habe Heute von einem Bekannten folgende Info bekommen:
http://www.red95.com/Tysabri%20Brochure%20Aug%202007.pdf
“If a patient taking Placebo had 10 new active lesions after 2 years - then a patient taking Tysabri may only have 1 new active lesions after 2 years!”
das wäre wirklich der hammer, aber ich denke die Pharmafirmen übertreiben wie immer - muss mal mein Neuro fragen, ob das stimmt
Mich erinnert die Aufmachung der Broschüre stark an den “Wachturm” der Zeugen Jehovas. Komm zu uns - nur so wirst du gerettet.
Überall die fröhlichen Gesichter derer die auf dem “richtigen” Weg sind.
Mich kotzt sowas total an. Hier wird massiv Druck auf die Patienten ausgeübt.
Und woher soll denn dein Neuro wissen “ob das stimmt” ???
Er kennt doch auch nur (wenn überhaupt) die manipulierten
Statistiken und zweifelhaften Zahlen der Pharma…
LG von Lupo
Pi mal Daumen stimmt das mit den Ergebnissen der Polman-Studie überein - wenn es als Beispiel genommen wird. Die Durchschnittswerte waren in der Polman-Studie allerdings etwas schlechter: 11 Herde in der Placebo-Gruppe und 1,9 Herde in der Tysabri-Gruppe, also 11 zu 1,9.
Allerdings profitieren insbesondere Leute, die unter Placebo vermutlich viele Herde entwickeln würden, während z. B. 14,6 % hinsichtlich der Herdzahl überhaupt nicht profitieren können, weil sie auch unter Placebo 0 Herde hatten. Pi mal Daumen stimmt daher die Aussage.
Ich hatte dazu mal im Forum recht ausführliche Berechnungen angestellt: siehe <a href=“http://www.amsel.de/foren/index.php?kategorie=msforen&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=13143&beitragnr=13431”>http://www.amsel.de/foren/index.php?kategorie=msforen&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=13143&beitragnr=13431</a>
Hi
Der MRT wird somit eine grössere Rolle zukommen,in der Frage ob Tys. ja oder nein.
Das ist wohl die Tendenz.
lg,Tom
Ist das MRT nicht jetzt schon ziemlich wichtig in der Frage, ob BT oder nicht, ob MS oder nicht, ob Cortison oder nicht?
Ich nehme an, dass das für die Forschung eine interessante Frage werden wird, in welchem Verhältnis die Läsionen z. B. zu den EDSS-Werten stehen. Sogar in dieser freudestrahlenden Werbebroschüre wird ja z. B. darauf hingewiesen, dass es ungewiss ist, was die Herde bedeuten, S. 7: “It is not known exactly how well MRI findings relate to how your MS is progressing.”
Ach, dein Zitat bezieht sich auf die Gadolinium-anreichernden Herde. Da ist das durchschnittliche Verhältnis 0,1 (Tysabri) zu 1,2 (Placebo). Sie hätten also auch noch etwas euphorischer schreiben können: “If a patient taking Placebo had 12 new active lesions after 2 years - then a patient taking Tysabri may only have 1 new active lesions after 2 years!”
Allerdings ist das etwas Augenwischerei, wenn ich es richtig verstehe. Gadolinium reichern wohl nur die Herde an, die im Moment der MRT-Aufnahme Entzündungsaktivitäten aufweisen. Wichtiger scheint mir da schon die Zahl aller neuen T2-gewichteten Herde, bei der auch Herde mitgezählt werden, die gerade nicht entzündlich sind, beim ersten MRT der Studie aber noch nicht vorhanden waren. Da lag das Verhältnis in der Studie halt bei 11 zu 1,9, wie eben geschrieben.
Ei, ihr Drei oder Vier, sin “mir” hier in ´em Alzheimer-Forum?
Eich bein meir neicht seicheir, eib eich eis eibeirheipt weissein meichtei, eibeir keinst dei veilleicht eitweis weineigeir kreipteisch seigein, weis dei seigen meichteist?
Weilst dei seigein, deiss weir eirgeindeitweis veirgeissein heibein? Wein jei: Weis weirei deis deinn?
da steht aber auch auf den Seiten 16/17 folgendes:
Tysaxbri increases your Chance of getting a rare brain infection that usually causes death or severe disability…No one can predict who will got PML.
…niemand kann also vorhersagen, wer an dieser PML erkranken/sterben wird.
