Schluckprobleme, aber nichts im MRT

22

Wenn du die Probleme seit August hast - jetzt ist Oktober - und es nicht schlimmer geworden ist, dann bringt Kortison wohl nix mehr.

Man sagt normalerweise (aber das ist nur der Durchschnittsverlauf) baut sich ein Schub einige Wochen (würde sagen im Durchschnitt 2-4 Wochen) auf. Danach sollte die Entzündung langsam zurück gehen.

Daher sieht man (durchschnittlich) nach circa 6 Wochen keine Kontrastmittelaufnahme mehr bei schubbedingenden Läsionen.

Ausnahme wäre eine Art Schubkomplex/schwerer Schub. Beispiel: deine rechte Seite kribbelt, wird immer mehr, plötzlich auf linken Auge nach 4 Wochen Visusminderung, dann nach 7 Wochen Schwäche rechte Seite mit Spastik…

Wenn es gleichbleibend oder besser werdend ist. Was soll Kortison dann jetzt machen? Dann geht die Entzündung wohl gottseidank schon zurück.

Faustregel: Wenn Kortison, dann so rasch wie möglich. Meine persönliche Meinung, es bringt am meisten in den ersten 1-2 Wochen.

PS: Das ist nur meine persönliche Meinung und angelesenes & erlebtes “Wissen”. Im Zweifel immer auf die Neurologen oder das Krankenhaus hören :point_up:

1 „Gefällt mir“
24

Hallo Lucy,

und was sagen dir dein Arzt bzw. deine Ärztin dann?

Die Punkte habe ich auch angesprochen. “Schub wird klinisch gestellt, nicht in der MRT.”

Bei mir hat es nichts gebracht.

VG
cran

25

Ja, die Antwort bekam ich im Februar 25 auch, unter Ocrevus gibt es keine Schübe, kann nicht sein. Aber dafür musste ich mich sogar erst einmal rechtfertigen, da es mir erst keiner glauben wollte, Augenarzt hat nichts festgestellt, dann am nächsten Tag war im MRT mit KM die SNE beidseitig sichtbar und dann waren alle überrascht.

2 „Gefällt mir“
26

Hi Cran,

ok, ich frag dann noch, ob ich ihnen noch die physikalischen Grenzen der Bildgebung auch noch technisch erklären soll (bin Ingenieurin)…

die meisten Ärzte sagen nichts mehr, bis her musst ich das auch erst 2 mal machen, das letzte mal war in einer sehr bekannten MS Ambulanz… nach 6 Monaten nochmal MRT und da war dann das ganze doch zu sehen, bei ersten MRT hat der Radiologe sich noch vorsichtig geäußert ob dort was sein könne war sich aber halt nicht sicher.

Die Neurologen (MS Ambulanz) haben dann nur gesag, sind Artefakte.

Meine Hausärztin hat mir das Kortison (als Tablette) aber so gegeben…

Nach weiteren 6 Monaten sah man es besser…
Da war eine sehr dünne lange Läsion in der HWS.

Miit dem Ergebnis war ich dann noch einmal in der Ambulanz und hab mir dann andere Ärzte gesucht.

Grüße
LucyS

28

Nächstes Mal frage ich, ob ich dich mitbringen kann.

Denn genau das Gleiche hat man mir gesagt. Es handelt sich um ein Artefakt.

29

Hallo Koki,

ich denke, wichtig war, dass der Halsbereich untersucht wurde, es gibt neben neurologischen Gründen noch deutlich schwerwiegendere für Schluckprobleme. Bei mir hat sich das ohne weiteren deutlichen Schub im Lauf meiner MS auch entwickelt - ich gehe davon aus, dass es bei mir bleibt. Hab mich im Lauf der Zeit auch dran gewöhnt und meine Esskultur entsprechend angepasst. Langsam essen, Kopf nicht in den Nacken (z.B. nicht aus Flaschen trinken). Und mich nicht verrückt machen - jegliche Fixierung auf das Problem verstärkt Schluckprobleme (der Volksmund kennt den Kloss im Hals).
Viele Grüsse MiaH

2 „Gefällt mir“
30

In den britischen Leitlinien steht das auch so drin.

“[…] Assess and offer treatment for relapses of MS that affect the person’s ability to
perform their usual tasks, as early as possible and within 14 days of onset of
symptoms. […]” Overview | Multiple sclerosis in adults: management | Guidance | NICE

1 „Gefällt mir“
31

Aber nicht hinter jedem Symptom steckt auch immer die MS…

Keine Ahnung ob das jetzt hilfreich ist, aber das Problem was du beschreibst kenne ich sehr gut von meiner Mutter, die im übrigen keine MS hat. Sie hatte das selbe Problem wie du es beschreibst und es hat wirklich lange ( Jahre) und viele Facharztbesuche gebraucht bis sie die korrekte Diagnose bekam und dann nochmal Jahre bis es endlich ein Medikament gab.
Google mal die Symptome von eosinophile Ösphagitis ob das passt, wenn ja beim Facharzt abklären lassen.

