Dieses einfach mal zu fragen „Wie geht es dir denn jetzt eigentlich?“ vermisse ich von vielen Menschen ebenfalls. Aber ich glaube manche trauen sich da gar nicht so zu fragen, weil sie vielleicht Angst haben, dass man dann direkt einen emotionalen Gefühlsausbruch hat, mit dem sie dann überfordert wären…
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Ja, das glaub ich tatsächlich auch. So unterschiedlich sind die Menschen. Ich habe früher schon gemerkt, dass es immer auf eine Art gut ist, andere anzusprechen und zu trösten oder whatever. Bloss nicht ‘einfach nicht melden’. Das tut am meisten weh.
Es ist heute das erste Mal, dass ich hier schreibe, aber das Thema bewegt mich schon sehr lange und jetzt will ich auch einen Kommentar abgeben.
Seit mehr als 7 Jahren habe ich Symptome gehabt und dann 2009 die Diagnose chron. MS erhalten. Bis dahin hatte ich auf Arbeit und in der Familie viel Unverständnis und ganz viele “tolle Tipps” erhalten ( Nehme mal ein paar Kilo ab- dann kannst zu besser laufen, schlaf dich mal aus - dann geht`s dir besser, hebe mal deine Beine richtig beim laufen und beuge deine Knie beim bücken u.s.w,).
Nach der Diagnose war erstmal Ruhe, aber viele konnten oder wollen damit nichts zu tun haben. Auf Arbeit wurden mir die 5 Tage Zusatzurlaub geneidet und wenig Empathie gezeigt. Als ich dann die Arbeitszeit verkürzen musste, war es ganz aus mit Verständnis. Niemand wollte meine Krankheit, aber Überstunden sollte ich trotzdem machen.
Habe dann vor 11 Jahren die Reißleine gezogen und die Rente beantragt und gleich bekommen.
Das Kind war groß und eine neue Wohnung (behindertengerecht) war dann auch gefunden und entsprechend den neuen Anforderungen angepasst.
Mein Mann hat sich schwer an die Situation gewöhnt - heute haben wir uns eingespielt und der Alltag klappt ganz gut.
Heute mache ich nur noch das, was mir gut tut - seitdem ich zu Haus bin, habe ich keine Migräne mehr, die mir 35 Jahre da Leben schwer gemacht hat.
Da ich über 20 Jahre bei einer KK gearbeitet habe, kenne ich mich mit meinen Rechten aus. Klagen gegen meine KK und dem Rententräger wurden vor Gericht gewonnen.
Seit Jahren habe ich mir ein Netz aus Physio, Kosmetik, Friseur, Fahrdienst u.s.w. aufgebaut, denn ich mußte leider feststellen, das auf Familie und auch Freunde nur bedingt verlass ist und ich ungern um etwas bitte. Ich konnte auch die mitleidigen Blicke und Ausreden nicht ertragen.
Letztes Jahr zum runden Geburtstag habe ich mir lieber einen Wellnessurlaub in einer Rehaklinik gegönnt, der mir im nachträglich von der Pflegekasse als Verhinderungspflege - ich habe mittlerweile Pflegegrad 2- erstattet wurde, als eine große Feier. Und das werde ich dieses Jahr wiederholen. Mein Mann als Pflegeperson geht ja noch arbeiten und brauch auch mal seine Ruhe vor mir.
Ich möchte allen sagen, dass man sich nicht unterkriegen lassen soll- auch wenn die Diagnose blöd ist und man oft das Gefühl hat, die anderen verstehen einem nicht und können nicht nachfühlen.
Es schließen sich viele Türen, aber einige öffnen sich auch und das Leben kann trotzdem schön sein, trotz der Einschränkungen. Meine drei kleinen Enkeltöchter kennen mich nicht anders und freuen sich, wenn ich mit meinem E-Fix vorfahre ( 300 Meter) und wir dann Karten u. a. spielen - ich habe ja Zeit.
Einen schönen Abend für alle
Johanna
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Hallo zusammen,
solche Aussagen oder Sprüche kenne ich auch zu gut. Daher entschied ich mich darüber nicht groß zu reden. Wenn es unvermeidbar wird, dann ja. Aber sonst füge ich mich einfach und schauspieler rum.
" Hast du es schonmal mit einer Darmreinigung versucht? Das hilft immer." (Kollegin)
“Jetzt komm mal in die Pötte,ein bisschen Bewegung kann dir auch nicht schaden.” (Dieselbe Kollegin)
(Ich bewege mich aber deutlich mehr als die)
Und weil wir hier auch was von Krebs hatten, eine Aussage von einem Krebspatienten:
“MS? Oh Shit. Tauschen würde ich nicht wollen, meins ist vorbei,deins fängt erst an.” 
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Mir wurden solche Sachen nie gesagt. oO
Aber ich denke das entsteht mehr aus Unwissen, oder keine Empathie, als aus Absicht.
Ich würde dem ganzen keine Bedeutung geben.
@Nurdernico
Ich finde die Aussage des Krebspatienten aber treffend 
Gesegnet sind die, die sich mit ihrer Gesundheit bis zum 50ten Lebensjahr oder mehr nicht auseinandersetzen müssen.
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Genau das denke ich auch, mein Vater hatte 60 gute Jahre, meine Schwiegermutter ist 80 Jahre gut durchs Leben gekommen! Jetzt gehen die Probleme los… Ich bin schon krank, seit ich 20 bin. 
