Hallo und guten Tag lieber Domster,

ich bin auf deine Geschichte hier gestoßen und habe großes Interesse wie es bei Dir weiter verlaufen ist?
Grund dafür ist, dass Ende des Jahres 2021, ich eine erstmals beidseitige Sehnerventzündung mit starker beidseitiger Seheinschränkung bekommen habe. 2 x MRT und LP. Überall keine Hinweise auf MS oder tumoröse Erkrankungen, trotzdem die Klinik wie bei MS. Bisherige Therapie ist trotzdem ähnlich:

  • erst 3 Tage mit 1000 mg Prednisolon
  • dann verlängert auf insgesamt 5 Tage Prednisolon
  • nur “gefühlte” kleine Verbesserungen
  • jetzt 3 Tage Plasmapharese, bisher keine Besserung
  • verlängert auf 5 Tage Plasmapharese

Es tut sich irgendwie sehr wenig bezgl. des Visus im Verhältnis zu den Therapien und ich weiss nicht, ob ich ungeduldig bin, was ich tuen soll und bin sehr verzweifelt. Als ich deine Geschichte gelesen habe, kam mir das etwas bekannt vor und daher die Nachfrage.

Vielen Dank vorab für deine Rückmeldung und ich hoffe, dass es Dir insgesamt besser geht, Hope_K

Hallo,
Mein erster Schub war auch eine sehnerventzündubg.
Ich wurde damals gleich in eine augenklinik verlegt.
Ich war 18 Jahre alt und wußte nicht was das war.
Wurde lange mit Cortison behandelt bei einer sehkraft von nur noch 15 ,20 % auf beiden Augen. Ich war so ca. 8 Wochen drinnen.
Es wurde langsam viel besser.
Meine Diagnose bekamm ich erst danach.

Hallo @Hope_K,

das klingt wirklich sehr ähnlich zu dem, was mir passiert ist — nur, dass ich eben seit ein paar Jahren eine Diagnose habe und daher (vermutlich) die Ursachen der Sehnverventzündung besser einordnen kann als du.

Den Verlauf bis zur Plasmapherese kann man ja eh bis hier her in meinen Posts ganz gut nachvollziehen, denke ich. Daher knüpfe ich direkt beim letzten Post an.

Ich hatte in Summe 5 Plasmaseparationen (also genau so viele wie bei dir vorgesehen sind). Ich habe alles sehr gut vertragen, keine Nebenwirkungen gespürt und war auch gut bei Kräften (direkt danach aufgestanden und ganz normal rumgelaufen, hab mich sogar recht fit gefühlt).

Ich habe während der Zeit im Krankenhaus auch nur leichte Verbesserungen bemerkt. Mein Visus war ja bei 5 % (nur rechts, Gott sei Dank keine Beeinträchtigung beim linken Auge). Ich habe morgen Kontrolltermin bei meiner niedergelassenen Neurologin. Zum Augenarzt werde ich ebenfalls demnächst gehen, daher kann ich dir nicht genau sagen, bei wie viel % ich aktuell stehe. Gefühlt würde ich ca. 20 % schätzen. Mein Gesichtsfeld ist im Vergleich zu vorher wieder vollständig da (ich konnte vor ein paar Wochen in der oberen Hälfte fast gar nichts sehen, nur grau und verschwommen). Aktuell ist immer noch alles sehr verschwommen und leicht grau. Es wirkt fast so, als ob ein „Rauschen“ (winzige Körnung wie bei alten Fotos) über dem Bild wäre, das ich sehe. Ich kann mit dem rechten Auge kaum etwas lesen, allerdings kommen die Bildinformationen langsam zurück — glaube ich zumindest. Ich tu mir sehr schwer, den Fortschritt zu benennen, denn Ich kann nicht genau sagen, was sich konkret tut, ich habe allerdings das Gefühl, DASS sich etwas tut, nur eben leider seeeehr langsam.

Ich bin auch hin und her gerissen und weiß nicht genau, was mich erwartet. Die Ärzte im Krankenhaus haben mir kurz nach dem letzten Durchgang der Plasmapherese etwas den Mut genommen, weil sie meinten, wenn sich nach den Blutwäschen keine direkt nachzuvollziehende Besserung einstellt, soll ich mich darauf einstellen, dass ich vermutlich einen tiefgrefenderen Schaden zurück behalten werde. Meine niedergelassene Neurologin, die ich seit 6 Wochen morgen zum ersten Mal sehe, meinte während meiner zweiten Cortisonbehandlung, dass gerade Sehnerventzündungen schwierig sind und oft sehr lange dauern werden. Ich bin gespannt, was sie morgen sagen wird, wenn sie von ihrem (extrem langen) Weihnachtsurlaub zurück in der Praxis ist und meine Akte liest.

Ich bin für meinen Teil trotzdem sehr schnell wieder auf die Beine gekommen, weil ich tief in mir das Gefühl habe, dass sich beim Auge noch einiges tun wird. Ich bin natürlich realistisch und gehe davon aus, dass in irgend einer Weise das Sehen anders sein wird, als vorher (leider)… aber ich glaub dennoch fest daran, dass es nicht so schlecht bleiben wird, wie es jetzt noch ist.

