\“Und wenn die Wirksamkeit wirklich so hoch wäre, wie von Biogen dargestellt, würden die Kassen beim Patienten ja Geld sparen\”
Das ist genau der Grund warum in Großbritannien Tysabri dann doch befürwortet
wurde. Zunächst war es ja zu teuer…
Und deine Behauptung über die Nebenwirkungen wird durch dauerndes Wiederholen
auch nicht richtiger.
30000 Tysabri-Anwender wiegen mehr als die paar Studienteilnehmer.
hmmm… dann lass mich mal überlegen…
du redest ja von meiner meinung, denn ich bin \“kein glücklicher mit tysabri\” sondern ärztin…hausärztin…und eine gesunde…
ich habe MSler als \“normale\” patienten…einige bekommen das umstrittene tysabri, andere \“kritische\”, \“unwissende\” und auch \“schwierige\” nicht.
komisch, den tysabri-patienten geht es im vergleich viel besser… denn fuer probleme, nebenwirkungen und sogen ist nicht der enurologe zuständig, sondern der hausarzt,…ist doch so: im notfall MUSS der hausarzt ran, der neurologe darf immer termine mit monatswarteliste geben…
ja, ich bin glücklich mit tysabri, und mich regen als aussenstehender leute wie euch auf, die andere MSler von einer therapie abbringen wollen, warum auch immer… in deutschland sind die medizischen ansprüche bis zur zulassung so hoch, dass eure absolut unhaltbaren einwürfe ich zum wahnsinn treiben, ich höre gerade sollche sachen immer wieder im sprechzimer. \“Ich hab da von anderen gelesen…\” ja, die, die keinen einzigen anweder kennen, aber eine große klappe haben! ja auch von aspirin sterben menschen! ja, auch MCP kann schwere neurologische ausfälle zur folge haben! ja auch von valium sind in minimum-dosierung schon menschen an atemversagen gestorben! ja, sogar an allergischen reaktionen auf erdbeeren und bienenstiche sterben jedes jahr dutzende leute! ja, auch tysabri hat NW, wer diskutiert denn drüber? ist doch klar! wenn ich kritik hören möchte dann von einem der sagend arf: \“ja ich habe selbst tysabri genommen und habe dies oder dies gehabt\” und nicht von genauso aussenstehenden wie euch… wisst ihr, was ihr anrichtet?
und zweitens: die krankenkassen sind NICHT fuer tysabri, denn den kassen ist ein frühberenteter MSler billiger: KG und rehas werden unabhängig zusätzlich verordnet, nach der berentung ist die rentenkasse zuständig. und wie bei rauchern auch: ein raucher der jämmerlich an krebs stirbt, ist der kasse billiger wie ein kerngesunder, der 90 wird… bei MS ist der frühzeitige tod oder pflegefall (kein krankenkassenfall sondern pflegekasse!) der finanziell billigere. denn tysabri heilt nicht, aber hält auf- also evtl, 20 jahre länger physikalische therapie- ein alptraum! ab edss 7 wird eh keine physikalische therapie mehr als sinnvoll erachtet…
Hallo Meckerle,
Du wirst sicherlich entschuldigen, mit diesem Beitrag disqualifizierst Du Dich absolut!
NULL persönliche Erfahrungen mit diesem Medikament und arrogant dämliche falsche medizinische “möchtegern” Behauptungen (…, daß Tysabri die Blut-Hirn-Schranke komplett zumacht) machen Dich einfach nur lächerlich!
Mfg
Uwe
Lieber Uwe,
gehst Du nur zu einem Neurologen, der MS hat? oder zu einem Ortophäden, der selbst Plattfüsse hat? Alle anderen können ja davon nichts verstehen.
