Guten Morgen!
Heute morgen kam der Anruf dass mein Test auf JC Virus positiv ist.
Ich würde jetzt gerne das Medikament wechseln, bzw. ich habe keine Ahnung wie es weitergehen soll.
Eigentlich war ich so zufrieden mit Tysabri und jetzt diese Sch…
Hat jemand die gleichen Erfahrungen?
Bzw. was kann ich alternativ nehmen?
Danke für euer Feddback!
Hi Alexa1,
im Grunde hängt die weitere Therapie von deiner MS ab und was du vor Tysabri schon an Therapien hattest.
Ganz im Trend sind gerade die ganzen CD20 Therapien, also Ocrevus, Kesimpta und Briumvi. (Gruppe3)
Dann gibt es noch die Gruppe der S1P Medikamente (Gilenya und Co.)
und auch noch Mavenclad. (Gruppe 2)
Und in der Gruppe 1 halt noch die Interferone Beta, Copaxone, Tecfider oder Aubagio.
Grüße
LucyS
P.S. welche Therapie bei dir genauso gut wirkt, wie Tysabri kann dir halt keiner sagen…
Hi
Dieses Problem hatte ich auch bin jetzt seit 6,5 Jahren auf Ocrevus eingestellt und sehr zufrieden.
LG Michi
Hi Alexa,
da schließe ich mich Sunny an.
War Ende 2023 das erste Mal positiv und habe mich dann gemeinsam mit meinem Neurologen auf ein engmaschigeres Monitoring geeinigt. Ein Therapierabbruch würde nach aktuellem Stand bei einem Titer-Wert von > 1,5 erfolgen.
Aktuell bin ich auch wieder bei den letzten Untersuchungen negativ.
VG
Hallo Alexa,
mein Anruf kam bereits im Dezember 23 nach der 167. Infusion mit Tysabri. Mein Titer war bei 2,46. Hab direkt mit einem Impfmarathon begonnen - den ich übrigens gut weggesteckt hab - und mich nach kurzer Überlegung für Kesimpta entschieden. Bin damit sehr zufrieden. MS ist stabil und auch die Infektanfälligkeit ist nicht erhöht.
LG
Vielen Dank für eure Beiträge.
Ich wurde erst vor 1 Jahr auf Tysabri umgestellt…nach 20 Jahren Avonex,
Ich hätte nicht gedacht dass ich so schnell schon positiv bin.
Ich werde mit meinem Neuro sprechen wie es weitergeht, ich denke nicht dass ich weiterhin Tysabri nehme, ich hatte von Beginn an einen Heidenrespekt davor…
Mal sehen was er mir vorschlägt…
Danke euch🤗
Entschuldigung, was meint ihr mit Impfmarathon?
Gegen was genau sollte man sich den impfen lassen?
Ich musste einiges auffrischen (Tetanus, Zecken, Grippe), dann kam noch Hepatitis A und B, Meningokokken, Pneumokocken und COVID dazu. Einige davon waren Mehrfach-Impfungen. Ich hoffe ich hab jetzt nicht vergessen.
Es wird bei einigen MS Medikamenten empfohlen Impfungen vor Therapiebeginn durchzuführen, da eine Impfung während der Therapie eventuell schlechter “anschlägt”/ der Impfschutz nicht vollständig gegeben ist, das ist aber nicht bei allen Medikamenten so.
Ich habe bisher ja noch Glück mit JC, bin nach nur über 110 Infusionen immer noch negativ ( gerade frisch getestet ). Was ich so in meiner Neuroptaxis mitbekomme ist das aber scheinbar eher seltener, viele , bzw.bisher sind alle Patienten in dieser Praxis innerhalb der ersten zwei Jahre positiv geworden, ich bin da tatsächlich die absolute Ausnahme und dort bekommt auch keiner mit JC positiv weiter Tysabri, auch wenn gewünscht durch den Patient. Wer positiv ist und weiter Tysabri bekommen möchte muss dann in die MS Ambulanz der nächsten Uni wechseln.
