Hallo!
Ich bin 34, MS habe ich seit ich 19 bin und hatte im Jahr 2023 einen atypischen MS-Schub, der in einen Zustand von Wachkoma und den Verlust jeglicher Autonomität gegipfelt hat. Davor nahm ich seit 2013 Gilenya, sodass der Eintritt des Rebound-Phänomens (auch für die behandelnden Neurologen) naheliegt. Gibt es hier im Forum jemanden, der ähnliches erlebt hat? Ich bedanke mich schon vorab für Rückmeldungen! LG Sumsi1990
Herzlich willkommen Sumsi .
Ich selbst habe nie Gilenya genommen, aber vor Jahren schon von starken Rebound bei Gilenya gelesen und kenne selbst eine Patientin bei meinem Neuro die starke Probleme hatte. Wir saßen damals häufiger bei der Stoßtherapie zusammen, daher hatte ich das mitbekommen. Sie hatte einige Jahre Gilenya genommen ohne große Probleme. Wegen Kinderwunsch dann auf Tecfidera umgestellt und dann sehr viele , teils sehr schwere Schübe. Sie hat sich dazu entschieden Tecfidera seine Zeit zu wirken zu geben und nach etwa 6 Monaten hat sich alles wieder beruhigt und sie blieb seitdem auch schubfrei.
Danke Sarah für Deine Antwort. Laut den mir vorliegenden Studien düfte solch eine Verschlimmerung selten sein, aber genau deshalb hätte ich auf andere Betroffene gehofft, die ihre Erkenntnisse mit mir teilen können.
Hallo Sumsi
Ist ja ganz schön heftig was du erlebt hast!
Ich habe Gilenya etwas mehr als 2 Jahre eingenommen, und dann unter Gilenya den bisher schwersten Schub gehabt.
Daraufhin musste ich eine Medi-Pause machen, um anschliessend zu Ocrevus zu wechseln. In diesen 3 Monaten nochmals eine Kontroll-MRT, und die Läsion ist wirklich nochmal gewachsen. Das hat mein Neurologe dann als Rebound von Gilenya bezeichnet.
Hast du denn Gilenya abgesetzt und dann den schweren Schub gehabt?
Liebe Grüsse und alles Gute!
Ich hatte einen Schub, anfangs mit normalen, nicht schlimmen Symptomen und dann habe ich mit meiner Neuro beschlossen gleich die Medi zu ändern und dann wars nicht mehr zu stoppen leider. Bist du deshalb jemals an Novartis herangetreten?
LG
Nein, soweit ich mich erinnern kann, steht das sogar in der Packungsbeilage. Ist bekannt, dass es zu solchen Rebounds kommen kann…
Zu welchem Medi hast du gewechselt? Hat sich deine Situation stabilisiert?
Ich bin jetzt seit Ocrevus schubfrei… 
Wieso an Novartis heran treten, das ganze ist seit 2018 bereits bekannt und eine entsprechende Warnung durch die FDA veröffentlicht worden.
Einfach mal googlen " Gilenya Rebound" , da kannst du dann auch lesen, das es auch zu schwerer Invalidität einzelner Anwender nach dem absetzen kam und mir hat ein Spezialist zu dem ich Ende 2017 geschickt wurde zwecks Mitbeurteilung Therapie das schon erzählt, da er auch an seiner Klinik einige Studien zu Gilenya betreut/durchgeführt hat.
Die Fachwelt und Hersteller kennen das Problem schon seit Jahren
Ok d.h. in deinem Fall war es schon veröffentlicht. Ok ich begann 2013 damit, also stellt sich dann die Situation rechtlich etwas komplizierter für den Phamakonzern dar.
Die Situation ist so, dass ein Rebound nach Gilenya auftreten kann. Du hast Gilenya 2023 abgesetzt? Da war ja schon bekannt, wie man dem Rebound am besten verbeugt (so rasch wie möglich starkes Medikament nachgeben - optimal CD20 o.ä. binnen wenigen Wochen).
Und auch bei Absetzen bei Schwangerschaft könnte m.E argumentiert werden, dass man weiß dass ein Rebound passieren kann und man als MS-erkrankte Person so planen (d.h. verhüten) sollte, dass man noch vor der Schwangerschaft die Medikamente wechselt.
Wenn der Rebound 2013 bzw. vor 2018 gewesen wäre, wär das vielleicht anders gewesen (dann aber wohl schon verjährt).
Trotzdem fände ich es super interessant, was da bei dir rechtlich herauskommen würde…oder was dir Novartis antwortet 
Novartis wird sich da mehr als bedeckt halten, bzw.darauf hinweisen, das es schon seit längerem bekannt ist ( erste Berichte gibt es schon vor 10 Jahren ). Zum anderen dürfte auch jedem klar sein, das bei neuen Medikamenten und das war Gilenya definitiv 2013 die Pharmaunternehmen keine Aussagen über Langzeitfolgen und co.machen können. Ich glaube auch nicht ,bzw.habe nicht gehört das es Entschädigungen für die Verstorbenen von Tysabri ( Anfangsphase wo PML Risiko noch unbekannt) oder Zinbryta geflossen sind. Argumentation dürfte ähnlich sein wie bei den Personen die durch die Coronaimpfung schwere Komplikationen/Impfschäden geltend gemacht haben, da war im Urteil immer die Kernaussage, Nutzen überwiegt dem Risiko. Also im Grunde Pech gehabt, kann passieren, muss aber nicht.