Die Bemerkung auf \“Blut-Hirn-Schranke komplett dicht macht\”, bezog sich auf die bei der MS relevanten weissen Blutkörperchen. Hierzu ein Auszug aus Wikipedia:
Wirkungsmechanismus (Pharmakodynamik) [Bearbeiten]Natalizumab ist ein Antikörper gegen α4-Integrin. Integrine kommen auf der Oberfläche von weißen Blutzellen (Leukozyten) vor. Sie ermöglichen es den weißen Blutzellen an Bindungstellen auf der Gefäßwand «anzudocken». Entzündungen im Gewebe führen zu einer Einwanderung von weißen Blutzellen. Bei Immunkrankheiten wie der MS wirken die sonst sehr nützlichen Zellen häufig zerstörerisch. Natalizumab hemmt die Wanderungsbewegung der weißen Blutzellen durch die Gefäßwand in das entzündete Gewebe hinein und schützt so die Nervenzellen vor Attacken durch fehlgeleitete zerstörerische weiße Blutzellen. Dieses Wirkprinzip kann auch mit dem Auftreten der PML in Verbindung stehen, da Natalizumab die Bewegung von weißen Blutzellen auch dann verhindert, wenn diese einen Krankheitserreger, wie z.B. das JC-Virus, bekämpfen sollen.
Und was ist an meiner Aussage nun falsch?
auch die folgende Aussage zeigt, daß ich mit meiner Behauptung richtig liege:
\“Das Immunsystem muss auch im Gehirn aufräumen können, um Infektionen zu verhindern.\” http://www.multiplesklerose.ch/global/downloads/artikel/artikel_d/forte_2005-2_verraeterzellen.pdf
Lieber Uwe, Du solltest mit Deinen Aussagen etwas vorsichtiger sein. Und wenn Du Dir schon das teure Mittel zu Lasten der Versichertengemeinschaft Off Label erschleichst, solltest Du wenigstens wissen, wie es funktioniert. Ich dachte immer Tysabri heilt auch kognitive Defizite?
Das Meckerle
liebes meckerle!
ich -als nicht erkrankte- überlege gerade wer die kognitiven einschränkungen hat, ich habe den eindeutigen sieger gefunden…
genau- lies den text aus wikipedia durch- tysabri schliesst die blut-hirn-schranke… weil es es soll! ist doch erwünscht! keine leukos rein, keine AK rein! super! warum sonst mache ich denn sonst cortisonstoßtherapien? ja! weil auch cortison die blut-hirnschranke etwas schliesst! ja schädlcih kann es auch sein- wieviele MSler könnten evtl auch ein jakob-creuzfeld-prion (da sieht man schon wie fehlerhaft der artikel ist, JC ist ein prion und kein virus!) in sich tragen??? wahrscheinlich tausende… ;-))
und: ich gehe lieber zu einem orthopäden mit plattfüssen, wenn ich welche habe, denn der hat ahnung, und ich denke viele MSler würden einem erkrankten neurologen die tür einrennen, denn der weiss wovon er spricht… wir ärzte werden doch immer als großmaulig dargestellt, wenn wir- nicht betroffen- uns “einmischen” und du wirst mir auch wieder versuchen meine meinung ins lächerliche zu ziehen- sorry es klappt nicht… denn der einzige ohne ahnung der sich immer unqualifiziert äussert ist ein kleines meckerle.
aber ich finde es schön, wie klar du die sinnvolle und erwünschte wirkung von tysabri der lesergemeinschaft nahe gebracht hast! ;-))
„Weltweit seien bis zu diesem Zeitpunkt mehr als 21.000 Patienten in kommerzieller und klinischer Behandlung gewesen.“
Was ist denn der Unterschied zwischen einem kommerziell Behandelten und einem klinisch Behandelten? Und warum steht in dem Bericht nichts davon, wie es den Behandelten geht? Wurde ihnen geholfen? Wievielen?
Und was ist damit?
