Hallo MS ler
Ich habe meine Diagnose mit 48 Jahren bekommen.
Jetzt bin ich 66 und lebe noch, es ist anstrengend.
Ich bin leider allein, da mein Mann schon vor 14 Jahren gestorben ist.
Kann nur noch mit Rollator laufen.
Ich habe 2 Jahre Ocrevus bekommen, hat aber eher eine Verschlechterung bewirkt.
Momentan weiß ich nicht weiter.
Wünsche allen hier Mut und Kraft für die Zukunft.
Hallo Marion,
das tut mir Leid zu hören, dass Du Dich hilflos fühlst! Fühl dich gedrückt 
leider haben wir es ja Alle nicht leicht.
Bei PPMs sind die Therapieoptionen ja auch eher bescheiden…
Ich weiß ja nicht wie Du mit Ernährung, Stressbewältigung umgehst, aber vielleicht ist ja da noch Luft nach oben. Oder das Forum bzw. eine Selbsthilfegruppe ist ja immer ein guter erster Schritt sich selbst zu helfen.
Leider tragen wir Alle unser Päckchen, aber mit Gemeinsamkeit und Verständnis wird es wenigstens etwas einfacher für uns.
Lass den Kopf nicht hängen 
Hallo Marion,
ja leider ist MS ne ziemliche Scheiße 
Ich lass gerade noch die Finger von einer Reha, da ich schon öfter mitbekommen hab nun, dass das ordentlich nach hinten losgehen kann wenn man nicht “fit” genug für das Programm ist.
Aber hast du schonmal eine Komplextherapie in einer der Spezialkliniken probiert? Da höre/lese ich hier nur wärmste Empfehlungen, egal in welchem Zustand 
Ich steh deshalb nun selber auf der Warteliste für die Sauerlandklinik und freu mich schon fast drauf 
Wäre sowas vielleicht eine Option für dich, oder hast du das schon ausprobiert?
Danke für deine Anteilnahme.
Stressreduzierung versuche ich , leider nicht so einfach wenn man alleine durch muß.
Vielleicht kannst Du hier ein paar Weggefährten finden, mit denen Du Dich in Deinem “Kampf” weniger einsam fühlen musst. Viele sind hier gern für andere da in schweren Zeiten.
Reha war leider bei mir auch nach hinten losgegangen.
bist Du denn ganz auf Dich gestellt, oder sind ein paar liebe Menschen da, die Dir im Alltag etwas helfen können, oder Freizeit mit Dir verbringen?
Wie gesagt hier ist auch ein Ort wo man Freude und Leid teilen kann, wenn mal die Decke auf den Kopf fällt.
Hier gibt es neben Infos auch etwas Ablenkung, z.B. Musik, Sprüche, Gedichte, Bilder, Fotos… - Schau Dich einfach einwenig um
Hallo Marion,
gibt es bei dir in der Gegend vielleicht eine Selbsthilfegruppe ? Ich kann nur von mir berichten dass mir die Gruppe gut tut. Einfach mit anderen netten betroffenen ratschen,gar nicht mal nur über die doofe MS aber wenn man möchte dann auch. Für mich ist es eher ein Ort wo ich nicht blöd angeschaut werde egal wie ich laufe . Wo man sich nicht dauernd zusammenreißen muss und versuchen muss sich nichts anmerken zu lassen. Und wenn ich den Namen meines Gegenübers dreimal vergesse frage ich dreimal ohne dass mir jemand böse ist😂
Vielleicht wäre das auch was für dich wenn du noch mit Rollator so mobil bist?
Ich habe auch ppms ,aber bin erst seit 2 Jahren diagnostiziert. Du klingst wie eine Kämpferin durch die lange Zeit und deinen schweren zusätzlichen Verlust. Ich hoffe du hast im realen Leben liebe Menschen um dich und vielleicht wäre so eine Gruppe eine Möglichkeit noch ein paar liebe Menschen kennenzulernen.
Alles Liebe von mir
Ich habe auch ppms mit allerhand gravierenden einschränkungen. Sitze im Rollstuhl. Bekomme auch ocrevus seit 2018 . Trotzdem hat sich alles verschlechtert. 2018 gehstrecke 150m heute10m. Ich falle auch oft in ein tiefes Loch. Habe allerdings Familie die mir hilft. Frage mich oft wie es ist wenn ich keine Hilfe habe. Ich Versuche meine Muskulatur der Beine mit Elektrostimulation aufzubauen. Das gelingt mir etwas. Muss da nur aufpassen das ich es nicht übertreibe. Es ist halt deprimierend. Egal was man macht das die ppms immer zurück schlägt.
