Seit der Diagnose kreisen die Gedanken mehr – kennt das jemand?

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Hallo zusammen,

ich bin seit 11/2025 mit MS diagnostiziert. Mein erster Schub war zum Glück eher leicht und hat sich bei mir vor allem durch leichte Probleme beim Farbsehen bemerkbar gemacht.

Aktuell werde ich auf den Therapiebeginn mit Kesimpta vorbereitet. Am Anfang bin ich mit der Diagnose ehrlich gesagt überraschend gut klargekommen. Ich habe mich zwar mit dem Thema beschäftigt, es aber trotzdem eher ruhig gesehen, weil die Neurologen von einem eher sanften Verlauf gesprochen haben: vier kleine Läsionen im Kopf und eine unsichere Läsion in der HWS.

Vor zwei Wochen hatte ich mein zweites MRT. Zum Glück ohne Veränderungen, keine aktiven Entzündungen und keine neuen Läsionen. Eigentlich sind das ja gute Nachrichten. Trotzdem merke ich, dass mich das Thema inzwischen gedanklich deutlich mehr beschäftigt und auch belastet als noch am Anfang.

Ich habe gerade das Problem, dass ich jede kleine Auffälligkeit sofort mit einem möglichen Schub verbinde. Zum Beispiel habe ich seit ein paar Tagen ein leichtes Temperatur-Missempfinden im rechten Fuß. Das ist mal stärker, mal schwächer und manchmal auch ganz weg. Mein Neurologe hat mich untersucht und meinte, dass es eher muskulär wirkt und er nicht von einem Schub ausgeht. Trotzdem erwische ich mich ständig dabei, mich selbst zu „scannen“: Ich teste, ob ich auf Zehenspitzen genug Kraft habe, vergleiche mein Farbsehen auf beiden Augen und setze mich damit selbst ziemlich unter Druck.

Was bei mir sicher auch mit reinspielt: Ich werde in zwei Monaten zum ersten Mal Papa. Ich glaube, seitdem mache ich mir noch mehr Gedanken über die Zukunft, Verantwortung und darüber, was die Diagnose langfristig bedeutet.

Deshalb würde mich sehr interessieren:

  • Hattet ihr das am Anfang auch, dass ihr euch selbst ständig beobachtet und jede Kleinigkeit sofort mit MS verbunden habt?
  • Wie seid ihr mit dieser inneren Unruhe und dem ständigen Grübeln umgegangen?
  • Was hilft euch, euch davon abzulenken oder wieder mehr Vertrauen in den eigenen Körper zu bekommen?
  • Wie unterscheidet ihr für euch „normale“ Alltagsbeschwerden von Dingen, die wirklich abgeklärt werden sollten?
  • Hat euch der Beginn einer Therapie mental eher beruhigt oder hat euch das anfangs zusätzlich belastet?
  • Wie seid ihr mit Zukunftsängsten umgegangen, gerade wenn Familie oder Kinder eine große Rolle spielen?
  • Gibt es etwas, das euch geholfen hat, nicht ständig in Alarmbereitschaft zu sein?

Ich würde mich sehr über eure Erfahrungen freuen, gerade von Menschen, die diese erste Zeit nach der Diagnose vielleicht ähnlich erlebt haben.

Viele Grüße

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Hallo und willkommen! Ja, auch wenn ich vorbereitet war, wurde in alles genau rein gehört, die Akzeptanz war ein grosses Problem. Mir hat eine Psychotherapie geholfen, war dafür noch nicht mal ein halbes Jahr wöchentlich da

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Vielen Dank für deine Nachricht. Wurde dir das einfach „aufgeschrieben“? Leider ist das ja sonst mit Terminen immer ein Riesen Problem

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Ich habe erst einen Termin gemacht, und dann eine überweisung beim hausarzt geholt

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Ja, das ist am Anfang ganz normal. Die Diagnose verunsichert. Ich erinnere mich an Nächte, in denen ich panisch wurde, wiel mein Arm eingeschlafen war. Dabei hatte ich nur falsch darauf gelegen. Mit der Zeit wird man gelassener.

In der Uniklinik hat man mir damals gesagt, dass ein Schub mehr ist als ein bisschen Kribbeln hier oder ein Brennen da. Ich hatte dann zehn Jahre lang Ruhe, bis ein weiterer Schub kam.

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Vielen Dank. Das ist in der Tat sehr beruhigend. Ich glaube, wir neigen dazu, in alles hineinzuinterpretieren. Glücklicherweise werde ich nachts nicht wach, aber dank der neuen Technologien wie ChatGPT usw. habe ich die Tendenz, alles zu recherchieren. 🫣

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:warning: Mit großer Vorsicht zu benutzen. Die KI schreibt von Fall zu Fall gewaltigen Unsinn :exclamation: :warning:

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Solange du das “von aussen” betrachten kannst, spricht ja nichts dagegen, ich würde aber nicht die KI nutzen, nach Fachartikeln googlen

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Ja, ich hatte das auch. Ich denke auch, daß das normal ist. Am Anfang ist die Verunsicherung groß. Erst im Laufe der Zeit gewinnt man Erfahrung und lernt den eigenen Körper mit seinen Symptomen und Reaktionen kennen.

