Hallo mini,
da hast du dir ja ordentlich etwas zugemutet mit dem Mollii Suit. Wie lange am Tag hast du den denn getragen? Und hattest du ihn an zu deinen Gehversuchen?
Wir haben ja beide vergleichbare Einschränkungen, wobei du scheinbar immer noch an zwei Stöcken gehen kannst? Bei mir ging das von Anfang an, als es notwendig wurde, mich abzustützen, nur mit einer Gehkrücke an der rechten Seite, der linke Arm war dafür nicht mehr zu gebrauchen.
Ich kann mir gut vorstellen, dass du dein vorheriges Niveau wieder erreichen kannst. Aber erst mal muss das sichere Gefühl auf den Beinen wieder verankert werden.
Und wie hier schon geschrieben wurde, solange Schonung, bis dein Körper sich wirklich erholt hat, das kann leider dauern.
Ich kann dich gut verstehen, wollte auch mal wieder zu schnell zu viel und zahle dafür seit Wochen die Rechnung.
Oh man…das ist ja richtig unprofessionell. Mach langsam. Das wird wieder.
Trotzdem interessant ist die Wirkung von Molly Suite schon. Hab mal ne Weile spekuliert den zu testen.
Danke für die Antwort.
Hallo winter. Ich habe den molly suite im rahmen einer zulassungsstudie 5x alle 2 tage getragen für eine stunde. Nicht beim laufen. Die versuche waren ohne erfolg. Ottobock will das teil als hilfsmittel zulassen und da fehlen denen noch daten. Die reha klinik hat dafür 4 anzüge kostenlos zur verfügung gestellt bekommen zum testen. War entteuscht von dem anzug. Dort wird wenig material und wenig technik für extrem viel geld bezahlt. Vollkommen überteuert. So wie die meisten hilfsmittel. Ottobock treibt den preis seiner hilfsmittel aber extrem in die höhe.
Finde ich sehr negativ.
Teuer sehe ich eben so, aber die Technik darin ist schon top.
Ich persönlich bin mit der L 300 von Otto Bock dankbar. Sie ermöglich mir das Laufen…Und ich durfte die 6300€ selbst zahlen, genau deshalb…nicht anerkannt von der lieben KK. Aber ich bin noch in der Hoffnung beim Sozialgericht.
Es gibt viele Erkrankte, die durch den Molly Suite eine bessere Lebensqualität haben. Dann ist das Projekt in der Reha schon toll. Schade, das Du damit nicht gut zurecht gekommen bist.
Ich Stelle ja die Wirkung des molly Suite nicht in Frage. Aber wenn ich den Molly Suite mit einem Auto gegenüberstelle und vergleiche was ich da für Technik erhalte. Da kommen schon fragen auf. Wo bitte ist am Molly Suite Technik verbaut. Wo. . ich habe sie nicht gefunden . Die 2 kleinen Bluetooth Steuereinheiten von 6 cm Durchmesser mit kleinen Akku der da ne Stunde durchhält? Ein Anzug ähnlich wie hochwertige sportunterwäsche oder die elektropads die da in den Anzug eingenäht sind. Den Preis mal vergleichen mit einem elektrostimulationsgerät, denn mehr ist es letztendlich nicht. Ein ganzkörper elektrostimulationsgerät. Ich habe da natürlich verständnis das die Leute die sich so ein Teil selbst gekauft haben sich den Preis schönreden. Denn sonst kommen ja Zweifel auf. Ich habe ja kein Problem damit. Wenn es wirkt das Teil auch zu bezahlen. Wer das Geld hat OK. Ich lebe von der Hand in den Mund. Da sind 10000 Euronen Kaufpreis unüberwindbare hürden.
Der Preis ist nicht umbedingt mit dem Materialpreis erklärt.
Als das Ding etwa 2014 auf den Markt kam, wurde es in sehr geringen Stückzahlen in Schweden hergestellt. Der initiale Preis war daher überwiegend wohl um die Kosten für die Werkstatt zu tragen. Und er lag damals etwa bei 4.5K-5K€. Man musste damals aber erstmal überhaupt ein Sanitätshaus finden, wo man es ausprobieren konnte.
2020 hat Otto Bock die Vertriebsparterschaft übernommen und überall gepusht. Der Preis stieg entsprechend auf €8K+ – wohl um anständige Vertriebsmargen zu sichern.
