Hallo. Kennt das jemand. Nach der Reha hat sich die Gehstrecke von 20m auf ca 5m verkürzt. schnappe bei der kleinsten Anstrengung nach Luft. Was kann man machen das es wieder besser wird.
Freundliche Grüße minifratze
Ich tippe auf hardcore motorische Fatigue.
Versuch dich von dem ganzen zu erholen wieder zur Ruhe zu kommen. Gute Besserung!
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Das hatte ich zwar nicht nach der Reha, sondern nach dem Schub, aber da hat mich auch die kleinste Bewegung schon umgehauen so aus der Puste und erschöpft war ich von jedem Kleinscheiß. Da konnte eine Scheibe Brot essen schon dafür sorgen, dass ich mich hinlegen musste. Geholfen hat nur Geduld und konsequente Schonung.
Wahrscheinlich bist du in der Reha wegen dem Programm ständig an und über deine individuelle MS Grenze gegangen.
Also wann immer es geht, der Erschöpfung nachgeben und schonen. Klingt paradox, hilft aber langfristig. Ich komme immer mehr auf die Füße dadurch.
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Ich schiebe jetzt schon ne ruhige Kugel. Vermeide Training mit den Beinen. Mache mir arme. Es hat bis jetzt nie so lange gedauert. Selbst nach Krankheit ging es durch leichten sport langsam bergauf. Ich möchte mir gern einen pedaltreter kaufen mit Magnetwirbelbremse. Die haben nur einen leichten runden Widerstand. Das leichte runde treten ist angenehm. Kann man für Beine und Arme verwenden. Habe auch seit der Reha immer brennen in den Oberschenkeln. Beine fühlen sich kräftig an durch den Sport wenn ich stehe sind sie total kraftlos. Muss Dienstag zur Uniklinik. Weiß nicht ob ich das schaffe.
Eigentlich kenn ich das nur aus der ME/CFS Ecke Stichwort “pacing”…
Gute Besserung 
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Dein Problem ist offensichtlich nicht fehlende Muskeln sondern der Schaden durch MS. Ich hab viel Sport gemacht, fehlende Beinmuskulatur ist also auch nicht mein Problem.
Nach dem Schub war meine Gehstrecke extrem kurz, merkwürdige SchwächeAnfälle in den Beinen, teilweise Brennen der Haut an den Beinen ect…
Unwissend wie ich als MS-Neuling war, dachte ich auch ich könnte die Belastungsgrenze wie beim Sport einfach hochtrainieren. Das Gegenteil war der Fall. Die Strecke wurde noch kürzer, bis ich kaum mehr ohne Beschwerden in den Beinen in meiner 1-Zimmer qm Wohnung bis zum Klo kommen konnte.
Eines Tages letzten Herbst hat mich mein Vater mal wieder zum Neurologen gefahren, weil ich ja selbst nirgens mehr hin konnte. In der Tiefgarage des Ärztehauses geparkt. Ich muss also nur aus der Tiefgarage in den FAhrstuhl und oben ein paar Meter bis in die Praxis. Es kam soweit, das selbst dort ich kaum noch gehen konnte und auf dem Rückweg musste mein Vater mich festhalten, weil die Beine wortwörtlich anfingen unter mir nachzugeben. Das war das letzte Mal das ich ohne Rollator außerhalb meiner Wohnung unterwegs war. Nach der Überlastung haben meine Beine 3 Wochen ohne Unterbrechung nachgebrannt, bevor es langsam besser wurde. Und ich hab sie wirklich nur noch für Klo und Küche belastet. Ich hatte regelrecht Panik ich hätte die Beine nun komplett kaputt gemacht. Meine Belastungsgrenze bis die Symptome kommen kommt nun tatsächlich immer später und die Gehstrecke wird immer weiter, aber nur weil ich seit Monaten wirklich nur das nötigste mache und jederzeit unterbreche sobald das kleinste Anzeichen dieses merkwürdigen Gefühls auftaucht.
