Das ist absolut wichtig, da kann ich dich nur bestätigen.

Manche setzen da noch einen drauf, indem sie berichten, angesichts der Erkrankung und ihrer Herausforderungen und der damit verbundenen Einschränkungen sei es notwendig gewesen, “sich neu zu erfinden”…

Dieses Bild gefällt mir. Auf mich trifft das auch zu.

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Oh je, das ist aber ein bisschen viel, wenn sie sich jetzt zum zurechtkommen mit der Krankheit auch noch neu erfinden soll.

Durch alles, was passiert im Leben, Zusammenleben, Krankheit, Kinder, Probleme … passt man sich an und entwickelt sich weiter.

@Lola93
Du musst erst Mal gar nichts machen, außer die Diagnose sacken zu lassen.
Schade, dass dein Mann dir keine große Hilfe dabei ist, sondern im Gegenteil.
Es ist in 1. Linie deine Krankheit, dein Umgang damit, deine Entscheidungen.

Die MS deines Onkels hat nichts mit dir zu tun. Jede MS verläuft anders und, wie du schreibst, gab es damals noch nicht die Behandlungsmöglichkeiten wie jetzt, da hat sich in den letzten Jahren viel getan.

Vertraue deinen Ärzten, hör dir an, was sie dir vorschlagen und informiere dich in Ruhe über die empfohlenen Medikamente, die erhoffte Wirkung und mögliche Nebenwirkungen, ob du mit den Risiken leben könntest oder sie aufgrund möglicher Vorerkrankungen, Kinderwunsch, Reisepläne etc. für dich nicht in Frage kommen. Wenn du mit den Vorschlägen der Ärzte kein gutes Gefühl hast, informiere dich über andere Möglichkeiten und besprich sie mit ihnen.
Du entscheidest und du lebst damit.

Egal, ob du erst Mal ohne Therapie den weiteren Verlauf abwarten willst, mit einer moderaten Therapie beginnen oder gleich mit einem starken Medikament die Krankheit möglichst zurückdrängen, nichts ist von vorne rein richtig oder falsch und du kannst deine Entscheidung auch noch korrigieren und an den Verlauf anpassen.

Setz dich jetzt nicht unnötig unter Druck, du kannst wahrscheinlich noch lange machen, was du dir vornimmst und wenn etwas irgendwann nicht geht, gibt es andere Lösungen.

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Ja, ich gebe dir Recht: “Sich neu erfinden” ist noch nichts für Neubetroffene. Mehr für länger Erkrankte, bei denen die Erkrankung Einschränkungen mit sich bringt.

Das “Sich neu erfinden” muss nicht für alle zutreffen. Es gibt auch Glückliche, die ganz (oder fast) die alten bleiben können. Erst neulich wurde mir im Bekanntenkreis von einem Fall berichtet: über 20 Jahre MS, und so gut wie keine Einschränkungen. Man sieht die Erkrankung nicht an und kann so gut wie alles machen. So etwas ist auch möglich.

Wie es bei einem selbst läuft, muss man abwarten.

Ja richtig, so ist es… :+1:

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Ich kann ganz gut die Methode: “Alle paar Tage ein neues Stück Wissen” empfehlen.

So etwa habe ich es gemacht, weil die ganzen Informationen doch viel zu viel auf einmal sind. Blättere hier die Themen durch, die dir so vorkommen, als würden sie auf deinen Fall passen. Am besten erstmal auch Fragen von Patienten mit Erstdiagnose, Basisthearapie etc. und ignoriere hier alles komplett, was sich auf schwerere Verläufe, höhere Thearapien oder spezeille Situationen bezieht. Das ist am Anfang echt nicht hilfreich und könnte einen ziemlich ängstigen oder inhaltlich überfordern.
Nimm dir am besten alle paar Tage ein Stichwort vor und schlage es nach, lese dich ein, folge ein paar Links mit weitergehenden Informationen, und dann lass’ es wieder ein wenig sacken, denke drüber nach und wenn du das verarbeitest hast, wieder einen neuen Punkt.
Alles andere ist am Anfang erstmal schwer überfordernd.
Nach meiner Erfahrung tut es einem gut, sich zwischendrin immer wieder eine Weile auf Alltag zu eichen, aber da sind die Leute natürlich auch verschieden. Ständig über seine Krankheiten nachzulesen macht einen psychisch oft noch kränker.
Und halte dir stets vor Augen das die Krankheit weit verbreitet ist und die meisten damit gut zurecht kommen. Die Krankheit wird dich erst im Laufe deines Lebens stärker einschränken, wie stark und in welchen Bereichen weiß niemand, also ist es auch sinnlos sich da ständig reinzusteigern.
Wenn es kommt, kommt es langsam und stückchenweise, und du wirst Zeit haben dich schrittweise daran zu gewöhnen und wenn du Glück hast, wird es gar nicht so schlimm werden.

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Mir hat in diesem Zusammenhang sehr geholfen, meine gedankliche Orientierung nicht auf die schweren, sondern auf die moderaten Verläufe zu richten. Das ist besser für die Psyche, und da Psyche und MS in Wechselwirkung stehen (Stichwort Stress u.ä.), ist es (wahrscheinlich) auch besser für den Verlauf der MS.

Kommt es dann doch anders, ist es so, wie Daddlerin schreibt: Es kommt nicht plötzlich über Nacht, und man hat Zeit, sich daran zu gewöhnen. Man wächst da rein, Schritt für Schritt. Nicht selten ist die Vorstellung über etwas schlimmer als das tatsächliche Erleben.

Und: Für mich ist das Wissen erwerben auch ganz fundamental. So wie Daddlerin schreibt, in eigenem Tempo, nach und nach, ohne Stress. Und sich immer auch Pausen von der Thematik gönnen, um wieder ins Lot zu kommen.

