Unklare Entmarkungsherde im MRT, LP angeraten aber riesen Angst davor!

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Hallo an alle. Ich bin neu im Forum und seit ein paar Monaten stiller Mitleser.

Ich habe schon seit über 10 Jahren immer wieder mal Zucken im Augenlid oder an Muskeln für kurze Zeit gehabt. 2012 wurde bei mir dann eine Angststörung mit Depression festgestellt. Hatte sonst nie neurologische Erscheinungsmerkmale.

Vor knapp 2 Jahren bekam ich dann das erste mal Schmerzen und zucken auf dem Handrücken und über einem Auge (alles rechte Seite). Bin damit ins KH und es wurde Blut abgenommen und ein EEG gemacht. Alles unauffällig.

Letztes Jahr bekam ich Corona und danach einen Darm und Mundpilz, der bis heute anhält. Daher nichts bisher gebracht hatte und eine Schwermetallbelastung vermutet wird, sollte ich im Juli Vitalpilze dagegen einnehmen.

Nach einer Woche ging es dann los. Meine Stirnmitte fing einige Tage an zu zucken. Seitdem habe ich bis heute folgende Symptome:

  • Zuckungen: am Handrücken zwischen dem kleinen und dem Ringfinger (der Ringfinger bewegte sich sichtbar), Oberlippe, Wange, zwischen den Augen, unter dem Augen, linker Unterarm, Oberarm am Trizeps (auch im Schlaf), unterer Rücken (auch im Schlaf) und am Hintern.

  • Schwindel

  • Kopfschmerzen und Druck auf der Stirnmitte als ob sich was bewegt, mein Gesicht fühlt sich an als ob sich im Gesicht was dabei verzieht.

  • Schmerzen wie ein Krampf im Unterarm und Hand, an der Nase oben zwischen den Augen

  • Im Schlaf wurde schon ein paar mal meine Hand taub als ob sie einschläft

  • Kribbeln im im Gesicht und Arm (fühlt sich ab und zu an wie ein Spinnennetz)

  • Drückendes Gefühl im Daumen oder Finger

Ich habe jetzt ein MRT (ohne KM) gemacht und es sind unklare Entmarkungsherde zu sehen die auf ein chronisch, entzündliche Nervenkrankheit deuten könnten aber es kann auch harmlos sein. Dazu wurde gesagt, dass ich für mein Alter recht viele Ablagerungen der Gefäße habe und eine LP machen soll vor der ich riesen Angst habe und die wirklich nicht machen möchte.

Ich hätte einige Fragen und würde mich sehr über eure Hilfe freuen.

Ich habe hier und auch auf anderen Seiten viele Fälle gelesen, die mit der LP richtig zu kämpfen hatten. Mich würde interessieren wie es allen jetzt geht.

Was gibt es sonst für Möglichkeiten? Nochmal einen MRT mit KM machen? Blutwerte?

Was sagt ihr zu meinen Symptomen? Kann es auf MS hindeuten oder kann es vielleicht Epilepsie sein?

Darf ich auch Fragen wie sich bei euch Schübe äußern?

Den Ärzten schenke ich schon seit Jahren gar keinen Vertrauen mehr. Meine jetzige Ärztin hat sich ca. 3 Minuten mit mir über den Bericht unterhalten und mich damit jetzt abserviert, dass ich in KH soll. Meine Ängste nimmt sie überhaupt nicht ernst.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und liebe Grüße.

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Gehe in eine GROßE MS-Ambulanz.
MRT-Aufnahmen ohne Kontrastmittel sind recht sinnlos.
LP durch ein erfahrenes Team ist nichts wovor man Angst haben muss.

