Hm, da bin ich anders, ich bin auf das schlimmste zumindest grob eingestellt, heißt, ich habe mich erkundigt, was ich alles tun kann, welche Hilfen ich erhalten kann. Welcher Rollstuhl zu mir passen könnte. So muss ich mich nicht groß Gedanken machen, falls es kommt. Und jeder Tag, der besser ist, wird in vollen Zügen genossen!
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Ich hab, da wir nach fast 50 Jahren eh neue Fenstet eingebaut haben, bei der Terassentür ne barrierefreie Bodenleiste mit Magnetdichtung eingebaut.
Als ich meine Krankenschwester heiratete war das wahre Liebe und nicht etwa Vorsorge
[Die MS meldete sich erst 14 Jahre nach der Hochzeit ]⁹
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Hallo ihr:
über die übliche Zusammenfassung der neuesten Nachrichten im Amselforum habe ich euren Austausch zum Fortschreiten der ppMS gelesen.
Ich bin inzwischen 68 Jahre alt und habe vermutlich mindestens 20 - 25 Jahre ppMS. Im Nachgang kann ich die auftretenden Symptome der Erkrankung zuordnen. ich hatte zuerst bis 2019 eine andere Diagnose aufgrund eines schweren Unfalls gehabt.
Vor einigen Jahren sagte mir ein inzwischen verstorbener und sehr MS erfahrener Neurologe, ich bräuchte mich nicht aufzuregen, die pp MS würde mit dem Alter sich sehr viel langsamer entwickeln, weil sich mit dem Alter sowieso alles langsam entwickelt. Das kann ich nun aus den letzten Jahren bestätigen, auch im letzten MRT gab seit 2020 keine sichtbaren Veränderungen mehr.
Parallel zu der pp MS habe ich inzwischen deutlich fortgeschrittene Osteoporose, die vermutlich die Ursache dafür ist, dass jeder Sturz in den letzten 9 Jahren zu Brüchen führt.
Diese Brüche, neben Handgelenksbruch, Ellbogenbruch, jeweils mit Operationen versehen, Unterarmbruch, Oberschenkelhalsbruch, die letzteren ohne Operationen, dürften meine pp MS insofern deutlich beschwert haben, als dass die Regenerationszeiten die notwendige regelmäßige Bewegung für die pp MS immer stark und relativ lange eingeschränkt haben.
Insbesondere der Oberschenkelhalsbruch hat mich vor rund drei Jahren in den Rollstuhl gebracht.Bis dahin war ich mit einer Fußheberorthese gehend und stehend unterwegs und konnte auch noch normal Fahrrad fahren…
Nach zwei diesbezüglich sehr schwierigen, vor allem kranken Jahren, kann ich nun inzwischen wieder etwas besser gehen, stabiler stehen und auch meine stark eingeschränkten linken Arm mit linker Hand deutlich besser bewegen.
Ich habe zwei bis dreimal Physiotherapie in der Woche, sitze ein bis zweimal in der Woche im Schritt auf dem Pferd und habe ein sehr hilfreiches Liegenddreirad der Firma Hase, das meine beiden Beinachsen im Zusammenhang gut trainiert.
Im Februar 2026 habe ich mir eine Stammzellenbehandlung geben lassen, (Professor Alt private Isarklinik München). Es wurden aus meinem eigenen Bauchfettgewebe meine eigenen Stammzellen mittels einer Art Zentrifuge herausgefiltert und damit konzentriert und an den durch die MS Läsionen beschädigten Stellen der Wirbelsäule und ins Rückenmark wieder gespritzt). Auf diese Behandlung führe ich die aktuellen Verbesserungen zurück und bin sehr gespannt wie weit sich das ganze noch entwickelt.
Das mag sich alles schwierig anhören. Ich empfinde es nicht als erdrückend, da es mir immer wieder gelingt, Lösungen für meine Behinderungen und Einschränkungen zu finden. Ich habe die Erfahrung in meinem Leben gemacht, dass ich für alle Situationen, die mir das Leben erschwerten, früher oder später eine Veränderung/ ein Hilfsmittel/ eine veränderte Lebenskonstellation gefunden habe, die mich zufrieden gemacht hat. Das ist ein andauernder Prozess, den ich schon fast sportlich sehe.
Klar, wenn jetzt eine Hexe käme und ich einen Wunsch frei hätte, würde ich sie auch bitten, die pp MS mitzunehmen. Aber ich empfinde, dass ich mich mit der pp MS gut arrangiert habe und nicht bereit bin, mich von der Erkrankung mehr als zwingend erforderlich in meiner Lebensqualität stören zu lassen.
