In dieser Hinsicht scheint es bislang keine wirkliche Klarheit zu geben. Teilt doch gerne eure Erfahrungen mit uns – wir Anwärter würden sehr davon profitieren. Vielleicht in dieser Form:
Start/Ende Therapie:
Ocrevus oder Kesimpta:
Vorheriger EDSS/akuteller EDSS:
Anzahl der Infektionen/Jahr:
Art der Infektion:
Andere Nebenwirkungen:
Lieben Dank vorab!
Ich kann gern antworten:
Ich bekomme Ocrevus seit Dez. 2021.
Seither 2 Erkältungen und 1 anderer Infekt, den meine Enkelkinder angeschleppt haben für ein paar Tage.
Kein Corona, auch nicht als mein Mann es hatte.
Keine anderen Nebenwirkungen außer am Tag der Infusion/Spritze Müdigkeit.
Daraus kannst du für dich nur schließen, dass nicht jeder starke Nebenwirkungen hat, aber nicht, wie es dir damit gehen würde.
Ich gebe auch gerne meine Erfahrungen dazu weiter.
Ich habe Ende April mit der Kesimpta Therapie angefangen. Am ersten Abend hatte ich Schüttelfrost, erhöhten Blutdruck und ziemlich unangenehme Kopfschmerzen. War aber am nächsten Tag komplett verschwunden und seither hatte ich nach weiteren Injektionen keine Probleme mehr damit.
Was mir weiterhin aber aufgefallen ist, ist das ich öfters mit einer laufenden Nase zu kämpfen habe, ich relativ schnell friere, (dazu habe ich vorher nie geneigt, eher zu schnellem Schwitzen und das mir selbst bei 5-7 Grad Außentemperatur warm war). Zudem habe ich noch festgestellt, dass ich vermehrt Wortfindungsproblene und Konzentrationsschwierigkeiten habe. Das war zwar vorher auch schon der Fall, aber ich bin der Meinung, dass es in den letzten Monaten schlimmer geworden ist.
Mit dem Schreiben auf der Tastatur habe ich auch Zeitweise Probleme. An manchen Tagen geht es ganz einfach, aber an anderen Tagen fühle ich mich so, als wenn ich das erste Mal an einem PC sitze (und ich hatte meinen ersten PC mit 13, jetzt bin ich 44). Trotz all dem geht es mir soweit gut. Zum Glück. Dafür bin ich auch Dankbar und froh. Ich wünsche mir auch, dass es noch lange so bleiben wird.
Ich hoffe mein Beitrag war zumindest ein wenig aufschlussreich und hilft informativ irgendwie weiter.
Mfg
Ulf Eisenbart
Huhu @FujurFujur,
ich habe von April 2024 bis Februar 2025 Kesimpta bekommen.
Ich war nicht häufiger erkältet/krank o.ä. als zuvor obwohl ich relativ normal “gelebt” habe, also dennoch mal feiern gewesen usw. (allerdings im Zug meist mit FFP2 Maske)
Wenn ich krank war, dann meistens nur eine kleine Erkältung, die vergleichbar war mit jede Erkältung zuvor, also nicht extremer oder so.
Bei der Erstgabe hatte ich, wie die meisten recht heftige Nebenwirkungen, aber das wird ja erwartet.
Danach höchstens etwas Müdigkeit und leichte Kontentrationsprobleme (kann aber eben auch an der noch recht frischen Diagnose gelegen haben)
Auf dem MRT nach ungefähr einem halben Jahr, waren die Ergebnisse wohl auch ganz gut.
Ungefähr im Oktober oder November 2024 habe ich starke Hautreaktionen an der Einstichstelle entwickelt, die letztendlich zum Abbruch der Kesimptaterapie im Februar 2025 geführt haben.
Im März habe ich das erste mal Ocrevus bekommen. Seitdem war ich nicht krank.
Am Tag es Einstichs etwas müde und man spürt auch noch ein paar Tage später, dass in den Bauch gepiekst wurde.
