Sehnerventzündung: bitte eure Erfahrung mit Plasmapherese als letzte Hilfe

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Hallo zusammen, auch mich (35J, weiblich mit 2 kleinen Kindern 8M & 3J) hat es letzte Woche mit einer fulminanten Sehnerventzündung auf meinem rechten Auge erwischt - ist leider sehr schwer ausgeprägt und ich sehe kaum noch etwas/bin fast blind. Es sprechen einige Indizien für MS, allerdings fehlen wohl noch ein paar Kriterien, und ich habe immer noch keine klare Diagnose.

Eine 5-tägige Cortison Stoßtherapie mit 1000mg/d hat gar keine Besserung gebracht. Und jetzt steht im Raum, ob eine zweite Stoßtherapie mit doppelter Dosis oder eine Blutwäsche durchgeführt werden soll.

Eine Frage an diejenigen unter euch, die ebenfalls eine starke Sehnerventzündung hatten/

  1. hat sich durch eine zweite Cortisongabe mit doppelter Dosis oder und durch die Blutwäsche Besserung gezeigt?
  2. ist die Heilungschance höher mit sowas oder einfach nur schneller?
    Ich muss für mich abwägen, wie ich das mit meinen Kindern bewerkstelligt bekomme - natürlich werde ich alles versuchen, um mein Sehvermögen wieder zu erhalten, aber viele haben mir mittlerweile gesagt, dass das mehr oder weniger nur die Zeit heilen kann und keine weitere Cortisongabe oder Blutwäsche.

@Domster: darf ich fragen, wie dein Sehvermögen mittlerweile ist? Hat sich noch etwas verbessert?
@Maikiki: Wie hat es sich bei dir entwickelt - es klingt ziemlich ähnlich wie bei mir aktuell?
@ Silverlining: wie hat es sich bei dir mit dem Sehvermögen entwickelt?

Vielen Dank im Voraus an alle für euer Feedback :pray:

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Guten Morgen,
Es tut mir unheimlich leid, dass du aktuell durch diese Prozedur musst!!! Es ist einfach schrecklich ! Diese Ungewissheit noch dazu !!! Also bei mir konnten sie nichts fest machen was letztendlich die MS zu 100% bestätigen wuerde. Daher bin ich aktuell ohne diese Diagnose. Ich vermute auch immer noch, dass alles auch irgendwie mit corona zusammen hängen kann oder mit den impfungen !! Es wird mir nur leider kein Arzt bestätigen. Wenn ich es bei manchen Ärzten angesprochen habe hat sich sofort der Gesichtsausdruck geändert und sie koennen eben nichts dazu sagen.

Selbst in der Uni in Heidelberg war ich der Kopfklinik und auch dort waren sie sehr unzufrieden, weil sie mir eben keine genaue Ursache oder Diagnose sagen konnten.

Also mein Sehnerv ist so schwer geschädigt worden, dass ich unter 5% nur noch „sehe“ auf dem geschädigten Auge. Ich habe auch zweimal die Cortison Therapie gemacht und die Plasmapherese in der Hoffnung irgendwas wird eben helfen. Wenn der Sehnerv aber geschädigt ist ist es quasi schon vorbei - also das was abgetötet wurde wird nicht wieder repariert. Irreparable sagen die Ärzte. Aber ich würde in der heutigen Sicht auch wieder alles dafür tun ! Jede Therapie mitnehmen. Aber lass dich später nochmal mit dem Nervenwasser und MRT testen ob es wirklich bei der Diagnose MS bleibt !!! Das ist mein Rat. Mir wurden schon Medikamente vorgeschlagen, obwohl ich keine 100% Diagnose hatte. Das fand ich etwas hart muss ich sagen !!

Kopf hoch meine Liebe !!! Es wird alles irgendwie weitergehen. In dieser Situation allerdings fühlt man sich immer so verloren und hilflos. Aber alles nimmt irgendwie seinen Weg und auch ich konnte es nicht fassen aber auch mit nur einem Auge geht es irgendwie weiter … es ist anstrengend aber irgendwie geht immer alles. Darf ich fragen von wo du kommst ??

