Hallo ihr Lieben!

Meine Diagnose wurde bereits 2016 im Alter von 27 gestellt.
Ich wurde damals wegen unkontrolliertem Nervenzucken in der linken Gesichtshälfte ins Krankenhaus eingewiesen.
Ich startete direkt mit einer Basistherapie - Interferon beta-1a (Rebif).

2019 wurden im MRT mehrere neue Läsionen festgestellt.
Daraufhin wurde ich auf Dimethylfumarat (Tecfidera)umgestellt.

2022 wieder mehrere neue Läsionen, neue Therapie mit Natalizumab (Tysabri)
Bei Start der Therapie (04/2022) war ich JC Virus negativ.
Jetzt, 10/2022 bin ich JC positiv mit einem Titter von 4,03.
Verstehe garnicht,wie dieser hohe Wert auf einmal zustande kommt.

Und ja, nun bin ich mir unsicher mit der Therapie.

Tysabri weiter nehmen und den JCV Test 03/2023 abwarten oder Therapie wechseln?
Mein Neurologe hat mit zwei Therapien vorgeschlagen, Ocrelizumab (Ocrevus) oder Kesimpta (Ofatumumab).

Ich muss dazu sagen, ich habe bis jetzt keine Einschränkungen.

Liebe Grüße vom Forumsneuling
Ann

Hallo Ann,
den JCV Test 03/2023 must Du glaub ich vor einer aufnahme von Ocrevus oder Kesimpta sowieso machen. Und wechseln würde ich dann sowieso.
Das ist auch gut so. Ich hab jetzt glaub ich 10 Infusionen mit Ocrevus hinter mir und letzten Monat wieder einen JCV Test gemacht. Das Ergebnis war 2,56. Vor Aufnahme der Therapie mit Ocrevus September 2017 ( vorherige Therapie Copaxone ) war mein JCV Test mit 3,12 höher. Also hat sich der Wechsel schon gelohnt.
Tja, schon mal nicht schlecht. Mit Kesimpa ist das ja wohl auch so

Du solltest wissen ocrevus ist die stärkste keule im kampf gegen die ms . Es gibt aktuell keine stärkere bt . Du schreibst ja du hast sonst noch keine einschränkungen . Ich würde mir das noch mal überlegen gleich mit so einer gewaltigen keule zuzuschlagen . Das ist kein bonbonwasser .

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Hallo minifratze,

sowohl Kesimpta als auch Ocrelizumab gehören in Stufe 3 der Eskalationstherapien.

Ist doch prima, dass noch keine Einschränkungen vorhanden sind- so soll es doch möglichst lange bleiben.

Zu Zeiten meiner Diagnose war Hit hard early noch kein Thema und unter Copaxone hatte ich viele Schübe mit bleibenden Einschränkungen.

Ich persönlich würde nach Tysabri nicht versuchsweise auf eine Basistherapie umsteigen. Der mögliche Reboundeffekt muss ja auch bedacht werden.

Lg

Hallo Ann,

als ich im Dezember letzten Jahres positiv auf JCV getestet wurde, habe ich meine Neurologin um einen erneuten Test gebeten, weil ich gelegentlich von falsch positiv getesteten Patienten gelesen habe. Der Test wurde durchgeführt, änderte aber leider nichts an der Höhe des Titerwertes. Vielleicht hast du mehr Glück :slightly_smiling_face::four_leaf_clover:

Mein Titerwert war Dezember und Januar 3.9. Ich wechselte von Tysabri auf Betaferon und hoffe, dass sich die antivirale Wirkung auch beim JCV zeigt. Prophylaktisch habe ich im März und im Juni eine Kortisonstoßtherapie erhalten.

Gerade habe ich wieder einen Schub, der auf eine Blasenentzündung zurückzuführen ist.

Als nächstes werde ich wahrscheinlich mit Mavenclad starten (ich peile Februar März an und werde vorher nochmal den JCV Titer bestimmen lassen).

Dir alles Gute!