1 „Gefällt mir“
32

Ja , so hatten die Ärzte im Krankenhaus auch argumentiert. Das konnte ich auch noch nachvollziehen, aber mir geht es schon seit einiger Zeit wieder gut. Bis auf die Schluckprobleme natürlich.

Meine Neurologin hat gestern gemeint, wenn ich auf Kortison bestehe, würde sie es mir am Montag geben, aber auf meinen Verantwortung.

Da ich die letzten Wochen stark abgenommen habe und sozusagen kalorisch am Limit bin, weiß ich nicht, wie Kortison sich da jetzt darauf auswirken kann.
Ein bisschen früher wäre besser gewesen, denke ich.

1 „Gefällt mir“
33

Vielen lieben Dank für die Idee, aber von den Symptomen passt das eher nicht.
Bei mir bleibt ein kleines bisschen im Kehlkopf hängen. Zuerst war es in den Kehlkopftaschen, jetzt mit der Schlucktechnik, die mir die Logopädin gezeigt hat, bleibt es manchmal “hinten” kleben.
Bis jetzt ernähre ich mich aber auch hauptsächlich nur flüssig.

1 „Gefällt mir“
34

Glaube gelesen zu haben das viele bei Kortison zunehmen ,ob das dann wassereinlagerungen oder wirklich eine richtige Massezunahme ist kann ich nicht Sagen,zieh dir doch ne Tube Milchmädchen/gezuckerte Kondensmilch jeden Abend rein,oder Puddingsuppe wie im Kindergarten alternativ jeden Tag 3 Sahne Milchreis von Aldi oder so geile Erdbeer oder schoko-Milch,so um bissi zuzunehmen mein ich 🫣

35

Ich habe auch Probleme mit dem Schlucken, aber nicht so massiv. Wie lange hast du denn schon MS? Es gibt auch Verschlechterungen im Rahmen der Progredienz (ohne Schub), die sich nicht im MRT abbilden. Bei mir wurde ein MS-bedingter verzögerter Schluckreflex durch eine Endoskopie beim HNO festgestellt. Dabei wird eine winzige Kamera durch die Nase in den Rachen eingeführt und dann schluckt man erst ein Stück Banane und dann ein Stück Keks. Von dem krümeligen Keks blieb etwas auf dem Kehlkopfdeckel liegen, nachdem ich geschluckt hatte. Dadurch war der verzögerte Schluckreflex erwiesen.

Wurde bei dir eine solche Untersuchung gemacht? Im Ergebnis kommt es aber wohl in erster Linie darauf an, dass du wieder richtig schlucken kannst. Machst du denn jeden Tag die lÜbungen, die man dir in der Logopädie gezeigt hat? Die diszipliniert zu machen hilft vielleicht mehr als jetzt noch Kortison zu geben.

1 „Gefällt mir“
36

Hallo Barocke,
dieser Test wurde bei mir 3 x bzw 2 x gemacht und alles soll unauffällig sein. Ist abee auch nur eine Momentaufnahme, wie die Logopädin immer sagt.
Ja, ich mache konsequent die Übungen, bin aber auch noch nicht so lange dabei.

Haben dir die Übungen geholfen?
Ich hoffe, dass ich bald wieder " normal" essen, d.h. dass ich wieder mit meinen Kindern normal Mittag essen kann.

Wenn ich an Montag Kortison bekomme, wären es 4 Wochen nach Symptombeginn.

1 „Gefällt mir“
37

Die MS habe ich seit 2017 und nie Medikamente genommen.
Ansonsten hatte ich 3 x Sehnerventzündungen und natürlich einige Läsionen .

1 „Gefällt mir“
38

Das Kortison macht in meinen Augen keinen Sinn mehr nach so langer Zeit…

2 „Gefällt mir“
39

Habe auch 3 1/2wochen nach symthombegin 5x Cortison bekommen ,hat nichts gebracht, am Ende mußte ich Plasma pharese machen und die hat geholfen

40

Ja. Dranbleiben!

1 „Gefällt mir“
41

Vielleicht war es auch nur der natürliche Verlauf des Schubes? Lass es dir in der Reha gutgehen.

3 „Gefällt mir“
42

Das denke ich auch. Zumal auch die Neurologin abrät. Was schlägt die denn als Behandlung vor? Auch bei der von ihr angenommenen psychischen Ursache kann man das Problem doch nicht einfach auf sich beruhen lassen.

Wenn deine Logopädin von einer Muskelschwäche spricht, heißt das schon was. Die sind in der Regel näher an der Thematik als eine Neurologin. Und von einer psychosomatisch bedingten Muskelschwäche habe ich noch nie gehört.

1 „Gefällt mir“
43

Danke ich gebe alles hier das bestmöglichste Reha Ergebnis für mich rauszuholen :relaxed::raised_hands:t3:

1 „Gefällt mir“