Ich ärgere mich mit meiner MS-Therapie nicht rum, es geht mir gut damit, und ich will nicht einfach abwarten, ob sich ein Schub langsam zurückbildet oder manches eben auch nicht. Meine Arbeit will ich nicht canceln, die bringt ja nicht nur Geld und ‘Ansehen’. Und mein Stresslevel lässt sich nicht immer niedrig halten.
Es muss halt jeder sehen, wir er in seiner Situation am besten klarkommt.
Das ist ja auch Dein gutes recht, aber viele klagen über ständigen Therapiewechsel und Nebenwirkungen, das lässt ja schon darauf schließen, das sich viele damit rumärgern.
Wollte nur darauf hinaus, dass ja auch die Möglichkeit besteht Stress aus seinem Leben weitestgehend zu verbannen und sich nicht von der Angst “was wäre ohne Therapie” leiten zu lassen.
Ich hatte auch ohne BT sogar bis zu 10 Jahre lang keine Schübe…
Um es nochmal auf den Punkt zu bringen, ich habe natürlich auch bei jedem Schub Ängste ob er sich wieder komplett zurückbildet, und würde mir wünschen es wäre lieber gestern als heute vorbei mit dem Schub… Aber meine Erfahrungen in 29 Jahren haben gezeigt, dass es mir dadurch nicht schlechter geht als Menschen die noch zusätzlich verschiedenste Nebenwirkungen in Kauf nehmen, nur für eine vermeintliche Sicherheit die es bei MS eh nicht gibt… Es gibt so viele bei denen die MS auch trotz BT gnadenlos voranschreitet, und du sagst ja selbst:
insofern ist mein Gedanke, dass es die Angst vor Schlimmerem, und der permanente Druck von Neurologen ist, die dazu führen, dass sich niemand so richtig traut, diesen Weg zu gehen.
Das würde ich jetzt einmal nicht behaupten!
Studien sind Studien, Wissenschaft ist Wissenschaft und Fakt ist, mit Therapien hat man eine höhere Erfolgschancen, als ohne. Das heißt ja nicht, dass man das andere nicht auch beachten/machen soll?
Man kennt auch manche, die mit hohem Cholesterin lange leben, nur es gibt viel viel mehr, die ohne cholesterinsenker viel früher gestorben wären/sind.
Versuche bitte nicht immer Deine Meinung als Fakt darzustellen…
In der Hinsicht bist Du echt wie so’n kleines Kind dem man den Schnuller weg genommen hat - sobald einer auch nur erwähnt, dass es auch ohne BT geht, musst Du sofort Deinen Senf dazu geben und die Person als unwissenschaftlich darstellen.
Und tu mir den gefallen und fang hier jetzt keine Diskussion über das Für und Wider einer BT an, Ich wollte Lediglich aufzeigen dass es auch anders geht wenn man sich das zutraut, und nicht sagen keiner soll eine BT machen. Nur die Fragestellung des Threads war ja “ich habe mein Medikament abgesetzt, und jetztt?” da ist es wohl legitim, darauf hinzuweisen, dass es auch ohne Medikamente funktionieren kann, ohne das gleich einer um die Ecke kommt um einen als Idioten darzustellen, nur weil ihm die Meinung nicht passt. Wäre also schön, wenn Du anderen Meinungen den Platz lässt den sie verdienen, Vielen Dank!
nix für-und-wir sondern 90:10
90 % der ms Patienten = pro Immuntherapien (bt+et)
10 % der ms Patienten = renitent oder kontraindiziert
Es geht doch gar nicht darum, wie viele sich dafür oder dagegen entscheiden, sondern nur darum, dass es auch anders geht.
Und dass so viele für eine BT sind, begründet sich auch ein Stück weit dadurch dass der Mensch dazu neigt in Angstsituationen das vermeintlich sicherste zu wählen, und wenn der Neurologe einem gleich einen Haufen Broschüren in die Hand drückt und sagt, suchen sie sich eine Therapie aus, hat der verängstigte Patient automatisch den Eindruck es gäbe keine andere vernünftige Lösung. Weil ja eben die wenigsten Neurologen sagen, wir könnten es auch erstmal ohne Therapie versuchen.
