Verbesserung - bin ich zu optimisrisch?

1

MS seit 2003 mit starken Gleichgewichts-, Koordinations-, Konzentrationsstörungen, Erschöpfung … bis zur vollen EU-Rente ein Jahr später. Seitdem habe ich mein Leben ziemlich umgekrempelt, Einstellungen verändert, viel Zeit in Übungsprogramme zur Verbesserung der einzelnen Symptome investiert … All das bis dato mit Erfolg (bei gaanz, gaanz viel Geduld) mit dem Ergebnis, dass ich voller Hoffnung und Optimismus bin, dass es so positiv weiter geht - vielleicht sogar bis ich wieder arbeiten kann …? (Habe bisher keine Interferone gespritzt.)

Gibt es hier noch mehr solche Optimisten?
Oder war jemand ähnlich hoffnungsvoll und es war -nach welcher Zeit?- eben doch nicht so?

Ist meine Hoffnung trotz bisheriger positiver Entwicklung eher unrealistisch?

Wer von euch hat entsprechende positive oder negative Erfahrungen gemacht?

Ciao + bis später.

Lena

2

Hey Lena,
gibts denn das: optimistisch, optimistischer, am optimistischten?

Mit MS kann ich garnicht optimistisch genug sein - für den realistischen Aspekt sorgt schon der Neurologe. In meinem grenzenlosen Optimusmus habe ich allerdings das Wort ‘Hoffnung’ durch ‘Sehnsucht’ ersetzt.

~pb~

3

Hallo Lena

Ich gratuliere Dir von Herzem, zu Deiner positiven Einstellung der MS gegenüber. Es ist doch wunderschön wenn es Dir besser geht und Du Dich traust wieder Deine Zuknunft zu planen.
Und schön dass Du es auch hier in dieses Forum schreibst. Das gibt Menschen wieder Hoffnung denen es gerade nicht so gut geht.
MS ist eine so unvorhersagbare Krankheit. Keiner kann Dir sagen ob es nochmal bergab gehen wird oder ob es stetig bergauf geht. Ich wünsche Dir dass Du Dich weiterhin an Deiner Gesundheit erfreust, und Deine persönlichen Zielen und Interessen folgst.

Alles Gute

4

Laetitia - Die Freude!
Dein Beitrag liest sich
wie ein Eintrag ins Poesie-Album.
Schön, so was noch zu finden.

5

Hallo Lena,

ich war immer Optimistin, habe gehoffft . . . Aber was es es gebracht ?

Ich habe jetzt 30 Jahre MS. Vor 30 Jahren sagten die Ärzte, keine Angst, bis es bei
ihnen schlechter wird - da gibt’s was.

Und heute ? Da sagen die Ärzte, Ihnen ist nicht mehr zu helfen. Ich bin jetzt 53 Jahre
alt. Nun sagen die Ärzte, in den nächsten Jahrzehnten wird’s für diese Stadien
nichts geben.

Lena, Du fragst nach negativen Erfahrungen. Ich empfinde es als negative Erfahrung,
wenn die Ärzte Dir sagen, das war’s. Ihnen ist nicht mehr zu helfen. Ihnen wird
nicht mehr geholfen werden. Ende , aus . . .

Tja, dass ist jetzt mein Leben, toll ?

Viele Grüße

Ute

6

Liebe Ute,
es kann doch nicht sein das du dich aufgibst nur weil dir die Weißkittel,die ehe keine Ahnung haben,gesagt haben das wars.

Das kam bei mir zumindest so an.

Du darfst nicht aufgeben,die MS ist ein ständiger Kamf,den sie gewonnen hat,wenn du es zulässt.

Grüße,
TOM2

7

Hallo Lena,

Respekt, ganz großen Respekt sogar. Die Hoffnung und den Optimismus darf man nie aufgeben, sonst hat man verloren. Und Du hilfst Dir selbst. Du hast bei dir einiges umgekrempelt und es aht dir gut getan. Mehr kannst du nicht tun.

