Tysabri - das liest sich doch gar nicht so schlecht!

21

Hallo Ingrid,

ziemlich gute Beiträge von Dir, dass muss auch mal gesagt werden: "auch an Aspirintabletten und Wespenstichen sind schon sehr viele Leute gestorben - aber eine Welt ohne diese wäre wohl eine schlechtere…obwohl ich beim Aspirin schon wieder einschränken muss (es gibt die natürliche Form aus der Weidenrinde auch in der Apotheke, um ein vielfaches teurer - warum das so ist, naja…).

Ich bin als SPMS nicht in der Vertlegenheit, mich für oder gegen Tysabri zu entscheiden, aber evtl. wird es ja auch für SPMS mal zugelassen (ich würde von meinem Neuro sofort Rebif o. Beta bekommen, spritze jedoch Cop - auf Tysabri angesprochen, sagt er: “das KANN bei ihnen GARNICHT WIRKEN !” - warum nicht, konnte er nicht erklären.)

Und da liegt für mich auch der “Hund begraben” - wenn mir nicht mal ein Neurologe im Detail die genaue Wirkung des Natalizumab erklären kann, ich im Netz auch nur unbefriedigendes finde (was ist nun tatsächlich mit der Bluthirnschranke und den neuerdings so vielbeachteten T-regulator-Zellen, wovon MSler ja einen Mangel haben sollen http://tinyurl.com/2dvok9 ) - ja, sorry, ich werde die Sache weiter im Auge behalten, Hut ab vor dem mutigen 21.000, aber ich werde mal in einigen Jahren nochmal schauen - mit dem Risiko, dann im Rollstuhl zu sitzen und überhaupt nichts mehr verordnet zu bekommen, muss man dazusagen.

Aber ich bin Optimist, Opportunist und trinke außerdem grünen Tee und LDN.

Gruß X´i

22

hallo mr. x,

hier mal ein link zu podcasts der max-planck-uni münchen.
dort wird gut erklärt, wie tysabri wirkt (auch dort werden bedenken geäußert bezüglich des kompletten abdichtens der blut-hirn-schranke)

http://www.google.de/search?hl=de&client=firefox-a&channel=s&rls=org.mozilla%3Ade-DE%3Aofficial&hs=1Ic&q=podcast+tysabri+max-planck&btnG=Suche&meta=

auch sind da andere beiträge zu ms usw., gut erkärt!

ich finde, langsam nervt die ewige diskussion um tysabri etwas.
wollen wir jetzt noch jahrelang weiterorakeln, ob tysabri gefährlich ist oder nicht?
sind wir jesus?
in 10 jahren wissen wir mehr. (vorher kann nur spekuliert werden)

ich drücke jedenfalls allen tysabri-andwendern die daumen, daß es wirkt und alles gut wird…

gruß ursula

23

Hallo Ursula,

ich spekuliere gerne einmal, stelle Dinge in Foren ein (1. der Sinn eines Forums, 2. diese Dinge können meistens nicht aus der Welt geschafft werden 3. ich habe kein I-tunes und wenn dort auch nur vage Zweifel formuliert werden, bin ich keinen Schritt weiter )

Zustimmung: \“in 10 jahren wissen wir mehr.\” - vielleicht auch schon eher.

Gruß X´i

24

hallo mr. x,

klar, zum spekulieren und diskutieren sind foren da!

ich habe mich ja auch rege beteiligt - als kritische patientin…
allerdings muß ich zugeben, daß mich persönlich das thema tysabri langsam langweilt:
immer die gleichen argumente, aber keine wirklich neuen nachrichten zu thema.

wiegesagt: ob man so mir nichts dir nichts, so direkt an der blut-hirn-schranke rumwerkeln sollte, wird sich (leider) erst in einigen jahren rausstellen…

hoffen wir das beste!

ursula

25

Meckerer schrieb: " Was aber unter Neurologen besonders kritisch diskutiert wird ist die Tatsache, daß Tysabri die Blut-Hirn-Schranke komplett zumacht. Was dies auf Dauer bedeutet kann heute noch nicht gesagt werden."

Wenn Leute, die über ein angelesenes Halbwissen verfügen, sich an medizinischen Diskussionen beteiligen wollen, dann kommt meistens soe in Blödsinn dabei raus - deswegen solltest du mit deinem Gemecker etws leise treten.

Nur so viel: Der Antikörper bindet an die T-Lymphozyten, so dass diese aus den Blutgefässen nicht ins Nervengewebe eindringen können. Wie viele T-Lymphozyten jedoch blockiert sind, ist immer von der Konzentration des Antikörpers abhängig. Nicht die Blut-Hirnschranke wird “zugemacht”, sondern dier Übertritt der entzündungsauslösenden T-Lymphozyten wird eingeschränkt.