Ich hoffe du hast Unterstützung für deine Kinder und jemand der dich manchmal emotional etwas auffangen kann. Ich drück dich unbekannterweise und schicke dir etwas Kraft :four_leaf_clover:

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Liebe Belli,
ich hatte Ende 2024 auch eine schwere SNE (mit Verdacht auf MS), die sich auch nach 5 Tage Cortison nicht gebessert hat - vielmehr wurde es sogar noch einmal im Laufe noch einmal deutlich schlechter und ich habe auf dem einen Auge irgendwann so gut wie gar nichts mehr gesehen. Daraufhin bekam ich eine Plasmapharese, sogar 7 mal, weil sich der Zustand nur ganz schlecht / langsam verbessert hat - ABER es hat sich gebessert und um dir Mut und Zuversicht zu machen: Bei mir hat sich meine Sehkraft - auch trotz der Schwere und Länge der anhaltenden Entzündung - langfristig gesehen nicht verschlechtert. Ich bemerke ab und an eine geringe Einschränkung (weiße Flächen sind unangenehm zum Anschauen, geringere Kontrastschärfe) und auch “sieht” man, bzw der Augenarzt den geschädigten Sehnerv (dünnere Nervenschicht) und auch die VEP-Untersuchungen zeigen eine verlangsamte Signalübertragung am geschädigten Auge.
Aber ich würde die Plasmapharese immer wieder machen. Ich hatte dadurch eine echt lange Zeit im Krankenhaus (und auch zwei Kinder zuhause), aber das Gefühl, “alles gemacht” zu haben, was in dem Fall medizinisch möglich ist und habe der Einschätzung der Ärzte vertraut. In dem Gefühlschaos und der Angst des Nicht-Sehens konnte ich eh auch nur schwer klar denken. Falls du dich für eine Plasmapharese entscheidest, mein Tipp: bevor der Shaldon-Katheter gelegt wird (Ich hätte mir gewünscht, dass mir das jemand vorher gesagt hätte): VIEL Trinken → ausreichend Flüssigkeit im Körper füllt die Blutgefäße gut auf und deine Venen sind dann praller und der Zugang legt sich leichter.
Alles Gute für dich und viel Kraft!

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Drei Jahre hat es gedauert.

Die Sehnervenentzündung, bei der damals meine Erstdiagnose gestellt wurde, blieb faktisch unbehandelt. Es gab keinen Cortisonstoß. Durchgeführt wurden lediglich das MRT, der VEP-Test und weitere Untersuchungen.

Ich weiß noch, wie die Pflegerin während des VEP-Tests mit im Raum saß und zu mir meinte, es sei doch nicht so schwer, sich auf den roten Punkt zu konzentrieren. -.- :smile:

Wer schon einmal mit einer Sehnervenentzündung einen VEP-Test gemacht hat, weiß wahrscheinlich, wovon ich rede.

Wie dem auch sei: Deutlich gebessert hatte sich das Ganze erst knapp zweieinhalb Jahre später. Damals begann ich mit Krafttraining und vor allem mit einer entsprechend konsequenten Ernährung. Innerhalb von zwei Monaten nahm ich rund 25 Kilogramm zu, ohne dabei wesentlich mehr Körperfett anzusetzen.

Diesen Ansatz werde ich gegenwärtig erneut verfolgen, obwohl mir das Essen schon beim Gedanken daran zum Hals heraushängt:

Vollwertige Mahlzeiten aus Buttergemüse, Hühnerfleisch und Kartoffeln, dazu Rührei mit Lauchzwiebeln – damals teilweise aus zehn Eiern – sowie Milchreis. Zusätzlich gab es alle paar Stunden kleinere Mahlzeiten, zum Beispiel Brot mit Fischaufstrich.

Ob dir ein ähnlicher Ansatz hilft, kann ich natürlich nicht sagen. Ich bin nicht du, und jeder Krankheitsverlauf ist anders.

Das Einzige, was bei mir heute gelegentlich noch auftritt, ist eine Art verschwommenes Sehen beim Fixieren weiter entfernter Punkte. Das hält meistens ein bis zwei Stunden an und tritt auffällig häufig an Tagen auf, an denen ich die Wohnung einen halben Tag lang nicht verlassen habe beziehungsweise kaum körperlich aktiv war.