Ich glaube, da muss man durch. Mir hat der Austausch mit gleich oder ähnlich Betroffenen immer sehr viel geholfen, vor Ort (Selbsthilfegruppe, Reha, Ambulanz, wo man halt Gleichbetroffene trifft) oder auch in Foren. Außerdem hat mir geholfen, Wissen zu erwerben, um die Geschehnisse besser einordnen zu können.

Wie gesagt kommt das Vertrauen erst im Laufe der Zeit. Ablenkung bei mir am besten durch Dinge, die mir wirklich Spaß machen, die ich sinnvoll finde und die Freude bringen.

Auch das eine Sache der Erfahrung. Für den Anfang empfehle ich Neubetroffenen, sich lieber einmal mehr als weniger Hilfe zu holen, zum Beispiel durch Arztbesuch.

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Vielen Dank für den ganzen Input! Das hilft wirklich weiter. Ich habe allerdings noch eine Frage. Muss man bei jedem Schub ins Krankenhaus? Ich muss sagen, die Tage, die ich am Anfang im Krankenhaus verbracht habe, fand ich wirklich schrecklich. Besonders nachdem alle an Tests durch waren und ich nur für die Coronatherapie dort lag, waren es wirklich keine schönen Tage. Das hat mich tatsächlich sehr gestresst.

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Bei meinem ersten Schub (Sehnerventzündung) war ich im Krankenhaus, auch wegen der Diagnostik. Beim zweiten Schub (Lähmung des Fußhebers) bin ich einfach nur zu meiner Neurologin gegangen und habe auch auf Cortison verzichtet. Es hat sich auch ohne Cortison alles gut zurückgebildet, hat allerdings etwas länger gedauert. Mehr Schübe hatte ich bisher nicht.

Wenn du allerdings bei jedem Kribbeln panisch in die Notaufnahme rennst, behalten sie dich da und geben dir Cortison. Was sollen sie auch sonst tun?

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Bei meinem 1. Schub war ich auch zur Diagnose im Krankenhaus.
Bei meinem 2. Schub habe ich Cortison ambulant bei meiner Neurologin bekommen. Das geht auch.
Man muss dann halt mehrere Tage hintereinander in die Praxis kommen können.

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Neee.
Niemand muss nix!

Ich war in mittlerweile 26 Jahren nie wg. MS stationär im KHS.

Zur Diagnose, Labor, MRT,neurologische Untersuchungen ambulant.

Dann 10 Jahre später bei neuem Schubereignis in den MS-Ambulanzen Großhadern und ne Weile später in Kempfenhausen.

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Ich hatte mehrere Schübe vor der Diagnose, war insofern auch nie im KH außer beim ersten Schub…

und dann erst 15 Jahre später nach der Diagnose in der MS Ambulanz.

Kann also auf jeden Fall ohne gehen… wenns nicht mehr geht, fährt Dich eh Jemand ins KH hoffentlich - zur Not der Rettungswagen.

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Das habe ich nie wieder in dem Maße wie es vor der MS war, zurückbekommen

Ich traue mir zwar immer noch einiges zu, aber das ist sehr bescheiden im Vergleich zu früher. Ich finde das total :face_vomiting:, nehme es aber am Ende an.

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Cortison -Infusionen machen viele Neurologen und zum Teil auch Hausärzte nach Verordnung durch den Neurologen. Auch MS-Ambulanzen an Kliniken bieten ambulante Cortison Stoßtherapien an.

Nur wenn das Cortison nicht anschlägt und eine Plasmapherese gemacht werden soll, dann muss man stationär aufgenommen werden.

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Naja, man macht halt die Erfahrung, dass manche Dinge nicht mehr so gehen wie früher, als man sich darüber keine Gedanken machen musste, sondern einfach gemacht hat. Ich muss mehr planen als früher, was ich wann wie mache, meine Kraft einteilen, kann nicht unkontrolliert trinken bevor ich weggehe. Dann geht noch viel.

In anderen Dingen traue ich mir jetzt mehr zu als am Anfang. Da wurde ich durch die Erfahrung, dass es gut geht, beruhigt, z.B. hatte ich am Anfang Bedenken, ob ich meine Arbeit noch schaffe, habe dann aber festgestellt, dass das kein Problem ist, da ich auch einen passenden Job hatte.

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Und das ist der Schlüssel zum loslassen :wink:

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Ja. Hat auch keiner behauptet, das wäre leicht.

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Vor allem braucht es Zeit so eine Diagnose zu verarbeiten und sich auch wieder wohl im eigenen Körper zu fühlen. Ich glaube jede/r hat da seinen Weg mit umzugehen, aber Zeit brauchten wir wohl alle . Mir hat auch der Besuch einer Selbsthilfegruppe geholfen und viel lesen u.a. hier im Forum. Da fühlt man sich nicht so alleine mit allem. Also zumindest hat mir das geholfen.
Alles Gute für Dich!

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