Ich denke Du bist schon viel weiter in der Bewältigung der Krankheit wie manch ein Anderer der nach jedem Strohalm greift und verzweifelt wenn ein neues Medikament bei ihm nicht hält was die Pharmareklame verspricht. Und dann verzweifelt auf die “nächste Chance” wartet.

Sicherlich kann Dir niemand eine Garantie geben, wie es weitergeht. Aber die gibt es nirgends im Leben. Wir sind alle in der Hand unseres Schöpfers (meine persönliche Meinung). Aber mit Deienr postiven Lebenseinstellung und der Art wie Du jetzt die Dinge angepackt hast und verändert wirst du auch die eine oder andere Krise (die hoffentlich nciht kommt) meistern. Da bin ich mir sicher. Mach weiter so!

Es grüßt

Das Meckerle

8

Danke für euer Interesse und für nette Worte.

Ute schreibst du ´ne kurze Zusammenfassung zu deinem Verlauf?
Wieviele Jahre nach der Diagnose ging es dir noch einigermaßen gut, hattest du kaum körperliche Einschränkungen? Hast du Interferone gespritzt, irgendwelche anderen od. zusätzlichen Therapien gemacht, hast du was an deinem Leben verändert … Wann wurde es schlechter - in welchem Tempo - mit welchen Symptomen …?
Es wär toll +super nett wenn du antwortest.
Viele Grüße

Lena

9

Hallo Tom 2 ,

das hast Du verkehrt verstanden. Ich bin sehr traurig darüber, wie die Ärzte mit mir um
gehen. Aber aufgeben tue ich nicht.

So werde ich nächste Woche mir dem Medikament Targin anfagen, welches hier in
Norddeutschland kaum ein Arzt kennt. Inzwischen habe ich mit einer Ärztin telefoniert,
die kennt MS Patienten, die nehmen Lyrica + Targin. Und haben nun kaum Schmerzen
mehr.

Wenn ich das schaffen würde - das wär’s. Das wäre richtig toll !

Viele Grüße

Ute

10

Hallo Lena ,

die ersten 20 Jahre - waren o.k. Zwar fast jedes Jahr Klinik, Cortison . . .
Aber damit konnte ich leben. Nach ca. 15 Jahren MS Diagnose habe ich mal für 5 Monate Imurek genommen. Gemerkt habe ich nichts. Musste dann aber aufhören,
wegen astronomischer Leberwerte. Aber gemerkt habe ich nichts.

Nach 22 Jahren Diagnose habe ich Interferon genommen. Und das war der größte Fehler, den ich in meinem Leben gemacht habe. Erst Betaferon, dann Avonex,
dann Rebif 22, dann Rebif 44. 14 Monate Interferone - dann war ich kaputt.
Konnte nicht mehr arbeiten, musste mit 46 Jahren in Rente.

Hinterher haben alle gesagt, ich hätte niemals Interferone nehmen dürfen. Ich hätte
doch schon lange merken müssen, dass sie mir nur schaden.

Klar hatte ich das schon lange befürchtet. Aber ich war folgsame Patientin, habe auf meine Ärzte gehört, ambulant und stationär. Und das war mein Fehler.

Aber, mit den Folgen muss ich heute leben, nicht meine Ärzte. Und toll, wenn diese
mir heute sagen, warum haben sie bloß nicht aufgehört ? ?

Heute bin ich keine folgsame Patientin mehr. Sowas, das passiert mir nicht ein
2. Mal .

Viele Grüße

Ute

P.S.

Lena, egal, was passiert : es ist Deine MS, deshalb kannst nur Du entscheiden,
was Du machst. Die Ärzte dürfen Dich informieren, aufklären, erklären . . .

Aber was Du dann machst, das sollte immer Deine Entscheidung sein.

Es gibt keinen Arzt, der das Recht hat, Dir etwas zu diktieren. Er kann Dir sagen,
was er machen würde, - aber die Entscheidung musst Du treffen.

Viele Grüße

Ute

11

Hallo Ute,
na das wünsche ich Dir natürlich und von den Ärzten,egal ob heute oder früher habe ich noch nie viel gehalten.33 Jahre Diabetes,da konnte ich so einiges erleben,da weis der eine auch mehr als der andere was für einen richtig ist,auf die höre ich schon lange nicht mehr.
Ich such mir auch immer nur raus was zu mir passt.