“Zunahme gefälschter klinischer Studien
Der TI-Experte Peter Schönhöfer kritisierte den “korrupten Einfluss der Pharmaindustrie””.
http://www.stern.de/wirtschaft/unternehmen/:Gesundheitswesen-Bestechen/561285.html
““Korrupter Einfluss der Pharmaindustrie”
Gefälschte Studien, beeinflusste Behörden, verschwiegene Risiken
Schmiergelder im Gesundheitswesen verursachen einem Bericht von Transparency International zufolge jährlich Schäden in einer Höhe von acht bis 24 Milliarden Euro. Obendrein wird demnach die medizinische Versorgung beinträchtigt.”
http://www.sueddeutsche.de/,tt4m2/deutschland/artikel/981/75906/
“Seit zehn Jahren ist er Herausgeber der Informationsschrift “Arznei-Telegramm”. Seine Einschätzung ist erschreckend: “Man kann fast sagen, dass bis zu 90 Prozent der Studien in irgendeiner Form manipuliert sind. Und keiner kümmert sich richtig drum.””
http://www.swr.de/odysso/-/id=1046894/nid=1046894/did=2258782/um7mvw/index.html
Liebe Frau Doktor,
was hab ich denn schon in meiner ersten Nachricht geschrieben? Genau das. Und was unser lieber UweA behauptet. Lies die Beiträge nochmal durch. Und versuch sie auch zu verstehen.
Die Wirkungswiese von Tysabri ist klar und wurde von mir schon im ersten Postuing richtig beschrieben. Nur hat eben diese Wirkungsweise in den Augen vieler qualifizierter Neurologen und Forscher auch ganz klare Nachteile (siehe Aussage der Schweizer Forscher " das Immunsystem muss auch mal im Gehirn aufräumen"). Auch das sollte man sagen.
Und wieso sollten Betroffene einem Neurologen mit MS die Tür einrennen? Heißt das, daß er automatisch auch ein guter Neurologe ist, der alle MS-Betroffenen gut betreuen kann? Diese Schlußfolgerung erschliesst sich mir nicht ganz. Das gilt übrigens auch für alle anderen Krankheiten.
Das Meckerle
Hallo Ingrid,
ziemlich gute Beiträge von Dir, dass muss auch mal gesagt werden: "auch an Aspirintabletten und Wespenstichen sind schon sehr viele Leute gestorben - aber eine Welt ohne diese wäre wohl eine schlechtere…obwohl ich beim Aspirin schon wieder einschränken muss (es gibt die natürliche Form aus der Weidenrinde auch in der Apotheke, um ein vielfaches teurer - warum das so ist, naja…).
Ich bin als SPMS nicht in der Vertlegenheit, mich für oder gegen Tysabri zu entscheiden, aber evtl. wird es ja auch für SPMS mal zugelassen (ich würde von meinem Neuro sofort Rebif o. Beta bekommen, spritze jedoch Cop - auf Tysabri angesprochen, sagt er: “das KANN bei ihnen GARNICHT WIRKEN !” - warum nicht, konnte er nicht erklären.)
Und da liegt für mich auch der “Hund begraben” - wenn mir nicht mal ein Neurologe im Detail die genaue Wirkung des Natalizumab erklären kann, ich im Netz auch nur unbefriedigendes finde (was ist nun tatsächlich mit der Bluthirnschranke und den neuerdings so vielbeachteten T-regulator-Zellen, wovon MSler ja einen Mangel haben sollen http://tinyurl.com/2dvok9 ) - ja, sorry, ich werde die Sache weiter im Auge behalten, Hut ab vor dem mutigen 21.000, aber ich werde mal in einigen Jahren nochmal schauen - mit dem Risiko, dann im Rollstuhl zu sitzen und überhaupt nichts mehr verordnet zu bekommen, muss man dazusagen.
Aber ich bin Optimist, Opportunist und trinke außerdem grünen Tee und LDN.
