1997 hatten wir neulich
50 Jahre später ist 2037.
Was glaubt Ihr wo Ihr, dann seid?
Was machte eure MS?
Ist Sie noch da?
Oder hat es inzwischen ein ultimatiewes Mittel dagegen gegeben?
Wenn ja!, werrate bitte was es war.
Und was ist sonst so los im 2037?
Umwelt, Musik und die allgemeine Lebenszustände.
Ich war noch nicht im Jahr 2037, aber ich will vorbereitet sein…
Liebe Grüße, Reiner
Hallo Reiner 
Ich könnte mir vorstellen das es in 20 Jahren statt der starken Imunsuppression massig Medikamente gibt die eine Regeneration versprechen. 
Die Kuh wird immer noch gemolken aber halt anders.
LG Lena
Ja, Regeneration ist auch mein Thema. Ich mache schon ständig Selbstversuche mit Ernährung, im Moment bin ich bei Olivenöl und Leinöl. Auch viel Gemüse ist interessant. Ich denke jedoch, da fehlt noch ein Hammer-Medikament, das bewirkt, dass alles wieder funktioniert, dass sich Nerven erholen und sich Myelin wieder bildet. Darauf warte ich, und ich glaube auch, dass es sich lohnen wird, in diese Richtung zu forschen. Positiv denken, sie finden schon etwas …
Hallo Rainer,
anhand der der Jahreszahl 2037 hab ich begriffen, daß ich endgültig berentet bin.
Meine MS keine Ahnung. Ich werde mich wohl auch weiterhin weigern die Pharmahämmer zu nehmen… aber wie üblich bin ich pragmatisch. Wat mut dat mut…
Liebe Grüße
Antje
Hi,
ich gehe davon aus, dass ich nicht mehr lebe. Ich bin jetzt 62. Ich werde vermutlich dann verbrannt und meine Asche wird in der Nordsee sein.
Medizische Fortschritte wird es bei MS bis dahin nicht geben.
LG Hexe
Bis dahin habe ich garantiert meinen eigenen Pflegeroboter und die MS-Forschung steht ganz kurz vor einem entscheidenden Durchbruch
Bei Langzeitbetroffenen gibt es wohl nichts mehr zu regenerieren.
Ich zähle auf Neuwachstum mit Stammzellen.
LG
Uwe (der schon wieder nicht pennen kann, weil der ganze Körper zuckt und kribbelt…)
Hallo zusammen,
als Lektorin ist es mein Job, nicht nur Rechtschreibfehler zu korrigieren, sondern auch inhaltliche Fehler. Es dauert nur 40 Jahre von 1997 bis 2037, nicht 50. Von 2018 bis 2037 vergehen noch 19 Jahre.
Im Jahr 2037 wäre ich 83. Da fast alle meiner bereits verstorbenen Blutsverwandten dieses Alter nicht erreicht haben (drei meiner Großeltern wurden nicht mal 70), bin ich dann mit großer Wahrscheinlichkeit in einer Urne, in dem Grab, in dem bereits die Urnen meiner Eltern beigesetzt sind.
Bis dahin unterscheidet die Medizin verschiedene Subtypen der MS ebenso selbstverständlich, wie sie schon heute verschiedene Subtypen des Krebses unterscheidet. Kein Mensch käme heute noch auf die Idee, zu behaupten, dass Brustkrebs und Bauchspeicheldrüsenkrebs dieselbe Ursache haben.
Schon seit zehn Jahren weiß man, dass mindestens ein Subtyp der MS keine Autoimmunerkrankung ist (https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/501573/ms-nicht-immer-liegts-immunsystem.html ). Wer heute noch die obsolete Frage stellt: “Ist die MS eine Autoimmunerkrankung?”, hat den Fortschritt der MS-Forschung verschlafen.
Die Pharma lehnt die Subtypisierung ab, da sie möglichst allen MS-PatientInnen ihre genialen -mabs andrehen und damit fette Gewinne einstreichen will. Aber auch im Ärztlichen Beirat des DMSG-Bundesverbands sitzen inzwischen Mitglieder, die sich für die Subtypisierung aussprechen, z.B. die Profs Aktas und Brück.