Wünsche Dir ganz viel Glück.

Grüße,
TOM2

12

Hey ute,
wünsche dir, dass die TARGIN-Idee hilft und dir die Schmerzen nimmt.
Mein Alter entspricht heute meinem Geburtsjahr, deshalb Tschüss und liebe Grüsse - Ich habe mich zulange schon in diesen MS-Foren rumgetrieben und wäre fast Misanthrop geworden - vielleicht liest man sich irgendwann wieder.
Möge etwas zu dir kommen, das die Schmerzen lindert.

-pb-

13

Hallo Lena,
bewahre Dir Deinen Optimismus! Ich bin der festen Überzeugung, wenn man sich um seine “offenen Baustellen” in seinem Leben kümmert, seine Einstellung zu sich und dem Leben, der Umwelt überdenkt und verändert kann man sehr positiven Einfluß auf den Verlauf der MS nehmen. In meiner MS-Laufbahn habe ich mindestens 2 MSler kennengelernt bei denen sich die Veränderungen in ihrem Leben einschneidend und lagfristig positiv auf ihre MS ausgewirkt haben. Ein Mädchen in der Reha von ihrer MS war äusserlich nichts zu bemerken - 3 Jahre zuvor war sie fast blind und konnte auch fast nicht mehr laufen. Bei solchen “Sensationen” bin ich immer sehr skeptisch, aber durch ihr Verhalten, ihre Schilderungen kam nie ein Zweifel an ihrer Glaubwürdigkeit auf. Die andere hat eine eigene Homepage http://www.ivonne-radtke.de/inhalt.html (für manchen vielleicht etwas "esoterisch). Vor einigen Jahren habe ich mal mit ihr telefoniert, die steht richtig im Leben. Ausser dass sie ihr Leben umgekrempelt hat ihr auch Qi Gong geholfen. Sie unterrichtet es jetzt selbst. Ich bin gerade mitten im umkrempeln oder fast fertig und ich habe für mich das Gefühl ich bin auf dem richtigen Weg (und verzichte auch auf Langzeittherapien). Meine Symptome waren bisher sehr moderat, leichte Gefühlsstörung, Blasenstörungen, Doppelbilder - vielleicht ist es da nicht wirklich meßbar. Ich schaue auch optimistisch in die Zukunft, sicher weniger, daß es sich verbessert, mehr daß es sich nicht verschlechtert. Ich wünsche Dir alles Gute und eine stetige Verbesserung bei Deinem Weg! Liebe Grüße Andrea

14

Hallo pb ,

mögest Du Recht bekommen - dann kommt bald etwas zu mir, was meine Schmerzen lindert.

Das würde mich schon riesig freuen - an Schmerzfreiheit glaube ich schon gar nicht
mehr.

Aber, wenn das Targin so in etwa wirkt wie das Morphium - das wäre riesig.
Dann hätte ich kaum noch Schmerzen, dann wären die Schmerzen doch erträglich.

Dann hätte ich endlich mal wieder ein bisschen Lebensqualität. Und das wünschen wir uns doch alle.

pb - vielleicht bin ich zu doof - aber ich verstehe nicht : Du schreibst ’ Dein Alter
entspricht heute Deinem Geburtsjahr ’

Wann bist Du denn geboren, wie alt bist Du denn ?

Ich hab’s versucht, ich krieg’s nicht hin.

Viele Grüße

Ute

15

~

16

NEIN, Du bist nicht zu optimistisch.

Es gibt etliche, die ‘dem Teufel von der Schippe’ sprangen.

Neurologen nennen das “fehlende Krankheitseinsicht”
Man soll heldenhaft leidend zugrunde gehen und dabei alles annehmen, was einem verabreicht wird.
das ist Neuro-Realität.