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Danke für die ganzen Nachrichten. Einige tun mir gerade sehr gut und lassen mich etwas runterfahren :slight_smile:
Vielen lieben Dank.

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@daisy: super Spruch!!
Den Speicher ich mir!

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Hab eine frage .Hab seit ein paar Tagen das Gefühl wie eingeklemmter nerv im Fuß und in der schulter. Natürlich frag ich mich jetzt kommt das vom ms oder einfach so .Hab das zwischendurch mal . Der Termin beim neurologen dauert noch zwei Wochen. Mein Kopf macht natürlich jetzt ein Drama draus .nen Tipp was ich jetzt am besten machen kann ?.

Liebe Grüße

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Atmen… :wink:

Und dehnen, mit einem Terra Band zum Beispiel, Füsse im sitzen leicht anheben und kreisen. Im stehen die Schultern Kreisen ( nach hinten).
Probiere es mit Wärme oder Kälte, je nachdem was dir gut tut. :+1:t2:

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Atmen klingt gut:D
Mein Kopf macht sich so bekloppt das jeden Moment was passiert. So wie den ersten Schub den ich hatte meine komplette linke Seite ist ausgefallen. Und najaaa manchmal list man ja hab es aber auf zwei Tage in der Woche reduziert .mach mich ja sonst selber bekloppt:D
Hab nur Angst das vielleicht doch irgendwas "plötzlich " passiert . Aber das ist wohl übertrieben. Oder?

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Ja, fange mit Sport an (falls du es nicht schon tust). Kardio, Gewichte (ganz wichtig) und viel Bewegung. Viele Probleme kommen durch die falsche Haltung, da kann man mit Sport sehr gut gegenhalten.

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​Liebe Lola93,

​ich fühle das so sehr, was du gerade durchmachst. Wenn du es noch nicht getan hast, dann nimm dir jetzt den Raum dafür:

​Geh raus und SCHREI! So laut du kannst. ​

Weine! Lass alles raus, bis keine Träne mehr kommt.

​Frage nach dem WARUM! Ich gebe dir den Spoiler vorab: Du wirst keine Antwort bekommen. Aber die Frage muss trotzdem raus aus dem System. ​

Rede darüber! Mit Menschen, denen du es erzählen möchtest. Nicht nur, um getröstet zu werden – sondern um der Angst den Namen zu nehmen. Wenn man das Monster ausspricht, wird es kleiner.

​Stell dich vor den Spiegel. Siehst du dich an? Hast du dich verändert? Nein! Du bist immer noch dieselbe Lola wie gestern.

​Wir alle hier können dir unsere Geschichten erzählen und kluge Ratschläge geben. ABER NUR DU entscheidest am Ende, wie du damit umgehst. Das kann dir niemand abnehmen. Das ist dein Weg, und du bestimmst das Tempo.

​Und ein kleiner Rat von Herz zu Herz: Hab Verständnis für deinen Mann. Ja, wirklich, für ihn. Er steht jetzt erst einmal völlig hilflos daneben. Er sieht, wie seine große Liebe mit diesen zwei brutalen Buchstaben konfrontiert wird, und er kann rein gar nichts tun, um es dir abzunehmen.
Aber glaub mir: Er wird da sein, wenn du ihn brauchst.

​Verstell dich nicht. Ja, man hat bei jedem noch so kleinen Kribbeln oder Anzeichen Angst, dass es wieder das „MistStück“ sein könnte. Aber auch du wirst lernen, damit umzugehen. Gib dir Zeit. Manchmal ist Zeit nicht dein Feind, sondern die einzige Kraft, die den Staub wieder legt.

​Du schaffst das. So wie all die wunderbaren Menschen hier vor mir es geschafft haben. Manchmal weinend, manchmal schreiend, aber wir gehen weiter!

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Ich seh den leider nicht

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Hab ich meinen Speicher gelöscht… Sorry…

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Ich schreib einfach Mal hier was drunter:)
Bin heute morgen wach geworden und mein Rechtes Bein ist taub links nur der Unterschenkel und dieses taub gefühlt ist auch an hinter Kopf .hab die Tasche schon gepackt und fahr später zu KH .ist es übertrieben? Es hält seit 6 Uhr unverändert an und fühlt sich genauso an wie mein erster Schub im Sep.2025.

Seit 1 Stunden kribbelt der rechte Arm mit …

Ich denke Mal das Mal wieder die 5 Tage Cortison kur nötig ist .

Sollte nächste Woche meinen Diagnose Brief von der Klinik in Düsseldorf bekommen den hab ich natürlich immer noch nicht-.-würde einiges leichter machen .
Geh aber wieder in das gleiche KH wie im September.

Liebe Grüße

Bist du sicher, dass es kein Pseudoschub ist? Gute Besserung :mending_heart:

Bisher bin ich davon ausgegangen, dass es ein Schub ist, wenn etwas Neues auftritt.

Und bei Sensibilitätsstörungen ist Cortison nicht unbedingt das Mittel der Wahl.

Ich weiß nicht ob es ein Pseudoschub ist
.ich kann halt nur sagen das es seit heute morgen ist
Anders wie im September dieses Mal rechte Seite aber nur das komplette Bein und linkes Unterbein und Hinterkopf
Im September hatte ich die linke Seite komplett bis zur Nasenspitze.

Bin schon den ganzen Tag ruhig am angehen . bin Zuhause war nicht in der Sonne also alles eigentlich ganz entspannt
Hab meine Runden mit dem Hund gemacht und sonst nicht viel.

Aber das Gefühl ist genau das gleiche wie beim ersten Mal.