MS ist halt immer eine Ausschlussdiagnose.
Deshalb die erfahrene MS-Ambulanz und kein niedergelassener Arzt.
Der kommt dann später dazu…

Alles Gute
Uwe

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Ich sehe es auch so, dass eine MS Ambulanz Dir in jeden Fall besser weiterhelfen kann. Die MS hat tausend Gesichter, deshalb sind die Symptome bei den PatentInnen sehr unterschiedlich.
So wie ich gelesen habe, ist eine LP für die Diagnose einer MS nicht unabdingbar. Bei mir wurde sie gemacht und ich hatte keine Probleme damit. Ich konnte mir auch vorher keine Gedanken gross darüber machen, da ich mit einem grossen Schub im Krankhaus lag und die Diagnostik ablief. Auch kann sich eine MS auch später evtl. auch in Jahren erst herausstellen. Jedenfalls ist man mit einer MS nicht ausgeliefert und man kann die Verantwortung für seine Krankheit und Gesundheit selbst in die Hand nehmen. Ärzte sind da manchmal nicht hilfreich, das kommt vor. Ich hatte in jedem Fall nach meiner Diagnose sehr gute Erfahrungen mit einem niedergelassenen Neurologen, der mich sehr gut begleitet. G. Jakobine

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Hallo,

ich bin selber auch neu hier und bisher nur stille Mitleserin gewesen.

Während meiner “Diagnosefindungsphase” habe ich selber auch 2 LP’s innerhalb von ca.2-3 Monaten bekommen. Kann natürlich nur für mich selbst sprechen,aber beide Male hatte ich überhaupt keine Probleme. Die erste fand beim niedergelassenen Neuro und die zweite in einer Klinik statt.

Ich denke auch,dass die Abklärung in einer Klinik schon Sinn macht.

LG

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Vielen lieben Dank für deine Antwort. Ich werde dann vielleicht noch einmal schauen ob ich noch einen MRT erstmal mit Kontrastmittel machen kann. Kann ich aber mit einer KH Einweisung überhaupt in eine MS Ambulanz?

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Vielen lieben Dank für deine Antwort.

Meine Neurologin sagte das ich die LP machen muss daher die MRT Bilder unklare Herde anzeigen und es sich um eine chronisch entzündliche Krankheit handeln kann. Als ich fragte ob es noch andere Möglichkeiten gibt sagte sie nein. Ich möchte wirklich diese Untersuchung nur dann machen müssen wenn es wirklich nicht mehr geht.

Ich habe schon nachgeschaut was es an chronisch entzündlichen Krankheiten gibt und auf meine Symptome passen die anderen ja nicht. Über Epilepsie habe ich leider nichts gelesen. Ist das auch eine chronisch entzündliche Krankheit?

Darf ich dich fragen wie sich bei dir ein Schub äußert?

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Vielen lieben Dank für deine Antwort. War deine zweite LP in einer MS Ambulanz oder im KH? Es freut mich zu lesen das du keine Probleme damit hattest. Ich wünschte es würde bei jeden Menschen so sein.

Ich komme aus Hamburg und die Bewertungen die ich über die Krankenhäuser bisher gelesen habe sind echt nicht schön. Meine Neurologin ist auch total kalt und ich bin gerade dabei mir einen neuen Neurologen zu suchen. Ich weiß halt nicht ob ich mir Zeit nehmen kann alles in Ruhe zu machen daher die Neurologin sagte das ich am besten nächste Woche ins KH fahre.

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Die zweite LP war in einer neurologischen Klinik.

In Hamburg kenne ich mich gar nicht aus;komme aus einer anderen Ecke Deutschlands.
Vll findet sich hier ja noch wer der sich da besser auskennt.
Ich sag mal so,je eher du weitere Diagnostik machen lässt, umso eher bekommst du (hoffentlich) auch klare(re) Antworten.

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,…eine Schwermetallbelastung vermutet wird, sollte ich im Juli Vitalpilze dagegen einnehmen". Das klingt ja mal sehr nach Homöopathieunfug. Bleib da weg und suche dir einen anständigen Neurologen/Arzt.

