Hallo Pam,
auf das Pferd “Ausgebrannt” haben mein Neuro und ich auch mal gesetzt, nach nicht ganz zwei Jahren Betaferon (nur zwei!), und unter Betaferon keinerlei Krankheitsaktivität mehr, auch in 2 MRTs nicht.
Ich war damals 52, und bei vielen Leuten lässt die Krankheitsaktivität nach, wenn sie mal 50+ sind. Ich hatte die Diagnose aber erst mit 50 bekommen, nachdem meine MS in die “heiße Phase” eingetreten war - bekanntlich kommt es oft nach 15 Jahren MS zum “Crash”, den man dann fälschlich für den Krankheitsbeginn hält.
In Wirklichkeit ist dann aber das Stadium erreicht, wo das ZNS die Ausfälle nicht mehr kompensieren kann und die Schübe sich nicht mehr zurückbilden. Die MS hat man dann oft schon 10 - 15 Jahre lang, bemerkt sie aber erst in diesem Stadium, weil zuvor alles von selber wieder weggegangen ist.
Nach ca. 8 Wochen ohne Betaferon holte mich ein Hammerschub von den Beinen und nahm mir die restliche Gehfähigkeit, seither brauche ich Rollator und Rollstuhl, habe EDSS 7 und GdB 90. Mit dem Autofahren ist es seither auch aus.
Meinen Neuro muss ich da entschuldigen, er kannte es von seinen Avonex- und Copaxone-Patienten einfach nicht, dass eine MS unter einer Basistherapie überhaupt keinen Mucks mehr macht. Ich bin seine einzige Betaferon-Patientin. Da dachte er wirklich, es liege nicht an der BT, so wirksam könne die nicht sein, sondern meine MS sei “ausgebrannt”.
Wie alt bist du denn, wie lange machst du schon die BT, und wie oft machst du ein MRT zur Verlaufskontrolle? Wie schwer behindert bist du?
Ich glaube, dass man nicht von einem Verlauf auf den anderen schließen kann, sondern dass wir alle Individuen sind, und bei jedem von uns verläuft die MS anders. Wahrscheinlich haben wir nicht mal alle dieselbe Krankheit.
Dein Neurologe hat allerdings insoweit recht, dass Cop nicht für den sekundär progredienten Verlauf zugelassen ist, und keinen Sinn mehr hat, wenn du inzwischen SP bist, und keine Entzündungsaktivität mehr hast, sondern nur noch die Neurodegeneration. Guckst du hier:
http://bildarchiv-ms.beepworld.de/files/ms2aspekte.jpg
Wenn die Schubaktivität unterhalb der klinischen Schwelle liegt, und du nur noch eine langsam fortschreitende Neurodegeneration und Hirnatrophie hast, bringt eine BT mit Cop in der Tat nichts mehr.
Von “Heilung” würde ich in diesem Stadium aber nicht schreiben. Die Anthroposophen sehen im Tod eine Form der “Heilung”, weil mit dem Tod auch die Krankheitsaktivität erlischt. Dieser Auffassung kann ich mich aber nicht anschließen, die Lehre des selbsternannten “Menschheitsführers” und Psychopathen Rudolf Steiner ist mir fremd.
Liebe Grüße
Renate