Kommen bei Kesimpta die B-Zellen schneller zurück oder wo liegt der Unterschied zu Ocrevus? Weiß das jemand? Mal unabhängig von der Verabreichungsform…

Ich nehme selbst Ocrevus, muss aber zugeben, dass ich mich nur dafür entschieden habe, weil ich schon massive Einschränkungen habe. Zeitweise konnte ich meine Hände nicht mehr richtig benutzen und hatte Angst um meine Arbeitsfähigkeit. Mein linkes Bein ist auch eingeschränkt sowie allgemein meine Gehstrecke. Wobei ich schon noch lange gehen kann, aber eben nicht mehr wie früher…

Hätte ich keine Einschränkungen gehabt, hätte ich (ebenfalls viele Läsionen) vermutlich ein Medikament der 2. Stufe gewählt, noch keine Eskalation. Aber da scheiden sich die Gemüter…

Alles in allem gehts mir gut mit Ocrevus und ich hatte nun in 6 Monaten erst den ersten Infekt… Bin übrigens so alt wie du :slight_smile:

Mir fehlt in dem Ganzen gilenya. Wieso nicht auf das umsteigen?

Würde ich zumindest, wenn natalizumab bei mir gut funktioniert. (Ich bekomme Tysabri jetzt 12 Jahre und würde ich JCV+ sein, wäre das meine nächste Therapie)

Guten Abend ihr Lieben!
Vielen Dank für eure Beiträge :heart:

@Michab
Laut der Workflowtabelle von KKNMS wird der JCV Status bei Kesimpta garnicht abgefragt. Scheint da keine wirkliche Rolle zu spielen. Bei Ocrevus nur vor Therapies tart - während der Therapie auch nicht mehr, sehr komisch. Wurde dein letzter Test automatisch gemacht, oder auf dein Verlangen?

@minifratze
Dachte eigentlich das Tysabri und Ocrevus sich nichts nehmen, beides Bomben.
Du würdest dann eher zu Kesimpta tendieren? Weiß garnicht in welche Kategorie das gehört, auch 3?

@spider
Mir kam es auch schon komisch vor. Im März noch negativ und im September positiv mit Titter 4,03.
Fehler beim Test im Frühjahr oder beim aktuellen, oder doch einfach richtig? Ich werde meinen Neurologen mal fragen, ob es nicht möglich ist noch nen Test zu machen. Die Frage ist nur, wer zahlt ihn? Vermutlich ich, da es ja mein Wunsch ist.

@Dia_na
Schön das es dir unter Ocrevus gut geht. Ich habe nur Bedenken was das Krebsrisiko betrifft…
Nach der Therapie mit Tec (Kategorie 1) wurde mir garnichts aus der Kategorie 2 angeboten. Sondern direkt 3.

@DaumenHoch
Gilenya wurde mir vom Arzt nicht genannt. Liegt es evtl. daran, das es zur Wirksamkeitskategorie 2 zählt und ich mit Tysabri schon in 3 bin?

————

Mach ich mich evtl auch zu sehr verrückt was den Titerwert betrifft, nur wer weiß, wo er in einem halbem Jahr ist??
Theoretisch ist das Risiko bei 0,2 auf 1000 Patienten (Behandlungsdauer 1-12 Monate, Antikörperindex >1,5)

Fühlt euch gedrückt :four_leaf_clover::four_leaf_clover:
Ann

Ich kann verstehen, dass man sich Gedanken macht. Aber was das Krebsrisiko unter Kesimpta betrifft gibt es vermutlich noch viel weniger Erfahrungswerte, da das Medikament noch kürzer auf dem Markt ist. Das (leicht) erhöhte Krebsrisiko unter Ocrevus rührt daher, dass es eine B-Zell-depletierende Therapie ist. Kesimpta ist ebenfalls eine B-Zell-depletierende Therapie…

1 Jahr Tysabri ist auch mit hohem JCV-Wert relativ unproblematisch, du hast also noch etwas Zeit. Frag mal, ob du auf Infusionen alle 6 Wochen umsteigen kannst, dann geht das Risiko noch weiter runter.