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Dieser Text wurde mithilfe künstlicher Intelligenz sprachlich überarbeitet und strukturiert. Inhalt und persönliche Erfahrungen stammen vom Verfasser. Der Hinweis erfolgt vorsorglich im Sinne der Transparenzanforderungen des EU AI Act.

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Liebe Belli,

das tut mir sehr Leid. Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie es dir gerade geht.

Kurzum: Ich hatte den gleichen Therapieweg. Erst 1.000 mg Cortison - ohne Verbesserung. Dann doppelte Menge - leider ebenfalls ohne Verbesserung. Ich kam dann zur Plasmapherese ins Krankenhaus. Danach hat sich recht schnell Besserung eingestellt.

Leider ist das Sehvermögen aber nicht mehr im gewünschten Masse zurück gekommen.

Ich liege bei gut 30-40%. Ich kann am rechten Auge sehr gut das grosse Ganze sehen. Nur nehme ich sehr schlecht Details wahr - alles wirkt verschwommen und farbloser.

Ich habe meinen Frieden damit gemacht. Das andere Auge gleicht den Sehverlust rechts aus. Ich kann ganz normal und gut leben, oft merke ich gar nichts von meinem Problem.

Ich drücke dir die Daumen, dass deine Chancen besser sind. Mein Tipp - schnell handeln und nicht warten. Das war mein Fehler. Es ging vermutlich zu viel Zeit zwischen den Behandlungen verloren. Von Auftreten der Entzündung bis zur Plasmapherese fast 6 Wochen. Das ist zu lange.

Von Herzen alles, alles, alles Gute!

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Vielen herzlichen Dank an alle, die heute auf meinen Post reagiert haben - eure schnellen und warmen Rückmeldungen haben mich heute überwältigt und mir trotz der schwierigen Zeit ein bisschen „Zugehörigkeit“ (wenn man das so sagen kann, denn ich wünsche es natürlich keinem von euch) und Hoffnung geschenkt, dass der eingeschlagene Weg noch etwas Heilungschance bieten kann.

Danke, dass ihr eure eigenen und wertvollen Erfahrungen und Tipps mit mir geteilt habt - das hilft mir sehr viel weiter und wappnet mich etwas für den kommenden Weg der 2. Cortison Stoßtherpaie und darauffolgenden Blutplasmapharese. Hat hier einer von euch auch alternativ mal eine Immunadsorption gemacht? Das wurde mir als etwas sanftere Variante vorgestellt mit gleicher Effektivität.

Ich habe heute von meiner Zweitmeinung leider die offizielle Diagnose MS bekommen - gleiche Unterlagen und Befunde, aber anscheinend eine etwas andere Auslegung der MRT Bilder. Ziel Nr. 1 ist nach wie vor etwas Sehvermögen zu retten und Ziel Nr. 2 den Umgang mit und Therapie dieser Krankheit werde ich danach angehen.

@Maikiki: ich bin gerade in Behandlung im Raum Koblenz-Bonn. Falls jemand gute Tipps von MS Experten hat in diesen Raum, gerne her damit :pray:

Euch allen weiterhin alles Gute!

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Ich bin in der Uniklinik Bonn in der Neuro Immunologie und kann diese sehr empfehlen, zusätzlich zu meiner Neurologin werde ich dort jährlich sehr genau untersucht.

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Hey @Maikiki,
Ich kämpfe knapp 2 Wochen nach Beginn der SNE immer noch mit meinem raren Sehvermögen - bin gerade mal bei knapp 2% Visus angekommen und beende heute meine 2. Stoßtherapie. Wenn das in ein paar Tagen wieder nichts bringt, erfolgt nächste Woche die Blutplasmapharese bzw. Immunadsorption.

Darf ich fragen, was bei dir initial zu dem Verdacht MS beigetragen hat, aber keine gänzliche Diagnose erschlossen hat? Weil du mir ja empfohlen hattest, noch mal eine Liquor Untersuchung + MRT zu machen im Nachgang.

Bei mir waren halt folgende Werte positiv, die letztendlich für eine MS Diagnose sprechen:

  • Liquor 8 betroffene Zellen mit Antikörper
  • OKBs
  • MRZ
  • 2-3 Ältere, weiße Flecken im Hirn MRT
  • Starke SNE

Vielen Dank für deine Rückmeldung und liebe Grüße
Belli

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Hallo zusammen,

ich bin neu hier und dieser Thread hat mir bereits viele Fragen beantwortet. Vielen Dank dafür.