Ich drücke dir die Daumen dass es für dich auch besser wird. Aber ich glaube halt wie gesagt aus meiner Erfahrung heraus nicht dass fehlendes Training dein Problem ist.
Meine Physiotherapeutin möchte mich über den Sommer fit genug für eine Reha bekommen. Sie sagt selbst, dass wäre gerade noch zu früh und kontraproduktiv.
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Okay, dann ist es ernst
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Da fehlt ne 46 
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Hallo blackmug. Danke für deinen erfahrungsbericht. Ich denke es geht mir wie dir. Ich war früher leistungssportler da hat man so seine eigene Einstellung zu Leistungsgrenze. War wahrscheinlich alles zu viel für mich . Ich fand vieles angenehm wenn auch anstrengend. Aber die MS, habe ppms ist erbarmungslos. Sie bestraft jeden Fehler auch wenn man es gut mit seinem körper meint. Ist jetzt wahrscheinlich ne neue Erfahrung die ich machen muss und noch intensiver in meinen Körper reinhören und ganz sensibel mit dem Thema Beinsport umgehen oberkörper geht. Aber auch da reagieren die Beine sensibel und geben eine rückmeldung. Werde versuchen so wenig wie möglich meine Beine zu belasten.offensichtlich kommen meine stark geschwollen Füße auch vom sport.alles hängt mit allem zusammen. Wie in der Politik.
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Also das erwähnte Pacing beschreibt, dass man sich seine Kraft einteilt, und dass das Energielevel so erschöpft sein kann, das selbst leichtes Training den Körper von der Regeneration abhält.
Daher würde ich mal ausprobieren, ob die Kraft schneller zurückkommt, wenn Du mal ein paar Tage das Training komplett weglässt.
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Ja mit Zähne zusammen beißen noch ein paar Meter mehr rauskratzen zu wollen hab ich auch gemacht. Und wahrscheinlich hast du das in der Reha gemacht und über deine MS Grenze gegangen und deshalb ist die Strecke nun kürzer. Ist mir genauso passiert wie gesagt.
Aber vielleicht hat jemand anders mit ppms einen schlaueren Tipp für dich. Ich bin selbst erst seit August mit dem Mist konfrontiert und hab bisher schubförmig. Also vielleicht erzähl ich dir Mist aber abgesehen von der unterschiedlichen MS Form klingen unsere Beschwerden und Verschlechterungen mit wahrscheinlichem Auslöser recht ähnlich.
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Wie “damncrazydude” schreibt Stichwort Pacing war bei mir auch so, in meiner letzten Reha der Rentenversicherung, die mich in die in die Erwerbsminderungsrente entlassen hat. Ich weiß nur noch, da war ich noch mit Rollator unterwegs, längere Strecken. Da sagte die Psychologin zu mir, ich sollte ihr doch den Gefallen tun, wenn ich Termine Absage, bitte nicht persönlich machen und Termine einfach ausfallen lassen, außer Einzeltermine. Sonst würde meine Fatigue immer schlimmer werden, wegen der körperlichen Anstrengung. Ich habe RRMS. Ich weiß nur, nach dieser Reha musste ich mich wochenlang ausruhen. Was war das genau wo du warst? Arbeitest du noch? Ich soll jetzt mal in eine Komplextherapie. Bisher konnte ich mich noch nicht überwinden, weil ich auch Probleme mit Kopfschmerzen, Migräne habe und eine starke Fatigue.
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Mein Körper reagiert auch negativ auf körperliche Überanstrengung, zum Beispiel, wenn ein zu straffer Reha-Plan einen anheizt und der Ehrgeiz groß ist. Bei mir in Form von Schüben (oder schubähnlichen Verschlechterungen), was natürlich auch Leistungsminderung und Ausfälle mit sich bringt. Bei mir ist es keine PPMS, sondern schubförmig. Und im Schub ist Ruhe und Erholung notwendig, mit vorsichtiger und angepasster Bewegung, um wieder zu genesen.