Ich bin an dem Nachmittag noch einmal durch den gesamten IKEA spaziert, dass man sich bewegt und falls was sein sollte schnell nach Hause kann. Das hat hervorragend funktioniert, bloß am Ende habe ich den Einstich gespürt.
Die Einstichstelle war ganz leicht gerötet und minimal angeschwollen, wegen der Subkutangabe. Es wurde auf ein Pflaster verzichtet, um zusätzliche Hautreaktionen zu minimieren.
Ich habe bisher keinen weiteren Schub gehabt, trotz anhaltend hohem Stresslevel seit Ende Januar.
Sonnige Grüße 
Anni
Start/Ende Therapie: Juli 2024
Ocrevus oder Kesimpta: Kesimpta
Vorheriger EDSS/akuteller EDSS: 0
Anzahl der Infektionen/Jahr: 2
Art der Infektion: Erkältung
Andere Nebenwirkungen: keine
Ich bin nicht infektanfälliger als vorher und sie fallen weiterhin sehr mild aus.
Letztens hatte ich 1,5 Tage Schnupfen und habe meinen Freund mit vollfunktionstüchtigen Immunsystem angesteckt. Er hatte über 1 Woche Symptome.
Was Infekte betrifft, ist mein Immunsystem, genau wie vor Start der Therapie, deutlich stärker als von meinen Mitmenschen
Start/Ende Therapie: Oktober 2024
Ocrevus oder Kesimpta: Kesimpta
Vorheriger EDSS/akuteller EDSS: 1-2/2-3
Anzahl der Infektionen/Jahr: 1
Art der Infektion: Erkältung
Andere Nebenwirkungen: keine
Ich hatte auch nur nach der ersten Injektion die typischen Nebenwirkungen wie starke Gliederschmerzen, Fieber, Übelkeit und Kopfschmerzen. Ab der zweiten Injektion war alles in Ordnung, also ohne Nebenwirkungen.
Ich nehme Kesimpta mittlerweile seit einem guten halben Jahr. Nach der letzten und vorletzten Injektion hatte ich 48 Stunden später Juckreiz großflächig um die Einstichstelle und auch an sonstigen Stellen am Körper, bin allerdings nicht sicher, ob das vom Medikament kommt, das muss ich erst noch weiter beobachten.
Ansonsten hab ich keinerlei erhöhte Infektanfälligkeit bisher.
Viele Grüße
Daniela
Diagnose 03/24 und zweimal Cortisontherapie erhalten. Ich erhalte seit Mai 24 Ocrevus. Anfang Mai 24 die erste halbe Dosis, darunter hatte ich Sehstörungen und Atemnot für ca 10 Minuten bekommen.
Nach der ersten Dosis ging’s mir vom laufen schlechter und nach der zweiten nach 14 Tagen noch mehr, zudem kamen nach drei Wochen sehr starke Schmerzen und Spastik hinzu was mir die Neurologin in der MS Ambulanz nicht glauben wollte. Schub? Meine Hausärztin und der damalige ambulante Neurologe haben es gesehen, er verschrieb mir Baclofen, nach dem meine, ehemalige Hausärztin, in der MS Ambulanz anrief anrief, vorüber die Neurologin stink sauer war, bekam ich Gabapentin. Wurde damals mit den Worten telefonisch abgewimmelt, unter Ocrevus gibt es keine Schübe oder Verschlechterung.
Medikamente niedrig dosiert, seitdem ist die nächtliche Spastik zwar weg, tagsüber weiterhin vorhanden. Ob es vom Ocrevus kam weiß ich deshalb nicht genau.
Die nächste Dosis Ocrevus habe ich im November 24 und am 27.05.25 als subkutan Injektion erhalten. Nebenwirkungen Schwellung am Bauch und schmerzen an der Einstichstelle und starke Müdigkeit beim letzten Mal. Dexamethason Problem, aber das ist eine andere Geschichte.