Gruß X´i
hallo mr. x,
hier mal ein link zu podcasts der max-planck-uni münchen.
dort wird gut erklärt, wie tysabri wirkt (auch dort werden bedenken geäußert bezüglich des kompletten abdichtens der blut-hirn-schranke)
auch sind da andere beiträge zu ms usw., gut erkärt!
ich finde, langsam nervt die ewige diskussion um tysabri etwas.
wollen wir jetzt noch jahrelang weiterorakeln, ob tysabri gefährlich ist oder nicht?
sind wir jesus?
in 10 jahren wissen wir mehr. (vorher kann nur spekuliert werden)
ich drücke jedenfalls allen tysabri-andwendern die daumen, daß es wirkt und alles gut wird…
gruß ursula
Hallo Ursula,
ich spekuliere gerne einmal, stelle Dinge in Foren ein (1. der Sinn eines Forums, 2. diese Dinge können meistens nicht aus der Welt geschafft werden 3. ich habe kein I-tunes und wenn dort auch nur vage Zweifel formuliert werden, bin ich keinen Schritt weiter )
Zustimmung: \“in 10 jahren wissen wir mehr.\” - vielleicht auch schon eher.
Gruß X´i
hallo mr. x,
klar, zum spekulieren und diskutieren sind foren da!
ich habe mich ja auch rege beteiligt - als kritische patientin…
allerdings muß ich zugeben, daß mich persönlich das thema tysabri langsam langweilt:
immer die gleichen argumente, aber keine wirklich neuen nachrichten zu thema.
wiegesagt: ob man so mir nichts dir nichts, so direkt an der blut-hirn-schranke rumwerkeln sollte, wird sich (leider) erst in einigen jahren rausstellen…
hoffen wir das beste!
ursula
Meckerer schrieb: " Was aber unter Neurologen besonders kritisch diskutiert wird ist die Tatsache, daß Tysabri die Blut-Hirn-Schranke komplett zumacht. Was dies auf Dauer bedeutet kann heute noch nicht gesagt werden."
Wenn Leute, die über ein angelesenes Halbwissen verfügen, sich an medizinischen Diskussionen beteiligen wollen, dann kommt meistens soe in Blödsinn dabei raus - deswegen solltest du mit deinem Gemecker etws leise treten.
Nur so viel: Der Antikörper bindet an die T-Lymphozyten, so dass diese aus den Blutgefässen nicht ins Nervengewebe eindringen können. Wie viele T-Lymphozyten jedoch blockiert sind, ist immer von der Konzentration des Antikörpers abhängig. Nicht die Blut-Hirnschranke wird “zugemacht”, sondern dier Übertritt der entzündungsauslösenden T-Lymphozyten wird eingeschränkt.
Dies zu deinem gröbsten Fehler - aber dies zieht sich durch alle deine Beiträge, dass du wissentlich oder auch nicht - dies kann ich nicht beurteilen - immer wieder medizinisch falsche oder aber zumindest unsaubere Behauptungen aufstellst!
Eine unsaubere Behauptungen ist wenn “MS-Experten” behaupten eine BT verzögert eine verschlechterung der MS!
Jeder hat seine eigene MS und bis heute gibt es kein Medi was eine MS aufhält!
Wer nie in den Rollstuhl kommt hat einfach Glück und das kann man GsD nicht
kaufen.
Hallo ingrid,
kannst du vielleicht belegen, dass JC ein Prion ist und kein Virus? Das wäre nett. In der Fachliteratur habe ich bislang immer nur vom JC Virus gelesen. Und eine Google-Recherche brachte mich auch nur zu Seiten, in denen das JC als langsamer Virus diskutiert wird. Offenbar gibt es Gemeinsamkeiten zwischen Prionen und langsamen Viren, die mir als Laien aber unklar sind. Dass JC ein Prion wäre, habe ich jedenfalls vorerst nicht belegt gefunden.
“Tysabrina” schrieb:
“Nur so viel: Der Antikörper bindet an die T-Lymphozyten, so dass diese aus den Blutgefässen nicht ins Nervengewebe eindringen können. Wie viele T-Lymphozyten jedoch blockiert sind, ist immer von der Konzentration des Antikörpers abhängig. Nicht die Blut-Hirnschranke wird “zugemacht”, sondern dier Übertritt der entzündungsauslösenden T-Lymphozyten wird eingeschränkt.”
“Nur so viel” ? Gerne bitte etwas mehr !
Du hältst uns in deiner überheblichen Art und Weise allesamt für total verblödet, danke. Nur Ärzte und Pharmamitarbeiter haben den vollen Durchblick, korrekt ?
