Als ich mit Tysabri begonnen hatte, war zu diesem Zeitpunkt noch die Empfehlung maximal 2 Jahre und ich hatte damals noch den Neuro gefragt wie es dann weitergehen soll/wird und er meinte zu diesem Zeitpunkt, das man jetzt erstmal versucht mit Tysabri das ganze zu beruhigen und mit der Hoffnung, das man dann nach den zwei Jahren wieder ( nachdem sich alles etwas beruhigt hat ) mit einem schwächeren Medikament weiter machen könnte . Allerdings hatte ich kurz vor dem Ende der zwei Jahre eine wirklich heftigen Schub gehabt, konnte zeitweise nicht laufen / stehen, ein Bein war wie Gummi und ist direkt “zusammengebrochen”, gefühlt als wäre da keinerlei Muskulatur vorhanden.
Die Vorstellung beim anderen Arzt zur 2. Meinung.
war vor 2 Jahren
Hallo Sarah,
deine Gedanken kann ich gut nachempfinden. Dein Verlauf und die Aussagen deiner Ärzte waren bei mir ähnlich. Früh eskaliert, um erstmal Ruhe reinzubekommen.
Über die Jahre hat es schon kleine Veränderungen gegeben, aber darüber will ich mich nicht beschweren. MRT seitdem unverändert. Keine Kortison-Therapie seit 2013.
13 Jahre Tysabri, mittlerweile subkutan. Die Entscheidung von i.v. auf subkutan zu wechseln, hat mir persönlich gut getan.
LG
cran
1 „Gefällt mir“
IdR halte ich mich raus aus Diskussionen zu den Verläufen anderer. Da ich aber manche Ähnlichkeiten zu deinem Fall sehe, gebe ich trotzdem mal meine persönliche Meinung ab. Kurz gesagt: m.E. hätte ich bis heute genauso gehandelt.
Du hast kurz nach deiner Diagnose richtig gehandelt zu eskalieren, in Anbetracht der heftigen Schübe. Du hast damals das zu dem Zeitpunkt richtige Medikament gewählt. Du warst gut beraten, dem Medikament über die Jahre hinweg treu zu bleiben, trotz möglicher Risiken. Es war auch richtig, eine zweite Meinung einzuholen, die dir dein Vorgehen auch komplett bestätigt hat.
Die Schwierigkeiten in den ersten beiden Jahren sind m.E. eher Zeichen gewesen, wie stark die Krankheitsaktivität damals bei dir war. Es hat wohl sehr lange gedauert, bis deine BHS ausreichend geschlossen war, um Entzündungen im ZNS zuverlässig zu verhindern.
Die Tatsache, dass du zwölf Jahre später nun Komplikationen merkst, würde ich auf deine aktive Anfangsphase zurückführen. Ich vermute einfach mal, ohne es zu wissen, dass manche Symptome auf Vernarbungen bestehender Läsionen zurückzuführen sind. Wie eine Zweitmeinung zu einem „weiterhin hochaktiven MS-Verlauf” zustande kam, kann ich aber nichts sagen.
Ich musste jedenfalls selber auch mal, trotz mancher Herausforderungen, 8 Jahre Tysabri nehmen, um meinen Verlauf zu stabilisieren. Bei mir war’s eher der Umstand, dass ich monatlich in eine ca. 250 km entfernte Ambulanz fahren musste, da diese irgendwann die einzige war, die bereit war, trotz JCV+ das Medikament noch zu verabreichen. Und für meine Zweitmeinung bin ich damals bis nach Paris gefahren, um das Gleiche wie du zu hören.
Wie dem auch sei, die Frage ist nur, wie es weitergeht. Auch da kann ich nur meine Meinung geben.
Wenn du tatsächlich noch viel entzündliche Aktivität haben solltest, dann gehen manche Neurologen so vor, dass sie sehr zeitnah nach dem Absetzen von Tysabri mit einem CD20-Medikament behandeln, um die verbliebenen B-Zellen im Blut abzutöten, bevor sie noch ins ZNS gelangen können. Dafür müsste weiterhin wohl eine aktive schubförmige MS (RMS) diagnostiziert sein, für eine bereits progrediente Form ohne Schubaktivität wäre das nicht zugelassen. Im Anschluss daran auf ein anderes Medikament zu switchen, wäre zudem einfacher.
Und danach kannst du immer noch sehen, was für dich persönlich Sinn macht. Nach zwölf Jahren sollte sich m.E. auch eine hartnäckige MS beruhigt haben, sodass es dann vorrangig um das Vermeiden weiterer Progredienz gehen sollte.
Alles Gute
3 „Gefällt mir“
Hi @Sarah12 ,
ich nehme auch seit knapp 12 Jahren Tysabri/Tyruko.
