Eigentlich ein guter Rat, aber genau das ist ( sogar auf Wunsch meines Neuros ) schon geschehen. Mein Neuro hatte um eine zweite Meinung/ Beurteilung gebeten, da ich trotz Tysabri in den ersten Jahren noch viele Schübe hatte ( diese klar aufgrund der Symptome als Schub diagnostiziert, aber MRT war “sauber”) , auf der Überweisung zu einem Professor, der hier in der Gegend als der Spezialist schlechthin galt, stand sinngemäß " Zweitmeinung bzgl. Diagnose und Medikament ". Ich war den ganzen Tag in der Klinik, es wurden viele Tests, Messungen und Untersuchungen durchgeführt, als Abschluss dann das Gespräch mit dem Professor, der ertsmal sehr erstaunt über die Überweisung war, da er meinen Neuro kannte und meinte das sei ein Top Neurologe und er nicht versteht warum er mich überhaupt zu ihm überwiesen hatte. Fazit des Termins, es ist definitiv MS, in seinen Augen hochaktiv und damit auch der dringende Rat bei Tysabri zu bleiben, da es das potenteste Mittel sei, bei einem positiven JCV Test würde er sogar ernsthaft in Erwägung ziehen weiter bei Tysabri zu bleiben, da seiner Meinung nach kein anderes Mittel in meinem Fall die nötige Wirksamkeit hätte, zumindest hat er schon viele sehr heftige Rebound Effekte gesehen nach einem Wechsel. Ich hatte auch nachgefragt wie er meine Verlaufsform/ MS Form einschätzen würde und er hat klar gesagt, das er das tatsächlich nicht genau sagen kann, er schloss nicht aus, das ich eventuell schon in einer progredienten Form bin, konnte das aber nicht wirklich sicher sagen und meinte nur, daß er für mich nur Tysabri als wirksames Medikament sieht und sobald das Wort progredient in den Unterlagen steht wäre es auch automatisch das aus von Tysabri, da es für diese Verlaufsform nicht zugelasse sei. Auf die Frage welche Alternativen es den gäbe, falls ich wirklich progredient sein sollte oder der JCV Test positiv ausfallen würde ( bei positiven Test gibt mein Neiro grundsätzlich kein Tysabri mehr und auch ich würde das aufgrund der langen Anwendungsdauer und dem damit steigenden PML Risiko auch nicht mehr nehmen wollen ) war seine Antwort lediglich " gibt es nicht in ihrem Fall ".
Er erzählte dann noch von einigen Studien an der er und die Klinik mit beteiligt waren und die Erfahrungen die er daraus sammeln konnte und erklärte mir dann ziemlich genau und detailliert warum er von den meisten Medikamenten auf dem Markt nicht überzeugt ist und ich bin im Grunde nach 8h Klinik genau so schlau wie vorher nach Hause gegangen. Die einzigen Erkenntnisse, bzw. Meinungen des Spezialisten : ich habe einen Top Neuro und Tysabri ist das non Plus ultra ( zumindest bei mir, aber vom Gefühl her generell in seinen Augen das beste bei MS ) .
Wurde ja auch hier erwähnt das ich Tysabri auch als Spritze bekommen könnte- das ist mir bekannt, aber zum einen bin ich nach wie vor am zweifeln, ob das genauso gut wirken kann wie i.v.und zum anderen bringt mir das eventuell nur mehr Probleme , da man das ja nach Einführung auch irgendwann selbst machen muss und ich habe bereits sehr viel Erfahrungen mit Spritzen sammeln dürfen und weiß, daß ich das nicht mit einer “normalen” Spitze kann. Ich schaffe selbst das spritzen nur mit einem Pen/ Autoinjektor. Mein Neuro hatte mir zwar mal angeboten, das die Praxis das auch dauerhaft bei mir machen würde, aber bin mir unsicher, ob das Angebot auch wirklich längerfristig gehalten werden kann und nicht dann auf einmal aus Kostengründen die KK oder die Praxis einen Rückzieher machen. Das Thema kam auch gestern bei meinem Termin nochmal auf, da mittlerweile es schon sehr schwer bis fast unmöglich ist einen Zugang zu legen, die Gefäße sind einfach sehr schlecht und sehr vernarbt nach den Jahren.