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Ich sehe das wie Briga. Ich hab mich mit dem schlimmsten arrangiert inklusive dem verlieren der Stimme und des Augenlichtes. Fütterung durch einen Zugang etc, sollte der Schluckmuskeln nicht mehr wollen. Ich finde es wirklich verrückt, wie breit gefächert das auch bei der PPMS ist. Der Mann meiner Cousine ist nach 16 Jahren bei EDSS 8.5 angekommen. Sie ist extrem zierlich und braucht einen Lift für ihn. Er kann gar nichts mehr wirklich alleine. Und dann gibt es anscheinend Menschen, die sind komplett paralysiert, wie bei ALS nach nur 13 Jahren. Oder wie du noch mobil weitestgehend sogar noch nach 20 Jahren. Und ich würde jetzt mal bei Frank sagen, dass es ein durchschnittlicher Verlauf ist? Mein Neurologe sagte im Schnitt ist man nach 12 Jahren im Rollstuhl im Progressiven Verlauf. Gehstock nach 7/8 Jahren.
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Rollator nach 4 Jahren 
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Danke für das Teilen deiner Erfahrungen Sanna7!
Und dir natürlich auch Elisabeth89! 
Das ist ja spannend mit den Stammzellen. Werd mich mal belesen. Danke.
Die Osteoporose führe ich mal auf Hormone/ Wechseljahre zurück.
Dir weiterhin alles Gute,
Stammzellentransplantation hab ich auch diskutiert mit meiner ärztin von der Uniklinik in Dresden. Die haben abgelehnt. Die Erfolgsaussichten langfristig sind sehr schlecht. Dresden ist stammzellentransplantationszentrum. Die können sowas selbst machen. Sie sagte bei ppms kommt die ppms meist nach 7 Jahren zurück. Du gewinnst lediglich ein paar Jahre Stillstand. Merklich besser wird’s dadurch nicht.
Sieben Jahre! Mega!
Stell dir mal vor wie gut das tut😄
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Das Allerwichtigste für mich ist niemals aufgeben!
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Du meinst allerdings die Autologe Stammzellentransplantation. Die mußt Dir bei der Diagnose selbst finanzieren. Da gibt man Dir lieber noch ein paar Jahrzehnte Ocrevus… Und 7 Jahre sind echt viel Zeit…ist auch interessant, was die Uni da an Erfahrungen hat.
Die hat Sanna7 nicht bekommen.
Hab mich gestern noch dazu belesen, weil es mich interessiert. Ich glaub, da werd ich mal nach München fahren und mich beraten lassen. Was ich dann selbst zahlen darf, denn anerkannt ist es nicht. Aber was hab ich noch zu verlieren.
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Mal ehrlich, da kann man doch gleich die CAR T Zellen Therapie machen? Die Chemo ist viel leichter. Selbst wenn man schon im Rollstuhl sitzt, die Armfunktion zu erhalten, wäre es mir das wert. Kenne mittlerweile einige, die das hinter sich haben und sehr viel Positives zu berichten haben. Und 7 Jahre Ruhe! Das ist doch nicht wenig. 5 hatte ich gelesen. Bei manchen kam es sogar zur Stabilisierung des EDSS über 10 Jahre hinweg. Mit kleinen Kinder wäre es mir das auf jeden Fall wert.
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In Tübingen läuft zur Car -T- Zelltherapie bezüglich MS und anderen Autoimmunerkrankungen gerade Studie Phase 3.
Lasst uns die Daumen drücken
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auch hier mal wieder die Bemerkung, dass man bei “Stammzellentherapie” unterscheiden muss.
es gibt hsct bei ms, das wirkt in etwa so gut wie moderne antikörpertherapien. es handelt sich allerdings nicht in erster Linie um eine stammzellenbehandlung, sondern um eine Chemotherapie, die weite Teile des Immunsystems auslöscht. die Stammzellen werden dann nur verwendet, um den Wiederaufbau des Immunsystems zu begünstigen.
davon zu unterscheiden sind experimentelle Behandlungen, wo Stammzellen irgendwohin gespritzt werden, meist wohl in den wirbelkanal. das hat keine Aussicht auf Erfolg typischerweise.
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Sehe ich auch so. Deshalb stehe ich auch auf einer Warteliste für eine Studie bei PPMS an der LMU. Meine Progression ist der Grund.
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Ich habe vor einigen Jahren ein Blog gelesen von einer Schweizerin deren Freund mit ppms hat eine stammzellentransplantation gemacht in der Schweiz. Die haben da offensichtlich viel Routine. Bezahlt dort auch die KK.
Aber diese Stammzellentherapie muss man sich auch erstmal leisten können. Mit Erwerbsminderungsrente und Grundsicherung dürfte das schwierig werden 
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Da hilft nur banküberfall. Wenn du in der Bank mit deinen Krücken drohst machen die für dich alles.
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