Ich gehe auf deine ach so tolle Erklärung der Wirkungsweise von Tys. garnicht ein. Kann sich ja jeder so ausdrücken wie er möchte - ob besonders kompliziert und dafür VERMEINTLICH wissenschaftlich korrekter, oder simplifizierend, was für den Patienten BISLANG aufs selbe herauskommt.
Erklär mir doch jetzt nur bitte, bitte (habe nur Achtelwissen), auf welche wundersame Weise Tys. zwischen den regulatorischen T-Zellen, den zytotoxischen T-Zellen und CD4-Helferzellen unterscheidet, und, wenn es das tatsächlich können sollte, welche Zellen es “duchlässt” und welche nicht und allgemein, bei welcher Dosis Tys. überhaupt noch wieviele T-Zellen ins Gehirn eindringen und bitte auch jeweils “warum”, da alle genannten T-Zellen normalerweise wichtige Funktionen im menschl. Körper wahrnehmen. Fragen dieser Art sind bis heute nicht bei den Interferonen geklärt, aber Tys. spielt auch in einer ganz anderen Liga.
Viel Spass bei der Ausarbeitung dieser Arbeit, ich glaube, sie wird ein wissenschaftlicher Durchbruch.
Das wäre mal ein Anfang, und dann sehen wir weiter. Ansonsten lasse ich weiterhin das Argument der Erfahrungsmedizin gelten “wir wissen nicht genau, wie es funktioniert, aber Versuch macht klug”. Aber in dem Fall muss ich noch MINDESTENS einige Jahre abwarten, bevor ich in einem MS-Forum konkrete Aussagen über - oder eine Empfehlung für Tys. ausspreche, alles andere ist Schamanismus.
Gruß X´i
Hallo Mr. X,
Danke für die Fragen. Die lagen mir auch auf der Zunge. Anscheinend ist für manche Pharamvertreter jede Frage zu Tysabri immer noch so eine Art Majestätsbeleidung.
Hier mal noch ein guter Link: http://www.biogen-dompe.ch/cms/cms/upload/pdf/FrmMainMonographie_TYS.pdf
Der zeigt auch nochmal ganz deutlich daß mit Tysabri deutliche Nebenwirkungen auftreten.
Das Meckerle
“Du hältst uns in deiner überheblichen Art und Weise allesamt für total verblödet, danke.”
…du solltest nicht so viel spekulieren! Mein Schreiben war lediglich eine Richtigstgellung auf den Meckerer also könnte ich nur ihn für total verfblödet halten, weil andere waren nicht angesprochen - aber vielleicht hat der “achtelwissende” Mr.X ja irgendwelche Verbindungen zum Meckerer bzw. vielleicht fühlt er sich deswegen angesprochen, weil die beiden Teilnehmer die gleiche Identität haben?
Sorry,leiden schon Pharmavertreter in MS-Foren unter Verfolgungswahn?
Dagegen habt ihr sicher auch ein passentes Medikament!
Allen dreien - Mr. X, dem Meckerer und Steffen - sei jedenfalls im Namen von Ulla S. und Karl L. für ihre unermüdlichen Bemühungen um die Kostendämpfung im Gesundheitswesen herzlich gedankt. Nicht mehr lange, und es werden nur noch die Reichen die guten Medikamente erhalten. Der Rest wird mit simplem Imurek abgespeist.
Was hat das nun wieder mit Kostendämpfung zu tun. Mir geht es um die agressive Werbung für"MS-Medikamente" die total überteuert sind und nur wenigen Nutzen haben.
Uns Betroffenen ist es Egal wieviel ein MS-Medikament kostet,nur helfen sollte es schon!
Seit Jahren wird von der DMSG und deren “MS-Experten” Werbung für sinnlose Medis gemacht,und das auf unsere Kosten.
Wenn der Erste MS-Patient durch ein Medikamen seinen Rollstuhl verlassen kann braucht keiner für dieses Medikament Werbung machen,das spricht sich schnell rum.