Unklare Entmarkungsherde im MRT, LP angeraten aber riesen Angst davor!

[Glumee99]

@sunsh1n3 Lieben Dank für deine Antwort. Ich freue mich das bei dir die LP so gut verlaufen ist.

Deine Idee mit dem regelmäßig zum MRT gehen finde ich richtig gut aber hoffe, dass es auch vom Neurologen oder den Krankenkassen geduldet wird.

Ich warte gerade auf die Antwort meiner noch Neurologin daher ich sie gebeten habe, noch einen MRT zu machen. Ich würde auch am liebsten immer einen MRT ohne KM machen daher ich schwermetallbelastet bin aber wenn es anders nicht geht, würde ich es trotzdem lieber als die LP machen.

@kaetzchen Ich danke dir für deine Antwort und hoffe das meine Neurologin es auch so sieht.

@Sternenwanderin Danke für deine Antwort. Ich habe weniger Angst vor dem Eingriff. Die schlimme Angst bezieht sich auf das danach. Ich möchte wirklich alles versuchen um diesen Eingriff zu umgehen. Ich versuche mich wirklich zu überwinden aber sehe einfach zu viel Nachteile um die LP durchzuführen.

[sunsh1n3]

Also die Idee mit den regelmäßigen MRTs ist nicht meine, sondern der Ärzte.
Ich erfülle die Kriterien für die MS nur knapp, andernfalls wären es KIS (klinisch isoliertes Syndrom). Da müssten die Medikamente beantragt werden, durch die Diagnose kann ich sie jederzeit erhalten.

Was kann ich sagen, damit du weniger Angst vor der LP hast? Nun super viele Frauen, weltweit erhalten jeden Tag während der Geburt eine “LP” - heißt dann nur PDA (peridural Anästhesie) und ihnen wird ein Schmerzmittel gespritzt.

Als Biochemikerin kann ich zudem nur betonen, dass die Vielzahl an Analysen ein richtig gutes diagnostisches Mittel ist.

[Miabim]

Hi,

bei einem KIS müssen nicht zwingend Medikamente beantragt werden. Es gibt Medikamente die bei einem KIS zugelassenen sind Z.b. Copaxone. Da reicht: Diagnose KIS und ein Rezept vom Arzt.

Eine andere Frage ist, ob man bei einem KIS mit einer Therapie beginnen möchte. Die Entscheidung kann die keiner abnehmen.

Lg

[shitman]

@Miabim

Eine andere Frage ist, ob man bei einem KIS mit einer Therapie beginnen möchte. Die Entscheidung kann die keiner abnehmen.

Ja, das muss man für sich selber entscheiden

[sunsh1n3]

Ok, hab nur wiedergegeben was meine Neurologin zu mir gesagt hat.

Die Entscheidung ist definitiv schwer, bei mir aber insofern einfach da ich “nur” eine Sehnerventzündung hatte.

Wenn ich von anderen Symptomen, Schüben, Gehstecken von 3km usw. lese, gehts mir noch ziemlich gut. Kann natürlich derbe nach hinten los gehen aber vielleicht schreiben die mit weniger Symptomen hier auch weniger.

[NamedRose]

Ich denke auch, dass hier eher Leute regelmäßig schreiben, die stärker betroffen sind und sich daher auch mehr mit der Krankheit beschäftigen (müssen).

Wenn man kaum Einschränkungen hat, denkt man halt auch weniger über die MS nach und lebt sein Leben.

Meine Meinung…

[WarmerSonnenschein21]

Kann dir in Hamburg die Ambulanz im uke empfehlen
Ich hatte damals „nur“ einen Finger der gekribbelt hat also Ms kann alles sein Muss aber nicht !
Wie viele hier schreiben ish es eine Ausschlussdiagnose.
Wenn du Gewissheit haben willst dann machst du diese Lp !! Ansonsten kann der Leidensdruck nicht groß genug sein - meine Meinung
Ich habe damals eine Einweisung in ein KH von meinem neuro erhalten , auf eine neurologische Station. Dort haben sie LP , nochmals Mrt und weitere Tests gemacht
Letztlich wird die Zeit die auch immer zuspielen - bei mir gab es nie „ den einen Schub „ aber alles zusammen hat dann Sinn ergeben , wie ein großes Puzzle
Hätte ich diesen Marathon an Untersuchungen nicht gemacht wäre ich ein völlig gesunder Mensch in meinen Augen , die Krankheit schränkt mich wenig ein ( noch ) aber ich bin froh dennoch Gewissheit zuhaben , auch wenn ein Leben in Unwissenheit sicherlich auch Vorteile hat

Also keine Angst
Mach diese blöde Lp , was sind 5 Minuten aushalten gegen ein Leben in Unwissenheit einer schweren Krankheit ??
Es ist kein schönes Gefühl diese Lp aber ich stelle mir eine Geburt zb viel schlimmer vor

[Jana84]

Ich kann mich da nur anschließen. Manchmal heißt es eben im Leben: Augen zu und durch.

