. Da sagte mein Mann dann auch immer, ja wäre doch klar, ich hätte MS. Ich sagte zu ihm, wie viele Begleiterkrankungen ich durch die MS noch habe. Sind ja alle schön vom Neurologen auch aufgeführt.
Was wohl unsere Inhaber*innen des Doppeljackpots dazu sagen?
Wenn ich das so lese was ihr geschrieben habt, fällt mir eigentlich nur ein kolossaler Mangel an Empathie auf.
Und das ist wirklich zum brechen.
@Miky hat sicher recht wenn sie schreibt, dass das bestimmt viel freundlicher gemeint ist, als es sich anfühlt für Betroffene.
Ich glaube eine meiner ersten Erfahrungen nach der Diagnose war, dass die große Masse einfach gar keine Ahnung von MS hat, überfordert ist (wer ist das anfangs nicht?), vielleicht auch keine Lust auf „schlechte Vibes“ hat, und, und, und.
Ich kann das inzwischen ganz gut einschätzen, wo es überhaupt Sinn macht, etwas unterstützendes zu erwarten. Und in der Regel erwarte ich nichts.
Zudem, es stimmt ja. Ich war extrem erleichtert nach der MS Diagnose, ein Tumor im Kopf wäre auch möglich gewesen. Und das wäre lebensverkürzend.
Das glaub ich auch
Beim Bekanntwerden meiner MS haben micht die permanenten Ratschläge genervt, was ich künftig tun oder meiden soll…besonders wenn es ums Essen ging…und manchmal hörte ich den Unterton heraus: und wenn du es nicht beherzigst, bist du selber schuld wenn es dir nicht besser geht
Einmal habe ich eine Bekannte gefragt wie es ihrer Freundin, die auch MS hat, geht. Da sagte sie: “gut, die jammert nicht”
Ich bin wirklich nicht jemand der jammert, wenn es mir schlecht geht, ziehe ich mich eher zurück
Aber dieser Nachsatz hat mich trotzdem sehr geärgert, denn wenn jemand sein Leid klagt, dann ist das kein Jammern
Zudem ist es auch ein Unterschied, ob es einem gut geht oder ob jemand nicht mitteilt, wie es ihm/ihr geht (oder wie es deine Bekannte ausdrückte, man nicht jammert)…
Nicht zu jammern, heißt nicht, dass es einem gut geht…
Über meinen Nachbarn habe ich mich auch sehr geärgert, weil er von einem gemeinsamen Bekannten der MS hat und im Rollstuhl sitzt behauptet: “Der hat sich viel zu bald in den Rollstuhl gesetzt”
Manchmal wünschte ich mir insgeheim, diese “Dummbabbler’” befänden sich nur einen Tag in der Situation derer, die sie so leichtfertig beurteilen
Es gibt einfach so viele Klischees über MS. Die pauschalen Darstellung beim Bergdoktor oder in anderen Serien kannste in der Pfeife rauchen, aber “die Leute” sehen das halt und nehmen das auf.
Die Mutter eines Freundes, bei dem ich zum runden Geburtstag eingeladen war, fragte mich, “warum ich soviele Jahre nach der Diagnose noch nicht im Rollstuhl säße …”
Das dargestellte Bild im Fernsehen kennt nur einen Ablauf.
Es ist immer alles furchtbar, die Menschen mit MS sind meistens recht schwierig, Rolli passt zu jedem Verlauf, am „Ende“ sind wir alle völlig hilflos im Bett ohne jegliche Fähigkeiten.
Und diese Darstellung passt einfach gar nicht.
Trotzdem hält sich dieses Bild, zudem inzwischen es ja auch völlig indiskutabel erscheint, dass man auch wenn man Hilfe braucht, glücklich sein kann.
Unmöglich 
Ja, das ist wirklich eine Frechheit sowas zu sagen. Diese “Dummbabbler”.
Krass!! Zum Glück habe ich DAS noch nie gehört, richtig unverschämt
Mit großen Worten sollte man sparsam umgehen😉
Will hier nicht die Miesmacherin mimen, aber wer in der Runde kann von sich ehrlichen Herzens sagen, dass er oder sie “glücklich” ist?
“Glücklich” hatte ich “vorher” schon kaum in Gebrauch, aber “danach” ist es mir komplett abhanden gekommen😉
naja, nicht rund um die Uhr …
Glück ist ja immer nur ein Moment und kein Dauerzustand.
Aber ich kann in meinem aktuellen Leben viele Glücksmomente definieren, nicht nur mit der Enkelin 