ICH auch nicht!!!
Damit hab ich es nicht so eilig…
Liebe Joi,
dann kläre mich mal auf?
Was muss ich Wissen oder lernen oder besser machen?
PPMS hier. Diagnose 2024. Ocrevus hatte nur alles schlimmer gemacht, deshalb direkt wieder abgesetzt. Und ja es schreitet voran. Bin bereits berentet. Laufen geht nur noch mit Rollator. Vor zwei Jahren hatte ich noch einen Job der mir Spaß gemacht hat, jetzt brauche ich im Alltag permanent Hilfe, habe Pflegestufe 2, 60% Behinderung und Merkzeichen G und B. Die Erwerbsminderungsrente reicht nicht mal für die Miete, bekomme ergänzend Grundsicherung. Ich bin 44 Jahre alt und habe das Gefühl, dass mein Leben vorbei ist.
Hätte ich keine Kinder, die mich alle zwei Wochen besuchen kommen, wäre ich schon weg.
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Oh krass Nimble. Noch schneller als bei mir. Das tut mir sehr leid zu lesen. Ich wünsche dir dass es stoppt!
Kann ppms denn stoppen?
Also laut Internet…ohne dass ich die Richtigkeit bewerten kann- scheint es manchmal einige Zeit zu stoppen,ein sogenanntes Plateau erreichen…ich hatte gehofft so etwas von euch bestätigt zu bekommen🤷
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Also die die ich kennengelernt habe in der Uniklinik saßen letztendlich alle im Rollstuhl . Anderst bei rrms. Da hab ich eine Frau kennen gelernt. Die hatte immer schwere schübe und saß im Rollstuhl. Die kriegt seit 9 Jahren ocrevus und seit dem nicht einen einzigen Schub. Die konnte wieder normal laufen ohne stöcke. Es gibt sie. Die Erfolgsgeschichten mit ocrevus. Allerdings nicht bei ppms.
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Die Theorie liegt ja darin, das das Immunsystem im Alter “schwächer” wird und somit auch die Erkrankung.
Es ist schwierig, da Jeder von uns mit PPMS, einen anderen Verlauf hat…behaupte ich mal.
Vielleicht landet Jeder von uns im Rollstuhl oder…?
Ich denk schon, das Ernährung, Schlaf, Bewegung usw. Einfluss auf den Verlauf hat.
Danke für das Thema.
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Ich habe alles probiert. Nichts hat geholfen. Es ist deprimierend. Wenn man mit ansehen muss wie man dahin sieht. Ich hatte mir da zum Anfang auch mit gemacht. Man muss es nur aus einem anderen Blick sehen. Anderst planen. Viel Sport. Nein. Jeden Monat neue Abstriche. Und das über Jahre. Jahr ein Jahr aus. Es wird langsam schlechter. Was ist übrig geblieben. Nicht viel. Alle Ziele über Bord geworfen. Den nächsten Tag überstehen. Im täglichen Kampf gegen die ppms nicht untergehen. Der Kampf beginnt jeden Morgen so 3 Uhr wenn ich mich mit letzter Kraft zur Toilette schleppe und dem schöpfer danke das nicht alles in die Hose gegangen ist. Und der Kampf endet am Abend mit dem ins Bett schleppen weil die ganze Energie verbraucht ist. Das zerreißt einen förmlich. Leider versteht halt kaum jemand ernsthaft welchen Kampf ich jeden Tag kämpfe.
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Ich fände " nur" Rollstuhl jetzt gar nicht mal so schlimm. Aber es gibt ja anscheinend auch andere Symptome die unter Umständen die Lebensqualität schwerer einschränken.aber das ist ja bestimmt auch eine persönliche Sache was für einen selbst " schlimm" wäre bzw ist. Es soll ja auch eigendlich nicht darum gehen sich " worst Case" Szenarien vorzustellen, ich hatte gehofft von euch zu lesen dass es irgendwann stoppt, man sich arrangiert und dann ganz gut damit leben kann.
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Das hört sich grausam an. Warst du schonmal auf Reha? …vielleicht würde dir das gut tun? Also nicht im Sinne von dass man etwas auftrainiert sondern eher so…rauskommen vom Alltag,sich Zeit für sich nehmen können und vielleicht zumindest den Haushalt nicht verrichten zu müssen oder so etwas?
