Hallo,
War jemand schon mal in einer schmerzklinik und hat Erfahrungen damit?
Gruß Liese
Hallo,
das würde mich auch interessieren.
Ich kämpfe seit Wochen mit starken neuropathischen Schmerzen (Korsettgefühl) und mit damit verbundenen Magenproblemen.
Ich habe schon eine Magenspiegelung und einen CT gemacht um andere Ursachen abklären zu lassen.Kein Ergebnis…
Mein Neurologe hat meine Medikation jetzt geändert.
Täglich 600 mg Pregabalin,(da auch Brennen auf beiden Fußrücken) 3×30 Tropfen Novasulmin und jetzt erst mal eine halbe Amitrypil und ab Samstag 25 mg vor dem Schlafen gehen.
Wenn das aber auch alles nicht wirkt und ich auch gerne noch was anderes machen würde als mich nur zu betäuben wüsste ich auch gerne Näheres über Schmerzkliniken
VG
Steffi
Das kenn ich auch. Novalgin nehm ich nur noch im Notfall. Amitriptili hat 3 Monate geklappt. Danach habe ich gezittert wie eine 100 jährige. Pregabalin und Co vertrage ich auch nicht. Durchfall, Kopfweh usw. Ich vertrage die Medikamente einfach nicht.
Jetzt bin ich so weit das ich in eine Klinik möchte. Mögen nicht aber vielleicht können die helfen. Ich habe heute Nacht 2 Schmerz Attacken gehabt. Kann kaum laufen .
Vielleicht meldet sich ja noch jemand der uns einen Tipp geben kann Steffi 76
Gruß Liese
Hallo Liese,
da hast du ja schon einiges durch an Schmerzmitteln.
Bin erst am Anfang und hoffe noch auf Linderung der Schmerzen damit ich wieder sowas wie ein Leben habe.
Will hier natürlich niemandem auf die Füße treten,voele hier haben einen schlechteren Verlauf als ich.
Aber diese Schmerzen sind echt schlimm und ich mache gerade nichts anderes mehr als auf dem Sofa zu liegen und mich durch sämtliche Staffeln von The Walking Dead zu netflixen.
Dann weiß ich wenigstens schon mal wie ich mich in den nächsten Tagen verhalten werde,wahrscheinlich aber ohne das ganze Blut und das Gemetzel
Ich hoffe,irgendjemand kann uns Tipps geben.
VG
Steffi
Hallo Liese
Vor ein paar Jahren war ich 3 Monate in einer Rehaklinik wo vor allem Para- und Tetraplegiker hingehen. Diese Reha hat auch eine Schmerzklinik, dort war ich fast jeden Tag.
Mein persönliches Fazit: auch die Schmerzklinik arbeitet mit “ausprobieren”.
Natürlich haben sie viel Erfahrung, trotzdem wurde ich erst nach 2 Monaten so schmerzfrei, dass ich überhaupt Reha machen konnte.
Schlussendlich half mir eine Kombination aus Pregabalin, Oxycodon und einem Oxicam (NSAR). Das Pregabalin konnte ich im ersten Jahr wieder absetzen, die anderen beiden nehme ich bis heute, mit den bekannten Nebenwirkungen: Darm komplett träge, innerer Antrieb auf Minimum, Blutungen vom NSAR etc. Regelmässig versuche ich die beiden auszuschleichen, ohne Erfolg. Das Interessante am Ganzen: mittlerweile sind es nicht mehr nur die Schmerzen, weswegen ich die beiden Schmerzmittel nehme, sondern die Spastik resp. mein Muskeltonus. Das Oxicam beruhigt vor allem meine Muskeln im Unterleib, insbesondere den Blasenmuskel. Das Oxycodon eliminiert die Schmerzen in Armen und Schultern.
Von einigen anderen Schmerzpatienten weiss ich, dass ihnen Cannabis rauchen sehr gut half, das wurde hinter vorgehaltener Hand auch von Angestellten inkl. Oberarzt betont. In CH ist das leider nach wie vor illegal und mir hilft es leider nicht so gut.
Wenn du einen Arzt hast, der mit dir Schmerzmedikamente ausprobiert, dann lohnt es sich auf jeden Fall mal ein NSAR aus der Gruppe der Oxicame auszuprobieren. Leider ist das beste von den vieren seit letztem Jahr ausser Handel (Xefo, Wirkstoff Lornoxicam), aber ev. hilft dir ein Verwandter davon.