Wenn dann schon etwas mehr Kontext:
Das 1:1000 PML-Risiko war die erste “worst case”-Annahme der FDA vor einem Jahr:
3 PML Fälle von 3000 Studienteilnehmern. 2 Fälle in Verbindung mit Avonex.
1 Fall im Verbindung mit Morbus Crohn und einem stark geschwächten Immunsystem.
Aktuell ca. 15.000 Tysabri-User (ca. 100.000 Infusionen) in Monotherapie ohne einen einzigen PML-Fall.
samoa
Hi
Eine “noch grössere Rolle” (der MRT )wollte ich schreiben.
lg,Tom
Der Beitrag wurde gelöscht.
was ich etwas schwach gefunden habe:
“8 von 10 patienten hatten unter tysabri keine krankheitsprogression”
7 von 10 patienten unter placebo aber auch nicht (71%)?
besonders fies:
die mrt-bilder auf seite 15.
dort wurden vom grafiker mit “photoshop” eigens fette 10 neue herde eingemalt!
das droht einem, wenn man nicht tysabri nimmt!
ursula
Hallo Ursula, es timmt was du da gefunden hast!
Es müssen also 9 Patienten behandelt werden, damit einer davon profitiert. Bei Interferonen liegt das Verhältnis ´noch schlechter dort müssen 12 Patienten behandelt werden, damit einer davon geringfügig profitiert.
Wenn mann jetzt noch die Studien aus British Columbia dazu zieht, die den “natürlichen Verlauf” der MS an einer sehr großen Zahl an Betroffenen untersucht hat, dann schrumpft der Nutzen der Therapien für die Betroffenen noch weiter in Richtung 0.
Aber das wollen weder Pharmaindustrie, noch Apotheker, noch Ärzte noch DMSG/AMSEL hören, da alle vom Verkauf profitieren.
Und wenn jetzt Studien laufen In Richtung Kombitherapie Tysabri/Avonnex dann geht es dort nciht um doppelten Nutzen für den Patienten sondern nur um doppelten Umsatz.
Es grüßt
Das Meckerle
Hallo Lupo,
nimmst oder nahmst Du jemals Medikamente?
Falls eine Therapie bei jemanden versagt, was würdest Du dann vorschlagen?
LG von Sabine
Hallo Sabine,
ich bekam meine Diagnose erst mit fünfzig Jahren und mir wurde angeraten Avonex zu spritzen. Das habe ich ein Jahr lang getan. Gleichzeitig habe ich mich natürlich intensiv mit dem Thema beschäftig und aufgehört zu spritzen, weil meine Verlaufsform allerhöchstswahrscheinlich PPMS ist.
Derzeit nehme ich 450 bis 600 mg Lyrica gegen neuropathischen Schmerzen.
Wenn es irgendeine Therapie gäbe, wo möglicher Nutzen und Nebenwirkungen in einem annehmbaren Verhältnis wären, würde ich dieselbe natürlich nutzen.
LG von Lupo
laufen wirklich wieder studien zu avonex/tysabri? darunter traten doch die tödlichen PML-fälle auf.
es hoffen doch alle MS-patienten darauf, zu den glücklichen zu gehören, denen das medi hilft. natürlich kann man sich fragen,ob die kasse solche medis bezahlen soll. gilt aber auch für viele andere medis bei anderen krankheiten.
Avonex+Tysabri: Da läuft definitiv nichts.
Auch Studien müssen von FDA zugelassen werden.
Und sowas wird nicht zugelassen.
Aber Biogen hat anscheinend aus dem Debakel Avonex/Tysabri nichts gelernt
und versucht Avonex mit anderen/neuen MS-Medis zu kombinieren.
samoa
…könntest du mir bitte folgendes übersetzen, ich kann nämlich kein Englisch - und dir glaube ich die Übersetzung, weil du so ein kritscher Mensch bist:
“If a patient taking Placebo had 10 new active lesions after 2 years - then a patient taking Tysabri may only have 1 new active lesions after 2 years!”
Danke im voraus
Steffie
“Und wenn jetzt Studien laufen In Richtung Kombitherapie Tysabri/Avonnex dann geht es dort nciht um doppelten Nutzen für den Patienten sondern nur um doppelten Umsatz.”
Es gibt keine neuen Studien Tysabri und Avonex, weil es in dieser Kombination die Todesfälle gegeben hat - bei Tysabri ohne Avonex hat es bei MS keinen einzigen PML-Fall gegeben.Also bitte, deswegen immer schön bei der Wahrheit bleiben.