Patient

17

Hallo Lena,

ich glaube nicht, dass du zu optimistisch bist. Du packst das richtig an und ich bin froh, mal so etwas zu erfahren. Ich kenne das Gegenteil von meiner Schwester. Sie war nicht direkt pessimistisch, aber sie hat ihre Krankheit immer als “Gegner” gesehen und hat die MS personifiziert. (SIE lässt mich nicht in Ruhe! Ich zeige IHR, wer der Stärkere ist!) Jeden Schub, jede Verschlechterung ihres Gesundheitszustandes, jede bleibende Behinderung hat sie als persönlichen Misserfolg bzw. Niederlage gesehen. Sie hat sich zuletzt nur noch mit “Zorn” bewegen können. Mir ist noch so ein Moment vor Augen, als sie sich kaum mehr alleine umsetzen konnte, sie von mehreren Versuchen völlig erschöpft war und sich nicht von mir helfen lassen wollte. Ich verstehe, dass sie es alleine schaffen wollte, aber die schroffe Antwort war. "Lass mich, ich brauche kurz Zeit um einen Riesenzorn aufzubauen, damit schaffe ich es. Sie hat es nicht mehr geschafft und danach bis jetzt nie wieder. Ihr Zorn, ihre Wut, also ihr Lebenselixier war in über 20 Jahren einfach aufgebraucht, verpufft. Es ist das eingetreten, was sie abgrundtief immer gehasst hat und IHR abgesprochen hat (“DU kriegst mich nicht klein!”)… völlige Abhängigkeit, Pflegefall.
Seit Jahren versuche ich sie davon zu überzeugen, dass sie ihre Einstellung ändern muss, aber sie will nicht. Sie will iweiter ihren nutzlosen Körper hassen, der nicht das tut, was sie will, sie will weiter gegen SIE kämpfen, keinen Kontakt zu anderen MS-Kranken, sie will keinen Besuch, keine Medikamente, sie will nicht, sie will nicht, sie will nicht…

Es ist ja nicht so, dass ich ihr vorbete, dass sie nur noch Hosianna singen soll…
Einmal habe ich ihr gesagt, weisst du, die Spastik, die ist bei dir im Kopf!!!

Jetzt ist sie am Verzweifeln, weil ihre seitherige Zorn-und-Wut-Strategie sie völlig im Stich lässt. Obwohl die doch “über 20 Jahre funktioniert hat”. Ich sage ihr, dass diese Strategie niemals funktioniert hat. Sie ist niemals “Herrin” über SIE (die MS) gewesen, auch wenn sie sich das immer vorgemacht hat. Immer hat sie nur kompensiert. Jetzt gibt es nichts mehr zum Kompensieren. Auf meine Frage, wie schlecht es ihr denn noch gehen soll, bis sie endlich versteht, dass man mit Zorn und Wut und Hass auf den eigenen Körper das Problem nicht löst und die MS nicht “in den Griff kriegt”.

So langsam fängt sie an, mich zu verstehen.

Ich könnte noch sehr, sehr viel dazu schreiben, aber das würde den Rahmen sprengen.

Das Meckerle hat einen sehr schönen Beitrag geschrieben, den ich nur unterstreichen kann.

Liebe Lena, deine Einstellung ist goldrichtig, Liebe für sich selbst und seinen Körper empfinden (auch wenn er mal nicht so funktioniert), das ist das Wichtigste.
Nicht nur bei MS.

Ich wünsch dir alles Gute
Gabi

18

Hi,
puh, dass war jetzt ganz schön viel.

Ute vielen, vielen Dank für deine Schilderung. Ich find es verdammt heftig, wenn es viele Jahre einigermaßen gut läuft und es dann soo schlimm wird. Wahrscheinlich habe ich genau davor Angst.
Wieso waren die Interferone bei dir so schlimm? Was haben die denn bei dir angerichtet? Ich habe noch gar nicht mitbekommen, dass die auch gravierende negative Auswirkungen haben können. -???- Ich überlege immer mal wieder, ob ich nicht doch spritzen sollte …
Schreibst du noch mal was zu meinen Fragen?
Bzgl. deiner Schmerzen drücke ich dir ganz ganz doll die Daumen, dass du etwas findest, was hilft. - Und dass du vielleicht doch wieder ganz schmerzfrei wirst. Ich weiß aus eigener Erfahrung was es heißt,wenn auf Grund von Schmerzen die Lebensqualität flöten geht. (Ursache war/ist vermutlich nicht die MS.) Also toi, toi, toi für dich.