Die Situation ist natürlich definitiv alles andere als befriedigend , aber das Risiko das noch nach einiger Zeit gewisse Risiken bekannt werden, bzw.es erst nach vielen Jahren mehr und nähere Infos gibt ist natürlich logisch nachzuvollziehen und daher “verweigere” ich alle neueren Medikamente, ich warte lieber bis die Medikamente ein paar Jahre und auch von einer größeren Anzahl an Personen genommen werden, daher tatsächlich vor 10 Jahren meine Wahl für Tysabri und nicht zum mir empfohlenen Gilenya
Ja, natürlich passieren kann leider immer etwas. Hätte bei dir ja auch bei Tysabri sein können gibt sogar auch einen Todesfall nach Leberversagen bei Interferon…
Ich glaube das ist leider das Grundrisiko aller MS Patienten, die ein Medikament nehmen. Und ohne Medikament gibt’s ebenfalls mehr als genug Risken.
Aber ja, bei ganz neuen Medikamenten habe ich auch mehr Bedenken…obwohl mich Tolebrutinib und Co schon sehr interessieren würden 
. Klingen vielversprechend aber Langzeitrisiken sind eben auch nicht 100% klar.
(Beitrag vom Verfasser gelöscht)
Kurze Erläuterung zu meinen Gedankengängen: Wir sind uns nehme ich an einig, dass Pharmaunternehmen nicht immer unbedingt im besten Sinne von Einzelnen handeln, sondern schon der finanzielle Aspekt leitend ist. D.h. bei einer MS seit 2009 und Einnahme von Gilenya seit 2013 hätte ich denkunmöglich vorhersehen können, was 2023 passiert, obwohl das Rebound damals schon bekannt war. Und ich bekam dann Mittel zur Deeskaltion (1000g Kortion 5x, 2000g 3x, Plamapherese, Retuximab, etc.). Und diesen Umstand mit “Pech” abzutun, ist für mich als juristische Angestellte so nicht so ganz hinnehmbar.
Hi Sumsi1990,
Vielleicht kannst versuchen über KI einen Ansatz für Deinen speziellen Fall zu finden.
Perplexity.ai kann ich empfehlen, da es Quellen mitliefert.
Alles erdenklich Gute für Dich🍀
LG Sunny☀️
In meinem Fall gab es auch Entscheidungen, die sich später als nicht optimal herausstellten, obwohl sie damals logisch erschienen.
Also wenn du das in Angriff nehmen willst, warum nicht. Zumindest kannst du ja mal einen Anwalt für Medizinrecht fragen (vielleicht bist du ja sowieso Rechtschutz versichert, dann stehen dir auch so Beratungstermine eigentlich zu).
Ich wäre aber maximalst (!) überrascht wenn gegen die Herstellerfirma was zu machen wäre, aber warum nicht informieren, bei Leuten, die ihr Handwerk verstehen.
Wenn du gewinnst würden sich sicher viele Rebound-Betroffene über den “Präzedenzfall” freuen 
.
Wenn du die Hersteller Firma verklagen willst, dann fehlt in deiner Logik der Vorsatz. Sie müsste also bei Markteinführung Probleme beim Absetzen billigend in Kauf genommen haben und diese den Patienten vorenthalten haben.
Hast du deinerseits Novartis 2013 angeschrieben:, „ich werde später mal Gilenya absetzen. Sind irgendwelche Rebound Risiken, die damit einhergehen, bekannt?“ Und hat sie dir daraufhin geantwortet, dass du bedenkenlos absetzen kannst?
Ansonsten wird Haftung über den EMA geprüften Beipackzettel an den behandelnden Arzt delegiert. Eigentlich müsstest du also ihn verklagen, dass er dir dieses Medikament empfohlen hat obwohl du später mal Komplikationen nach Absetzen haben könntest.
Hast du in Betracht gezogen, ihn stattdessen zu verklagen?
Woraus schließt du das? Nach meinem (oberflächlichen) Wissen ist die Arzneimittelhaftung als Unterfall der Produkthaftung verschuldensunabhängig. Weder Vorsatz noch Fahrlässigkeit ist erforderlich. Allerdings kann der Nachweis der Kausalität Probleme bereiten. Kann man beweisen, dass der Schub nach Absetzen des Medikaments gerade wegen dieses Absetzens ausgelöst wurde? Wenn diese Gefahr als mögliche Nebenwirkung im Beipackzettel steht, führt das ebenfalls zum Ausschluss der Haftung.
Quelle: Produkthaftung - Graf Johannes Patientenanwälte
Ohne Rechtsschutzversicherung sollte man die Finger davon lassen. Ansonsten: Eine fachkundige Beratung kann nicht schaden.
Und da wirds dann eng und haftungsfrei für den Hersteller