Hei ihr
In einem Post hier habe ich beschrieben , dass ich Tecfidera nach nur 4 Monaten wieder abgesetzt habe
Meine Ärztin will eine Pause machen - soll nun nach zwei Wochen wieder zum Blut abnehmen
Mein Lymphozyten wert war bei 0,5
Ich weiß nicht genau was das bringt , ich habe immer mit Übelkeit zu tun und der Wert ging stetig weiter runter
Erholen sich die Blutkörperchen denn und man startet einfach wieder neu?
Eigentlich will ich die gar nicht mehr nehmen …. Mir grault es richtig davor geht es mir doch seit der „Pause“ gut magentechnisch
Auch hatte ich massiven haarverlust und bin nachts von flushs aufgewacht

Wann darf man mit einem anderen Medikament starten ?
Ich hatte bereits paar Wochen copaxone ausprobiert aber davon komische Zuckungen bekommen, die vielleicht auch ein Schub waren wir wissen es nicht genau

Lieben Gruß

Auf jeden Fall solltest du wechseln, wenn du dich mit einem Medikament nicht wohl fühlst! BZW wenn die Nebenwirkungen unerträglich für den Alltag sind. Wie lange du Pause machen solltest bis zum Wechsel kann ich dir leider nicht sagen.

Ich musste tecfidera dauerhaft absetzen weil meine weißen blutkörper fast bei 0 waren . Es hat eine lange Zeit gedauert bis die sich wieder erholt hatten .

Glaube die spekulieren darauf dass sich das erholt und ich dann wieder anfange ….
Aber das ist doch auch kein Zustand …:frowning: außerdem bekomme ich das mir diesen ständigen Blutabnahmen überhaupt nicht beruflich unter einen Hut …:confused:
Bin echt verzweifelt und fühle mich auch total schlecht aufgeklärt weil ich überhaupt nicht weiß was jetzt passiert

Hallo!

Ich hatte unter Tecfidera auch immer Magenprobleme bis zum Magenbluten und ebenfalls Haarausfall!

Mein Magen wurde unter dem überarbeiteten Medikament Vumerity besser!

Vielleicht wäre das eine Möglichkeit für den nächsten Versuch!

Lg

Trau dich, sei mutig und höher auf dein Inneres ich. Du schreibst selber…du möchtest nichts mehr einnehmen.
Such dir Alternativen und einen neuen Weg. Vielleicht sogar ohne Medikament!?! Alles ist möglich.
Nimm dir Zeit um deinen Weg zu finden. Lass dich nicht drängen.
Alles gute!

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Danke für die Rückmeldung !!
Ich bin seit zwei Wochen ohne und mir geht es gut
Übelkeit weg, Flush weg ….
Ich will erstmal eine Pause machen
Vielleicht versuche ich es nochmal mit copaxone ……
Zu mehr bin ich nicht bereit
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Bin grad zufällig über diesen älteren Beitrag gestoßen. Wie lange hat es gedauert, bis sich die Blutwerte erholt haben?

Bei mir hat es relativ lange gedauert bis sich die blutwerte erholt haben . So etwa 4 monate . Danach habe ich gewechselt zu copaxone . War das falsche medikament für mich weil sich hinter her rausstellte das ich ppms habe . Selbstdiagnose . Da ist copaxone ohne wirkung . Danach gings immer nur berab . Bis heute .

Hab es vor 8 Wochen abgesetzt. Blutwerte sind ok (waren sie aber unter Tecfidera auch schon) nur habe ich durch eine Verschiebung der T-Zell Typen ein Immundefizit entwickelt und warte nun, dass es besser wird.
Wurde deine Selbstdiagnose mittlerweile bestätigt? Evtl wäre dann ja Ocrevus was.