Vielleicht wäre das eine Option? Ich war und hatte dort auch Gespräche mit einer Neuropsychologin. Mir hat das gut getan . Leider ist danach auch nichts anders als vorher aber die Zeit dort hat mir dort gut getan.
Ich glaube, der Kreis von Patienten mit PPMS ist hier zu klein, um wirklich aussagekräftige und statistisch relevante Aussagen machen zu können. Auch diejenigen, die man an einer Uniklinik trifft, sind nicht unbedingt repräsentativ.
Anscheinend nicht unbedingt. Oder erst sehr spät im Leben. In einem Forum (Sallys MS-Cafe) gab es einen Foristen namens Peter mit PPMS, der, so wie er es beschrieb, bis ins hohe Alter noch ziemlich mobil war. Noch in seinen siebziger Jahren ist er auf die Kanaren geflogen (wie er im Forum berichtete). Vor etwa einem Jahr hat er sich mit über 80 aus dem Forum verabschiedet.
Solche Fälle gibt es also auch. Man braucht eine breitere Datenbasis, um die Bandbreite der Verläufe wirklich beurteilen zu können. Für sich selbst das Beste zu hoffen ist sicher die Variante, die für die Psyche am besten ist.
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Leben!
Gestern ist Vergangenheit, heute lebst du, auch die kleinen schönen Momente genießen und morgen kommt immer ein Tag nach dem anderen.
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Anscheinend, ja. Danke .
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Stimmt,danke.
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Ja ich war zur Reha im Februar und märz. War ein Brandbeschleuniger. Ist alles viel schlimmer geworden . Schaffe es nicht mal mehr mit stöcken zum Auto. Das sind 20m. Brauche dafür jetzt den Rollstuhl. Vor der Reha habe ich das noch geschafft. Durch den Sport zur Reha habe ich total geschwollene füße bekommen. Schuhanziehen extrem schwierig. Brauche da hinterher 30 min Pause. Versuche mich mit Muskeltraining über Elektrostimulation wieder leicht aufzubauen. Das ist aber ein langwieriger pro6ess. Muss da behutsam vorgehen das ich die MS nicht aufwecken. Kann das auch nur alle 2 bis 3 Tage machen. Die Muskeln brauchen Erholung. Bauch und Rücken Muskulatur funktionieren auch nicht richtig trage ein stützkorset. Deshalb immer gebückter Gang. Linker Arm und linke Hand starke Funktionseinschränkungen. Ist sicher nicht bei jedem so dramatisch. Aber bei mir ist es sehr schlecht.
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Ja richtig, das hier und heute, das Leben nicht vergessen. Die Tage können nicht zurückgeholt werden.
Dennoch braucht man (zumindest ich brauche das), bei einer chronischen Erkrankung eine gedankliche Perspektive. Wie könnte die Zukunft aussehen? Natürlich kann man diese nicht sicher prognostizieren. Aber MIR hilft es psychisch, mich gedanklich nicht gerade an einem Worst-Case-Szenario, sondern an einem glimpflicheren Verlauf zu orientieren. Das ist besser für mein Seelenheil. Sollte es dann anders kommen, kann man immer noch umdenken und lernen, damit umzugehen.
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Ja krass. Anscheinend war die Reha stark überfordernd für dich?! So klingt es zumindest. Das hört sich wirklich schlimm an. Ich hoffe du hast liebe Menschen um real Life um dich die dich begleiten und emotional auffangen…
Und bist du in einer Selbsthilfegruppe? Der dmsg? Verändern können sie auch nichts aber ich mir zumindest hilft es schon mich nicht ganz so allein mit allem zu fühlen…vielleicht hilft dir das auch?und ich denke bei der dmsg bekäme man bestimmt auch ein Gespräch wenn man es braucht. Habe ich jetzt so noch nicht gebraucht ,eher Auskünfte aber fragen könnte man ja …
Ja.
unbedingt.
Mich erinnert das an ein Angebot meiner Schwester, als ihre Schwiegermutter starb:
“Du, da ist jetzt ein Rollator übrig, den wirst du sicher mal brauchen mit deiner Diagnose”
Sie verstand nicht, als ich das ablehnte.
Ich werd den Teufel tun und mir eine Prognose in den Keller stellen.
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