Bei meinem Schwager (Mann meiner Stiefschwester) wurde letztes Jahr zu Weihnachten ebenfalls MS diagnostiziert. Er hatte auch ein schwere Sehnerventzündung mit Doppelbildern. Er bekam auch hohe Cortisoninfusionen (allerdings keine Plasmapherese) und er hat fast 6 Monate doppelt gesehen. Bei ihm konnte das durch eine spezielle Folie in der Brille allerdings korrigiert werden, bis er wieder normal sehen konnte. Ich habe viele solche Geschichten online verfolgt, auch hier im Forum, daher glaube (oder hoffe) ich, dass ich in ein paar Monaten ebenfalls wieder ordentlich sehen kann.

@Liese danke auch dir für deinen Beitrag — was bedeutet denn „langsam viel besser“? Wie lange hat es bei dir gedauert und wie gut kannst du heute sehen?

Liebe @Hope_K ich drücke dir ganz fest die Daumen. Ich hoffe, dass du kein MS hast und du hoffentlich bald wieder ordentlich sehen kannst und dir wegen MS auch in Zukunft keine Sorgen smachen musst. Selbst wenn du die Diagnose bekommen solltest, würde ich mir darüber nicht all zu viele Gedanken machen. Es gibt gute Therapien, mir gehts (bis auf die sch**** Sehnerventzündung) sehr gut und ich vertraue auf meine Basistherapie.

Hallo Domster,
vielen Dank für deine ausführlichen Erfahrungsberichte. Ich stecke tatsächlich ungefähr in derselben Situation wie du und bekomme derzeit die Plasmaspherese nach einer schweren Sehnerventzündung. Nach der zweiten Sitzung kann ich noch keine nennenswerten Fortschritte feststellen (Visus bei 0,1).
Deine letzte Plasmaspherese Sitzung ist ja nun etwas her. Wie geht es dir inzwischen? Merkst du Veränderungen zur Situation vor der „Blutwäsche“?
Viele Grüße

Hallo Hannes,

Der Letztstand wird im letzten Beitrag (einer vor deinem) beschrieben… es gibt nichts neues zu berichten. Das auge hat sich immer noch nicht gravierend gebessert, bis auf ein vollständig zurückgekehrtes gesichtsfeld. Ich erkenne alles rund um mich herum, habe aber noch immer probleme mit details und kann mit dem rechten auge weder lesen noch sehe ich auf die entfernung besser. Ich bleibe aber positiv. Gerade ist corona dazu gekommen, hab mich angesteckt und muss erst diese hürde nehmen…

Ich hoffe, bei dir funktioniert die genesung schneller.

Meine neurologin meint, ich soll weiterhin positiv bleiben.

Hallo ihr Lieben,

ich dachte, ich gebe euch ein Update meiner Geschichte - für den ein oder anderen vielleicht eine interessante Info.

Meine schwere SNE ist jetzt 9,5 Monate her. Leider hat sich das Auge nicht wie erhofft regeneriert. Ich kann damit sehen, allerdings ist alles ziemlich verschwommen und Details sind kaum auszumachen. Im Dämmerlicht wird es etwas besser – ich habe leider Probleme mit Helligkeit und zu grellem Licht.

Ich weiss nicht, ob ich noch auf Besserung hoffen darf… das Feedback meiner Neurologin lässt zumindest nicht viel Raum dafür.
Zumindest kann ich noch etwas mit dem Auge wahrnehmen - auch wenn es viel zu wenig ist.

Hat vielleicht doch jemand hier ähnliche Erfahrungen gemacht, wo sich nach Längerem noch was getan hat? Ich würde mich über etwas „Hoffnung“ freuen.

Liebe Grüsse an alle.

Hi, ich hatte schon viele SehnervEntzündungen! Bestimmt schon acht Stück. Ich kann aber trotzdem noch sehen auf dem Auge. auch wenn es schwieriger und anstrengender ist.

Ein kleiner Tipp von mir als Computerarbeitende: besorg dir eine Kantenfilterbrille, also Blaulichtfilter, gibt es beim Optiker oder auch im Internet.

Das bläulicher Licht vom Bildschirm oder vom tageslicht ermüdet das Auge sehr schnell und so kann man zumindest das etwas verbessern.