Ich nehme seit über 4 jahren ocrevus . Habe ppms . Leider bis jetzt ohne erfolg . Mir gehts immer schlechter . Unter tecfidera war die verschlechterung nur sehr gering . Trotz das es für ppms nicht zugelassen ist hat es sehr gut gewirkt . Aber die blutwerte gingen immer weiter in den keller . Die leukozyten waren nahe 0 . Danach ging es immer weiter bergab . Konnte damals noch knapp einen km ohne stöcke laufen . Aktuell nur 20m mit stöcken . Alles andere mit rollstuhl .

Da fragt man sich, ob nicht rauchen anfangen (da es leukos erhöht), zum Ausgleich, klüger wäre um Tecvidera weiternehmen zu können :wink:

Meine Meinung :+1::grin:

Leukozyten Nahe 0? War das über einen längeren Zeitraum so? Da hattest du ja quasi keine Abwehr mehr.
Ich hatte mal unter Gilenya katastrophale Blutwerte aber bei einer Kontrolle 2 Tage später ging es schon wieder etwas aufwärts.

Weiß ich gar nicht mehr so genau
Glaube knapp 4-5 Monate waren es schon
Habe mich gegen einen erneuten Einstieg mit Tecfidera entschieden und mir geht es so besser

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Hattest du neben Übelkeit, Flushs und schlechte Blutwerte noch andere Probleme mit Tecfidera?
Meine Leukos und Lymphozyten waren immer in Ordnung. Erst eine Typisierung der Lymphozyten ergab dann das Problem. Davor glaubte mir keiner, dass es mir nur noch schlecht geht. Ich wurde sogar auf eine psychosomatische Reha geschickt.
Was nimmst du jetzt?

Ne ich finde das waren genug Nebenwirkungen :rofl::rofl:
Nehme jetzt copaxone und komme gut klar

Ich frage mich sowieso warum sich so viele diese Nebenwirkungen antun, ich bin fas 30 Jahre erkrankt, habe noch nie eine BT ausprobiert, und würde Behaupten mir geht es nicht besser oder schlechter als jemand der sich die letzten 30 Jahre mit multiplen BT Versuchen gestresst hat…

Ist es die Angst die euch dazu bringt es nicht einfach mal ne Zeit lang ohne auszuprobieren?

Ich nehme nicht mal Cortison wenn ich nen Schub hab.

Manchmal denke ich auch, viele machen nur eine Basistherapie um ein vollwertig nützliches Mitglied der Gesellschaft sein zu dürfen, aber dass gerade der gesellschaftliche Stress des Arbeitslebens oftmals die MS nicht zur Ruhe kommen lässt, blenden viele einfach aus in meinen Augen, weil Sie Angst davor haben ihr Ansehen in dieser Gesellschaft zu verlieren.

Aber was ist wichtiger Ansehen oder Gesundheit??

Ich habe 4,5 Jahre Tecfidera genommen, mit nur gelegentlichen Flushs als Nebenwirkung. Schübe hatte ich in der Zeit keine. Vorher hatte ich auch nur eine Sehnerventzündung als Schub identifiziert.

Dann wollte ich es ohne versuchen, nach ca. einem halben Jahr ein heftiger Schub. So viel zum einfach Mal ohne ausprobieren.

Natürlich kann ich nicht ausschließen, dass das nur Zufall war und ich den Schub sowieso bekommen hätte, vielleicht auch, weil Tec nicht mehr stark genug war, wie meine Neurologin meinte.
Noch Mal ausprobieren möchte ich das jetzt nicht. Ich bekomme seither Ocrevus, bis jetzt ohne spürbare Nebenwirkungen.

Ich arbeite auch weiterhin auf meiner halben Stelle und bin froh, dass ich das problemlos schaffe, weil ich es gern mache.

Ich hatte auch heftige Schübe, das ist nicht der Punkt gewesen, der Punkt war warum man nicht abwartet ob sich der Schub ganz normal zurückbildet und versucht darauf zu achten den Stresslevel niedrig zu halten, und zur Not das Berufsleben zu canceln, anstatt sich mit einer BT nach der nächsten rumzuärgern…