Unsicherheit 1.0

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Hallöchen,
Ich weiß noch nicht ob das hier das richtige für "mich " ist aber irgendwie hab ich das Bedürfnis mal antworten zu bekommen von menschen die wahrscheinlich genau in der gleichen situation waren .
Seit 3 Tagen habe ich (entlich) meine diagnose MS .
Ich hatte letztes Jahr im September meinen ersten Schub, den ich eigentlich zu 98% gut verarbeiten habe und alles wieder “normal” läuft
Meine linke körperhälfte war betroffen aber alles ist gut gelaufen .Von MS nie die Rede…
Alle 3 Monate MRT . Alle möglichen Ärzte aufgesucht überall die gleiche Aussage "das kann kein MS sein .
Mir ging es auch wirklich wieder gut und naja gut dann ein einmaliges Ding… Ja was soll ich sagen Pustekuchen. Vor 3 Tagen einen Termin in einer Uniklinik gehabt . Abens um 18 Uhr kam dann der Anruf es ist MS .Das Blut was ich bereits abgegeben habe wird untersucht und in 2-3wochen melden die sich um anzufangen mit Medikamenten Therapie.

Super !
Jetzt sitz ich hier …die ersten 2 Tage waren okay
Meinem Mann ging es schlechter wie mir ::grinning:
Aber jetzt nach tag drei merke ich wie meine Fassade bröckelt .Ich habe das gefühl, dass ich durchdrehen.
-Was muss gemacht werden
-Wie soll ich was vorbereiten damit mein Mann es leichter hat .
-soll ich renovieren ,falls ich es nicht mehr kann
-Wäsche muss alles fertig sein falls was ist
… und so weiter .Ich weiß das es Blödsinn ist aber mein Körper (Hirn)stellt gerade alle Antenne auf Angst und Panik.

Ich hab seit heute morgen bisschen Kopfschmerzen, Halsschmerzen und müder .Klar kann einfach bisschen Grippe sein .Aber natürlich kann ich an nix anderes denken als "könnte es jetzt damit zusammen hängen.

Ich sollte es eigentlich positiv sehen (und das muss ich auch ganz schnell lernen aber noch geht es nicht .

Positiv: ich werde 33 ,hatte erst einen Schub,komm zügig in Behandlung und hab den ersten Schub gut verarbeiten .

Nunja mein Mann macht es mir gerade nicht leicht Ihn nimmt das Stark mit vor allem weil sein Onkel MS hatte aber bekommen zu einer zeit als die Medizin noch nicht so weit wahr wie sie heute ist .natürlich sieht man dann erstmal alles von der schlechten seite.

Ich glaub das ist erstmal alles was ich gerade loswerden musste.

Danke

PS nicht auf Schreibfehler achten hab keine lust nochmal drüber zuschauen

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Hallo Lola,

ich hatte seit 15 Jahren MS, bei der Diagnosestellung…

den ersten krassen Schub mit 20 dann auch fast komplette Remission, erst mit 35 Diagnose.

Ich will Dir sicher nicht davon abraten, dich Medikamentös gut einstellen zu lassen, aber bei mir z.B. hatte ich bis zur Diagnose nur Schübe die sich immer fast 100% zurückgebildet haben und auch im Nachhinein habe ich ca. 27 Jahre so gut wie ohne Beschwerden gelebt, und das ohne Medikationen.

Was ich eigentlich damit sagen wollte, mach Dich nicht verrückt, diese Krankheit ist zwar fies, aber wenn man Rücksicht nimmt und viel dafür tut ansonsten Gesund zu leben, dankt einem das die Krankheit meißt.

Die Glaskugel ist natürlich wenig aussagekräftig - aber versuch einfach das Beste draus zu machen!
Kannst ja eh nix dran ändern, dass es jetzt so ist.