Habe seit der Ocrevus Behandlung keine Erkältung gehabt.
Allerdings vor der letzten Ocrevus Behandlung, hatte ich einen HWI, laut Urintest, ohne Symptome. Zwei Tage später war nichts mehr feststellbar,
Nierenwerte, Leukozyten und CRP waren gut ausgefallen.
ich bekomme Ocrevus seit 2018 und hatte noch nie nebenwirkungen . Auch keine Erkältungen . Seit ich ocrevus bekomme muss ich nachts nicht mehr auf die toilette und kann durchschlafen . Ansonsten wird das gehen bei mir langsam schlechter . Kann aktuell noch 20m laufen . Ansonst Rollstuhl .
Mein Bericht ähnelt dem von Eisenbart.
Es überrascht mich, dass hier doch Einige schon von doch massiven “Wirkungen” berichten.
Ich habe Kesimpta abgesetzt und überlege einen Wechsel zu Ocrevus.
Ich drücke es wie meist unwissenschaftlich aus.
Ich hatte, habe den Eindruck, dass ich unter Kesimpta einen starken Eingriff in den Körper habe, der irgendwie vor “schweren Dingen” schützt, aber gleichzeitig vorhanden Probleme zeitweise ausarten lässt.
Wie Eisenbart oben, ich hatte vor Kesimpta nie Wortfindungstörungen, Unsicherheit, Schwindel.
Dazu zum Schluss noch dauererkältet und einen HWI.
Der Gedanke ist, dass ich Ocrevus viell. besser vertrage. OCR wirkt etwas Anders hinsichtlich B-Zellenentferung.
Thelma du hast innerhalb von 6 Monaten Kesimpta bereits eine EDSS Verschlechterung? Was sagen die Ärzte dazu? Es wird immer gemurmelt “unter Kesimpta, OCR gibt es keine Schübe”- Die gibt es offenbar schon, aber was für mich rauskommt, dass es Mslern einfach auch “schlechter geht” und damit meine ich nicht injektions-, infusionsbedingte Probleme, sondern neurologische.
Als ich meinen Neurologen sagte “Kesimpta e OK, keine starken NW, aber ich finde, es geht mir zeitweise schlechter, uns schübelt, ich habe neue stärkere neurologische Probleme” - Antwort " Unter Kesimpta gibts eigentlich keine Schübe" . Thema zu ende… Siehe oben Posting v. Sonnenschein.
Ja, Panta. Als im Februar die SNE hatte musste ich mich rechtfertigen,
da es ja keine Schübe gibt unter Ocrevus, lt dem ach so tollen Oberarzt.
Als ich ihm dann Freitag telefonisch sagte, dass das nicht stimmt lt den Leitlinien von Ocrevus, war die Antwort, ja aber nur ganz selten.
Aber gehen sie erst mal zum Augenarzt am Montag und kommen dann am Dienstag. Da war die Neurologin dann doch besorgt, VEP war ok, sollte zur Kontrolle dann doch ins MRT und siehe da, Kontrastmittel aufnehmend beide Augen betroffen, rechts stärker als links. So hatte ich es angegeben.
Ich hatte Schleiersehen, Augenbewegungsschmerzen und drück hinter den Augen, aber wenig Sichteinschränkung. Meine B Zellen sind nicht nachweisbar, lt dem Blutbild im Februar 25.
Ich habe eine kurze Anfrage.
Meine Blasenstörung nimmt ja immer mehr stärker zu.
Die Blasenschwäche war mein erstes Symptom ein Jahr vor der MS Diagnose 03/24. Da war sie nur phasenweise da, aber seit ungefähr Herbst 24 und seit ich im November 24 in Behandlung bin, wird sie immer heftiger. Gilt eigentlich eine Blasenstörung auch als Schub oder liegt es an den vielen Herden im Rückenmark?