Ich kann es dir nicht exakt sagen. Ende Dezember 2023 war ich positiv.
Das dann auch über einen längeren Zeitraum.
Anfang letzten Jahres habe ich wieder den Schwellwert unterschritten und somit dann negativ getestet. Habe demnächst wieder einen Kontrolltermin, da werde ich den genauen Verlauf nochmal anfragen. Würde mich auch mal interessieren.
Wie lange bekommst/ nimmst du schon Tysabri ?
Nach meinen Infos durch den Neuro soll nicht nur der Titerwert zur Risiko einer PML beachtet werden, sondern auch die Dauer der Behandlung, da das Risiko damit auch steigt. Daher würde ich sofort, auch bei einem geringen Wert wechseln, aber das ist natürlich auch eine persönliche Entscheidung
Seit 2011 und bin insgesamt bei 41 Einheiten. Und wurde im Folgejahr sukzessive auf einen 6-wöchigen Rhythmus eingestellt.
In 15 Jahren nur 41 Einheiten ??? Sind ja nicht mal 3 pro Jahr, oder ein Schreibfehler???
Tippfehler. 2021.
Hallo!
Entschuldige dass ich Dich anschreibe aber ich war heute im KH, mein Wert war 0,3 aber ich habe heute nochmal Tysabri bekommen, der Arzt meinte wegen dem Rebound Effekt.
Jetzt muss ich sämtliche Impfungen machen lassen, dann habe ich einen Termin für Lumbalpunktion und MRT und dann kann ich zu Ocrevus wechseln.
Bin gerade etwas niedergeschlagen,ich dachte das geht einfacher….
Verträgst Du es gut?
Hallo Alexa, dein Wert ist ja ziemlich niedrig, da ist sicherlich die Tysabri Infusion richtig, solange du noch nicht alle Impfungen zur Umstellung hast. Bei mir war der Umstieg problemlos. Hatte auch ziemlich Angst davor. Ich kann jedoch nur von Kesimpta sprechen, da ich mich dafür entschieden habe. Ocrevus stand auch zur Wahl. Alles Gute! Kopf hoch! Liebe Grüße
Danke Dir!
Also mein Neuro hat mich vor die Wahl gestellt und hat mir 3 Broschüren der infrage kommenden Medis
ind die Hand gedrückt…Ocrevus, Kesimpta oder das neue (mir fällt der Name gerade nicht ein)
Ich bin einfach mal vom praktischen ausgegangen…alle 6 Monate Infusion kam mir praktischer vor als 1x monatl. spritzen…aber natürlich kommt es mal hauptsächlich auf die wirkung bzw. NW an…
Hast du viele NW bei Kesimpa?
Vielleicht nehme ich das doch lieber…
Nein, Nebenwirkungen hab ich keine. Infektanfälliger bin ich auch nicht, obwohl in der Schule arbeite und “Rotznasen” um mich rum hab. Ich hab die Diagnose schon sehr lange und hatte immer Medikamente die ich in kürzeren Intervallen nehmen musste. Daher habe ich mich für Kesimpta entscheiden, da ich das Gefühl hab, dass ich regelmäßig was für meine MS mache. Klingt vielleicht blöd, mir geht es damit (auch vom Kopf her) gut/besser.
Verstehe ich gut…ich habe auch 20 Jahre Avonex hinter mir
Ich muss jetzt eh diesen Impfmarathon machen und einige Untersuchungen und dann fange ich damit an.
Danke für deine Antwort.
Hi 
Ich nehme Tysabri seit drei Jahren. Im März 25 viel die JC Testung mit niedrigem Titer positiv aus. Ein halbes Jahr später wieder negativ. Zur Sicherheit war ich dann noch in der ms Ambulanz. Auch hier war der JC wieder negativ.
Wäre er positiv gewesen hätten wir auf Kesimpta umgestellt. So bleibe ich erstmal dabei und lasse halbjährlich JC und MRT checken.