Andrea, dir auch vielen Dank.
Was du schreibst find ich sehr aufbauend. Toll. Drücken wir uns beiden mal die Daumen, dass wir auf einem guten Weg sind.
Überlegst du, trotz bisher eher positivem Verlauf auch manchmal zu spritzen?

Gabi, der Bericht über deine Schwester ist schon heftig. Wäre ich in ihrer derzeitigen extrem schlechten Situation würde ich wahrscheinlich mehr, als verzweifeln.
Ich sehe die MS übrigens nicht als Gegner. Für mich ist das die verkehrte Einstellung. In meinem Fall versuchen “wir uns” miteinander zu arrangieren. D.h. ich akzeptiere -wenns auch oft genug verdammt schwer fällt- dass sie da ist und quasi zu mir gehört - ob es mir nun passt oder nicht. Ich habe übrigens einen Höllen-Respekt vor ihr.

Bis später?
Liebe Grüße

Lena

19

Hi Lena,
laß uns uns beiden die Daumen drücken. Der Gedanke an die Spritzerei begleitet mich seit Anfang der Diagnose, mal mehr mal weniger. Meine Ärzte haben mich aber da noch nie bedrängt. Bei meinem letzten Schub im Januar 2007 hat mich meine Neuro nochmal drauf angesprochen. Ich habe die Vor- und Nachteile ausführlich mit meinem Mann besprochen. Ich habe mich dagegen entschieden. Durch die neuesten Studien fühle ich mich in meiner Entscheidung bestätigt. Es hilft wohl doch nicht bei so vielen wie früheren Studien angegeben. Folgendes war für meine Entscheidung ausschlaggebend:

  • Ein anerkannter MS-Spezialist, der früher ein 100% Verfechter der Nasistherapien war hat in einem Vortrag klar gesagt, daß der Betroffene an die positive Wirkung auch glauben muß. Dazu gehöre ich nicht, ich würde mich immer fragen ob ich nicht zu denen gehöre, bei denen es nicht hilft.
  • die Basistherapie soll die Schubfrequenz senken, bei 3 Schüben seit 1998 werde ich wohl nichts davon merken.
  • meine Schübe traten immer nach sehr großen psychischen Belastungen auf. Der Schub im Januar kam als ich eine meiner Großbaustellen in meinem Leben abgeschlossen hatte. Seit ich mein Leben umkremple kann ich mit solchen Belastungen wesentlich besser umgehen und ich hab das Gefühl dadurch ist alles viel besser geworden.
    -so wie ich mich bei der MS nie gefragt habe, warum ausgerechnet ich, werde ich mich, wenn ich mit meiner Entscheidung eine Bauchlandung machen sollte mir nie Vorwürfe machen, daß ich die falsche Entscheidung getroffen habe.
    Ich bin der festen Überzeugung so wie die MS bei jedem individuell auftritt muß auch jeder individuell entscheiden wie er mit der MS und evt. einer Basistherapie umgeht.
    Was spricht bei Dir für oder gegen eine Basistherapie?
    Liebe Grüße und gaaanz viel Optimismus Andrea
20

Hallo Lena,

habe eben noch mal meinen Bericht gelesen. Stimmt, der ist schon heftig. Aber irgendwie musste ich das mal loswerden.

Was genau hast du an deiner Einstellung geändert? Wie hast du das gemacht?
Kannst du dir vorstellen, dass diese Einstellung so bleibt, auch wenns dir mal schlechter geht und dir im gleichen Atemzug die Krankenkasse eher Steine in den Weg wirft und du um alles kämpfen musst?

Mir kann man ja vorwerfen, dass ich als Gesunder gut reden habe… (wobei es etwas engstirnig ist, die Welt nur in MS-Kranke und Nicht-MS-Kranke einzuteilen.)

lg
Gabi