Nach der Erfahrung von zwei Geburten und einer LP kann ich sagen, eine LP ist eine Wellnessbehandlung im Vergleich zu einer Entbindung.

[Dia_na]

Man liest halt leider auch immer nur die - oftmals wirklich übertrieben dargestellten - Horrorgeschichten. Aus meiner Sicht war die LP schmerztechnisch nicht wesentlich spektakulärer als eine Blutabnahme…

Klar gibt es Risiken, aber eine nicht- oder fehldiagnostizierte neurologische Erkrankung birgt auch etliche Risiken für den Betroffenen. Von der Ungewissheit ganz zu schweigen.

[Reyanna]

Hi Glumee99,
habe selber seid Ende April die Diagnose. Hatte auch sehr große Angst vor der LP, muss aber sagen, das es gar nicht schlimm war. Ich habe gar nichts gespürt und hatte danach nur ganz leichte Kopfschmerzen für ein paar Stunden. Hatte die LP in einer Uniklinik, wo ich stationär war.
Das ganze “verrückt machen” davor von mir, war im nachhinein betrachtet völlig überflüssig. Da habe ich an die PDA damals bei der Geburt meiner Tochter ganz andere Erinnerungen
Also ich würde sagen: “Augen zu und durch”
Ganz liebe Grüße

[sunsh1n3]

Fühl ich total - hätte ich diese Sehstörungen als Stress abgetan, wäre sie wohl früher oder später aus ausgeheilt.
Und ich würde mich immer noch mit meiner fabelhaften Gesundheit rühmen. Ich war immer total stolz auf mein Immunsystem, weil ich nie krank bin

Habe einen Kumpel, der hat schon lange MS, ich schäm mich fast für die Diagnose, weil ich im Vergleich einfach gar nichts hab.

[Sternenwanderin]

…und auch wenn es postpunktionelle Beschwerden geben sollte: mache es stationär, dann bleibst du ggf. einige Tage, bekommst ggf. einfache Infusionen und trinkst viel, ggf. Schmerzmittel. Nach einigen Tagen bist du damit durch. Du weißt woher die Beschwerden kommen, man kann was dagegen machen.
Ich habe ich Krankenhaus (Schubbehandlung und Plasmapherese) eine Lumbalpunktion zu Studienzwecken mitgemacht. Hätte nicht sein müssen, die Diagnose war schon gesichert.
Du siehst und hörst: es gibt viel Schlimmeres - auch wenn es vielleicht etwas unangenehm ist.
Mach es bevor der psychische Stress und die Angst dich kaputt machen!!!
Anne

[NamedRose]

Also ich hatte auch schon 2x eine LP und 2x eine Spinalanästhesie (gleicher Stich - bissl andere Nadel) und dabei nur 1x “Probleme”.

Der Stich ist nicht recht anders als eine Blutabnahme und danach spürt man nur mehr einen Druck auf der Wirbelsäule.
Wichtig ist halt wirklich danach brav liegen bleiben und viel trinken.

Ich hatte einmal danach so nen postpunktionellen Kopfschmerz (das war wirklich nicht so sein), aber auch das kann man behandeln und es geht vorbei.

[WarmerSonnenschein21]

Haha das meinte ich auch mal zu einer Leidensgenossin und sie meinte nur : ja klar dein Immunsystem ist ja auch über aktiv deswegen nie krank weil es sich selbst kaputt macht haha
Ich arbeite mit so vielen Patientn mit Ms ich will
Immer schreien : ich hab es auch. Aber glaubt mir ja niemand man sieht es mir nicht wirklich an…

[sunsh1n3]

Ja das hab ich mir auch gedacht. Wobei die MS neu ist, nie krank bin ich seit etwa 2015 - da habe ich angefangen viel Sport zu machen.
Paradoxerweise war ich zur Zeit der Sehnerventzündung ausnahmsweise mal erkältet.

Naja glauben kann man dir das schon, ist doch gerade “schön”, wenn du es auch hast. Ich gehe davon aus, dass du da sehr empathisch bist.

Stelle es mir für dich nicht so geil vor, wenn ich hier so manche Geschichten und Schicksale lese wird mir anders.