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MS ist Heute behandelbar, wenn man möchte.
Ich bin froh, rennen nicht mehr wie bei mir 2002 Alle weinend mit Panik davon.
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Deleted weil falsch verstanden
easy, ich gönne es den MS Betroffenen Heute,
dass sie auch bei einer aktiven MS nicht einfach
wie wir damals hingerafft werden.
Selbst bei Arbeitgebern spricht sich das langsam
rum, dass MS behandelbar ist und nicht gleich das Ende einläutet.
lg
Philipp
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Ich kannte MS vorher garnicht, muss ich gestehen
Meine Mutter auch nicht.
Gut so, sonst hätte ich wsh schon mit 16 von Verdacht zu Verdacht hüpfen können. So war mein pfeifisches Drüsenfieber halt damals eine heftige Grippe
Mir hat MS bis zur Diagnose tatsächlich gar nichts gesagt. Hab die beiden Buchstaben genannt bekommen und dann erst mal gegoogelt, da die Arzt Visite an dem Tag wenig Zeit hatte🤷🏻♀️
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Ich kannte die MS vorher auch nicht. War aber zum Zeitpunkt der Diagnose einfach nur froh, dass Dr. Google unrecht hatte 
…
Zum Thema Umfeld:
Bei mir waren und sind die Reaktionen sehr unterschiedlich.
Meinem Arbeitgeber würde ich nie wieder von der Diagnose erzählen. Der war damals einfach nur heuchlerisch. Da wurde dann die Ausbeutung als “Schonung” bezeichnet
Von Verwandten und Schwiegermutter bekomme ich extrem viele Tipps, was ich doch alles wenigstens mal ausprobieren muss, weil es mir ganz bestimmt viel hilft.
Ich bin im 18ten Jahr MS und habe es bis heute nicht geschafft, alles umzusetzen 
viiiel zu viel 
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Ich denke, es macht mehr Sinn Tipps von Menschen anzunehmen, die auch MS haben. 
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Generell bestimmt schon. Habe aber auch eine MS-Betroffene in meinem Bekanntenkreis, die ständig versucht mich von Coimbra zu überzeugen. Hab mir das alles angehört und durchgelesen und bin zu dem Schluss gekommen, dass ich es aktuell nicht ausprobieren möchte.
Dennoch geht es aber in jedem Telefonat zu 90% erneut nur noch um Coimbra, so dass es mir so langsam etwas zu viel des Guten wird 
Ja das ist halt wie zb die Diskussionen über Covidimpfung oder Maskenpflicht
Einfach etwas bestimmter sein und sagen, sry keine Lust mehr darüber zu reden.
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Mir ist inzwischen relativ egal was Andere sagen, die haben keine Ahnung.
Aber wie sollen die das auch haben? In meiner ersten Reha sagte der Chefarzt auf meine angegebenen Symptome zum Thema Fatigue: "Wir sind alle nach dem Dienst erschöpft. Trinken Sie mal ne Tasse Kaffee und: Sie haben doch keine Familie - da können Sie den ganzen Nachmittag verschlafen und: Stellen Sie sich nicht an - mit MS kann man heute gut leben.
Wenn ein Chefarzt das zu einem sagt, ist das noch Schlimmer als wenn Unwissende doofe Ratschläge geben.
Mein direktes Umfeld kennt mich, können sich auf mich einlassen - die Unwissenden wissen meist alles besser.
Gruß Anne
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Wie furchtbar!!!
Manche Ärzte sind so empathielos, finde das ganz schrecklich!! Tut mir sehr leid, dass du dieses Erlebnis hattest.
Zum Glück gibt es auch tolle Ärzte. Letztes Jahr hatte ich ziemlich Angst vor der Anlage von dem Halsvenenkatheter, das erlebt man ja nicht alle paar Tage (zum Glück )Jedenfalls war noch ein zweiter sehr netter und empathischer Arzt mit im Raum, als mir der Katheter angelegt wurde. Der Arzt hat die ganze Zeit meine Hand gehalten und beruhigend auf mich eingeredet.
Das hat für mich einen riesigen Unterschied gemacht, denn innerhalb von Sekunden habe ich keinerlei Angst/Schmerz etc. mehr empfunden und wenn ich daran zurückdenke empfinde ich die Situation sogar als etwas sehr positives, es war eine Art magischer Moment für mich, an den ich mich gerne zurück erinnere. Denn dieses Erlebnis hat mir gezeigt, wie viel Berührung, Menschlichkeit, Empathie etc. ausmachen kann. Schade, dass das manche (Ärzte) so gar nicht können…
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Es meinte doch jetzt tatsächlich jemand zu mir
Ob ich in Therapie gehen wurde denn Ms hätten ja überwiegend Hypochonder ……
Ich war damals bei einer HP und sie meinte sie hätten einen Als Kranken gerettet nur mit Vitamin D etc
Hat mich alles n Haufen Geld gekostet , Essens technisch hätte ich nur noch Gemüse und Gluten frei essen sollen - das hatte für mich nix mit Lebensqualität zu tun
Aber Ms sei ja nicht so schlimm wie zb Als ( mag stimmen aber so eine Antwort hilft einem persönlich ja auch nicht weiter …)
Ab dem Punkt wäre ich aufgestanden, kurz noch nach dem Nobelpreis gefragt, bevor ich die Türe hinter mir geschlossen hätte.