Bezeichnend ist jedenfalls, dass die V2 Nachfolgerversion vom vergangenen Jahr, in der deutlich mehr Technik und Elektroden verbaut sind, zum gleichen Preis angeboten wird. Im Preis war also offensichtlich „Luft“.
Bedauerlich ist halt, dass Otto Bock bisher nicht ernsthaft daran gedacht hat, mit dem Geld vernünftige Patientenstudien zur Wirkung durchzuführen. Stattdessen lässt man seine Kunden in Sozailgerichten in ganz Deutschland verkümmern, weil Klagen pauschal abgelehnt werden mit Hinweis darauf, dass „der Hersteller nicht mal den Versuch unternommen hat, eine Hilfsmittelnummer zu beantragen“…
Ist eigentlich deswegen bedauerlich, weil sowas mit geringsten Mitteln hätte gestartet werden können. Sogar Studenten an Hochschulen haben in der Anfangszeit mit improvisierten Molliisuit Wirksamkeitsstudien ihre Bachelorarbeit schreiben können. Wieso nicht der Hersteller selbst?
Zur Wirksamkeit hat mir jedenfalls jmd. mit mehrjähriger Vertriebserfahrung diese etwa so geschildert: etwa 50% Nonresponder, 30-40% merken eine gewisse Wirkung, ca. 10-15% merken eine gute Wirkung.
Für eine Pharmatherapie würden solche Ergebnisse oft ausreichend sein. Wurum nicht auch für (überteuerte) Hilfsmittel?
Zu dem Thema haben wir uns ja schon ausgetauscht, Preis, Gewährleistung und so weiter.
Interessant ist, dass das Nachfolgemodell zum gleichen Preis angeboten wird. Du schreibst von mehr Elektroden, haben sich denn nach deinem Wissensstand daraus Vorteile für die Anwender ergeben?
Hinsichtlich der Wirksamkeit kann ich mir deine Aussage auch vorstellen. Ich hatte ja relativ wenig vom Ursprungsmodell profitiert, was wahrscheinlich gar nicht so sehr an der Wirkung auf die spastische Muskulatur lag. Aber als lang Betroffener mit nennenswerten spastischen Lähmungen hat sich im Laufe der Zeit das Bindegewebe wahrscheinlich so umgebaut, dass es gar nicht mehr genügend Elastizität besitzt. So erkläre ich mir, dass ich davon nicht profitiert habe, aber ich kann natürlich auch falsch liegen.
So wie du die Anwendung des Mollii Suit beschreibst, habe ich das auch kennengelernt. Ich hatte mir damals den Anzug für vier Wochen ausgeliehen und ihn dann alle zwei Tage getragen.
Es kam auch zu keinen nennenswerten Verbesserungen, ich nehme an, dass es an nicht mehr gleitfähigem und verfilztem Bindegewebe liegt.
Aber wenn du in einer MS Rehabilitation warst, finde ich es fragwürdig, dich über deine Grenze hinaus zu belasten.
Habe ich das richtig verstanden, du bist an zwei Krücken deine 100 m gelaufen?
Aber ich denke, du kommst wieder auf dein altes Level, behalte die Zuversicht und übernehme dich nicht.
Wir saßen mit 3 Personen am Tisch die den Molly Suite getestet haben . Eine SPMS, eine rrm und ich ppms. Also alles andere verläufe. Bei keinen gab es Verbesserungen. Alle saßen im Rollstuhl mit kurzer gehfähigkeit.
Mal ein paar Anmerkungen noch zu Preis und Leistung. Jeder kritische Denker sollte sich mal am Jahresende die Unternehmensberichte seiner Hilfsmittelhersteller anschauen. Thema Umsatz und Gewinn. Dort sind entwicklungskosten mit eingepreist. Kann sich dann jeder ein eigenes Bild machen.
Ein Beispiel ich hatte 18 Jahre ein Nokia Handy in Benutzung mit erstem Akku. Akku wurde jeden Abend geladen. War nicht defekt wegen Umstieg auf Smartphone.