In Deutschland sind derzeit zwei Oxicame zugelassen:
VG
MO
Hallo,
Ich bin neu hier im Forum und schmökere mich gerade so durch die letzten Threads.
Bzgl Schmerzklinik kann ich nichts sagen, aber ich bin seit 2 Jahren beim Schmerztherapeuten. Ist auch im Endeffekt ein Ausprobieren, aber die Perspektive ist nicht nur neurologisch sondern ganzheitlicher. Das heißt er versucht diverse Ansätze zu kombinieren (Pharmazeutika, Entspannungs-/ Atemübungen, Physio). Ich fühle mich da jedenfalls gut aufgehoben.
Bzgl Cannabis: Eine Zeit lang habe ich Sativex gegen meine Myalgien genommen. Ist zwar eigentlich nur für die Behandlung von Spastiken zugelassen, aber hilft auch zum Dämpfen des Schmerzes recht gut. Evtl aber auch nur bei Myalgien, ob das auch für Neuralgien gilt kann ich nicht sagen.
Viele Grüße
Sandra
Schmerzklinik wäre auch bei mir mal angesagt, würde gerne wissen ob die in der Klinik den Schmerz testen bzw lokalisieren Können (Hirnströme oder so)
Habe ein übles brennen auf den Extremitäten und am Rücken. Am liebsten würde ich einen kartoffelschäler nehmen und mir die Haut abziehen…
Natürlich sind Hausarzt und Neurologin schon im Pfingsturlaub (hätte sonst nach diesem Stavinax osä gefragt) in Krankenhaus will ich nicht schon wieder…
Gabapentin hab ich um 300mg erhöht sind jetzt doch schon 3300mg am Tag. Helfen tut es zwar gegen die großen heftigen Krämpfe aber es sind die vielen kleinen knetenden die mich fertig machen und eben dieses brennen 
. Denke das Gabapentin macht mich jetzt richtig fertig, heute früh aufgestanden und ging mir Recht gut, ca 1 Std nach Gabapentin kam die Müdigkeit und der Schwindel…
Ah 12 Uhr, die nächste Dosis ruft…glaub danach geh ich schlafen 
Hoffe auf ein nicht zu heißes Pfingstwochenende (die meisten werden wohl bei Hitze mehr Beschwerden haben (inkl mir))
LG
Hallo und danke für die Antworten.
Ich nehme jetzt noch zusätzlich Cabamacepin gegen das Brennen auf den Füßen.
Ich bin nach fast vier Monaten Zuhause in der Wiedereingliederung.
Nach vier Stunden bin ich fertig mit der Welt und jetzt klopft schon wieder der Herr Uthoff an.
Ich hasse den Sommer mittlerweile.
Aber das versteht Keiner.
Nur die die selbst betroffen sind können das nachvollziehen.
Zum Glück ist wenigstens Pfingsten und wir haben frei.
Ein schönes,
nicht zu heißes Pfingstwochenende
VG
Steffi
.
Ich bin da nicht der Profi, aber ich habe das immer so verstanden dass Schmerzkliniken ihren Fokus auf Therapie (dh Behandlung/ Umgang mit dem Schmerz) haben, nicht auf Diagnostik.
Falls ich Recht habe, machst Du Dir gerade falsche Hoffnungen…
Ich habe keine Erfahrung damit, aber bei Gabapentin kann ein Gewöhnungseffekt eintreten. Das könnte bei dir der Fall sein, wenn du, wie du schreibst, die Dosis erhöhen musstest. Gleichzeitig hast du starke Nebenwirkungen und hast gegen die gleichen MS-Symptome vor kurzem Kortison bekommen, was nichts genützt hat.
Wie du schreibst, hattest du die MS-Symptome schon vor dem Gabapentin. Warum hast du dann jetzt Kortison dagegen bekommen? Nach meiner Erfahrung nützt Kortison nur zu Beginn eines Schubs, nicht irgendwann später.
Ich bin medizinischer Laie, aber für mich hört sich das nach einer ungesunden Mischung von Symptomen und Nebenwirkungen an, die sich möglicherweise gegenseitig verstärken. Ich würde da mit einem Arzt zusammen mal ganzheitlich drauf schauen, anstatt von mir aus die Medikamentendosis zu erhöhen und dadurch evtl. das Ganze nur zu verschlimmern.
