Also zum Thema Ocrevus : das habe ich aber in einem anderen Forum und auch hier bei den Neurologen und Kliniken genau andersrum erlebt. Ocrevus ist zugelassen und schon sollte jeder umstellen, auch wenn er mit seinem aktuellen Medikament gut da stand, es wurde richtig gehypt und nach einiger Zeit plötzlich wurde hier an jeder Ecke davon abgeraten…
Ich sag zu den ganzen Medikamenten nur eins : Anwendungsbeobachtung. Und ja, einige Neurologen sind Handpuppen der Pharmaindustrie, nämlich die , die bei den Anwendungsbeobachtungen mitmachen und demnach 4 stellige Beträge über mehrere Jahre pro Patient bekommen, wenn sie dem das Medikament verordnen, das sollte dringend verboten werden oder warum gab es alleine in Deutschland innerhalb kurzer Zeit fast 3000 Zinbryta Nutzer im Rest der EU gerade mal 400 ? Weil hier der Rubel rollt und solange das so ist muss man sich leider oftmals fragen, ob der Arzt jetzt wirklich im Sinne des Patienten handelt oder eher im Sinne seines Bankkontos.
Fakt ist, ein Medikament für SPMS und PPMS ohne entzündliche Läsionen gibt es noch nicht, und da wäre Tolebrutinib das erste, was die Progredienz aufhalten kann. Ich bin von EDDS 2,5 letztes Jahr auf jetzt 4, habe zwar neue Läsionen aber alle ohne KM Aufnahme. Meine Uniklinik war an den Studien beteiligt, und dort, wie auch meine niedergelassene Neurologin sind ebenfalls dafür. Und, ganz ehrlich, eine/r muss ja den Anfang machen!
Ich werde anfangs alle 2 Wochen zur Blutentnahme müssen, fühle mich daher auch gut betreut.
Ich möchte so lange wie möglich noch arbeiten können, weil es mir unendlich viel Spaß macht, von daher werde ich es definitiv versuchen!
Sorry für die kurze Unterbrechung der spannenden Diskussion aber da werden wieder Verschwörungstheorien aus vergangenen Tagen hochgefahren, die man sonst nur noch in geschlossenen Foren liest.
Daclizumab (Zinbryta) konnte deswegen deutlich schneller nach der EMA Zulassung starten, weil in D Medikamente idR. direkt nach Zulassung verfügbar sind im Gegensatz anderen EU Ländern wie UK, F, IT,…bei denen zunächst Preisverhandlungen stattfinden. In Deutschland fanden außerdem sehr viel Phase III Studien statt so daß viele Studienpatienten direkt auf das kommerzielle Präparat umgestellt wurden.
Zu den NW läßt sich sagen, daß Daclizumab vorher 20 Jahre in der Transplantationsmedizin verwendet wurde und mehrere tausend Patientenjahre an Sicherheitsstudien protokolliert wurden ohne, daß eine Encephalitis beobachtet wurde.
Im Fall der Leberschädigung war zudem bekannt, daß die Ursache wohl eine gleichzeitige Einnahme mit Tizanidin war wobei nie geklärt wurde, welches der beiden nur beitragend war. Bei den Encephalitisfällen wurde zum einen klar beim proaktivem Monitoring der Transaminasenwerte versagt, zum Anderen bei der Behandlung als viel zu spät Untersuchungen des Liquors bzw. der CSF Antikörper gemacht wurden und als die Fälle identifiziert worden waren, wurde der Hersteller mit seiner wissenschaftlichen Beratung bis zum Ende nicht über die Komplikationen informiert. Bezeichnenderweise sind fast alle Fälle nur in bestimmten Praxen in der Nähe von Göttingen aufgetreten wo man sagen kann, daß offenbar nicht nach Protokoll gearbeitet wurde.
Zusammenfassend kann (zumindest für viele) festgehalten werden, daß in 2017 viele individuelle Fehler zusammenkamen, die tw.nie abschliessend geklärt wurden um die Entscheidung des Herstellers herbeizuführen aber keine "korrupte, geldgierige Neurologen den Profit über die Gesundheit ihrer Patienten gesetzt haben".
Aber gut, weil die Zinbryta Story so toll klingt, wird man sicherlich noch in 10 Jahren davon lesen …
@Briga zuerst mag ich vorausschicken, dass ich neuen Medikamenten offen gegenüber stehe - auch Tolebrutinib. Zumal es bei Krebs ja schon Erfahrung mit anderen BTKI gibt bzw deren Nebenwirkungen.
