Der Arzt sagte zu mir ich müsse aber die avonex pen Spritze weiter nehmen.
Warum das?
Mag die Nebenwirkungen nicht Schüttelfrost mit Muskelschmerzen 24h lang.
Und seit 3 Wochen ist jetzt bei den Nebenwirkungen Übelkeit auch 24 h lang dazu gekommen.
Mein Arzt meinte nur damit muss ich Leben
Das hatte ich nie, weil ich seit Anbeginn vor 26 Jahren nie schulmedizinische Basis- oder Eskalationstherapie angewandt hab.
Meine Entzündungsherde sind trotzdem abgeklungen
Die olikonalen banden wurden in Erlangen festgestellt 2013. Der mist ist jetzt 2025 noch in meinem Nervenwasser drinnen!
Welcher Typ OKB denn?
RRMS schubförmig atypisch so hat es gehießen von Prof. Dr. Dr. Nighthard Uni Erlangen
Die Mofarocker a la HA u.ä. sind da aber die fieseren Gangs!
Und dann hat es gehießen das das die Ausläufer von meiner Mutter sein sollen.
Ich dachte die krankheit ist nicht vererbbar so heißt es doch. Das nur die Veranlagung vererbbar sein soll. Aber dann noch Umwelteinflüsse dazukommen müssen.
Es muss ja nicht immer so weitergehen.
Mein letzter Schub war 2009.
Dr. Wolfgang Weihe sprach von einem möglichen Ausbrennen der MS.
Wie soll das gehen? Hört das dann auch so auf wie ein schnupfen?
Und warum muss man dann das Medikament noch weiter nehmen laut Arzt.
Also wenn was ausgebrannt ist, dann ist da meist nicht viel übrig…
Vielleicht mag dir beruhigen besser gefallen
Guter früherer Beitrag, der Link…
Meine vielen ausgeprägten Läsionen im Rückenmark sind seit der Diagnose Anfang 24 unverändert. Ne verschwunden ist da leider nichts.
Hast du denn eine Info, ob die noch aktiv oder vernarbt sind?
Im Bericht steht wahrscheinlich hochaktiver Verlauf und ausgeprägte Mitbeteiligung des Myelon. Alle MRT Bilder/Berichte seit der Diagnose 03/24 unverändert, auch der sensible Querschnitt TH5.
Du hast ja auf meinen Post geantwortet - ich hab eine völlig andere Situation 
200 Läsionen wow. Ich hab viel weniger aber größere. Und da sind ein paar nimma “abgrenzbar” oder leicht kleiner geworden (andere dafür größer). Ich glaube frisch-aktive Läsionen sind einfach etwas größer (Ödem) und leichter im MRT sichtbar (va. im Spinalkanal ist die Sichtbarkeit ja generell schwieriger als im Gehirn, weil der Liquor dort fließt und das unschärfer macht).
Fazit: Ich denke die Läsionen/Schäden sind (noch) da aber nicht mehr voll-aktiv-entzündet.
Bei mir war eine Herdsetzung im Marklager größenregredient (also kleiner geworden), bei konstanter Läsionslast supratentoriell. Dass Läsionen ganz verschwinden, kann ich mir nicht vorstellen. Wenn man Glück hat, kommt nichts neues dazu 
mal schauen, wie mein MRT in diesem Jahr ausfällt🫣
„Phantasie/Vorstellungskraft ist wichtiger als Wissen, denn Wissen ist begrenzt“
Albert Einstein
Meine Läsionen in HWS/BWS sind nicht ganz verschwunden. Ein guter Radiologe kann die Schatten im Bild erkennen.
Aber sie sind nicht mehr aktiv, es findet offensichtlich keine weitere Zerstörung statt. Die Merkmale für klassische Rückenmarksherde sind nahezu weg.
Was ist das Besondere an Rückenmarksherden?
In alten Lehrbüchern wurde die MS noch unter den Erkrankungen des
Rückenmarks abgehandelt. Tatsächlich ist das Rückenmark eine bevorzugte
Lokalisation der MS-Herde. Da dieses Thema heutzutage etwas zu kurz kommt,
möchte ich in dieser Frage der Woche kurz darauf eingehen.