Viele Symptome deuten auf eine Angststörung hin, diese wiederum können auch der Beginn einer MS sein. Also: Mache ein anständiges MRT/Auswertung, dann Lumbalpuktion (mega fies, aber man überlebt es) und suche dir Rat von Fachleuten. Bleib sachlich und bleib locker. Versuche deinen Stress zu reduzieren, selbst wenn du MS hast wirst du nicht daran sterben. Stress ist der groesste Risikofaktor überhaupt.

Schreibe zudem ein Tagebuch, in dem du festhält, wann du Symptome hast und vor allem wenn neue Symptome dazukommen. Ich hatte zB. 10 Jahre nichts, bis ich dann wieder einen Schub hatte, den ich aber nicht erkannt habe. Ich gönne mir alle 2 Wochen Massagen beim Physiotherapeuten, seit dem geht es mir wirklich besser. Er pusht mich auch, mich mehr zu bewegen und aktiver zu sein. MS hin oder her - kein Medikament wird dich aus diesem Jammertal herausholen, das kannst nur du selbst.

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Epilepsie ist das übrigens nicht. Mein Partner ist Epileptiker und glaube mir - du wirst umgehend wissen, ob du Epileptiker bist oder nicht.

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Hallo Glumee99,

mit dem Googeln ist es so ne Sache. Meist findet man die schrecklichsten Geschichten, denn wer gute Erfahrungen macht, schreibt eher selten im Netz. Also lass das Googeln sein - ich weiß, das ist leichter gesagt als getan. Aber versuche es trotzdem, es hilft.

Die MS-Ambulanz in Hamburg befindet sich am UKE, es ist eine sehr bekannte Ambulanz mit Tagesklinik. Die Hamburger MS-Leute haben einen hervorragenden Ruf und machen viele Forschungsprojekte, nicht nur medikamentöse Therapien, auch Sport-Studien, Ernährung bei MS usw.

Du könntest einfach mal hingehen und fragen, wer dir eine Überweisung ausstellen soll, damit du dort aufgenommen wirst, laut Website Facharzt oder Hausarzt.

"Für den ambulanten Erstkontakt ist eine Überweisung vom Hausarzt oder Facharzt erwünscht. Die Terminvergabe erfolgt nach telefonischer Voranmeldung.

Bitte denken Sie daran, vorhandene Vorbefunde und MRT-Bilder (vorzugsweise auf CD) mit zu uns in die Sprechstunde zu bringen – und kommen Sie bitte ausgeschlafen zur Untersuchung."

Oder du gehst zur DMSG in Hamburg und lässt dich dort beraten. Du kannst ihnen eine Mail schreiben, sie melden sich garantiert sehr schnell bei dir.

Die DMSG Hamburg hat auch das Format “Betroffene beraten Betroffene”, da kannst du ohne Anmeldung hingehen und dich informieren.

https://www.dmsg-hamburg.de/betroffenen-beratung-wieder-persoenlich-vor-ort/

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Epilepsie äüßerst sich völlig anders. Den Strang würde ich nicht verfolgen, ist auch hier im Forum schon abschlägig beantwortet worden. Ich sehe durch Deine Beiträge eher, dass Phantasien, was die Symtome bedeuten können, nicht hilfreich sind. Hier sind ExpertenInnen gefragt. Ich fand zu Beginn meiner Krankheit die Veröffentlichung von Dr. Wolfgang Weihe, den viele hier kennen, hilfreich, da ich von der MS so garnichts wusste. Er hat mehrere Bücher geschrieben und mir haben sie einen Überblick über das Geschehen vermittelt. Er ist Schulmediziner, kritisiert aber den schulmed. Ansatz, der nach seiner Warte die Krankheit nicht so komplex darstellt, wie sie es ist.
Was meinen Schub betrifft, konnte ich von einen auf den anderen Tag nicht mehr laufen, deshalb finde ich es ist nicht so gut, sich die Geschichten von anderen reinzuziehen, das zieht einem nur runter. Deshalb gehe in die MS Ambulanz und kläre Deine Situation. Schönen Sonntag Jakobine

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Hallöchen :raising_hand_woman:t3:

Ich bin 25 Jahre alt und habe die Diagnose offiziell seid Januar 2023, erste Symptome hatte ich bereits Januar 2020.
Es fing mit einer Taubheit im linken Bein an, also nichts wildes. Wurde deswegen von meiner Hausärztin ins KH zur weiteren Abklärung geschickt.

