Therapiewechsel, da JC Virus+?

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Guten Abend ihr Lieben!
Vielen Dank für eure Beiträge :heart:

@Michab
Laut der Workflowtabelle von KKNMS wird der JCV Status bei Kesimpta garnicht abgefragt. Scheint da keine wirkliche Rolle zu spielen. Bei Ocrevus nur vor Therapies tart - während der Therapie auch nicht mehr, sehr komisch. Wurde dein letzter Test automatisch gemacht, oder auf dein Verlangen?

@minifratze
Dachte eigentlich das Tysabri und Ocrevus sich nichts nehmen, beides Bomben.
Du würdest dann eher zu Kesimpta tendieren? Weiß garnicht in welche Kategorie das gehört, auch 3?

@spider
Mir kam es auch schon komisch vor. Im März noch negativ und im September positiv mit Titter 4,03.
Fehler beim Test im Frühjahr oder beim aktuellen, oder doch einfach richtig? Ich werde meinen Neurologen mal fragen, ob es nicht möglich ist noch nen Test zu machen. Die Frage ist nur, wer zahlt ihn? Vermutlich ich, da es ja mein Wunsch ist.

@Dia_na
Schön das es dir unter Ocrevus gut geht. Ich habe nur Bedenken was das Krebsrisiko betrifft…
Nach der Therapie mit Tec (Kategorie 1) wurde mir garnichts aus der Kategorie 2 angeboten. Sondern direkt 3.

@DaumenHoch
Gilenya wurde mir vom Arzt nicht genannt. Liegt es evtl. daran, das es zur Wirksamkeitskategorie 2 zählt und ich mit Tysabri schon in 3 bin?

————

Mach ich mich evtl auch zu sehr verrückt was den Titerwert betrifft, nur wer weiß, wo er in einem halbem Jahr ist??
Theoretisch ist das Risiko bei 0,2 auf 1000 Patienten (Behandlungsdauer 1-12 Monate, Antikörperindex >1,5)

Fühlt euch gedrückt :four_leaf_clover::four_leaf_clover:
Ann

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Ich kann verstehen, dass man sich Gedanken macht. Aber was das Krebsrisiko unter Kesimpta betrifft gibt es vermutlich noch viel weniger Erfahrungswerte, da das Medikament noch kürzer auf dem Markt ist. Das (leicht) erhöhte Krebsrisiko unter Ocrevus rührt daher, dass es eine B-Zell-depletierende Therapie ist. Kesimpta ist ebenfalls eine B-Zell-depletierende Therapie…

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1 Jahr Tysabri ist auch mit hohem JCV-Wert relativ unproblematisch, du hast also noch etwas Zeit. Frag mal, ob du auf Infusionen alle 6 Wochen umsteigen kannst, dann geht das Risiko noch weiter runter.

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Ich musste den zweiten Test auch nicht bezahlen. Selbst einen weiteren ein paar Monate später bei einem neuen Neurologen nicht. Die Bezahlung übernahm wohl Biogen.

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Hallo Ann,

wollte der Neuro machen -Nö ich wäre gar nicht auf die Idee gekommen. Jedenfalls ist er während meiner Copaxone Behandlung bei 3,12 gewesen und jetzt nach Ocrevus auf 2,56 gesunken - wie sich das einordnen läßt soll mir mal der Neuro erklären.

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Hallo!

Hast Du eine Vermutung wo und wie Du Dich mit dem JC infiziert hast??

Alles Gute und liebe Grüße
uschi

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Der JC Virus wird fäkal-oral übertragen!!

Sich die Frage zu stellen, bringt nun auch nix mehr. :slight_smile:

Gruß

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Ach, wegen dem wie auch immer erhöhten Krebsrisiko…
Das mag ja sein - Aber den Mist mit MS find ich viel schlimmer.
Das zieht sich elendig lange bis zum ende hin. Stück für Stück ganz langsam.

So ein Krebs macht dann schneller mit einem Schluß. Wenn es denn so sein soll.

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Ich finde es kommt immer auf den Einzelfall an. Man muss das individuell abwägen. In meinem Fall sind meine aktuellen Einschränkungen schon belastend genug und ich habe viele, teils größere Läsionen, v.a. eine laut meinen Ärzten „gefährlich große“ in der HWS. Für mich wäre definitiv nur eine Eskalation in Frage gekommen und in solchen Fällen finde ich das Krebsrisiko tragbar.

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Hallo und guten Morgen,

kurzes Update von mir.
Habe im letzten November meinen Neurologen gebeten das Intervall von Tysabri auf 6 Wochen umzustellen (bzgl JCV +).
Dem hat er zugestimmt.

Jetzt hatte ich im Januar meinen Kontrolltermin im MRT. Habe diesmal das große Programm gemacht, Schädel, HWS, BWS und LWS. Sonst immer nur Schädel und HWS.