[Glumee99]

Lieben Dank für die ganzen zahlreichen Antworten. Leider war ich (bin ich) erkältet und habe deshalb nicht bis heute geantwortet.

Natürlich macht mir die momentane Situation Angst daher ich nicht weiß ob ich alles verschlimmere und vielleicht dann einen Schlaganfall oder sonstiges bekomme. Ich weiß ja bis heute nicht was in dem Bericht steht. Meine noch Neurologin hatte mich ja nur kurz telefonisch benachrichtigt das es sich vielleicht um eine chronisch, entzündliche Krankheit handeln kann aber nicht muss und ich deshalb die LP machen soll.

Wie ich gelesen habe gibt es nur vier chronisch, entzündliche Nervenkrankheiten? Irre ich mich oder stimmt das?

Wie oben schon geschrieben ist meine Angst nicht der Eingriff wenn ich die Spritze bekomme sondern die Zeit danach. Eine LP und PDA ist doch nicht das gleiche. Bei der LP wird Nervenwasser entzogen und ich denke, dass es dann auch risikoreicher ist. Klar schreiben eher die Menschen die schlechte Erfahrungen erlebt haben aber davon gibt es ja leider genug und ich möchte wirklich nicht dazu gehören.

Ich habe einfach einen riesen Respekt davor und möchte schauen ob ich einen anderen Weg finde. Ich habe ja vor einer Woche meiner Neurologin geschrieben und ihr all meine Sorgen und Anliegen geschildert. Sie hat sich heute erst wieder per Mail zurück gemeldet und nur geschrieben das ich mich an Ihre Empfehlung halten soll und die LP mache. Ich solle die Einweisung holen daher die morgen im Urlaub sind. Ich finde es wirklich empathielos von ihr.

Ich möchte mich noch einmal bei jedem einzelnen von euch sehr für eure Antworten und Hilfe bedanken. Das schätze ich sehr

[WTF]

Hey,

Für mein Empfinden war es gleichzusetzen mit der PDA. PDA fand ich schlimmer.

LG

[Schatten]

Momentan ist ganz schwierig mit den Ärzten - ich glaube das sie einfach zu viel Stress haben und vielleicht abgestumpft sind Aber es ist schwer wenn man die Sorgen hat und nicht wirklich weiter weiß und dann so kurz “abgefertigt” wird

[Miabim]

Hi,

in der Neurologie werden täglich mehrere LP’s gemacht und das ist wirklich keine Hexenwerk. Ich hatte bisher 4. Es gibt Menschen mit Liquorüberdruck die regelmäßig LP’s bekommen und zwar ambulant.

Es haben jetzt schon mehre Leute geschrieben, dass du es machen solltest. Vom ewigen Frage wird es auch nicht besser!
Entscheide dich dafür oder dagegen, aber du wirst hier keine neuen Argumente finden!

Meine persönliche Meinung: bring es hinter dich! Und das sagt jemand der unter heftigen Liquorunterdruck nach den LP’s leidet. Aber auch das geht vorbei.

Lg

[Sternenwanderin]

Dr. Google ist nicht hilfreich.
Dass du Angst hast, dass es dir im Anschluss nicht gut geht, kann ich verstehen. Aber die Unsicherheit hilft doch auch nicht weiter. Vielleicht hast du eine Erkrankung die man positiv beeinflussen kann, und es verschlechtert sich aufgrund der Warterei.

Mein Schwager hat schon lange geglaubt, Diabetes zu haben - aber er wollte nicht zum Arzt und wenn er beim Arzt war hat er die Blutentnahme verweigert. Irgendwann hatte er eine chronische Wunde am Fuß und hat sich nicht behandeln lassen. Es musste bis zur Blutvergiftung und Amputation kommen, weil er Angst vor der OP hatte. Sie wurde immer größer, weil er Untersuchung und Therapie verweigert hat aus Angst vor medizinischen Fehlern und Komplikationen die er im Internet gelesen hat. Hätte er seinen Diabetes behandeln lassen und nicht vor sich her geschoben, hätte das mit dem Fuß nicht sein müssen und auch die Amputation wäre kleiner ausgefallen wenn er sie nicht vor sich her geschoben hätte.

Spring über deinen Schatten, höre auf Dr. Google nach negativen Berichten zu durchforsten.
Du machst dir später Vorwürfe, falls es nicht MS, aber eine behandelbare Erkrankung wäre und du nichts vor Angst getan hast und je mehr du liest, desto größer wird deine Angst.
Lass es machen, auch falls du danach Kopfschmerzen haben solltest. Es wird im Leben generell immer mal zu Situationen kommen vor denen man Angst hat, aber weglaufen bringt nichts.
Gruß Anne