Reaktionen im Umfeld auf die MS

[Dia_na]

Hallo zusammen,

ich habe jetzt so oft unsensible Reaktionen auf die Erkrankung bekommen, dass ich es mittlerweile vermeide überhaupt noch darüber zu sprechen. Das sind Reaktionen von Familie/Freunden/engsten Kollegen. Hier mal eine kleine Auswahl:

„Ach, als du mir sagtest du möchtest mir von einer Diagnose erzählen, dachte ich schon du hättest etwas schlimmes, Krebs oder so. Aber es ist ja nur MS, da bin ich jetzt echt erleichtert“

„Ach, MS ist doch gar nicht mehr so schlimm habe ich gehört, da gibt es ja jetzt wirksame Medikamente“

„Ob du im Rollstuhl landest oder nicht hast du ja wohl selbst in der Hand. Das betrifft bestimmt nur die, die sich nicht bewegen“

„Ich kenne eine, die hat MS und nur etwa ein mal pro Jahr einen Schub. Dann nimmt sie ein bisschen Kortison und gut ist. Ist doch alles halb so wild“

So könnte ich jetzt ewig weitermachen. Geht’s euch auch so? Was macht man da, Umfeld weiter geduldig aufklären oder nicht mehr darüber sprechen? Ich schwanke immer zwischen beidem…

[Miabim]

Ja

" Du musst dich einfach antientzündlich ernähren."

Das ist auch ein Klassiker!

[Miabim]

Den Satz habe ich heute gehört. Bin heute morgen mit einer linkseitigen Gesichtslähmung aufgewacht ( Augenlied hängt und Mund ist schief).
Hoffe mal, dass das durch Gemüse morgen weg ist!

[WarmerSonnenschein21]

Ach ist das dieser Muskelschwund ?

Hä Du siehst doch total gesund aus und bist so sportlich ?

Und dann arbeitest du noch ?

Boaaa damit könnte ich persönlich ja gar nicht umgehen mit so ner Diagnose !

Ok Krebs ist ja viel schlimmer schließlich kannst du ja noch laufen !!

Willst du nicht in eine Erdgeschoss Wohnung ziehen wegen den Treppen die du bald nicht mehr steigen kannst ??

In großen und ganzen ist mein gegenüber aber eher immer geschockt , wie ich trotzdem so fröhlich sein kann und haben Mitleid …
Die harten Sprüche kommen eher aus bekannten Familien Kreis , von daher wird es gar nicht mehr so thematisiert - sie meine es aber eher aufmunternd als böse

Mein Arbeitsplatz ist eigentlich ruhig was da Thema anbelangt

[spider]

Ich denke, dass solche Äußerungen eher die Hilflosigkeit widerspiegelt. Die betreffenden Personen haben evtl. zum ersten Mal von eurer MS Diagnose gehört und versuchen Hoffnung zu verbreiten. Wäre doch echt geil, wenn Bewegung, Ernährung und auch die Medis einen krassen Verlauf sicher verhindern könnten!

[Dia_na]

Mir persönlich tun die Menschen am besten, die einfach mal zuhören können. Solche Menschen, die sich nicht gezwungen fühlen direkt irgendwelche Bewertungen/Ratschläge über eine Krankheit abzugeben, von der sie überhaupt nichts wissen. Solche Menschen kenne ich auch, ist aber leider die absolute Ausnahme!

[Peter_Pan]

Hello,

die oben beschriebenen Aussagen kenn ich nur zu gut.
Seitdem ich mich mit einer Krücke rumlaufe muss ich mir ständig anhören, was haste gemacht, was ist passiert?
Meistens will ich darüber nicht reden, weil die Leute keine Ahnung haben, wie ihr schon gesagt habt.
Manchmal denk ich mir, ich sag denen einfach ich hätte mir ein Bein gebrochen.

Viele Leute denken auch, dass die tollen Medikamente die schon entstanden Schäden reparieren würden. “Und sind die Medikamente schon angeschlagen?” Jaja du mich auch

Meine Familie weiß es auch und unterstützt mich bei vielen Dingen. Dafür bin ich sehr dankbar.
Bei den Freunden gibt’s solche und solche. Ein paar gute Freunde kristallisieren sich da raus.