Mein Rollstuhlakku war nach 5 Jahren hin. Wurde erneuert. Kosten 1100 Euronen. Der Akku meines smartdrive schubgerätes war nach 5 Jahren hin. Wurde nicht genutzt. Wurde nur eine nmal geladen. Neuer allu 1380 Euronen. Mein Hilfsmittelberater sagte mir damals die elektrischen räder für meinen Rollstuhl haben eine Lebenserwartung von 3 Jahren wauh. Kostenpunkt 6500 Euronen. Wie kann das alles sein? Für mich hat wertige Technik in dieser Preisklasse eine Lebenserwartung von 15-20 Jahren incl Akku. Alles andere ist für mich minderwertige Technik. Wir leben in einem Land der hervorragenden Ingenieure. Also keine abwegige Einstellung sondern geplanter verbau kurzlebiger Technik. Denn die KK zahlt ja alles. Also kein freier Markt
Es gab hier mal einen Film von einer Mutter, die dank Molly Suit die Kraft hatte, sich so um die Familie zu kümmern. Damals habe ich das auch negativ kommentiert. Daraufhin hat der Sohn hier geschrieben. Ich habe mich geschämt für meinen Kommentar.
Ich denke schon, das Viele davon profitieren würden, aber wissen kann ich es natürlich nicht. Das Prinzip finde ich toll.
Ja, ich bin dankbar für die Bioness und auch dafür, das ich das Geld dafür in meinem Leben erarbeiten und sparen konnte. Trotzdem werde ich mich weiterhin um eine Kostenübernahme bemühen.
Das viele Geräte leider nur sehr kurzlebig sind, weiß ich. Deshalb fahre ich meinen Octavia( 17 Jahre) auch so lange, wie möglich. Wenig Technik, null “Pieptöne” und ein Radio mit CD Player.
Deine Annahme mit dem Bindegewebsumbau klingt schlüssig. Wenn eine Spastik über viele Jahre besteht, verändert sich die Struktur des Muskels – elastische Fasern werden durch festes Bindegewebe ersetzt.
Da der Mollii Suit darauf basiert, den Gegenspieler zu stimulieren, um den spastischen Muskel zu lockern, stößt er bei einer “mechanischen” Blockade durch Fibrose sicherlich an seine Grenzen. Wenn das Gewebe physisch verkürzt und unelastisch ist, kann auch der beste neuronale Impuls wohl keine vernünftige Dehnung mehr erzwingen.
Ob die Version 2 hier einen Vorteil bietet, ist zweifelhaft, aber nicht ausgeschlossen. Die neue Version ermöglicht eine höhere und gezieltere Intensität sowie neue Programme zur Durchblutungsförderung. Das wird die mechanische Fibrose zwar nicht rückgängig machen, könnte aber helfen, die verbliebenen elastischen Anteile besser zu nutzen oder Schmerzen zu lindern, die durch die Gewebestrammheit entstehen. Wunder in Bezug auf die Beweglichkeit sollte man bei fortgeschrittenem Umbau jedoch auch von der neuen Version nicht erwarten.
Interessant ist jedenfalls die neue Exopulse App, anhand welcher man die Intensität der Stimulation nun entsprechend der eigenen Tagesform anpassen kann und zusätzlich verschiedene Programme für Schmerzen oder Durchblutung speichern kann. Das sollte die Möglichkeit verbessern, gebrauchte Anzüge von Vorbesitzern zu übernehmen und für sich persönlich einzustellen.
So ein Sekundärmarkt wäre hilfreich, um mehr Patienten die Nutzung zu ermöglichen ohne die teils horrenden Neupreise zu zahlen. Bisher konnte die Mollii Steuereinheit nur über ein PC Programm im Sanitätshaus eingestellt werden. Das hätte natürlich kein Interesse, irgendwelche Nachbesitzer zu versorgen.
Bei den FES Geräten ist es ja ähnlich. Bioness, Walkaide, & co. sind manchmal online gebraucht für ein paar 100€ finden. Man muss aber dann jmd. vom Sanitätshaus kennen, der die auch entsprechend einstellt.
Ich glaube nicht, dass man sich für irgendwas, was damals geschrieben wurde schämen sollte.
Fraglich war m.E. eher, warum eine erwachsene Person, die sich persönlich als Werbefigur für ein Hilfsmittel in einer öffentlich-rechtlichen Doku hat einspannen lassen, nicht direkt auf diejenigen zugegangen ist, die das Vorgehen (nicht die Person!) hier diskutiert haben. Warum hat sie ihre Kinder vorgeschickt?