Endlich kann ich mich mal an einem gefühlt richtigen Ort mitteilen :smiling_face:.

Aktuell habe ich eine SNE rechts und bereits eine 1000mg Kortisontherapie gemacht, ohne klare Besserung. Nun soll ich auch 2000mg und/oder eine Plasmapherese machen (UKB Bonn).
Ich habe bisher keine eindeutige Diagnose erhalten, aber es wird MS vermutet:

  • OKB positiv
  • Erhöhte Zellzahl (8)
  • MRT: SNE, kleine Läsion im Hirn. HWS/BWS nichts.
    -zudem positiver Marker: Sklerodermie (als Fehlbefund eingestuft), obwohl ich jahrelang rissige Fingerkuppen/Knöchel habe/hatte.

Im Gegensatz dazu was ich hier bisher gelesen habe, sind die Symptome meiner SNE sehr schwankend. 3-4 mal am Tag habe ich einen deutlichen Schleier auf dem rechten Auge, der sich im Laufe von Minuten aber auch wieder vollständig zurückbildet. Meist wenn ich mich eher ruhig halte. Bei Aktivität wirds schlimmer. Daher haben ich natürlich die Hoffnung, dass sich die Sehkraft vollständig normalisiert nach den Therapien.
Ehrlich gesagt versuche ich die Plasmapherese zu vermeiden aus Angst vor dem Zugang.

Würdet ihr erst zur 2000mg Therapie raten oder direkt die Plasmapherese durchführen?
Gibt es überhaupt positive Erfahrungen mit 2000mg Kortison bei SNE?

Kurz zu meiner Historie, vielleicht hat jemand ja ähnliche Symptome:

  • 2019 Beginn Tinnitus
  • 2020 Beginn regelmäßig großer zentraler Stern auf jedem Auge, chron Gastritis Diagnose, Einsetzen täglich sup.ventr Extrasystolen (teilweise die ganze Nacht durchgehend)
  • 2021 post. Uveitis/Vaskulitis unklarer Genese auf beiden Augen, Hofaitis rechtes Knie
  • 2023 erneut Vaskulitis rechtes Auge
  • 2024 unklare chron. Zahnnervreizung
  • 2026 Sehnerventzündung

Natürlich habe ich bei all diesen Themen Hoffnung, dass eine 2000mg Therapie und/oder Blutspülung hilft.
Ernährungstechnisch habe ich alles versucht.

Danke fürs Lesen :slightly_smiling_face:

Viele Grüße,
RaKo

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Hallo RaKo!

Ich hatte zu Beginn meiner MS-“Karriere” nach einem heftigen Magen/Darm-Infekt einen SNE-Schub, was sich bei mir in extremem Schielen äußerte (war draußen wochenlang mit Piratenaugenklappe und zu Hause mit Prismenbrille unterwegs).

Mit Cortison hatte ich zu dem Zeitpunkt noch keine Erfahrung gemacht, weshalb ich mich um keine Stoßtherapie bemühte (etwas, das mir heute, 20 Jahre und etliche Schübe später, völlig unbegreiflich ist).

Worauf ich hinaus will: Der schlimme Schielschub damals hat sich auch ohne Cortison vollständig zurückgebildet. Nur ich selbst bemerke leichte Überbleibsel, wenn ich ganz scharf nach entweder links oder rechts schaue.

Wie lange ist deine - wie du selbst sagst “ohne klare Besserung” - 1000mg Cortisonbehandlung her?

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Ich schließe mich an diese Frage an. Meiner Meinung nach ist diese Frage wichtig. Für mich aus folgendem Grund: Kortison bewirkt in den meisten Fällen keine Wunderheilung über Nacht. Auch mit Kortison dauert es häufig viele Tage und Wochen, in schwereren Fällen auch viele Monate, bis die Schubheilung abgeschlossen ist. Es gibt manche Ärzte, die aus diesen Gründen erst mal ein paar Wochen abwarten, bis die nächste Therapie angesetzt wird.

Ist aber immer auch Geschmackssache und von Mensch zu Mensch verschieden. Der eine möchte sämtliche Therapiemöglichkeiten nutzen, in so schneller Abfolge wie möglich. Der andere versucht es mit weniger und vertraut den Heilungskräften des Körpers.