Vielleicht, minifratze, ist das bei dir ein ähnlicher Effekt, nur eben kein Schub im engeren Sinn?
Training bis zur Leistungsgrenze, aber nicht darüber, ist für mich immer eine große Herausforderung, aber notwendig. Eine Gratwanderung, die nicht leicht ist. Im Zweifel mache ich lieber etwas weniger als zu viel, denn wenn bei Überschreitungen die Quittung kommt, kann mich das erheblich zurückwerfen.
Wünsche dir gute Besserung.
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Nach der Reha…d.h. im Zeitraum von Wochen oder von heute auf morgen?
Ich bin jetzt fast 2 wochen zu hause und die ms erholt sich nicht.
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Dann war es schon in der Reha schlechter?
Mögliche Überlastung ( wobei nach 2 Wochen) oder Progression? Sonst hast Du keinerlei Erkrankungen, die Dich bei der Gehstrecke " nach Luft schnappen lassen" ?
Der Wendepunkt kam schon in der Reha. Ich habe dort den Molly Suite 2 Wochen getestet. Die wollen ja da am liebsten Ergebnisse sehen. War eine Studie. Sollte dann bis zum bitteren Ende gehen. Bin dann gelaufen mit stöcken 100m. Dann ab da ging’dann das laufen nicht mehr richtig. Allein hätte ich das niemals gemacht ich war tagelang vollkommen kaputt. Das war an einem Freitag. Danach war Wochenende und Erholung. Aber der Körper erholte sich nicht davon erst nach Tagen leichte Besserung. Ich bin dann sogar vom Bett zur Toilette mit dem rollstuhl gefahren weil es mit dem Laufen schwer ging . Bin halt zur Reha immer mit dem rollstuhl gefahren. Da ist mir das nicht so aufgefallen. Erst zu Hause kam dann das böse Erwachen als ich dann meine wege in der Wohnung zu fuß zurücklegen musste.
Das klingt für mich nach einer kompletten Überlastung…
Weiterhin Gute Besserung
Ich wüsche Dir, dass die Kraft schnell zurückkommt, aber ich würde es wirklich mit massiven schonen Versuchen.
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Pacing verfolgt die Theorie, unterhalb der durch die Krankheit vorgebenen Belastungsgrenze zu bleiben, um keine PEM (Post-Exertional Malaise) auszulösen und eine Verschlechterung der Symptomatik und des Gesundheitszustands zu verhindern.
Pacing ist dabei keine Therapie, sondern eine Form des Krankheitsmanagements. Hierfür werden eine Reihe von Strategien wie Planen von Erholung und Schonung, Priorisieren, Delegieren, Verändern usw. angewendet.
Pacing ist dabei eher von "to pace yourself“ (ruhig angehen lassen/seine Kräfte einteilen) abgeleitet.
Weil Du Leistungssport erwähntest, und Pace im Sport eine andere Bedeutung hat.
Beim Pacing werden keine festen Aktivitäten vorgegeben. Die Menge der Tätigkeiten über den Tag richtet sich nach dem Gesundheitszustand und der pathologischen Belastungsgrenze der betroffenen Person.
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Das war ja bei mir in der letzten Reha auch so. Ich muss dazu sagen, mein Schrittzähler funktionierte in der Reha nicht. Keine Ahnung warum. Aber das hatte wohl in der Reha auch mit der ganzen Anspannung zu tun. Ich war ja dann schon nicht mehr rehafähig. Als ich nach der Reha zuhause war, ging es mir beinmäßig erstmal schlechter. Und irgendwann habe ich dann natürlich gemerkt, da bildet sich nicht mehr so viel zurück. Aber du hast ja dann noch Hoffnung, das es noch besser wird. Ich drücke die Daumen.
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