Das ist schlimm
Ich würde dort auch nicht mehr hin wollen solange der dort tätig ist.
Kannst doch mal Studien als Gesprächsthemen vorschlagen, die nachweislich keine Wirkung von Dosen bis 10.000 ie täglich auf den Krankheitsverlauf haben. Vielleicht gibt’s dann stattdessen unterhaltsame Verschwörungstheorien zum Grund für die Ergebnisse…
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Vitamin D nehme ich, weil ich sehr niedrige Werte hatte, seit der Diagnose MS. Auf den Verlauf der
MS hat es glaube keinerlei Wirkung, aber ich habe seitdem keine Erkältung, Grippe (auch Corona) oder Mandelentzündungen mehr und das ist doch auch was und meinen Knochen tut es auch ganz gut.
Bei meinen Stürzen habe ich noch keinen Bruch gehabt und ich rede mir dann ein, dass das bestimmt auch mit dem Vitamin D zusammenhängt.( Immerhin schon 15 Jahre)
Ich höre mir die Vorschläge immer an und das wars dann.
Ein entspannten Sonntag noch
Johanna
Ich rede gar nicht großartig über meine Diagnose - erst Recht nicht mit Personen, bei denen mir bereits bekannt ist, dass sie eine “Affinität” zu Heilpraktikern und/oder Homöopathie haben.
Bei mir weiß nur der engste Familienkreis und meine beste Freundin bescheid. Die haben zum Glück auch alle das wissenschaftliche und forschungstheoretische Verständnis.
Wenn dann aus meinem engsten Kreis an Vertrauensperson doch Mal eine Bemerkung kommt, die irgendwie verletzend oder anderweitig aus meiner Sicht nicht okay ist, spreche ich es direkt an, ohne Vorwürfe zu machen, sondern einfach, was diese Aussage mit mir macht und warum ich sie beispielsweise als grenzüberschreitend o. Ä empfinde. Kommentare von fremden Personen oder Menschen, mit denen ich nur oberflächlich etwas zu tun habe, sind mir relativ egal.
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Schrecklich solche Mitmenschen.
Habe die Diagnose MS auch vor 1 Jahr mit 61 Jahren bekommen. Vorher jahrelang immer beim Orthopäden. Trotz pelzigen Finger, dauerte es 15 Jahre.
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Da ich weiß, wie schnell einem selber mal was Unpassendes rausrutscht, registriere ich entsprechende Kommentare wahrscheinlich zu wenig als dass mir da irgendwas groß in Erinnerung geblieben wäre. Blödsinn aus Unwissenheit stelle ich halt kurz richtig und auf absichtlichen Blödsinn kommt Blödsinn zurück.
Meine Betriebsärztin im Krankenhaus. Meine Diagnose war ganz neu.
Sei meinte…" ja heute gejoggt …morgen im Rollstuhl"
Damals ging es um die aller Jahre Untersuchung und ich habe um die Befreiung zur Nachtarbeit gebeten.
Auf das Schreiben würde ich heute noch warten…eine weitere Untersuchung gab es nicht mehr und würde ich definitiv ablehnen.
OK, das ist ein Knüller. 
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Empathielos, aber ich kann sie darin nur bedauern und damit geht´s mir besser
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Galgenhumor vielleicht?
Finde es schon etwas lustig (schwarzer Humor) und die Aussage hat ja was wahres. (Ich denk garnicht das es böse gemeint war, eher straight, Alla: “ja gestern noch alles fit, ein Autounfall und das war’s. So ist’s Leben”)
Vielleicht. Damals war ich sprachlos.
Heute würde ich sicher besser damit umgehen.
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Heyhey,
das war der "Brüller"Satz meiner Schwester, als ich nach über 2 Monaten nach der Diagnose, ihr und Schwager davon erzählte. Sie kennt da jemand, der jemand kennt und der kommt nimmer die Treppen hoch und kann wunderbar damit leben und so schlimm ist es ja bei mir nicht und ich soll aufhören zu jammern, ich kann ja noch alles alleine.