Beste Grüße
Patrick aka Peter_Pan

[Idefix]

Die Sprüche sind alt…,da hat sich nichts verändert, sowohl die Phatma als auch unsere Vertretungen erzählen immer, daß alles halb so wild ist.
Ich hab ja ne Micky Mouse MS… warum bin ich berentet… etc. Ich habe viele der unsichtbaren Symptome. Ich sehe viel zu gut aus als daß ich so krank bin…
Das kann nur Faulheit sein. Erst seit COVID wissen die Leute daß es Fatigue gibt…

[ihouse]

“Du musst mehr spazieren gehen, an die Luft raus, nicht so träge sein.”
Das kenne ich zugute. Mittlerweile gibt es Einige Wenige die Bewegen sich schlechter wie ich, leider.
Ich wünsche keinem was schlechtes.
Ich wünsche Jedem das gleiche was Er, Sie, Es mir wünschen.
Das passt in mein Verständnis von Logik.
Damit schlafe ich Gut und bin mit mir und meiner Krankheit im Reinen
Das sind eben Sprüche von Menschen die es selber nicht haben (die Krankheit).
Ist soviel Wert wie Kochen ohne Ahnung und Lebensmittel, also Gar nichts.
Alles Gute

[WTF]

Ja… Manchmal hätte ich gerne einen Elektroschocker in der Tasche, da würden es manche liebe Mitmenschen mal am eigenen Leib erfahren. “Ach, dann hast du es aber nicht schlimm, ich hab ne Kollegin, die kommt keine Treppe mehr hoch.”
Danke. Und Tschüss. So ‘Freunde’ brauche ich nicht.

[Eladan]

Ich habe meine Diagnose seit einem Jahr und habe in der Zeit schon dreimal gehört “ich glaube ich habe auch MS” warum sie das glauben konnte mir keiner erklären aber am Schlimmsten finde ich “ich kenne jemanden, der jemanden kennt…” und dann bekommst auch noch selten blöde Ratschläge aufs Auge gedrückt. Wahnsinn. Damit habe ich wirklich auch nicht gerechnet. Aber ist halt so, wenn ich mich darüber aufrege werden die Sprüche auch nicht intelligenter.

[Dia_na]

Das kommt mir auch sehr bekannt vor, so im Sinne von „ach, jetzt nimmst du doch so ein starkes Medikament, dann gehts dir doch jetzt eigentlich wieder gut“ Hmmm naja ok

Was ich auch schon zu hören bekam: „Naja, wenigstens weißt du, WAS du hast. Viel schlimmer ist es doch nicht zu wissen was man hat. Also ich habe ja seit Jahren unerklärlichen Haarausfall und kein Arzt kann mir sagen was das ist, DAS ist schlimm“ 🫣

[spider]

Das ist ja heftig!

[Paula]

Ich habe gar keine MS, sondern “Knieprobleme” und außerdem “vorher eine ganze Kanne Tee getrunken”.
In den letzten Tagen habe ich darüber nachgedacht, ob ich mich mal so langsam outen sollte. Das Verbergen ist ja auch anstrengend.
Aber wenn ich das so höre, möchte ich lieber weiterhin Gespräche über Orthopäden und Knie-OPs.

[Anke1708]

Hallo,

ich kann auch mit einigem dienen:

Müde bin ich auch

Willst du die nicht eienen anderen Job suchen du bist ja soviel krank. (von einer Kollegin die in 3 Monaten 6 Wochen krank war und ich 3 Tage)

Warum kannst du soviel Fahhrad fahren und nicht arbeiten. (ich hab Probleme beim Auto fahren manchmal)

Wie du darfst home Office machen… Da sitzt du bestimmt nur rum.

Gleichgewicht, Ach ja hab ich auch ist doch das Knie…

Ach du hast eine Autoimmunerkrankung? Das ist doch ein Hautauschlag…

Oh man das geht immer so weiter. Aber insgesamt erleichtert es mein Arbeiten. Mein Vorgesetzter hat es jetzt schriftlich festgehalten das ich zu 30 Prozent von zu Hause arbeite in Abstimmung mit HR.

Grüße

Anke

[faber]

Ich bin fassungslos! Alles, was ich gehört habe, war Anteilnahme, Bedauern und Interesse (Wie geht’s dir damit? Kann man da Medikamente nehmen? usw). Einmal war ich bei einem Heilpraktiker, als der damit angefangen hat, dass es vielleicht nicht MS sei und man mit Alternativer Medizin heilen kann, bin ich nicht mehr hingegangen.

[WTF]

Es ist ja nicht so, dass ich Mitleid möchte. Das kann ich überhaupt nicht leiden. Aber einfach mal zuhören oder nur mal fragen: “Wie geht es dir heute?” aber so ist das halt bei “unsichtbaren” Symptomen. Generell mache ich auch niemandem Vorwürfe, da die Vorstellung von MS immer noch mit einem Rollstuhl und frühem Sterben verbunden wird. Und siehste nix, dann haste auch nix.
Ja ja. Das Leben ist trotzdem schön . Man sollte seine Kontakte sorgfältig überprüfen. Gerade in schlechten Zeiten. Dann wird der Kleiderschrank mal aussortiert.

[Paula]

Zu mir hat eine Arzthelferin beim Hausarzt gesagt, MS wäre doch nicht so schlimm. Man hätte einen Schub und dann geht das alles wieder weg.
Besser als Mitleid.

[WTF]

Ja klar, dann geht das alles wieder weg. Nimmste ein paar Anti-Schub-Pillen und - zack - wie neugeboren. Mega…

[Paula]

Sie war der Meinung, das geht von alleine immer wieder weg.
Auch super!