Dort wurden mehrere CT’s und MRT’s gemacht, mit und ohne Kontrastmittel. Waren allesamt unauffällig. Dann wurde eine LP gemacht. Ich möchte dir keine Angst davor machen, das ist nur meine Erfahrung wie es bei mir war.

Die LP war auch im KH. Es wurde 2x von einer Assistenzärztin gestochen und die hat es nicht hinbekommen. Es musste die Oberärztin dazu geholt werden, sie hat es dann geschafft. Habe danach Kopfschmerzen gehabt, dafür dann Koffein (Cola, mag keinen Kaffee) getrunken und mich Stundenlang im Bett hingelegt. Am Abend ging es mir auf einmal richtig schlimm als ich mich aufgesetzt habe um auf die Toilette zu gehen. Ich habe vor Schmerzen gebrüllt, es hat sich angefühlt als würde jemand versuchen mein Gehirn aus dem Kopf zu quetschen, bestimmt konnte man mich auf der ganzen Etage hören. Habe dann eine Tablette zur Beruhigung bekommen. Danach fehlen mir min. 3 Tage. Ich war komplett weg und weiß aus dieser Zeit nur was mein Mann mir erzählt hat. Habe mich nur übergeben und konnte garnichts bei mir behalten, noch nicht mal Wasser.

Jetzt im Nachhinein weiß ich das ich an einem sehr starken post-punktionellem-syndrom litt. Das kleine Loch was durch die Punktion entsteht hat sich bei mir nicht wie gewohnt geschlossen und dadurch ist immer weiter Liquor rausgelaufen, daher hat mein Gehirn sich praktisch “ausgeschaltet” um die Schmerzen nicht wahrzunehmen.

Dazu ist noch zu sagen das es wirklich ein extremer Fall davon war! Die Wahrscheinlichkeit auf sowas liegt bei unter 1%! Daher solltest du bitte keine Angst davor haben das es dir auch passieren könnte, es ist quasi so gut wie unmöglich.

Nach ca. 6 Wochen war ich wieder arbeitsfähig.

Dann hatte ich 3 Jahre meine ruhe und habe versucht alles zu vergessen. Bei dem ersten Besuch im KH kam nichts raus, MRT unauffällig, Liquor unauffällig also hatte ich laut der Meinung der Ärzte nur simuliert.

Im Januar diesen Jahres kam dann die Taubheit wieder, diesmal hat es die ganze linke Seite erwischt. Ich konnte Wärme und Kälte nicht auseinander halten. Habe mir sogar beim Haare föhnen die Kopfhaut so verbrannt das ich sie nach ein paar Tagen so abziehen konnte. Es hat aber nicht weh getan, da auch kein Schmerzempfinden durch den Schub da war. Habe auch extremen Schwindel bekommen.

Nach einigen Wochen ging ich wieder zur Hausärztin und sie schickte mich wieder in KH. Da war die taubheit schon weg, der Schwindel aber blieb. Diesmal ging ich in ein anderes. Dort wurde dann tatsächlich im MRT etwas gefunden. Auf eine LP wurde verzichtet aufgrund der Vorgeschichte. Und da bekam ich dann die Diagnose MS.