Eigentlich klingt fast wie Placebo
Ich habe über das letzte Jahr zunehmend Blasenprobleme entwickelt. In der Neurourologischen Sprechstunde der Uni hier ist jetzt eine neurogene Blasenentleerungsstörung bedingt durch die MS diagnostiziert worden und mir wurde zum ISK geraten.
Ich spritze seit über 1,5 Jahren Kesimpta, habe seitdem keine neuen Läsionen und sowieso keine Läsionen in der BWS.
Es scheint also für eine Blasenproblematik nicht zwingend ein Schub notwendig zu sein.
Spritze nun 18 Monate Kesimpta. Grippesymptome nach erster Spritze, seither absolut gar keine Nebenwirkungen mehr. Nach immerhin 1½ Wintern unter Therapie bisher keine erhöhte Infektanfälligkeit feststellbar. Keine Infekte gehabt.
Positiver Nebeneffekt: Meine sNfL-Werte haben sich unter Therapie halbiert. Ein Indikator, dass meine MS aktiv war, auch wenn sich im MRT nichts tat und ich keinen Schub und keine Symptome hatte. Der Neuro meinte, das Absinken der sNfL sei unter B-Zell-Depletion zu erwarten. Wohl ein Beleg, dass B-Zell-Depletion auch gegen PIRA / Smoldering MS / schubunabhängige Progression wirkt.
Meine Blasenproblematik ist mal schlechter, mal besser. Ich kann einen eindeutigen Zusammenhang mit hormonellen Schwankungen erkennen. Ist das vielleicht bei dir der Fall oder vielleicht Verstopfung (der Darm kann manchmal auf die Blase drücken).
@ celles: kesimpta kann blasenpronleme hwi prostatis verursachen.
Cosmo, diesen test macht nur dein ms zentrum?
Der wurde im Rahmen einer Studie 3x bei mir gemacht. Bin sicher, der wird bald Standard in der MS-Therapie. Die sNfL ermitteln wird so selbstverständlich werden wie regelmäßige MRTs.
Hallo,
Ich nehme Kesimpta seit Juni 2022 ( 3 Jahre jetzt). Für mich das erste Medikament ohne direkte Nebenwirkungen. Jetzt nach 3 Jahren pausiere ich, weil meine igg und igm Werte unter die Norm gerutscht sind.
Bin damit, laut Uniklinik, auch nicht die erste. Kann vorkommen.
Seit einem 3/4 Jahre kämpfe ich mit Respiratorischen Infekten ( Halsschmerzen, husten) und heftigen Blasenentzündungen ( vor 4 Wochen mit Nierenbeteiligung).
In 2 Wochen bin ich wieder zur Blutwerkontrolle. Ob ich weiter mache entscheide ich nach Bauchgefühl.
Lg
Wegen der IgG mach ich mir auch etwas Gedanken. Große Sorgen hab ich zwar nicht, aber es nagt schon ab und an ein wenig im Hinterkopf.
Der IgG-Normbereich im Serum liegt zwischen 700 und 1600 mg/dl. Dann bist du jetzt also unter 700? War es ein kontinuierlicher Abfall über die Zeit oder ein relativ plötzlicher Abfall nach einer gewissen Zeit? Wir war dein Wert zu Beginn der Therapie und wie ist er jetzt?
Hab mal gehört, unter 400 mg/dl sollten die IgG nicht rutschen, aber bis dahin könne man weitermachen. Bei mir liegen die IgG seit Beginn der Therapie vor 1½ Jahren nur um die 700 mg/dl. Infekte hatte ich trotzdem seit 9 Jahren nahezu keine, bis auf einmal sehr kurz und sehr mild Corona im Frühjahr 2022. Mein Neuro meinte, es käme nicht nur auf die Quantität der IgG an, sondern auch auf die Qualität. Da gibt’s anscheinend Unterschiede, falls das stimmt und er es nicht nur so gesagt hat, um mir ein gutes Gefühl zu geben. ^^
IgM werden bei mir nicht kontrolliert. Sollte man? 