Wie du in einem früheren Beitrag schreibst, sollst du Ocrevus bekommen, du zweifelst aber daran, dass du MS hast. Nur dann könnte Ocrevus etwas nützen. Es wird dadurch aber wahrscheinlich nicht zu einer Verbesserung deiner Symptome kommen, sondern man erhofft sich davon, Verschlechterungen zu verhindern.
In der Tat
Ich war früher ein “Sonnenanbeter” und konnte von Strand und Meer (keine Nord- oder Ostsee…) gar nicht genug bekommen.
Alles vorbei
Jetzt verkrieche ich mich ab 25 Grad im Haus mit Klimaanlage.
SUPER 
Uwe
Ich bei hoher Luftfeuchtigkeit so ab 27 Grad bei
trockener Luft mit einem Wind ab 30 Grad.
Uhthoff…
Hallo Uwe,
ein Sonnenanbeter war ich zum Glück nie.
Das"Braten" in der Sonne( eie es einige meiner Freundinnen immer noch machen) habe ich noch nie gemacht.
Ich wurde( und werde immer noch) sehr schnell rot wie eine Tomate.
Aber 25 Grad waren kein Problem.
Jetzt bin ich immer ausgestattet mit allen möglichen Kühlutensilien,was total seltsam aussieht.
Aber was soll ich machen wenn es sich anfühlt wie 38 Grad.
Wie bei so vielem mit dieser Scheiß Krankheit sehne ich mich zurück in meine Jugend wo sich bei mir zum Glück keine Symptome gezeigt haben oder sie wurden nicht als Symptome erkannt.
Ich hatte also noch " Glück" das sich erst jetzt mit Mitte vierzig die MS verstärkt meldet.Trotzdem hasse ich das.
Die Hoffnung stirbt zuletzt,daran klammer ich mich und hoffe weiter.
VG
Steffi
Ist deine MS wie bei mir nach Jahren auf
sekundär chronisch Progredient SPMS übergegangen? Währe “klassisch”.
Laut meinem Neurologen ist meine MS noch nicht sekundär progredient.
Bis jetzt ist alles nach einem Schub entweder komplett zurückgegangen oder es ist nur ein bisschen was zurückgeblieben.
Ich habe viele Läsionen im Rückenmark und ein paar im Gehirn.
Ich habe aber ständig Angst 
das ich schon sekundär progredient bin.
Laut dem Forum hier kann man ja dann wohl nicht mehr viel machen.
Ocrevus hat mein Körper abgelehnt und ich warte jetzt den Termin in der MS Ambulanz in Münster ab
Mal sehen was die sagen.
Aber diese Angst habe ich ständig.
Steffi
Das intepretierst Du absolut falsch 
Es wird nicht mehr so sein wie gewohnt. Vielleicht entwickelt man sich sogar vorwärts / positiv. Lernt und hat mehr Respekt davor, was wirklich wichtig ist im Leben.
Einige Türen gehen zu, andere öffnen sich.
Aber ja, auch diese Phase hat ein Ende.
Ich hoffe stark das ich irgendwann lerne damit umzugehen.
Aber ich bin noch nicht soweit.
So wie ich mich kenne wird sich das auch noch nicht so bald ändern.
So bin ich eben,wat willste machen…
Für mich schließen sich gefühlt gerade nur Türen ohne das sich andere öffnen.
Erst mal bin ich froh das ich wieder arbeiten gehen kann und ich hoffe das ich das noch lange kann.
Schöne Grüße und schöne Pfingsten und nicht wundern wenn ich erst am Dienstag wieder antworten werde wenn mir jemand was schreibt.
Habe mir vorgenommen an Pfingsten Amstel frei zu nehmen.
Ich merke nämlich das ich zu oft und zu lange in diesem Forum unterwegs bin.
Das macht mir nur noch mehr Angst,auch wenn hier viele nette Menschen unterwegs sind und nur versuchen wollen zu helfen.
Also bis Dienstag.
Schönes langes Wochenende an alle
Gruß,
Steffi
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Mal ne Frage in die Runde, was sind so eure “Wehwehchen” kenne mich weder mit den verschiedenen Formen aus noch mit den Beschwerden die daraus hervorgehen.
Hab mich seither auch geweigert eine PPMS zu akzeptieren.