Auslöser der Diskussion damals war - für mich zumindest - dass ein mit öffentlichen Mitteln finanzierter Werbefilm für Otto-Bock gesendet wurde. Sie war da nur eine Mitwirkende. Und im Rückblick kann klar gesagt werden, dass es sich damals um das Verbreiten von einen weiteren Hype gehandelt hat, und nicht um „eine neue Hoffnung für Leidende“.
Die Steuereinheit wird durch einen PC eingestellt . Der Anzug wird über Handy und Bluetooth gestartet. Die Sitzung ist mit einer Stunde voreingestellt. Die intensität kann nach 5 Minuten geändert werden über die handyapp. Die App beendet automatisch die Sitzung. Ottobock möchte für den Anzug eine hilfsmittelnummer beantragen. Deshalb testet die Reha und diese Tests flieśen in die Zulassungsstudie ein. Wie lange das dauern wird bis eine hilfsmittelnummer vergeben wird weiß niemand. Offensichtlich erkundet man erst mal Sinn oder Unsinn von dem anzug.bei Spastik soll er helfen. Bei MS nur bedingt. Ob das reicht wissen die götter. Die mühlen in Deutschland mahlen langsam. Kann also noch ne Weile dauern bis es Infos gibt. Meine Infos sind brandaktuell und aus erster Hand.
Dann gehen die degenerativen Prozesse mit dem Bindegewebe ja noch viel weiter, als ich mir das vorgestellt hatte. Das passt aber zu meiner jetzigen Situation, wie ich sie erlebe.
Noch mal zum Mollii Suit, auch wenn er für mich nicht mehr infrage kommt. Eigentlich hängt ja die Wirksamkeit davon ab, inwieweit die degenerativen Prozesse schon fortgeschritten sind. Dann wirkt er entweder sofort oder gar nicht, unabhängig von der Verlaufsform, und das ließe sich ja eigentlich schnell feststellen.
Die von dir beschriebene Neuerungen beim Nachfolgemodell finde ich gut.
Danke für die Beschreibung der Nutzung.
Ist schon mal gut, dass man die Intensität jetzt selber nachbessern kann. Schade, dass dir der Anzug nicht geholfen hat.
wir waren 3 ms ler die den anzug getestet haben. alle sassen im rollstuhl. alle unterschiedliche verläufe. rrms,spms,ppms. bei allen war keine verbesserung erkennbar.
Eigentlich sollte die Sache recht simpel sein: Ob der Mollii Suit hilft, sollte man während einem „Zeitfenster der Lockerheit“ merken. Würde bedeuten, dass sich die Muskeln direkt nach der Anwendung für ein paar Stunden weniger fest anfühlen sollten.
Wenn dieses Gefühl der Entspannung komplett ausbleibt und die Beine so steif wie immer sind, wäre das ein Zeichen dafür, dass das Gewebe (die Fibrose) schon zu stark umgebaut ist. Da kann die Technik dann wohl leider nicht mehr viel ausrichten.
Lass dich nicht jedenfalls nicht von Tests wie Treppensteigen oder Gehgeschwindigkeit verunsichern. Viele Anwender profitieren eher indirekt: Die Spastik drückt weniger, man hat weniger Schmerzen oder schläft nachts ruhiger, weil der Körper nicht mehr so unter Spannung steht.
Wenn du aber nach dem Testen gar keinen Unterschied spürst – weder bei der Beweglichkeit noch beim Wohlbefinden – dann ist der Anzug für deine Situation wahrscheinlich einfach nicht das richtige Werkzeug.
Im Kern ist der Suit zwar eine Art „großes TENS-Gerät“, aber er soll ja gezielt die Gegenspieler der spastischen Muskeln aktivieren, damit diese lockerlassen. Wenn das Material der Muskeln aber durch die lange Zeit nicht mehr dehnbar ist, bringt auch der beste elektrische Impuls nichts mehr.
Hab mal recherchiert und es sollte gut überlegt sein, solche Dinge anzuschaffen:
Ein Molli ist keine geeignete oder sichere Option bei MS eher im Gegenteil, es kann Risiken erhöhen und Symptome verstärken.
z.B.
Gefahren…
MDMA kann die Körpertemperatur erhöhen und Symptome und Schübe aktivieren (Uhthoff).
MDMA wirkt stark auf Gehirn und Neurotransmitter was Symptome sogar verschlechtern kann.