Zack, zwei neue Herde.
Einen im Schädel (im Vergleich zur Voruntersuchung 01/22) und einen in der BWS (im Vergleich zur Voruntersuchung 01/2016)

Jetzt möchte mein Neurologe definitiv umstellen, da ZWEI neue Herde und JCV +.

Den Herd in der BWS kann man ja eigentlich nicht mit zählen, da man ja garnicht weiß von wann der genau ist. (meine Meinung)

Dachte auch, das man unter Tysabri keine neuen Herde/Schübe mehr haben kann?
Oder braucht das nach Erstvergabe eine gewisse Zeit bis die Wirkung sich “entfaltet”?

Bin bis jetzt immer noch beschwerdefrei, nur Veränderung im MRT Bild.

Habe nun die Wahl zwischen Kesimpta und Ocrevus.

Im Februar habe ich einen Termin zur Mitbeurteilung bei einem anderen Arzt. Der wird mir aber wahrscheinlich auch nichts anderes sagen…

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag
Ann

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Man kann schon. Man kann aber auch unter Ocrevus oder Kesimpta neue Herde/Schübe haben. Mein Arzt meint auch immer, dass es unter Ocrevus so gut wie nie zu Schüben käme. Ich würde das mal nicht ausschließen…ob ich welche hatte oder nicht kann ich auch schlecht einschätzen, denn bei mir wechselt sich Kribbeln und Taubheitsgefühle an den verschiedensten Stellen alle paar Tage ab. Es gibt genug User in diesem Forum, die das als Schübe einstufen würden… ich denke nein, aber who knows…

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Spatz

Nov. '22

Der JC Virus wird fäkal-oral übertragen!!

Sich die Frage zu stellen, bringt nun auch nix mehr. :slight_smile:

Gruß

Aber vielleicht Andern!

Gruß

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Wann hast du denn mit Tysabri angefangen?

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Hallo Fubar,

im April 2022

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Hey!

Ich habe am Freitag mit Tysabri angefangen.

Vorher habe ich Copaxone 2 Jahre gespritzt, einen leichten Schub gehabt, der nicht behandelt werden musste, aber dank vieeeler neuer Läsionen nun doch umgestellt.

Derzeit bin ich JC Negativ.
Würde ich positiv werden, würde ich 2 Jahre das Tysabri nehmen und dann auf Ocrevus umstellen und dabei bleiben.

Basistherapien greifen nicht, das macht auch nach der Eskalation dann keinen Sinn wenn das vorher schon nicht funktioniert hat.

Meine Entscheidung für Ocrevus hängt aber auch damit zusammen, dass ich keine Lust mehr auf spritzen habe, Kesimpta ist ja eine “leichtere” Version von Ocrevus, Wirkstoff ist quasi gleich, also warum dann nicht alle 6 Monate die volle Dröhnung bekommen und gut ist?

Achja, ich bin 25, habe einen EDSS von 2, keine Einschränkungen, klassischer Fall von hit hard early.

Hatte die freie Entscheidung weiter zu spritzen oder vollgas zu geben.

Der Beitrag ist ja älter, wie habt Ihr nun Entschieden? Wie ist es weiter gegangen?

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Was ist der Virus genau?Ich habe da noch nie von gehört

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Grob gesagt, ein ganz normaler Virus den ungefähr 50% der Menschen in sich tragen. Im normalen Leben ziemlich ungefährlich. Tysabri und andere MS Medikamente triggern diesen Virus aber, dann kann sich u.U. eine PML entwickeln, eine schwerwiegende Gehirnentzündung die auch nicht selten zum Tod führt.

An sich ist man sicher auf Tysabri auch mit postivem JC Test, die Frage ist wie hoch der Wert ist, da Antikörper gemessen werden. Je höher der Test, desto warscheinlicher eine PML Bildung.

Auch die Länge der Behandlung ist wichtig. Die ersten 2 Jahrte sind ebenfalls sehr sicher, danach sollte man bei positivem Ergebnis Risiko und Nutzen abwägen.

Hoffe ich konnte helfen.

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Oh ja vielen lieben Dank,ich war einfach nur neugierig, ich hoffe Du findest das Richtige und alles Gute für Dich

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Nix 50% sondern 97%-98% der Menschen haben ihn in sich!

@Scarlet
Du hättest einfach meinen Link anklicken müssen.

Der Virus ist bei den Menschen latent im Körper, dh er ist nicht aktiv.

Bei stark immunsuppremierten Patienten und im Zusammenhang mit bestimmten Medikamenten (zb Tysabri) kann der Virus aktiviert werden. Dann löst jener eine PML aus, welche nicht wirklich behandelt werden kann.

Entweder kommt man da dann geistig umnachtet wieder raus, oder der Tot klopft an. (Was ich in dem Falle wsh bevorzugen würde)

Wenige haben es aber auch halbwegs gut überstanden.

Google liefert dir darüber sehr gute Infos, hättest nur meinen Link anklicken müssen.