Aber nur um das festzuhalten: Wenn bei dir kürzlich neue Läsionen dazu gekommen sind (auch nur eine einzige reicht da im Grunde) dann hast du eine “aktive” MS. Dazu muss nicht extra noch KM aktuell sichtbar sein (das wäre dann ein Schub bzw ggf hoch aktiv).
So stehen dir grundsätzlich mal eigentlich alle (!) Medikamente offen. Die Neurologen & du entscheiden dann was gut passen könnte.
Ich bekomme Ocrevus seit Mai 24 und hatte im Februar 25 ne SNE beidseitig, sogar sichtbar im MRT mit KM. Ja, viele Neurologen behaupten wohl unter Ocrevus gibt es keine Schübe, die haben scheinbar die Leitlinien nicht gelesen. Musste denen sogar sagen, dass das ein Irrtum ist und es sehr wohl Schübe geben kann. Antwort aber nur ganz ganz selten, dann MRT und dann waren alle überrascht. Aber warum muss man sich noch erklären. Ich wünsche mir das Ocrevus die Verschlechterung aufhält/bremst. Da sich die MS bei mir gleich ausgetobt hat, fast ohne Rückbildung. Ich wäre froh, wenn es nicht schlechter wird, ich wünsche mir das. Aber es gibt keine Garantie und ich werde meinen Körper beobachten müssen, da ich nicht noch einmal eine Krebserkrankung, wie vor knapp 18 Jahren brauche, also weit vor der MS Diagnose.
Gehe regelmäßig zu meinen Gesundheitschecks. Liebe Grüße
Ich hatte und habe keine Schübe, die neuen Läsionen sind klein, vielleicht wurden sie auch bei den vorherigen MRTs nicht entdeckt?
Ich freue mich jedenfalls auf Tolebrutinib!
Klar, wenn die Läsionen mini-klein sind, weiß man nicht, was es genau ist & ob es von der MS kommt. Ich denke deine positive Einstellung zu Tolebrutinib ist schon die halbe Miete! Da kann es ja fast nur erfolgreich sein.
Genau das sagte auch meine Neurologin, die Einstellung zu einem Medikament ist enorm wichtig, dass auch davon Nebenwirkungen wie auch Erfolg abhängig sein können.
Habe ich auch selbst schon erlebt , leider im negativen Sinne…
Habe gerade noch was gefunden, sogenannte unterschwellige Entzündungen, nehmen kein KM auf, verursachen auch Läsionen. Warum auch immer, bei mir ist nichts entzündet und ich habe Verschlechterungen. Selten aber möglich direkt mit PPMS einzusteigen, von daher hoffe ich, dass die Zulassung auch direkt dafür kommt. Sonst lasse ich die Diagnose auf nrSPMS
Und hier ist die Antwort darauf, warum die Zulassung nicht erteilt wurde.
‚Das Risiko einer schweren arzneimittelinduzierten Leberschädigung (DILI), d. h. mit Transplantationspflicht oder tödlichem Ausgang, ist bei Tolebrutinib erheblich und ungewöhnlich hoch – sowohl im Allgemeinen für Arzneimittelentwicklungsprogramme als auch speziell für Therapien der Multiplen Sklerose‘, erklärte die FDA in dem Schreiben.
Ja, mir ging es ja um die Zulassung für PPMS, dann wird es wohl Fenebrutinib. Auch, weil es nach Absetzen im Falle von Nebenwirkungen schneller aus dem Körper ist.
Habe Mittwoch einen Termin in der Uniklinik, werde die dort mit Fragen löchern.
Eventuell gibt es ein Härtefallprogramm
Das ist doch prima! Auch wenn es nur ein minimal erhöhtes Krebsrisiko geben soll, ich komme aus einer “Krebsfamilie”, bin Trägerin des HPV 16, habe ich mich dagegen entschieden. Daher das warten auf die neuen Medikamente
Darf ich dich fragen Briga: Hast du dich dann noch gegen HPV impfen lassen? Ich überlege nämlich aktuell selbst ob das auch im nicht mehr ganz so jungen Alter trotzdem gegen Krebs vorbeugen könnte hat dir dein Gynäkologe da zu etwas raten können?
Hab mich nicht mehr impfen lassen, habe den Virus seit gut 2 Jahren, konnte eine Immunität dagegen haben. Werde alle halbe Jahre kontrolliert, auch wenn es ein sehr aggressiver Krebs ist, wenn er denn ausbricht, ist er auch einer der langsamsten
sind, weiß man nicht, was es genau ist & ob es von der MS kommt. Ich denke deine positive Einstellung zu Tolebrutinib ist schon die halbe Miete! Da kann es ja fast nur erfolgreich sein.
, leider im negativen Sinne…
🫣