Meine Beschwerden:
- rechter Arm, Hand taub (eher wie eingeschlafen), Krämpfe vor allem in der Unterarmmuskulatur
- rechte Hand fühlt sich an wie in einem dicken Skihandschuh allerdings mit kleinen Glassplitter drin wenn ich etwas anfasse.
- rechte Hand fühlt sich auch immer an als würden mir die Finger Plätzen.
- bis vor kurzem war die rechte Körperhälfte leicht taub (oberflächlich) als würde man in der Mitte einen Strich ziehen…
- rechtes Bein und Fuß fühlt sich wie leicht eingeschlafen an.
- ca im zweiten Quartal 2021 kam dann noch eine Schwäche im rechten Bein dazu (bin ein paar Mal gestürzt) seitdem trete ich nur vorsichtig und wenn möglich mir gestecktem Bein auf.Durch dieses schonen habe ich auch keine Kraft mehr im Bein um zb normal eine Treppe zu steigen, linkes Bein muss steigen, rechtes Bein wird nur nachgestellt.
Motorik rechte Hand/Arm/Bein ist auch eingeschränkt (als reiner Rechtshänder und Rechtsfüßer bis August 2020 total nervig. Ich kann zwar die Rechte Hand benutzen aber nur dann wenn ich auch sehe was ich tun will, blind und nach Gefühl unmöglich) - Jetzt wird auch der linke Fuß langsam taub.
- ständig ist mir schwindlig oft so das ich wie besoffen Laufe.
- Müdigkeit spätestens 3 Stunden nach dem Aufstehen, wenn ich etwas machen wo ich mich konzentrieren muss (nix wildes) dann merke ich richtig wie es mir die Energy aus dem Hirn saugt.
- Auto fahren ist zwar möglich aber nur kurze Strecken die mich aber sehr forden (Stadtverkehr nur mit großem Abstand und einem Stoßgebet das ja niemand einen Fehler macht oder ein Fußgänger plötzlich auftaucht. Gerade Kreisverkehre sind der absolute Horror vom lenken her, Schalten so wenig wie möglich weil das Gefühl für den richtigen Gang fehlt.
- Konzentration und Merkfähigkeit (selbst ein Gespräch oder Telefonat strengt mich an und ich kann kaum folgen) sind absolut im Keller gerade das Kurzzeitgedächtnis.
- in der Ergo spiele ich manchmal 3 dimensionales 4 gewinnt mit der Therapeutin das macht mich derart fertig das ich oft danach erstmal 10 Minuten im Auto sitze und mich erholen muss bevor ich fahren kann…
- was jetzt auch noch dazu gekommen ist ein Kribbeln und brennen am ganzen Körper (rechter Arm und Hand war vorher schon) eigentlich seit der Kortisontherapie sind auch die Beine und Füße dazu gekommen, sogar die Fußsohlen brennen aber alles nicht dauerhaft (wie der rechte Arm) sondern pulsierend…im Hirn fühlt sich das dann an wie kleine Stromschläge.
Gibt bestimmt noch mehr Zipperlein die ich jetzt vergessen hab.
Denke ich hab jetzt auch genug “gejammert”.
Bin seit August 2020 karank geschrieben und seit Februar 2022 ausgesteuert und arbeitslos
Lkw werde ich nicht mehr fahren können, würde auch die Gesundheitsprüfung (alle 5 Jahre) nicht mehr schaffen, meinen Job gibt es auch nicht mehr (Firma gibt es nicht mehr und ich wurde gekündigt)
Die Rentenversicherung will mir in ein Programm stecken (Bewerbung, Praktikum in Betrieben usw) aber ich kann mir nicht vorstellen was ich zukünftig arbeiten kann (konnte mich immer auf meine Zuverlässigkeit und meine Bereitschaft viel und gut zu arbeiten verlassen was jetzt nicht mehr möglich ist
)
Wie soll ich mich auf einen Job bewerben ohne zu wissen was ich arbeiten soll und konzentriertes Arbeiten sowie körperliches arbeiten nicht mehr möglich ist
? Außerdem war es seither so daß es mich alle 6-8 Wochen derart zerlegt das ich nichtmal das Bett verlassen kann (Superschwindel und üble Muskelkrämpfe meist nur 1-2 Tage und nochmal 2-3 Tage um mich davon zu erholen. Kann dann weder die Wohnung verlassen geschweige denn zum Arzt gehen, in den ersten beiden Tagen ist es schon eine Qual zur Toilette zu gehen oder zu trinken…essen zu und kann ich da auch nichts)
Welcher Chef soll mich mit dem Hintergrund denn bitte einstellen ?!