Nicht wenige SNE heilen auch ohne Therapie ab. Das soll keine Empfehlung sein, sondern nur eine Darstellung der Sachlage. Jeder muss dann für sich entscheiden, mit welcher Vorgehensweise er oder sie sich am besten fühlt.

Auch eine mehrfache Kortisonstoßtherapie und auch eine Blutwäsche ist keine Garantie für Erfolg. Es sind nur Versuche mit der Hoffnung, die Heilungschance zu erhöhen.

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Ich hatte im letzten Jahr auch eine SNE, sogar unter Ocrevus und beidseitig, war im MRT mit KM sichtbar. Drei Tage Kortison, nach ca vier Wochen ging es vollständig zurück. Heute bin ich der Meinung es wäre auch ohne Kortison zurück gegangen.

Aber jeder muss das für sich selbst entscheiden. Liebe Grüße

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Das Dumme ist halt, dass man es nicht vorher weiß, ob und wie das Kortison wirkt.
Da nützen einem Erfahrungen anderer nichts. Schon bei mir selbst war es ganz unterschiedlich.

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Vielleicht ist ja gar nicht das Kortison entscheidend, sondern die Schwere des Schubs und die Fähigkeit des Körpers zur Rückbildung :wink:

PS Dies nur als Gedankenanregung. In verschiedenen Threads zum Thema Kortison wurden all diese Dinge bereits umfassend diskutiert. Und eine persönliche Strategie des Umgangs mit Kortison entwickelt jeder für sich selbst, je nach Einstellung und persönlichem Geschmack.

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Ja, das ist immer so eine Sache. Das Thema habe ich vor ein paar Monaten auch mit der MS Ambulanz Uni Düsseldorf gehabt. Zur Cortisonbehandlung gehe ich immer in ein Krankenhaus in meiner Nähe, nicht zur Uni. Bei mir war vor einem halben Jahr, wie meistens, ein alter Herd aktiv. Also immer Beine…Ich hatte dann vor ein paar Monaten auch ein Gespräch mit der MS Ambulanz gehabt und habe die Ärztin gefragt, ob in meinem Fall Kortison hilft. Die Ärztin schaute mich dann auch an und meinte, das wäre schwierig zu sagen… Also das heißt bei mir, wenn es ganz schlimm ist, lasse ich mir Kortison geben. Sonst gehe ich nicht ins Krankenhaus. Das ist sowieso total anstrengend immer für mich. Hängt wahrscheinlich auch damit zusammen, dass sich das Ganze bei mir nicht mehr so zurückbildet.

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Danke für die Rückmeldungen.

Am 24.07.26 war die 5-tägige Stoßtherapie vorbei, also vor ca. 31/2 Wochen.
Die Ärztin meinte ich solle mich bereits nach 2 Wochen melden, sofern keine Besserung eintritt. Habe mich dann nach 3 bei ihr gemeldet. Schlechter ist es aber auch nicht unbedingt geworden.
Natürlich habe ich die Hoffnung, dass es evtl noch von alleine weggeht, da die SNE im Vergleich zu anderen Berichten hier wohl auch nicht so stark zu sein scheint.
Was ich aber hier herauslese, ist, dass eine wiederholte Stoßtherapie ein häufig gewählter Weg ist und die Nebenwirkungen vll auch nicht allzu schlimm ausgefallen sind.
Aber auch das dürfte vermutlich wieder subjektiv sein.

Viele Grüße,
RaKo

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Hallo RaKo!

Im Thread “Tumefactive Multiple Sklerose” habe ich eben etwas gefunden, das auch für dich interessant sein könnte:

“Da es vier Monate gedauert hat, eh die Ärzte wussten was es ist, war es für Kortison dann schon zu spät Im August wurde jetzt nochmal ein MRT gemacht und da war die Läsion schon von alleine zurück gegangen.”

Alles Gute dir!

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Tausend Dank für den Hinweis.
Die Sehkraft wurde nun als noch so gut gemessen, dass zunächst keine zweite Stoßtherapie durchgeführt wird.
Nun an UKB Rheumatologie überwiesen und mal schauen wie es weitergeht.
LG