Pass auf Dich auf & liebe Grüße :four_leaf_clover:

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Hallo und willkommen, du musst erstmal gar nichts tun, Vorbereitungen evtl Impfungen, wenn du Medikamente nehmen möchtest, die sagt dir aber der Neurologe.
Du wirst nicht innerhalb weniger Jahre zu nichts mehr fähig sein, lebe möglichst normal weiter.
Versuche Ruhe zu bewahren, Stress tut der MS nicht gut.
Es wird dauern, bis du dich mit dem Gedanken, eine Krankheit zu haben, arrangiert hast, aber es wird ruhiger werden.
Und wenn du Fragen hast, kannst du die Suchfunktion nutzen oder einfach raus mit der Frage!

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Danke für die schnellen Antworten.

Ich bin absolut kein Fan von Medikamenten. Aber die meinten es sein nötig und das man nicht sagen kann wann der nächste Schub kommt und ob ich den genauso gut weg steck wie den ersten.

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Hallo Lola :grinning:
Durch die Phase mussten wir leider alle durch.
Es dauert seine Zeit bis man die Diagnose verarbeitet hat und gelernt hat mit dieser doofen Krankheit zu leben.
Wie bereits erwähnt… vermeide auf jeden Fall Stress. Lass die Wäsche liegen :wink:
Informiere dich in aller Ruhe.
In diesem Forum oder bei der DMSG. Dort kannst du auch Infobroschüren bestellen.
Frag deinem Neurologen ruhig Löcher in den Bauch.
Du bist nicht allein!

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Die gesamte Forschung begründet sich auf Annahmen und Studien, man kann das glauben, muss man aber nicht… insofern Vertrauen die Ärzte, denen Du vertrauen sollst, auch nur auf Annahmen und Leitlinien die auf Forschungsergebnissen beruhen.

Die Ursache für MS sowie Entstehung und Auslöser sind nach jahrzehnten immer noch nicht geklärt.

Leider bleibt die endgültige Entscheidung an Dir hängen…

Viel Glück :four_leaf_clover: :heart:

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Was ne sch… Entscheidung. Woher soll ich den Abwegen könne was das beste für mich ist. Was stimmt dafür was dagegen. Ist doch eh wie ne wundertüte .Was ist wenn ich keine nehme keine Nebenwirkungen und alles ist gut aber dann kommt der hammer. Oder ich nehme Sie hab (hoffentlich nicht) Bescheidene Nebenwirkungen. Verzöger dadurch was oder schieben es auf aber die Nebenwirkungen machen es schwer .

Ich mein schön zuhören das es meine Entscheidung ist .Aber für was ? Wenn man eh keine Ahnung hat wo es hingeht .

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Sorry, mit der Ungewissheit mussten wir leider Alle leben lernen - egal wem Du glaubst und wie Du Dich verhältst, Deine Entscheidungen musst Du nachher leider selbst ausbaden…

Weiß selbst dass das nicht befriedigend ist, sowas zu hören, aber das ist nunmal unser Schicksal

Leider :four_leaf_clover: :partying_face:

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… und wenn du in den nächsten zwei Wochen noch keine Entscheidung treffen kannst, dann brauchst du vielleicht zwei Monate.
Informiere dich erst in aller Ruhe.

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Ich fand es für mich extrem hilfreich mir massig Wissen zur MS draufzupacken.
Damit bekommt man meist schon mal ein Gefühl für das ganze Ding und es gibt einem das Gefühl von Kontrolle zurück.

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… oder 2 Jahre oder 20 Jahre. Bei 200 wirds dann schwieriger, aber wer weiß, was die Forschung noch bringt. :smile:

Im Ernst … solange nicht grad die Hütte brennt, kann man m.E. in vielen Fällen mal alles sacken lassen und sich in Ruhe vielfältig informieren, bevor man Hauruck-Aktionen zustimmt und querbeet alles durchdoktert. Man muss ja hinter seiner Entscheidung selber stehen können. Man trägt ja auch die Verantwortung selber.

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Ich habe in englisch-sprachigen Foren öfter gelesen, dass viele die ersten 6-12 Monate nach der Diagnose die 5 Phasen der Trauer durchleben. Kann ich bestätigen, und ich nehme wohl auch das ganze Jahr dafür. Mein Diagnose-Schub hat mich aber auch erstmal komplett aus dem Leben gerissen. Vielleicht schaffst du die letzte Phase ja nach wenigen Monaten :slight_smile:
Lass es zu!