Hallo Zusammen,

Ich habe seit Anfang Oktober ebenfalls eine Sehnerventzündung mit Blindheit. Bin sofort in eine Uniklinik und habe auch die ganze Prozedur mit Cortisontherapie hinter mir. Es hat auch nicht wie gewünscht angeschlagen und nun liege ich aktuell wegen der Plasmapherese im KH. Ich hatte gestern die letzte Sitzung und kann dann heute endlich wieder Nachhause.
Ein sichtlicher Erfolg nach der phrases ist bei mir bis jetzt auch nicht wirklich „sichtbar“. Ich sehe verschwommen und unter einem Schleier. Ich kann Konturen erkennen aber an lesen oder Ähnliches ist überhaupt nicht zu denken. Ich kann keine Farben sehen und komme auch mit Helligkeit nicht gut zurecht. Mir fällt es leichter Sachen im dunklen oder in einem Dämmerlicht zu erkennen.
Wer weiß was die Zeit noch so mit sich bringt und in wie weit vielleicht noch eine Besserung eintreten wird.
Ich habe nächste Woche ein Termin bei meiner Neurologin und mal schauen was sie dann noch so mit mir besprechen wird.
Richtige Diagnose zu MS habe ich aktuell noch nicht da MRT nur eine winzige Auffälligkeit gefunden wurde und im Nervenwasser ebenfalls wohl nur minimal etwas aufgefallen ist.
Ich soll mich allerdings darauf einstellen, dass es die Vorstufe ist :neutral_face:

Ich habe vor meiner Behandlung hier viel von euch gelesen und wollte mich nun auch mal zu Wort melden. Ich bin dankbar für die ganzen Einträge hier und hoffe bei jedem von uns Verbesserung. Auch wenn es viel Zeit und Geduld braucht :sweat:

Ohne Diagnose ist das leider ein Rätselraten.

Hallo,
ich schlage mich seit August/September diesen Jahres auch mit einer Optikusneuritis herum. Habe zwei Kortisonstoßtherapien à 5000 mg hinter mir und eine Plasmapherese mit 7 Durchläufen. Die Symptome, die meine Motorik und meine Sensibilität betrafen, haben sich insbesondere nach der Plasmapherese komplett zurückgebildet, aber die Sehfähigkeit hat sich weder subjektiv noch laut der VEPs verbessert. Morgens ist es tendenziell immer schlimmer, und bei Belastung generell. Kontraste sehe ich auf dem betroffenen Auge noch verschwommen, die Farben sind von einem dunkelgrauen Schleier bedeckt. Aber der Sehnerv braucht nun mal sehr lange, da muss man geduldig bleiben und abwarten.

Wie geht es dir zur Zeit mit der SNE?

5000???

Ja, die gibt es in Gramm gleich 1000mg.

Lol …
Ja igw schon viel für den Anfang oder?

Es kommt ja auch noch darauf an, wie viele Tage wie viel.

:wink:

@Spyke
Steht doch da
2 Kortisontherapien a 5000mg

OK, aber ja kann sein das ich es falsch verstanden habe. Ich hatte es zuerst so verstanden, 2 Tage a 5g

Ich meinte nicht täglich 5g, sondern pro abgeschlossener Therapie. Also jeweils 5 Tage à 1000mg. Verwirrung zu fabrizieren war nicht meine Intention!

Passt schon, ich habe es falsch verstanden!
Hatte zuerst 2 Therapietage gelesen

War die Frage an mich gerichtet? Ich hatte schon seit ein paar Jahren keine Sehnerv Entzündung mehr… Das war früher immer.
Jetzt sind es die Beine und vieles andere.
Habe mich gut daran gewöhnt und glaube immer noch, dass Schädigungen im Gehirn oder Sehnerv schneller heilen können, als zum Beispiel im Rückenmark.
Tut mir leid, dass es bei dir nicht vorangeht!

Ist ja auch so, bzw dass das Kortison dort auch nicht immer so gut greift.

Wennst denkst, der Bereich dort ist so groß/breit wie ein Finger und das Gehirn im Vergleich riesig, ergo Gehirn kann ausgleichen aber HWS eher nicht. (Narben bleiben immer)

SNE ist wieder was anderes, da hängt es davon ab wie stark der Nerv geschädigt wurde und wie oft. Kenne genug, wo es sich nicht mehr erholt hat.

Hallo @Silverlining ,

Ich hoffe, du hast mehr Glück als ich und dein Auge erholt sich wieder.

Meine SNE ist nun ein Jahr her (genau zu dieser Zeit letztes Jahr ging meine Cortison-Tortur mit anschliessender Plasmapherese los). Die erhoffte grosse Besserung blieb bei mir aus. Ich hatte letzte Woche eine Kontrolle beim Augenarzt: Mein Gesichtsfeld ist wieder wie vor der SNE (Vergleichswert mit Kontrollen vor 2021), allerdings habe ich noch immer einen Grauen Schleier vorm Auge, der es mir unmöglich macht, Farben und Details zu erkennen. Ich würde es wie das Ameisenlaufen beschreiben, nur eben im Sehnerv. Ich spüre dort kein Kribbeln, aber so stelle ich es mir als visuelle Störung vor - wenn ich mich auf einen Punkt konzentriere, nehme ich es irgendwie war…
Meine Augenärztin meinte zudem, dass der Sehnerv im betroffenen Auge „heller“ bzw. „blasser“ ist - ein Indikator für eine starke Schädigung. Das war damals, als ich vor der Plasmapherese untersucht wurde, noch nicht so.

Ich bin 34 und sehe auf einem Auge nur noch wenig. Ich habe Angst, dass ich wieder eine SNE bekomme und das gesunde Auge auch dran glauben muss. Diese Krankheit ist wirklich der Horror.

Ich wünsche dir wirklich alles Gute und die bestmögliche Besserung!