Dies zu deinem gröbsten Fehler - aber dies zieht sich durch alle deine Beiträge, dass du wissentlich oder auch nicht - dies kann ich nicht beurteilen - immer wieder medizinisch falsche oder aber zumindest unsaubere Behauptungen aufstellst!

26

Eine unsaubere Behauptungen ist wenn “MS-Experten” behaupten eine BT verzögert eine verschlechterung der MS!
Jeder hat seine eigene MS und bis heute gibt es kein Medi was eine MS aufhält!
Wer nie in den Rollstuhl kommt hat einfach Glück und das kann man GsD nicht
kaufen.

27

Hallo ingrid,

kannst du vielleicht belegen, dass JC ein Prion ist und kein Virus? Das wäre nett. In der Fachliteratur habe ich bislang immer nur vom JC Virus gelesen. Und eine Google-Recherche brachte mich auch nur zu Seiten, in denen das JC als langsamer Virus diskutiert wird. Offenbar gibt es Gemeinsamkeiten zwischen Prionen und langsamen Viren, die mir als Laien aber unklar sind. Dass JC ein Prion wäre, habe ich jedenfalls vorerst nicht belegt gefunden.

28

“Tysabrina” schrieb:

“Nur so viel: Der Antikörper bindet an die T-Lymphozyten, so dass diese aus den Blutgefässen nicht ins Nervengewebe eindringen können. Wie viele T-Lymphozyten jedoch blockiert sind, ist immer von der Konzentration des Antikörpers abhängig. Nicht die Blut-Hirnschranke wird “zugemacht”, sondern dier Übertritt der entzündungsauslösenden T-Lymphozyten wird eingeschränkt.”

“Nur so viel” ? Gerne bitte etwas mehr !

Du hältst uns in deiner überheblichen Art und Weise allesamt für total verblödet, danke. Nur Ärzte und Pharmamitarbeiter haben den vollen Durchblick, korrekt ?

Ich gehe auf deine ach so tolle Erklärung der Wirkungsweise von Tys. garnicht ein. Kann sich ja jeder so ausdrücken wie er möchte - ob besonders kompliziert und dafür VERMEINTLICH wissenschaftlich korrekter, oder simplifizierend, was für den Patienten BISLANG aufs selbe herauskommt.

Erklär mir doch jetzt nur bitte, bitte (habe nur Achtelwissen), auf welche wundersame Weise Tys. zwischen den regulatorischen T-Zellen, den zytotoxischen T-Zellen und CD4-Helferzellen unterscheidet, und, wenn es das tatsächlich können sollte, welche Zellen es “duchlässt” und welche nicht und allgemein, bei welcher Dosis Tys. überhaupt noch wieviele T-Zellen ins Gehirn eindringen und bitte auch jeweils “warum”, da alle genannten T-Zellen normalerweise wichtige Funktionen im menschl. Körper wahrnehmen. Fragen dieser Art sind bis heute nicht bei den Interferonen geklärt, aber Tys. spielt auch in einer ganz anderen Liga.

Viel Spass bei der Ausarbeitung dieser Arbeit, ich glaube, sie wird ein wissenschaftlicher Durchbruch.

Das wäre mal ein Anfang, und dann sehen wir weiter. Ansonsten lasse ich weiterhin das Argument der Erfahrungsmedizin gelten “wir wissen nicht genau, wie es funktioniert, aber Versuch macht klug”. Aber in dem Fall muss ich noch MINDESTENS einige Jahre abwarten, bevor ich in einem MS-Forum konkrete Aussagen über - oder eine Empfehlung für Tys. ausspreche, alles andere ist Schamanismus.

Gruß X´i

29

Hallo Mr. X,

Danke für die Fragen. Die lagen mir auch auf der Zunge. Anscheinend ist für manche Pharamvertreter jede Frage zu Tysabri immer noch so eine Art Majestätsbeleidung.

Hier mal noch ein guter Link: http://www.biogen-dompe.ch/cms/cms/upload/pdf/FrmMainMonographie_TYS.pdf

Der zeigt auch nochmal ganz deutlich daß mit Tysabri deutliche Nebenwirkungen auftreten.

Das Meckerle

30

“Du hältst uns in deiner überheblichen Art und Weise allesamt für total verblödet, danke.”

…du solltest nicht so viel spekulieren! Mein Schreiben war lediglich eine Richtigstgellung auf den Meckerer also könnte ich nur ihn für total verfblödet halten, weil andere waren nicht angesprochen - aber vielleicht hat der “achtelwissende” Mr.X ja irgendwelche Verbindungen zum Meckerer bzw. vielleicht fühlt er sich deswegen angesprochen, weil die beiden Teilnehmer die gleiche Identität haben?

31

Sorry,leiden schon Pharmavertreter in MS-Foren unter Verfolgungswahn?
Dagegen habt ihr sicher auch ein passentes Medikament!

