Hallo zusammen,

ich habe ja auch Ppms, ohne Medikation. Seit 2 Jahren meine Diagnose und es schreitet alles langsam aber stetig voran.
Gibt es Hoffnung dass es auch mal stehen bleibt?
Ein sogenanntes Plateau erreicht und stoppt?
Habt ihr so etwas erlebt?
Irgendwer?
Bitte keine Grundsatzdiskussionen für / wider Medikamente. Ich finde wenigstens das dürfen und sollten wir doch wirklich selbst entscheiden dürfen.
Aber natürlich interessiert mich schon wie ihr euch entschieden habt!
Wie war euer Verlauf bislang?
Bei mir:
Vor 2 Jahren war mein essd wert wohl irgendwo bei 3.0 oder 3.5 aber so genau weiß ich es nicht, da bin ich noch frei gegangen wenn ich schon auch merkliche Gleichgewichtsprobleme und Gehprobleme hatte. Aber ich kam weit. Letztes Jahr 5.5. und dann mit Fußhebeorthese und 2 Stöcken …schlechter und mehrere Zipperlein kamen hinzu und die Strecke wurde geringer.
Jetzt wieder ein Jahr später ist Laufen echt anstrengend. Es geht noch aber macht mich eigendlich ziemlich kaputt. Ich komme auch noch wahrscheinlich irgendwie 500 m geschätzt aber danach ist dann der Rest des Tages einfach schlecht. Und mein Kopf macht auch nicht mehr so gut mit(Fatique).

Liebe Grüße

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Ich habe seit 12 Jahren ppms. Zum Anfang 4 Jahre Fehldiagnose. Erste 3 Jahre tecfodera. Das hat am besten geholfen obwohl nicht bei ppms zugelassen. Musste ich ansetzen weil weiße blutkörper bei 0 . Danach copacone damals noch Diagnose rrms. Da ging das Drama los. Kontinuierliche gleichmäßige Verschlechterung. Seit 2018 durch Selbstdiagnose ppms. Die dann auch von der Uniklinik bestätigt wurde. Seit 2018 ocrevus mit abgeschwächter schleichender Verschlechterung. Aktuell Rollstuhl mit 10m gehfähigkeit. 2018 noch 100m gehfâhigkeit.diverse einschrânkungen komplette linke Seite Bein arm Einschränkungen Bauch rückenmuskulatur. Ausgeprägte fatic. Blasen und stuhlgangschwäche. Geistig bin ich voll belastbar. Aber alles andere eine Katastrophe. Brauche wie ein Rentner überall Hilfe. Leben macht so kein spaß mehr. Eher so ein durchhalten und hangeln von Tag zu Tag.

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Das tut mir leid zu lesen. Es klingt sehr anstrengend für dich. Ich wünsche dir dass es stoppt! Vielleicht lesen wir ja noch von jemand bei dem es einfach gestoppt hat…

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Ich habe in der Uniklinik einige ppms ler kennen gelernt. Bei allen hat sich die MS langsam verschlechtert. Nirgens war ein Stopp . Trotz ocrevus. Die ärzte sagen. Irgendwann kommt die ppms zum stoppen. Aber keiner kann sagen wann. Es gibt bei ppms keine gute Medizin. Auch ocrevus hat kaum Wirkung bei ppms. Man ist einfach ausgeliefert.

Ich hoffe , es meldet sich noch jemand mit Ppms bei dem es nicht so ist. Das wäre ja eine sehr düstere Zukunft . Es klingt auf jeden Fall als hättest du sehr viel mitmachen müssen bislang was mir leid tut . Ich hoffe trotzdem !

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Ich glaube es wäre besser diese Frage in der PPMS Facebookgruppe zu stellen. Hier sind kaum PPMS‘ler im Forum habe ich das Gefühl. PPMS (Primär Progrediente Multiple Sklerose) Deutschland "SCHUBFREI" | Facebook

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Ich habe auch PPMS, langsam schlechter werdend, (noch)kein Stopp,

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Hey, bin mir nicht sicher ob ich dir Licht bringe…
Seit 2019 Diagnose MS, keine schübe aber stetige Verschlechterung meines Gangbildes und der Fatigue…
EDSS 6,5
Ich gehe mit Stock und habe praktisch einen Rollator ( mein Sohn im Rollstuhl :wink:).
Bekomme Ocrevus kann aber schwer einschätzen ob es mir etwas bringt.

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Das Problem habe ich auch. Nach Anstrengung merke ich das auch im kognitiven Bereich.
Einen Tag Aktivität, den nächsten Tag ausruhen.
Macht es bei mir erträglich.
Aber ich glaube nicht das es einfach nur Fatique ist. So hat man das früher “abgetan”.

Habe eher das Gefühl das dieser Smoldering MS Prozess durch Aktivität nochmal
einen Kick bekommt.

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Hey, da irrst du dich wahrscheinlich etwas. Nur für viele PPMS ler ist das halt normal und nicht der Rede wert. Mich würden eher schwere Schübe aus der Fassung bringen, als ein wechselnder Tageszustand. Beim Älterwerden schaut man auch, wie es vor 5 Jahren war? Und dann lebt man zusätzlich fröhlich und optimistisch und gut geerdet weiter damit, und schlafen, und essen, und sport und wohlfühlen…

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Ich empfinde es auch eher so, schneller zu altern :relaxed:

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Dann hast du keine PPMS und bist hier falsch…

Hey, keiner schmeißt @Hekate raus!

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Lesen: ich habe nicht geschrieben, dass ich schwere Schübe habe! :disguised_face:. Ich, mit meiner Weise, an das Leben ranzugehen, kommen mit allen Veränderungen gut klar.

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Diagnose PPMS seit jetzt fast 7Jahren. In allen Briefen steht seither PPMS Differentialdiagnose SPMS.
Seither progredient
Ohne Therapie. Mich überzeugt Ocrelizumab nicht…
Für mich ist es eine Diagnose, deren Ursache fehlt.
Ich kann noch viel, aber auch viel weniger.
Ein Stopp wäre schön.
Ich hatte bis zum 52. Lebensjahr ein uneingeschränktes Leben. Da war ich wohl schon 20 Jahre erkrankt…
Viel Sport, viel gereist und viel gearbeitet…untypischer Verlauf der mir verpassten Diagnose…

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Und was ist deine Weise an das Leben heranzugehen? Wie machst du das, das “klarkommen”. Wenn sich laufend alles langsam verschlechtert meine ich? Ich bin noch nicht 80, eher halb so alt aber fühle mich wie 80. Mein Kind ist noch klein.

Ich kann dir sagen, wie ich das mache: ich bin dankbar für alles, was ich erleben durfte, nehme jeden Tag, wie er kommt. Ich sage nicht, das kann ich nicht mehr, sondern fange an, probiere es aus. Meinen Perfektionismus habe ich fast abgelegt, mit Hilfe meiner Ergo und Physio, kann gut sagen, das ist jetzt so, kann Dinge auch mal liegen lassen. Ist harte Arbeit gewesen, aber lohnt sich allemal, ganz im hier und jetzt zu leben. Und jeder Tag, den ich gemeistert habe, macht mich glücklich.
Klar, bin ich auch mal traurig, aber das gab es auch, als ich die MS noch nicht hatte.

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wie auch immer, schwere haben wir in diesem Thread hinter uns…

Und wer Smoldering als “Tageszustand” bezeichnet sollte sich noch mal einlesen!

Toll,deine Einstellung! Da bin ich leider noch nicht.

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einfach “nur” Fatique find ich süß… das was bei einer PPMS oder auch eng. Smouldering MS auftritt ist eine starke Fatigue…

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