Hallo alle zusammen,

ich bin neu hier. Habe die Diagnose seit 2017 und wollte im August mit Kesimpta starten. Hatte davor einen Infekt mit Fieber und Kopfschmerzen, habe aber trotzdem, weil die Entzündungswerte unten waren, dann die erste Spritze bekommen.

Zwei Tage später bekam ich eine Lungenentzündung. Einige Tage später hatte Schluckprobleme. Ein Tablette blieb irgendwie hängen, später blieb ein Teil des Essens hängen. Das MRT war unauffällig, jetzt sagt meine Neurologin, dass es psychosomatisch sei, weil HNO (FEES) 3x und MRT der Halsweichteile alles unauffällig war.
Die Logopädin meint, dass der Kehlkopf- und Rachenmuskulatur wahrscheinlich zu schwach sind, weswegen das Essen “stecken bleibt”.

Jetzt ist meine Frage, ob jemand das gleiche Problem hat? Oder kann ich mich darauf verlassen, dass es nichts Neurologisches ist? Meine Neurologin ist so davon überzeugt, dass es Stress und Psyche ist.
Ich habe Angst, dass das Trainieren vergeblich ist.

Gibt es Hoffnung??

Liebe Grüße und einen schönen Feiertag.

Sind die Aussichten so schlecht?! :pensive:

Ungeduld hilft nicht

Hi Koki,

ein MS Schub wird NIE im MRT festgestellt, sondern nur anhand der körperlichen Ausfällen.

So steht es auch in den Leitlinien drin.

Leider wollen immer noch etliche Neurologen es nicht wahrhaben, das man im MRT halt nicht alles sieht.

Grüße
LucyS

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Oh, hätte Kortison dann doch geholfen?

Und muss ich jetzt damit leben! Oder ist das noch reparabel?

Danke für die Antwort! Ich bin gerade am Verzweifeln.

Sollte ich jetzt ins Krankenhaus fahren und auf Kortison bestehen??

Ja, ich weiß :pensive:

Wahrscheinlich ist der akute Schub eh vorbei, und ein Fall fürs Krankenhaus ist das aus meiner sicht eh nicht.

Kortison kann einen Schub verkürzen, vielleicht die akute Entzünndung stoppen und evtl. die Bluthirnschranke schließen, für die Rückbildung ist nur der Körper verantwortlich.

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Hallo lucyS ,
wo finde ich denn diese Leitlinien?

Vielen Dank!

Warum kein Fall fürs Krankenhaus?

Tut mir leid , dass ich dich jetzt mit Fragen überschütte, aber ich habe Angst…ich danke dir wirklich sehr für deine Antworten und Hilfe!

Das habe ich auch mehrfach erlebt. Man sieht nichts, dann ist nichts.

“Sie bekommen doch eins der wirksamsten Medikamente!”

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Oh nein. Das hört sich ja schrecklich an.
Welches Medikament bekommst du denn, wenn ich fragen darf?

Ich bekomme Tysabri.

Weil Kortison vor allem zu Schubbeginn etwas bringt und nun kannst du auch bis Montag warten und dann zum Neuro gehen.

Und nach einer Lungenentzündung hättest du zu Schubbeginn mit einer sehr hohen Wahrscheinlichkeit auch kein Kortison bekommen…

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Hi Cran,

Meine Antwort ist da immer:

  1. Kein Medikament hilft zu 100% vor neuen Schüben oder MRT Aktivität, das ist nachgewiesen.

  2. MS Behandlungsleitlinien bzw. noch deutlicher im Qualitätshandbuc Hinweis - MS-QualitätshandbuchMS-Qualitätshandbuch
    "Da eine objektive Darstellung dieser neuen entzündlichen Läsion mit der MRT nicht immer gelingen kann, beruht die Diagnose eines MS-Schubs und die Indikation zur Schubtherapie überwiegend auf klinischen Kriterien. "

  3. Die Bildgebung hängt von der Feldsträke des MRT Geräts ab und der Bericht von der Erfahrung des Radiologen…
    zudem müssen die Schnitte im MRT auch passen…

Grüße
LucyS

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Das Problem war schon ein paar Tage vorher, deswegen bin ich ins Krankenhaus. MRT war mit Kontrastmittel.
Ich finde aber, dass es jetzt schlimmer geworden ist.
Und ich habe immer mal wieder langanhaltendes Kribbeln im Halsbereich.

Da fällt mir spontan ein:

“Ich mach mir die Welt, widdewidde wie sie mir gefällt”

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