32

Allen dreien - Mr. X, dem Meckerer und Steffen - sei jedenfalls im Namen von Ulla S. und Karl L. für ihre unermüdlichen Bemühungen um die Kostendämpfung im Gesundheitswesen herzlich gedankt. Nicht mehr lange, und es werden nur noch die Reichen die guten Medikamente erhalten. Der Rest wird mit simplem Imurek abgespeist.

33

Was hat das nun wieder mit Kostendämpfung zu tun. Mir geht es um die agressive Werbung für"MS-Medikamente" die total überteuert sind und nur wenigen Nutzen haben.
Uns Betroffenen ist es Egal wieviel ein MS-Medikament kostet,nur helfen sollte es schon!
Seit Jahren wird von der DMSG und deren “MS-Experten” Werbung für sinnlose Medis gemacht,und das auf unsere Kosten.
Wenn der Erste MS-Patient durch ein Medikamen seinen Rollstuhl verlassen kann braucht keiner für dieses Medikament Werbung machen,das spricht sich schnell rum.

34

Hallo Steffen,

da besteht leider schon ein Zusammenhang. Die Pharmaindustrie versucht massiv überteuerte “Innovationen” in den Markt zu drücken. Dazu bedient sie sich bevorzugt der “Hilfe” von sogenannten “Selbsthilfegruppen” wie der AMSEL und der DMSG. Im Bereich des Hunabinsulins lief ja ein richtiger Krieg ab, den die Pharmas Gott sei dank verloren haben.

Deutschland ist das einzige Land in Europa, in dem die Pharmas die Preise selbständig festlegen dürfen. Wir dienen dabei auch gleich mit als Preisreferenz für andere Länder. Sinken die Preise bei uns, sinken sie auch in anderen Ländern. Ich empfehle da das Buch “Kranke Geschäfte - Wie die Pharmaindustrie uns manipuliert” von Markus Grill. Mir wurde körperlich übel beim Lesen.

Das Meckerle

35

Danke Meckerle für Deinen Tipp.

LG,Steffen

36

Hei Leute.

Spitze ! dieser Thread…

Also ich war jetzt ca. ein Jahr nicht mehr hier im Forum weil mich das immer redundante, dämliche gefasel von Meckerle etc nur noch auf den Nerv ging.
Ich weiß nicht einmal was mich heute geritten hat doch mal wieder was zu lesen.

ERGEBNIS : die selbe Scheiße !
Euer Forums-Experte Meckerle schreibt sich die Finger wund und wird un wird nicht müde seine Irrlichter zu streuen.
Junge Junge, meine Hochachtung hast Du, bleib schön weiter am Ball.
Ein Tip : goolge doch mal ein wenig rum ob in der Zwischenzeit ein Tysabri-Patient bei einem Autounfall um´s Leben gekommen ist, dann hättest Du doch DIE Gelegenheit allen zu erklären woran das gelegen haben könnte :slight_smile:

Ich bin mal wieder weg !

Ach so, für die, die es wirklich interessiert :
Leukos können die BH-Schranke nur durchdringen wenn sie durch bestimmte Botenstoffe die bei Entzündung freigesetzt werden AKTIVIERT wurden.
An der Oberfläche der Leukos werden dann bestimmte Eiweismoleküle gebildet die den “Schlüssel” darstellen um die BH-Schranke zu passieren.
Tysabri belegt genau diese Eiweismoleküle…
Leukos, CD4, CD8, T´s etc. die nicht aktiviert wurden, haben damit nichts zutun.

Hey Meckerle, lies Dir das mal so ca 180000x durch, vieleicht passiert dieser Teil meines Postings dann Deine IB-Schranke. ( Intelligenz- & Bildungs-Schranke )

37

Nachtrag (jemand, den es wirklich interessiert und für den das Thema weiter “nicht geklärt” ist)

“Natalizumab ist ein Antikörper gegen α4-Integrin. Integrine kommen auf der Oberfläche von weißen Blutzellen (Leukozyten) vor. Sie ermöglichen es den weißen Blutzellen an Bindungstellen auf der Gefäßwand «anzudocken». Entzündungen im Gewebe führen zu einer Einwanderung von weißen Blutzellen. Bei Immunkrankheiten wie der MS wirken die sonst sehr nützlichen Zellen häufig zerstörerisch. Natalizumab hemmt die Wanderungsbewegung der weißen Blutzellen durch die Gefäßwand in das entzündete Gewebe hinein und schützt so die Nervenzellen vor Attacken durch fehlgeleitete zerstörerische weiße Blutzellen. Dieses Wirkprinzip kann auch mit dem Auftreten der PML in Verbindung stehen, da Natalizumab die Bewegung von weißen Blutzellen auch dann verhindert, wenn diese einen Krankheitserreger, wie z.B. das JC-Virus, bekämpfen sollen.”

http://de.wikipedia.org/wiki/Natalizumab

Gruß X`i