Genau, und an den schlechten Tagen, wo die unsichtbaren Symptome mich kirre machen oder die Fatigue nur noch Ruhe will, die erlebe ich allein. Unterstützung von ihr oder meiner Familie “nö” und mittlerweile verzichte ich drauf, weil bei ihnen ist Hilfe an Bedingung geknüpft. Da verzichte ich drauf. Mein Freundeskreis hat sich auch von allein aufgeräumt. Wenn Du ein paar mal gemeinsam geplante Aktivitäten absagst oder verschiebst, weil es ein schlechter Tag ist, und dein Gegenüber dafür wenig Verständnis hat, dann ist es halt so und jeder trifft seine Entscheidungen. Zumindest laufe ich keinem hinterher.
Blöd kann es werden, wenn Du Single bist. Da sorgt die Diagnose für Abstand. Da verläuft sich das Interesse an mir auch von allein. MS bedeutet für viele immer noch Pflegefall und da ist hier wenig Interesse dran. Pflegeleicht ohne Verantwortung ist ok. Doch auf die Person einlassen und das andere außen vor lassen, fällt schwer. Die Krankheit ist ein Teil von mir und nicht meine Persönlichkeit. Das ist der Oberflächlichkeit geschuldet. Und auch so bereinigen sich die Kontakte von allein.
Ich habe auch andere Menschen kennengelernt. Sie bereichern mein Leben. Und geben mir die Unterstützung, die gebraucht wird, wenn es einer der schlechten Tage ist.
Ach, eines hab ich vergessen. Kennt ihr die “Gib es doch an Gott ab und bete für Heilung”-Sätze?
Die sind auch sehr hervorragend🫣:wink:
→ zum Kotzen… im Strahl:v:
Achtet auf euch und bis die Tage
Mir fällt grad noch die erste Reaktion meiner Ma ein, als sie mich mit frischer Diagnose, im KH besuchte.
“Nein, das kann nicht sein. Bei uns in der Verwandtschaft hat keiner MS.”
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Krass. An Gott abgeben und für Heilung beten. Das hat mir in 28 Jahren mit MS noch keiner vorgeschlagen.
Den Rest kenne ich aber auch. Leider.
Ich hab Ignoranten, weil es mir ja scheinbar immer gut geht. Und da sind die, die nicht mehr da sind, weil es mir scheinbar nicht immer gut geht. Ich hab Überfürsorgliche, die mir alles abnehmen wollen. Und ich hab einen Chef, der mir die Arbeit gibt, die ich prima erledigen kann. Der ist Gold wert.
Und ich denk mir oft: Schön, dass es so viele unterschiedliche Menschen gibt.
Mein Dad ist auch ein eiserner Ignorant. Er kann generellt überhaupt nicht über Krankheiten reden. Da wechselt er prompt das Thema. Aber er ist immer zur Stelle, wenn es um Hilfe geht, die nicht direkt mit der Materie zu tun haben. Z.B. hat er mich in die Reha gefahren und auch wieder abgeholt. Solange man währender Fahrt dann nix medizinisches redet, alles prima. Technische Fakten, das geht.
Ich hab hier grad noch eine aktuelle Reaktion auf eine Begleiterscheinung bei MS … Es ging grad am Telefon um die Osterfeiertage. Normalerweise war ich da am Ostersonntag immer bei meinen Eltern zum Essen. Da ich aber Mittlerweile seit 3 Jahren ein Medi nehme, dass mir einige Nebenwirkungen beschert, kann ich erst nachmittags wieder autofahren. So, nu MUSS aber PUNKT 12 Uhr (!) gegessen werden. Nicht mal 1 Stunde Später ist möglich. Ich würde das Medi auch langsam aufbauend früher nehmen, aber es wird mir trotzdem nicht ganz hinreichen. Damit hat sich das Osteressen also erledigt. Auch gut. Verstehen tu ich solche Festgefahrenheit aber nicht wirklich. 
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Trotzdem schöne Ostertage !!!
Ich geh in diesem Jahr auch nicht zu meinen Eltern …. nicht wegen komischer Essenszeiten, nur wegen „anders komisch“ 
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Ich habe meine Einstellung / Meinung zu diesem Themengebiet mit der Zeit modifiziert / weiterentwickelt.
Aber für die Qualität, die Du beschreibst, fehlte mir die Fantasie.
Tragisch. 
Ja, Ordnung muss sein. 
Alte Leut können da wohl nicht umdenken.
Egal, muss ich schon nicht hetzen, schau vielleicht gegen Abend mal vorbei und frag, wies geschmeckt hat.