Hab tatsächlich eher kein Bedürfnis mit MS Medikamenten aufzuhören, weil meine MS damals hochaktiv gestartet ist und ich Sorge vor einem Rebound hätte. Und seit Tysabristart bin ich schubfrei.
Weswegen Ich schreibe: ich hab wohl leider nun auch das Problem der vernarbten Venen 
Ich wollte nicht zu subkutan wechseln, weil ich da alle 6 Wochen spritzen würde statt wie nun alle 8 Wochen die Infusion.
Aber nachdem nun 2x gefühlt 1/3 der Infusion neben die Vene gelaufen ist, überlege ich das nun auch wieder.
Drücke die Daumen, dass du einen für dich stimmigen Weg findest 
1 „Gefällt mir“
Vielen lieben Dank, das du dich diesesmal “nicht raus gehalten” hast. Dein Beitrag ist sehr hilfreich für mich und bin dir dafür sehr dankbar.
1 „Gefällt mir“
(Beitrag vom Verfasser gelöscht)
2 „Gefällt mir“
Nachdem du ja jetzt mit deinen Überlegungen schon ein Stück weiter bist, bietet es sich vielleicht doch an, das Angebot deines Neuro anzunehmen, dass dort dauerhaft für dich subkutan gespritzt werden kann und du das nicht selbst machen musst.
Sollte die Praxis das aus irgendeinem Grund mal nicht mehr machen können, gibt es immer eine andere Lösung, einen anderen Weg. Aber du kämst jetzt erst einmal aus deiner Malaise mit deinen kaputten Venen heraus.
1 „Gefällt mir“
Ist ein absolut leidiges Thema. Viele Neurologen wollen sich einfach nicht die Mühe mit dem erhöhten Monitoring machen und haben auch einfach kein Interesse an einem möglichen Risiko. Denen ist dann jeder Grund ausreichend, um abzulehnen.
Erstmal die DMSG-Beratungsstellen kontaktieren und fragen, ob sie Ambulanzen kennen, die hier entgegenkommen. Ergänzend auch das KKNMS am Klinikum Münster anfragen. Solche Fälle sollten mittlerweile eigentlich bekannt sein. Ansonsten einfach direkt bei möglichen Uniklinik-MS-Ambulanzen anfragen. Anruf kostet ja nichts.
Ansonsten auf die Bereitschaft zum “Extended Interval Dosing” hinweisen, was ja laut Studienlage das PML-Risiko senkt. Wie sehen deine Titerwerte aktuell aus? Gibt es ggf. eine Tendenz nach unten?
Ich hatte dich da nicht ganz verstanden: du schreibst “minimal positiv”, aber die Ablehnung wegen “Klasse 3” – das passt nicht zusammen, Klasse 3 bedeutet eigentlich einen hohen JCV-Index (>1,5). Welcher Wert liegt bei dir nun vor?
1 „Gefällt mir“
(Beitrag vom Verfasser gelöscht)
2 „Gefällt mir“
Also Argumente hast du doch.
JCV-Index 0,7 sinkend auf ~0,4. Unter 0,9 gilt man als Niedrigrisiko-Gruppe mit PML-Risiko laut KKNMS-Daten von unter 1:1000. Zusammen mit der 6-Wochen-Dosierung, die du schon über ein Jahr fährst, ist dein tatsächliches Risiko vermutlich deutlich niedriger als bei den meisten Tysabri-Patienten.
Und dein “idem”-MRT nach dem heftigen Schub - also klinisch hochaktiv, aber MRT unauffällig - wurde weiter oben schon von manchen Ärzten offenbar als “nicht schlimm genug” fehlinterpretiert.
Es wäre sinnvoll, deine Progressions- und Schubgeschichte sowie den Verlauf deiner Indexwerte schriftlich zu dokumentieren, wenn du direkt bei der Ambulanz anfragst. Auf jeden Fall, bevor du das nächste Gespräch mit deinem jetzigen Neurologen führst.
Und “ohne Neuro keine Uni”: muss nicht überall gelten. Manche MS-Ambulanzen übernehmen die komplette Behandlung inkl. Verordnung selbst, andere brauchen nur einmalig eine Überweisung, nicht die Dauerbetreuung durch einen niedergelassenen Neuro.
Ein Umstieg auf eine CD20-Therapie ist jedenfalls eine bessere Situation als damals, als die Patienten auf einfache Basistherapien oder ggf. auf Mods umgestellt wurden. Das hat in vielen Fällen eine massive Zunahme der Aktivität und Progredienz bedeutet. Wenn man auf Rebound achtet und zeitnah umstellt, kann man sicherlich sehr stabil bleiben.
2 „Gefällt mir“