Ansonsten kann ich den anderen nur zustimmen. Nimm dir Zeit, lies dich ein, informiere dich über die aktuell gängigen MS Medikamente mitsamt ihrer Anwendung, Wirkung, Nebenwirkung ect.
So wie ich das sehe ist dieses Forum hier so gut gemischt wie die Krankheit selbst: Einige nehmen überzeugt Medikamente, andere lassen überzeugt die Finger davon, wieder andere probieren rum… :slight_smile: Man muss seinen eigenen Weg und Frieden mit dem Scheiß finden. Und das geht wahrscheinlich bei niemandem sofort.

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Passend dazu das Corbin-Strauss-Modell

Diese Modelle lösen zwar keine Probleme aber dadurch, dass sie die typischen Stationen einer chronischen Erkrankung beschreiben merkt man auf einmal “ich bin nicht allein (mit dieser S…)”. Zwar löst auch diese Erkenntnis kein einziges Problem, dafür können sie helfen die verbleibende Zeit erträglicher zu machen wie z.B. keine Schuldgefühle mehr zu haben wenn die gutgemeinten Ratschläge anderer in der Mülltonne landen, (Ironie ein) hat mich bloss ein gefühltes Jahrzehnt gekostet (Ironie aus).

Meine Erfahrung ist: diese Phasen werden nicht nur einmal durchlebt und dann abgehakt, sondern sie werden bei jeder einschneidenden Veränderung der eigenen Gesundheit von neuem durchlebt.

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Jup, kann ich bestätigen.
Alles war gut, jetzt zweifel ich alles wieder an…
Wird Zeit für Ocrevus im April :joy:

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Jap, ich schwanke seit Monaten teilweise täglich zwischen den Phasen :see_no_evil: :joy:

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Das Wichtigste für den Statistiker ist sein Bauchgefühl

(uralte Weisheit)

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Im 27. Jahr OHNE
#Fußgänger
#Radfahrer
#Optimist

Der Professor Oberneurologe,der mir innerhalb von 5 Jahren den Rollstuhl prophezeite, war nach diesen 5 Jahren verstorben.

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Danke für die ganze Nachricht:)

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Das klingt ja fast so, als ob du deinen baldigen Tod planen wuerdest. Du musst gar nichts machen, ausser zu entscheiden ob du Medikamente/Therapie in Anspruch nehmen willst oder nicht. Das heisst, du musst dich erst einmal in die Materie einlesen. Die Frage ist auch nicht, was deinen Mann das Leben einfacher macht sondern dir. Ich habe seit 18 Jaheen MS und komme damit recht gut klar.

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Nun zu meinen jetzt starte ich eine MS Therapie und alles wird gut, nein, das ist nur ein Baustein von vielen.

Das aller wichtigste ist die eigene Psyche.

Mit der eigenen Psyche der MS Krankheit klarzukommen ist eine große Herausforderung und betrifft nicht nur den Körper – sie wirken sich oft stark auf Stimmung, Selbstbild und Alltag aus.

Nicht nur Stress, Angst, Frustration oder auch Trauer über das „alte Leben“. Das ist völlig normal.

Als erstes die Krankheit zu akzeptieren ohne sie zu mögen.

Wissen reduziert die treibende Angst der MS.

Stress kann bei MS sehr schnell Schübe aktivieren.

Grenzen setzen.

Viele Betroffene geraten in eine psychische Krise, weil sie versuchen weiter genauso zu funktionieren wie früher.

Gesünder ist oft:

Energie einteilen (Pacing)
Pausen einplanen
„Nein“ sagen lernen

Das schützt Körper und Psyche.

Schlimme Begleiter sind:

Angst, Hoffnungslosigkeit, Schlafstörungen…
Psychotherapeutische Unterstützung ist empfehlenswert.

Was du direkt selber tun kannst ist nicht wenig:

Auf sich und den Körper hören was dein Befinden gut tut.

Ernährung, Sport sind Gegenspieler der MS.

Da gibt es sehr viele Dinge um sein Wissen über die MS herauszufinden.

Alles Gute!

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