Ich kann zwar n paar 100 Meter gehen aber brauche alle 10-20 Meter eine kurze Pause um mich wieder zu sammeln und auszutarieren (Schwindel) Walkingstöcke helfen dabei zwar ein bisschen um nicht komplett zu schwanken aber ist trotzdem doof.
Kleine Geschichte am Rande : kürzlich bin ich ohne Stöcke etwa 250 Meter gelaufen immer wieder mit pausen und anlehnen an die Hauswand, das letzte Stück zum Auto gab es keine Wand und so musste ich die letzten 40 Meter frei schwanken.
Am Auto angekommen sprach mich einer an mit dem Worten “sie wollen aber jetzt nicht mit dem Auto fahren, sie sind doch betrunken, wenn sie fahren rufe ich die Polizei” habe ihm dann versucht zu erklären was Sache ist das mir nur sehr schwindlig ist und die Sache mit der MS (Sprache war nach meinem Gefühl leicht verwaschen, war schon früher Nachmittag)
Schließlich ließ er mich ziehen aber nicht ohne mir skeptisch nachzuschauen als ich abgefahren bin 
.
So, nun entgültige genug geschrieben, bin total kaputt, hat jetzt fast zwei Stunden gedauert das zu schreiben…
Wie sieht es bei euch so aus ? Was habt ihr so für Beschwerden, wie kommt ihr so zurecht und habt ihr Tipps und Tricks ??
LG Tommy
Guten Morgen,
ich was jetzt bei einem Schmerztherapeuthen. Ich habe zur Verstärkung meinen Mann mitgenommen.
Oh man welch ein Scheiß. Ich habe sämtliche Befunde die ich hatte ( Die die ich nicht hatte bei KKH angefordert ) mitgenommen. Bei über 30 Jahren MS also ne Menge. Jeden Menge Zettel ausgefüllt und Fragen beantwortet. Das war ein ARSCH. Ich muß das so scheiben. SORRY. Werder mir noch meinem Mann hat er zugehört. Es geht Ihn ja auch was an wenn ich so ne Schmerzattacke bekomme.
Es meinte er wisse nicht was ich habe und wo der Schmerz herkommt. Er wurde sich daher der Diagnose eines KKH anschließen. A-Typischer Gesichtsschmerz und keine Trigeminusneuralgie.
Er hat mir dann noch Tabletten Verschrieben. ( Antiepileptika ) Ich hatte schon 2-3 andrere von diesen und alle nicht vertragen. Druchfall-Schwindel-Kopfweh-schlechtes Sehen usw.
Das hat Ihn alles nicht Interessiert.
Also stehe ich jetzt wieder da wo ich am Anfang war. Ich weiß nichts außer das ich diese scheiß Attacken bekomme.
Aber ich werde nicht aufgeben. Irgendwann finde ich schon noch was.
Liebe Grüße Liese
Hallo @Liese,
Das tut mir echt leid, dass das so schlecht gelaufen ist!
Hört sich nach einem Arzt von vielen an, die ich schon gesehen habe, an 
Vermutlich gilt für Schmerztherapeuten das gleiche wie für die ganzen anderen Doktores: Man muss Glück haben, um jemanden zu erwischen, der einem zuhört und sich individuell mit einem beschäftigt …
Ich bin auch beim Schmerztherapeuten, aber ich hatte in dem Fall wohl Glück. Der hört nämlich zu und macht sich Gedanken. Wir sind zwar nicht immer der selben Meinung, aber das muss ja auch nicht so sein 
Wir haben diverse Schmerzmittel durch, das heißt, ausprobieren war natürlich trotzdem notwendig. Im Endeffekt bin ich jetzt aus einer Kombi von Entspannungsübungen, ostheopathischer Behandlung und wenn es den unbedingt sein muss, Opiat gelandet. Keine Ahnung, ob Dir das helfen würde, ich hab keinen Gesichtsschmerz, sondern Schmerzen in den Beinen (vermutlich Myalgien).
Wie auch immer: Nicht Aufgeben ist der richtige Ansatz. Es gibt nämlich da draußen vielleicht trotzdem noch Hilfe - ich drücke Dir jedenfalls ganz fest die Daumen!
Viele Grüße
Sandra