Rückenmarksherde sind aus zwei Gründen problematisch:
Das Rückenmark ist nicht viel dicker als ein Finger. Wichtige Nervenbahnen
sind hier auf engstem Raum zusammengedrängt. Darum kann auch eine
kleine Läsion zu erheblichen Ausfällen führen (“klein, aber gemein”).
1.Die MS-Herde im Halsmark sind spindelförmig und liegen oft genau an der
Mittellinie. Sie sind sehr labil und neigen dazu, bei Wetterumschwung,
Stressbelastungen oder aus unerfindlichen Gründen wieder aktiv zu werden.
Das heißt, in dem vernarbten Herd befindet sich eine Restentzündung, die ab
und zu wieder aufflackert. Wenn sich dann erneut ein Umgebungsödem
ausbildet, kann es in mehr oder weniger großem Ausmaß auf die Gegenseite
übergreifen. In der Praxis bedeutet das, dass Herde im Halsmark mal
Sensibilitätsstörungen in den Beinen, mal in den Händen, mal mehr links,
mal mehr rechts bewirken können. Sogar eine Schwäche in beiden Beinen ist
möglich. Man kann dann meinen, es handele sich jedes Mal um Symptome,
die auf einen neu entstandenen Herd zurückzuführen sind, während in
Wirklichkeit nur ein alter Herd nicht zur Ruhe kommt.
2.Es gibt zwei typische MS-Symptome, die im Zusammenhang mit
Rückenmarksherden auftreten:
Das Lhermittsche Zeichen
Das "Korsettgefühl"
Beim Lhermitteschen Zeichen handelt es sich um elektrisierende Schmerzen in der
Halswirbelsäule, die durch das Beugen des Kopfes nach vorn provoziert werden
können. Ursache ist in aller Regel ein Entzündungsherd im Halsmark, wobei der
entzündliche Prozess die Rückenmarkshaut mitbeteiligt. Diese wird beim
Vornüberbeugen des Kopfes etwas gespannt und reagiert mit stromstoßartigen
Schmerzen. Da die Liquorpunktion im Frühstadium der MS oft noch keinen
pathologischen Befund ergibt, sollte der nächste diagnostische Schritt die
Kernspintomographie der Halswirbelsäule sein.
Das “Korsettgefühl” wird von manchen als Eingeschnürtsein (wie von einem zu
engen Korsett), von anderen als “Reifen um die Brust” beschrieben. Oft betrifft es
nur eine Körperhälfte. Um dasselbe Phänomen handelt es sich, wenn berichtet
wird, der Unterschenkel sei “wie in einem Schraubstock” eingezwängt, oder eine
Hand stecke in einem unsichtbaren Handschuh, der zu klein sei.
In jedem Fall beruhen diese Missempfindungen auf einem Herd im Rückenmark.
Wenn die Hand betroffen ist, liegt er im Halsmark (und ist dann oft auch von dem
Lhermitteschen Zeichen begleitet), wenn sich der “Ring” in Höhe des Bauchnabels
befindet, im Brustmark, und wenn die Haut des Unterschenkels zu eng zu sein scheint, im Lendenmark.
Sowohl das Lhermittesche Zeichen als auch das “Korsettgefühl” sind Symptome
des frischen Schubes. Sie sind auf das Umgebungsödem zurückzuführen, das sich
um den frischen Entzündungsherd herum ausgebildet hat. Sie halten in der Regel
nicht länger als Tage oder wenige Wochen an und bilden sich fast ausnahmslos
wieder zurück. Es gibt aber auch Fälle, in denen die Symptome über Monate und
Jahre mehr oder weniger unverändert fortbestehen.
Quelle: Dr. Wolfgang Weihe
Das klingt großartig und macht Mut.
Das freut mich sehr für dich und ich hoffe, dass das auch noch viele Jahre so bleibt
Danke, das hoffe ich auch.
Mögen auch bei dir die Herde nur noch als zarte Schatten in Erscheinung treten