Die Zeit der Betonköpfe läuft ab. Schon in seiner Diss. schrieb Prof. Aktas (Jahrgang 1972):
“In Anbetracht der histopathologischen und klinischen Varianten der MS, die es eigentlich verbieten, von der Multiplen Sklerose als klar definierter pathologischer Entität zu sprechen (Lucchinetti et al., 1996), wäre der Einsatz eines heterogenen, mit zahlreichen Enzephalitogenen kreuzreaktiven Substanzgemisches wie Copolymer-1 als vielversprechende therapeutische Option zu verstehen. Letztlich muß über die ausstehende immunologische Subtypisierung der Multiplen Sklerose versucht werden, sich dem Fernziel einer antigenspezifischen, die individuelle Immunität des Patienten berücksichtigenden Therapie zu nähern.”
Quelle: Aktas, Orhan: “Einfluß von Copolymer-1 auf die Apoptoserate und die Zytokinsynthese von Lymphozyten bei Patienten mit schubförmig remittierender Multipler Sklerose in stabiler Krankheitsphase und bei gesunden Individuen”. Diss., Bochum 1999, Seite 76.
Unter den Subtypen halte ich auch eine MS durch Intoxikation, vom Quecksilber bis zum “Genussgift”, für möglich. 2037 erreicht Prof. Aktas das Pensionsalter; ich hoffe, bis dahin ist das “Fernziel einer antigenspezifischen, die individuelle Immunität des Patienten berücksichtigenden Therapie” erreicht, auch wenn ich das nicht mehr erleben werde.
Liebe Grüße
Renate
Hallo zusammen,
Bis dahin bin ich 50 Jahre alt, sitze gerade beim Hausarzt an der infusion. Bekomme Cortison. Es wird in den nächsten Tagen entschieden mit welcher Eskalations Therapie begonnen wird. Weiß gar nicht wie es mit mir ausgehen wird. 2 Therapien innerhalb 6 Monate gescheitert durch die NW.
Hoffen wir mal das beste, dass ich mich heute für die richtige Neurologien entschieden hab.
Glg Sarah
Du bekommst Abends Corti,da kannst Du doch gar nicht schlafen. Je früher am Tag desto besser.
Im KH bekommen sie bei stationärem Aufenrhalt morgens zw. 4 und 5 die Infusion. Ich schau, daß ich bei meinem früheren Onkodoc die erste Infusion bin…
Welche Eskalationstherapien stehen zur Debatte, wurde bei Dir ein hochaktiver Verlauf festgestellt???
Idefix
Hallo idefix
Also eine von den Therapien wäre Ocrevus. Die Neurologin möchte mich in der Tübinger MS ambulants verweisen, da noch weitere 3 Therapien in frage kommen. Sie möchte , dass man mich dort aufklärt und ich mich für eine Therapie entscheide.
Da ich im September ein heftiger Schub bekommen habe, dass sich wie ein Schlaganfall ausgelöst hat und es war hochaktiv war. Cortison hat leider nicht geholfen und es ist weiterhin aktiv geblieben. Im Januar im MRT hat man gesehen, dass der Schub im Gehirn weiterhin aktiv war und ein weiterer Schub hat sich gebildet und das ganze Gehirn war entzündet. Jetzt nach meiner pause durch Allergie Schock, hat sich ein weiterer Schub ausgelöst, man geht davon aus, weil meine linke Hand und Fuß sich pelzig/taub anfühlt.
Deswegen versuche ich jetzt mal positiv zu denken und es lasse es über mich ergehen. Bleibt mir auch nicht wirklich eine Wahl. Wenn ich nichts mache bilden sich neue Schübe und wenn ich etwas mache könnte es wieder scheitern oder sonst was. Ich nehme mir einfach vor 2037 mit eineinem Lächeln und schrahlendes Gesicht zu begrüßen und vor allem mein 50. Geburtstag zu feiern mit meine 2 Kinder und meinem Mann.
Glg Sara
Hallo Sara,
da dein Schub nicht auf Cortison angesprochen hat, wie bist du weiterbehandelt worden? Hast du eine Plasmapherese bekommen? Und wie hat man festgestellt, dass dein “ganzes Gehirn entzündet” war? Wurde da wirklich eine Enzephalitis diagnostiziert?
LG Renate
Puh Medis sind das Gebiet von Renate und Lucy.
Ich wünsche Dir, daß Du Dein Lächeln behälts. Im Notfall hilft schwarzer Humor.
Als ich heute im Netz das Bild von Heidi Klum sah mußte ich an Meryl Streep in der Tod steht ihr gut denken müssen… böse, böse…
)
Ok ich find die sowieso furchtbar aber ungeschminkt…
Da schau ich doch lieber Monty Python oder sämtlicher Satire Sendungen :)))
Idefix
Sie haben im September gesagt rechte Gehirn Hälfte und im Januar rechte immer noch aktiv und dadurch hat sich noch ein weiterer Schub gebildet und die linke Gehirnhälfte auch entzündet. Im Januar hat man 5 tage Cortison gemacht und es hat dann funktioniert. Im Oktober war ich noch schwanger und ich hab damals darauf bestAnden nur 3 tage, weil ich Angst um Diego hatte.