Da gibt es dann wenig Spielraum für eine objektive Wahl, wenn einem gar nicht alle Möglichkeiten bekannt sind. und 90% der Patienten denken dadurch, es ginge gar nicht ohne BT. Aber wenn es nicht funktionieren würde, würde ich hier wohl nicht mehr sitzen und in die Tastatur tippen…
du hüpfst ja nun auch nicht gerade wie Bambi über die grüne wiese
ohne meine selbst ausgetüftelte Kombi aus kesimpta + antiretroviralen Medikamenten + anti-candida + n-acetyl-glucosamin hätte ich jetzt einen rollator statt 10km/h Laufband
Nö nicht mehr seit 3 Jahren, da hast Du recht, das Schicksal erleben aber auch viel Patienten mit BT nach 30 Jahren Erkrankung, davor hatte ich auch hier und da mal Schübe die sich meist zurückgebildet haben, dann auch zwischendurch mal ne lange Phase gar nichts zwischen 25 und 35… ein ganz normaler MS Verlauf, ich hatte nur das Glück an eine Neurologin zu geraten, die mir die freie Wahl gelassen hat, also grundsätzlich von renitenten Menschen zu sprechen ist ja nicht ganz richtig, ich habe mich keinesfalls gegen eine BT gewehrt, sondern hatte einfach die freie Wahl von Anfang an.
Mein Körper - Mein Leben - Mein Risiko…
Das erinnert mich ein Stück weit auch an Corona und die Coronaimpfung… 
Dann hast du 27 Jahre ohne wesentliche Einschränkungen gelebt, auch ohne BT? … Das ist keine schlechte Bilanz.
Und war es nicht, wenn ich mich recht erinnere, die Coronaimpfung, die deine letzte Verschlechterung getriggert hat?
Ja, eigentlich hatte ich schon Jahre vor Corona eine SPMS ohne Schübe entwickelt, und die war auch ziemlich gut zur Ruhe gekommen…
Nach der 2. Impfung hats mich dann komplett umgehauen. Mittlerweile frag ich mich auch, ob es überhaupt ein MS Schub war, oder eher eine Post-Vac-Syndrom Symptomatik die diese massive Verschlechterung ausgelöst hat - aber es ist wie es ist, trotzdem würde ich nichts anders machen - außer dass ich vielleicht die Corona Impfung weglassen würde aus heutiger sicht.
Das blöde ist halt, dass die Symptome von Post-Vac denen eines MS Schubes sehr ähneln, da es genauso eine Autoimmunreaktion triggert wie MS, daher ist auch meine Neurologin dahingehend überfragt…
Ja irgendwie schon, zwar hatte ich leichte kognitive Einschränkungen und schon immer mal mehr mal weniger mit Fatigue zu tun, und meine erste Sehnerv-Infektion hat sich nie 100% erholt, also hin und wieder Doppelbilder bei Überlastung (viel Lesen, zu viel Stress) aber sonst war immer Alles Top, irgendwann kamen dann ende 30 noch leichte Spasmen in den Beinen hinzu, aber Alles im Rahmen.
Ich bin täglich Rad gefahren, hatte einen Kleingarten, den ich leider nach der Verschlechterung nach der Impfung aufgeben musste, war immer viel Unterwegs, hatte einen riesen Bekanntenkreis - es war einfach eine schöne Zeit, leider ist das jetzt Alles nicht mehr möglich, aber ich hoffe, das es nochmal wieder besser wird 
Du das hat nix mit Meinung zu tun.
Widerlege die Zahlen der Studien, dann sind sie auch kein Fakt mehr!
Die Sonne geht auf und unter. Ist auch keine Meinung 
Ich glaube nur Statistiken, die ich selber gefälscht habe
Naja aber da sind wir halt schon bei Verschwörungen.
Manche glauben ja auch, dass camtrails …
Mit Sicherheit gibt es auch welche die glauben, die Erde ist nicht rund.
Nein, nicht Alles was nicht Deiner Meinung entspricht ist automatisch eine Verschwörung.
Es sind schlicht monitäre Interessen der Pharma Industrie die zu einer Verzerrung des Bildes beitragen, und Menschen mit einer Bilanz wie meiner als Einzelfälle darstellen wollen, um ihre Medikamente an die Frau / den Mann zu bringen.
Und ich brauche nicht an irgendwas zu glauben, mein Krankheitsverlauf liefert mir den Beweis, dass es auch so geht!
Ich bin 100% davon überzeugt, dass wenn die hälfte der Patienten nicht so indoktriniert wären und es selber ausprobiert hätten, heute ein anderes Bild in der Öffentlichkeit vorherrschen würde über die Wirksamkeit einer BT.
Ja klar kann es auch so gehen …
Da sind wir wieder bei dem Cholesterinsenkerbeispiel.
Ja ich bin halt einer der sich an Zahlen hält und keine Verschwörungen. Solange es nicht widerlegt ist, ist es gültig= Wissenschaft
Glaub woran Du willst, aber hör auf andere belehren zu wollen…
Nicht belehren. Richtigstellen