Im Juni hatte ich wieder einen schweren Schub. Mein linker Arm und mein linkes Bein wollten nicht mehr so arbeiten wie ich das wollte, das gehen fiel mir sehr schwer und ich bin ständig hingefallen. Mein Arm hat ständig gezuckt und ich hatte keine Kraft darin. Also wieder in KH und Cortison bekommen. Im MRT waren dann einige neue Läsionen im Gehirn zu sehen, eine große sogar im Hirnstamm die dann die Ursache für den Schwindel war (Bis dahin haben mich alle Neurologen nicht ernst genommen und gesagt das es nicht mit der MS zusammen hängen könnte). Eine neue Läsion im Rückenmark wurde auch gefunden: Die Ursache für den neuen Schub.

Um wirklich 100% sicher zu sein, wurde mir zu einer erneuten LP geraten. Ich habe wirklich sehr lange und intensiv überlegt und mich schließlich dafür entschieden. Schlimmer als beim ersten mal konnte es eh nicht werden. Durch die Vorgeschichte der ersten LP wurde mir diesmal direkt nach der Liqourabnahme, über die bereits eingeführte Nadel, mein eigenes Blut injiziert. Es nennt sich auch “Eigenblut-Patch”. Das Blut verschließt direkt das Loch, das durch die Punktion entstanden ist.

Nach der zweiten punktion ging es mir hervorragend. Ich hatte keinerlei Kopfschmerzen oder Übelkeit. Habe 6 Stunden danach nur auf dem Rücken gelegen und bin langsam aufgestanden.

Du siehst ich kenne beide Seiten einer LP. Ich würde dir daher empfehlen diese bei einer Uniklinik zu machen die auch eine MS-Ambulanz hat. Die Ärzte dort haben sehr viel Erfahrung mit diesen Patienten.

Übrigens bekomme ich jetzt Ocrevus und habe nach dem dritten Schub einen EDSS von 3.0.

Mein Liqour ist bis heute negativ, ja solche MS Patienten gibt es wirklich :wink:

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Hi an alle, vielen Dank für alle Antworten.

@FujurFujur Ich habe mitte November jetzt einen Termin bei einem neuen Neurologen daher meine jetzige Ärztin einfach desinteressiert ist. Ich würde erstmal gern noch einmal einen MRT mit KM machen und dann schauen. Vor der LP habe ich wirklich einen heiden Respekt und Angst vor starken Nebenwirkungen.

Meine jetzige Neurologin hatte nach Schilderung meiner Symptome bei der Überweisung als Verdacht fokale Epilepsie geschrieben.

@Karo Mit dem googeln kann ich es nachvollziehen. Ich kann mir auch vorstellen, dass mehr die Leute schreiben, die schlechte Erfahrungen haben aber trotzdem haben sie einiges durch gemacht.

Ich werde mal schauen was jetzt bei dem Gespräch mit meiner Neurologin rauskommt und rufe dann in Eppendorf an. Vielen Dank für deine Hilfe.

@Jakobine Ich gucke mal was ich von Dr. Wolfgang Weihe so finde. Vielen Dank für den Tipp. Wie oben geschrieben vermutete meine Neurologin fokale Epilepsie daher ich viele Zuckungen usw habe.

@Mania Das tut mir sehr leid, dass du soviel negatives damit erleben musstest aber es freut mich das die letzte LP gut verlaufen ist. Das erstere ist halt der Grund warum ich es wirklich nicht machen möchte. Alles andere aber erstmal nicht das.

Mein Hauptsympton den ich jetzt seit über drei Monaten habe ist dieses komische, drückende Gefühl in der Stirnmitte (als ob sich was drin bewegt) und immer wieder zucken an verschiedenen Körperstellen.

Zwei wichtige Fragen die mir gerade einfallen:

Seit knapp zwei Wochen habe ich von mir aus gesehen rechts neben und unter dem Nacken echt starke Schmerzen und es ist auch geschwollen. Es fühlt sich weich und wabbelig an. Kann es eine Entzündung sein die mit diesem Thema zu tun hat. Die Ärztin sagt ja das das unklare Entmarkungsherde im MRT sind. Verstehe ich das richtig, dass diese Herde im Kopf und im Rücken sind und vielleicht dadurch sowas dann passiert?