Eine enziphalitis hatte ich mit 4 Jahren durch ein impfschaden in Italien. HaB dadurch Massen bekommen und lag 1 Monat lang in koma. Die Ärzte hatten mich aufgegeben, aber ich bin wieder aufgewacht.
Hoffentlich wird alles wieder gut. Das es zu ruhe einkehrt. Hab langsam keine Kräfte mehr. Versuch jeden Tag mir im Hintern zu treten und weiter zu machen.
Glg Sara )
Hallo Sara,
das ist schlimm, das tut mir leid! Geht es deinem Kind gut? Das ist doch das Wichtigste. Ich halte dir die Daumen, dass du eine schubhemmende Therapie findest, die zu dir passt, denn die vielen Schübe und die hohen Cortisondosen sind nicht gerade gesund. Da solltest du etwas für deine Knochendichte tun, mit Calcium und Vitamin D3.
Alles Gute und liebe Grüße!
Renate
Hallo,
vergiss Ocrevus ganz schnell, das Zeug ist nagelneu und die Pharma zahlt gutes Geld für Anwendungsbeobachtungen. Die Risiken sind noch gar nicht bekannt und es werden noch einige kommen, denn das ist auch noch gut 10x stärker als das fast identische Rituximab.
Die drei anderen Medikamente dürften dann Tysabri, Gilenya und Lemtrada sein.
Stände ich vor der Wahl würde ich mich mit Tysabri beschäftigen, das ist mittlerweile seit 10 Jahren zugelassen und durch die Kontrollen hat es ein einigermaßen brauchbares Nutzen-Risiko-Profil.
Wobei du eigentlich noch völlig unbehandelt bist, weil Copaxone locker sechs Monate bis zu einer eventuellen Wirkung benötigt. Bei Tecfidera ist das nicht anders, da verstehe ich die Empfehlung der Neurologin überhaupt nicht. Noch dazu ist es ein Immunsuppresivum.
Danke liebe Renate
Ja Diego geht es gut ist so ein strahlendes Kind, der schon sein Charme spielen lässt 
ist schon heftig wie sich die 2 schwangerschaften auf meinem Körper unterschiedlich waren. 2013 nach der Diagnose hat mir Laura sehr gut getan und 2017 warst mit dem heftigen Schub. Egal Hauptsache meine Prinzessin und meinem Prinz geht es gut und sie immer so schön für Mama strahlen.
P.s. konnte 1 Std immerhin trotz Cortison schlafen 
Glg Sara
Hallo Eva,
Danke für deine Antwort
Werde ich mir merken und ich lasse mich diesmal richtig beraten. Lass mich auch nicht über den Tisch ziehen und überreden lassen über irgendetwas. Nehme mein Mann mit, als stütze. Er hat eh voll angst um mich schon allein wen mein Gewicht 44 kg bei 152 cm. Er sagt immer wieder haut es ihr nicht um…? Die neue Neurologin meint, dass es kein MS Medikament gibt, dass sich an dem Gewicht anpasst. Mal sehen was bei meinem Termin in Tübingen bei der MS ambulant raus kommt.
Danke nochmal gute Nacht.
Hallo Sara,
du bist für deine Große nicht besonders dünn, ich wiege bei 1,68 gerade 51 kg und somit bin ich schon untergewichtig.
Ich habe das neue Mavenclad vergessen und das wird tatsächlich ans Gewicjt angepasst, aber das würde ich überhaupt nicht nehmen. Im ersten Anlauf wurde es wegen Sicherheitsbedenken nicht zugelassen.
Wäre Schwendi mit der Klinik Dietenbron für dich eine Möglichkeit, denn von Tübigen habe ich zur MS eigentlich nicht wirklich etwa gehört.
https://www.fachklinik-dietenbronn.de
Den Chefarzt aus Tübingen habe ich noch nie gehört und deren Schwerpunkte scheinen in anderen Bereichen zu liegen. Entzündliche zu denen die MS heute noch gezählt wird, taucht dort nicht auf.
https://www.medizin.uni-tuebingen.de/Presse_Aktuell/Einrichtungen+A+bis+Z/Kliniken/Neurologie.html