Ich musste den zweiten Test auch nicht bezahlen. Selbst einen weiteren ein paar Monate später bei einem neuen Neurologen nicht. Die Bezahlung übernahm wohl Biogen.

Hallo Ann,

wollte der Neuro machen -Nö ich wäre gar nicht auf die Idee gekommen. Jedenfalls ist er während meiner Copaxone Behandlung bei 3,12 gewesen und jetzt nach Ocrevus auf 2,56 gesunken - wie sich das einordnen läßt soll mir mal der Neuro erklären.

Hallo!

Hast Du eine Vermutung wo und wie Du Dich mit dem JC infiziert hast??

Alles Gute und liebe Grüße
uschi

Der JC Virus wird fäkal-oral übertragen!!

Sich die Frage zu stellen, bringt nun auch nix mehr. :slight_smile:

Gruß

Ach, wegen dem wie auch immer erhöhten Krebsrisiko…
Das mag ja sein - Aber den Mist mit MS find ich viel schlimmer.
Das zieht sich elendig lange bis zum ende hin. Stück für Stück ganz langsam.

So ein Krebs macht dann schneller mit einem Schluß. Wenn es denn so sein soll.

Ich finde es kommt immer auf den Einzelfall an. Man muss das individuell abwägen. In meinem Fall sind meine aktuellen Einschränkungen schon belastend genug und ich habe viele, teils größere Läsionen, v.a. eine laut meinen Ärzten „gefährlich große“ in der HWS. Für mich wäre definitiv nur eine Eskalation in Frage gekommen und in solchen Fällen finde ich das Krebsrisiko tragbar.

Hallo und guten Morgen,

kurzes Update von mir.
Habe im letzten November meinen Neurologen gebeten das Intervall von Tysabri auf 6 Wochen umzustellen (bzgl JCV +).
Dem hat er zugestimmt.

Jetzt hatte ich im Januar meinen Kontrolltermin im MRT. Habe diesmal das große Programm gemacht, Schädel, HWS, BWS und LWS. Sonst immer nur Schädel und HWS.

Zack, zwei neue Herde.
Einen im Schädel (im Vergleich zur Voruntersuchung 01/22) und einen in der BWS (im Vergleich zur Voruntersuchung 01/2016)

Jetzt möchte mein Neurologe definitiv umstellen, da ZWEI neue Herde und JCV +.

Den Herd in der BWS kann man ja eigentlich nicht mit zählen, da man ja garnicht weiß von wann der genau ist. (meine Meinung)

Dachte auch, das man unter Tysabri keine neuen Herde/Schübe mehr haben kann?
Oder braucht das nach Erstvergabe eine gewisse Zeit bis die Wirkung sich “entfaltet”?

Bin bis jetzt immer noch beschwerdefrei, nur Veränderung im MRT Bild.

Habe nun die Wahl zwischen Kesimpta und Ocrevus.

Im Februar habe ich einen Termin zur Mitbeurteilung bei einem anderen Arzt. Der wird mir aber wahrscheinlich auch nichts anderes sagen…

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag
Ann

Man kann schon. Man kann aber auch unter Ocrevus oder Kesimpta neue Herde/Schübe haben. Mein Arzt meint auch immer, dass es unter Ocrevus so gut wie nie zu Schüben käme. Ich würde das mal nicht ausschließen…ob ich welche hatte oder nicht kann ich auch schlecht einschätzen, denn bei mir wechselt sich Kribbeln und Taubheitsgefühle an den verschiedensten Stellen alle paar Tage ab. Es gibt genug User in diesem Forum, die das als Schübe einstufen würden… ich denke nein, aber who knows…

Spatz

Nov. '22

Der JC Virus wird fäkal-oral übertragen!!

Sich die Frage zu stellen, bringt nun auch nix mehr. :slight_smile:

Gruß

Aber vielleicht Andern!

Gruß