Das klingt nach einem echt heftigen Verlauf. Bei mir waren die ersten Symptome auch Ende 2018. Da konnte ich allerdings noch bestimmt kilometerweit laufen nur eben nicht mehr rund und schnell sondern wackelig. Jetzt schaffe ich mit zwei stöcken und zwei orthesen keine 500 m mehr. 160 m zur Physio geht. Dann kurz pause.oder ich bleib zwischendrin stehen und mach so kurz Pause.idt aber auch tagesformabhängig bei mir. Mal geht weniger, mal mehr. Und immer bereue ich es wenn ich zuviel laufe. Kennt du das auch? hat sich bei dir ,jetzt nachdem die Reha schon einige Zeit hinter dir ist dein Befinden wieder gebessert? du hattest geschrieben dass es dir nach der Reha sehr schlecht ging. Seltsam oder? Mir ging es nach bzw während der Reha gut, auch wenn es sehr anstrengend war . Hat sich dein MRT eigendlich stark verändert in den Jahren mit der Progression? Ich Frage weil sich bei mir da nichts tut und trotzdem verschlechtert es sich schleichend. Auch seltsam.
Liebe Grüße
Es ging nach der Reha dank Elektrostimulation etwas besser. Dann kam Ende Juni die große Hitze und die ganzen Trainingserfolge der letzten 3 Monate waren zu Nichte. Jetzt ist es Gott sei Dank nicht so heiß und es geht leicht besser . Muss mich wieder mit Elektrostimulation nach vorn kämpfen. Hoffe das wird mir gelingen. Aktuell laufe ich 15m mit Stöcken. Danach ist Ende.
Hallo Zora
MS Selbshilfegruppe ist 12 km von mir entfernt und Auto fahren kann ich alleine nicht mehr.
Hallo Marion,
kennst Du das PPMS-Forum? Da bin ich vor etlichen Jahren mal drüber gestolpert, aber es gibt es noch.
Ich wünsche Dir Perspektiven, liebe Leute um Dich herum und von irgendwoher eine Ladung Kraft, Zuversicht und Glück.
LG
Tanja
Hallo Tanja,
Danke für die Info.
Wo finde ich dieses Forum?
LG Marion
Ppms Forum findet man keine aktuellen beiträge. Bin auch dort angemeldet . Ist alles eingeschlafen.
Liebe Marion, das tut mir leid zu lesen. Das klingt wirklich nach keiner leichten Situation für dich.
Die Frage ist halt auch, was erhoffst du dir in dem anderen Forum für ppms? Denn auch hier sind ja durchaus einige Betroffene mit ppms. Vielleicht sucht man manchmal ein bisserl Trost und glaubt es bei betroffenen mit der gleichen Verlaufsform vielleicht eher zu finden. Ich hatte auch mal so das gefuhl dass ich mich sehr oder besonders nah jemand fühle von der Selbsthilfegruppe der eben auch ppms hat und das halt verbindet. Aber ich zumindest hab gemerkt dass das doch nicht so ist. Der Kontakt zu demjenigen mit ppms ist etwas schwierig und andere Kontakte sind es nicht und dadurch mir viel näher und hilfreicher.
Das waren aber nur meine eigenen Erfahrungen. Da geht es jedem bestimmt anders. Ich wünsche dir auf jeden Fall dass du vielleicht auch ein paar hilfreiche und liebe Erfahrungen mit Menschen im Forum hier oder eben in dem anderen Forum machst oder du dich ein bisserl nicht so alleine fühlst. Das tut das Forum für mich manchmal.
Was erhoffst du dir denn davon? Hier sind doch auch einige mit dieser Verlaufsform. Warum nicht hier schreiben?
Ich hab das z.b. auch, ich bin da, ich kann auch zuhören und es gibt ja anscheinend doch einige denen es auch so geht und die auch schreiben!
Hallo Zora,
danke für deine Nachricht.
Du hast ja recht, manchmal geht garnichts und dann sucht man einen Rettungsanker.
Der größte Mist ist, daß man alleine durch muß.
Aber dir gehts wohl auch so.
Ich hoffe, es gibt wieder bessere Tage.
Gruß Marion
Du hörst nur leider nicht zu.