Guten morgen 
Danke Eva für die Infos. Die Klinik ist nicht weit weg von mir 1 und halb Std entfernt. Ist gut machbar. Habe auch in der Nähe Ulm verwandte dort
Bekomme um 10 uhr meine 2. Infusion. Davor fahre ich meine Prinzessin 20 min von hier im Kindergarten.
Glg Sara
“Die neue Neurologin meint, dass es kein MS Medikament gibt, dass sich an dem Gewicht anpasst.”
Hallo Sara,
bei den Basistherapien stimmt das schon. Ob du ein Spatz von 44 kg bist oder das Doppelte wiegst, Gehirn und Rückenmark sind deswegen nicht entsprechend kleiner oder größer.
Vom Betaferon werden alle 2 Tage 250 µg gespritzt, 250 Mikrogramm sind ein Viertel eines Milligramms, das ist ein winziges Stückchen von einem Haar oder einem Blatt Papier.
Bei vielen anderen Medikamenten wird die Dosis aber sehr wohl dem Körpergewicht angepasst. Die Pharma-Studien werden meistens an erwachsenen Männern durchgeführt. Frauen und Senioren brauchen oft geringere Dosen. Für Kinder sind viele Medikamente gar nicht zugelassen.
Vom Dexamethason beträgt die Standarddosis 40 mg pro Tag. “Standard” heißt, für den erwachsenen Mann. Bei einer kleinen zarten Frau wie dir würde ich es mit einer Tagesdosis von 24 mg versuchen.
Die Overkill-Dosen in Grammhöhe, wie sie bei der Schubtherapie verabreicht werden, halte ich für gesundheitsschädlichen Irrsinn. Sie gehen auf eine Werbemaßnahme eines Augenarztes aus Florida zurück, der eine Firma zu gründen beabsichtigte, die Studien durchführt.
Dafür behandelte er seine Probanden mit verschiedenen Cortisonen (Prednison und Methylprednisolon) in nicht äquivalenten Dosen und gänzlich unverblindet - nicht bei MS, sondern bei Optikusneuritis. Das war keine Studie, sondern eine Werbeshow.
Vor allem die deutschen Neurologen laufen schafsdumm immer noch dieser Werbung nach und pumpen ihre SchubpatientInnen mit Dosen in Größenordnungen von 1 oder 2 Gramm pro Tag voll. Zigtausend MS-Patienten verdanken dieser “Beckschen Optikusneuritis-Studie” schwere Schäden an Augen und Knochen.
Deswegen rege ich immer wieder dazu an, es mal mit einer geringeren Dosis zu versuchen. Vom Methylprednisolon müssten 200 mg pro Tag ausreichen, die 1000 oder gar 2000 mg sind viel zuviel! Ich wünsche dir, dass du möglichst keine solche Schubtherapie mehr machen musst!
Dir und deiner Familie alles Gute!
Liebe Grüße
Renate
Hallo Reiner,
Was soll das? Mal ehrlich! Hast du Zukunftsängste?
Wenn du wissen willst, wie es in der Zukunft ist. Dann musst du dir eine Zeitmaschine bauen.
Klar es ist nicht verkehrt immer zu hoffen das alles positiv wird aber man muss auch auf dem Boden bleiben und ein bisschen Persimismus hat noch keinen geschadet.
Sorry aber 19… war gestern und die Zukunft ist morgen. Keiner weiß was morgen ist. Heute ist die Gegenwart und was wir heute tun, ist es was die Zukunft schreibt. Wenn ein Heilmittel gegen unsere Krankheit gefunden werden will, wird sie gefunden.
Das kann dir aber keiner sagen. Es bringt doch nichts ständig zu philosophieren (warum, wieso, weshalb, warum) bestimmte Dinge passiert sind oder noch passieren werden.
Was ist das für ein Leben wenn man immer nur nach gründen sucht warum etwas ist, wie es ist?
Ich könnte es und will manche Dinge garnicht wissen wollen!
Lg
wie ich mit halber Wirkdosis Betaferon.
Keine Nebenwirkungen, Leber zufrieden, MS friedlich.
Philipp
Hallo Idefix, mir haben sie im kh am Freitag und am Sonntag Abend Cortison gegeben. Ich konnte wunderbar schlafen. Die anderen 3 Tage hab ich früh Cortison bekommen, habe danach den ganzen Nachmittag gepennt. Diesmal war es die extreme Müdigkeit und Krämpfe die mich in die Knie gezwungen haben.
Lg
Mir fällt zu 2037 ein: carpe diems!
d i e m !!!
Hallo leonmaus,
meine Oma lehnte die ständige Philosophiererei auch ab. Sie hat immer gesagt: “Gestern ist gestern, morgen sorgt Gott, heute LEBE!”
Mit dieser Einstellung wurde sie 92.
LG Renate
Berichtigung
Natürlich sollte es 1987 und nicht 1997 heißen.
Ich kam darauf weil es bei mir 1986 und bei Amy 1987 losging.
Ich habe von da aus 50 Jahre in die Zukunft geschaut, aber ich habe mich vertan mit dem Startjahr.
Außerdem kann ich immer nur schreiben, wenn ich einer Assistenz diktieren kann.
Das geht nicht bei allen gleich gut. Manche sind keiner deutschen Herkunft und haben manchmal Probleme mit der Sprache. Dann kann ich auch Rainer mit “ai” diktieren und trotzdem finde ich es mit “ei” wieder. Oder es entstehen ganz neue Wörter. Ich versuche zwar beim diktieren das geschriebene mitzulesen, aber manchmal sehe ich auch nicht alle Fehler.
Das Ergebniss könnt ihr z.B. im einleitenden Text lesen und ich fange dann an eine Berichtigung zu schreiben…
Aber häufig sind auch fähige Assistenten da (z.B. heute)
LG
Rainer mit ai
Hallo Leonmaus,
ich habe mich mit der Zukunft abgefunden, besonders als ich vor einer Woche völlig kraftlos ins Krankenhaus gebracht wurde und eine Rückkehr sehr fragwürdig war. Das hätte das Ende meiner MS und von mir selbst sein können. Es war dann eine Lungenentzündung, was vorher nicht absehbar war.
Jeder sollte sich mal Gedanken darüber machen wie es weiter geht. Ich denke du bist noch nicht so lange dabei und glaubst der Pharma-Industrie und den Ärzten noch jedes Wort.
Aber auch in diesem Forum gibt es etliche die schon alles gehört haben und nichts mehr derartiges glauben.
Wenn man über Jahrzehnte immer wieder hört, dass jetzt ein ultimatives Mittel gefunden sei und es aber trotzdem genauso weiter geht wie bisher, dann hat man den Glauben an solche Sprüche verloren.
Man sucht sich seine eigenen Wege, fragt sich wie es wohl weiter geht und stellt die wildesten Theorien auf. Auf dieser Basis tauschen sich viele untereinander aus. Das Ergebniss ist das gleiche wie von der Pharma-Industrie: Nichts genaues weiß man nicht, aber man hat es versucht.
Ich wünsche dir viel Erfolg auf deinem MS Weg.
Vielleicht wirst du eines Tages an meine Worte denken.
(Bis dahin werde ich an der Zeitmaschine weiterbasteln, vielleicht klappt das ja)
LG
Rainer