Und ich habe seit mehreren Jahren einen gerissenen Meniskus der nicht operiert wurde. Seit ein paar Monaten habe ich beim gehen aber Schmerzen an meinem Hüftgelenk. Kann sowas von einer neurologisch, entzündlichen Krankheit auch kommen?

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Durch den gerissenen Meniskus kann sich die Statik beim Gehen verändert haben. Möglich dass das Spätfolgen sind.

Merke:
Nicht alles was zwickt muss MS sein

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Ich danke dir. Es ist gerade echt alles sehr schwer für mich nachdem MRT Bericht und ich achte auf jede Kleinigkeit. Habe aber auch zu viele Symptome die mich leider unruhig machen.

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Glumee99: Ja, es gibt sehr leichte Formen der Epilepsie aber deine Symptome klingen wirklich nicht danach. Mein Freund hat vor einem Anfall Auren, starke Seh- und Hoerstoerungen und ist dann min. 5 Minuten bewusstlos mit einseitigen starken Zuckungen und Bewegungen. Wenn es ganz schlimm wird, hat einen ,Grand Mal" Anfall, der deutlich länger geht und den ganzen Körper betrifft. Epilepsie ist durch kürzere oder längere Bewusstlosigkeit gekennzeichnet. Kribbeln und Kopfschmerzen sind meistens eine Begleiterscheinung, die oft vor oder nach einen Anfall auftreten. Hinzu kommen ev. Aggressionen, Angst und Veränderungen im Geschmacks- und Geruchssinn. Da zu die Zuckungen bewusst wahrnimmst, gehe ich nicht von Epilepsie aus. Aber ich kann mich natürlich täuschen. Deine Symptome habe ich übrigens auch.

Und: Mache dich nicht verrückt. Zuckungen haben auch gesunde Menschen, besonders wenn sie Stress haben oder sich körperlich falsch belasten. Steigere dich da nicht rein, du wirst nicht gleich daran sterben.

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@FujurFujur Vielen Dank für deine Antwort. Um die Zuckungen mache ich mir keine große Sorgen (Im Gesicht, Lippe oder zwischen den Augen ist aber nicht cool). Da finde andere Symptome beängstigender. Dieses bewegende, kribbelnde Gefühl in der Stirnmitte als ob es dem Körper signalisiert “jetzt gehts los” und dann merke ich in meiner Hand oder im Arm Druckschmerzen oder im Gesicht zieht es plötzlich als ob mein Gesicht sich verzieht.

Daher ich die LP nur wenn es gar nicht mehr unumgänglich ist, machen würde, möchte ich diese Woche noch einmal mit meiner jetzigen Neurologin sprechen und sie bitten, dass ich einen MRT mit KM mache. Ich finde es schon extrem das sie mir bisher noch nicht einmal Blut abgenommen hat und sich nicht einmal meinen Nacken angeschaut hat obwohl ich das eine Schwellung habe. Sie sagte das es nichts mit diesem Thema zu tun haben kann.

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Hey,

hatte auch Angst vor der LP - im Nachhinein war es richtig easy!
Hatte ne kleine örtliche Anästhesie, wahrscheinlich hätte ich das nicht gebraucht. Im Anschluss 2 Tage leichten Muskelkater bzw. Rückenschmerzen aber überhaupt nichts zum damit kämpfen.

Man kann auch regelmäßig ins MRT und schauen, ob es mehr Läsionen werden aber die LP kann die Diagnose bekräftigten oder aber auch ausschließlich. Letzteres war erstrebenswert!
Im Endeffekt hatte ich aber schon geahnt, dass das nichts wird aber Gewissheit ist auch gut.

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Das stimmt so nicht, ein MRT mit Kontrastmittel ist nicht unbedingt besser.
Außerdem ist das Kontrastmittel nicht unbedingt gesund, hat Nebenwirkungen und kann sich teilweise auch im Gehirn einlagern.

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