Interessant wird’s bestimmt! Spannung steigt…

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Mist! jetzt bin ich auch neugierig

Novartis hat mir gekündigt, als ich hier kürzlich öffentlich ausführte, weshalb heute Ocrevus s.c. (subkutan verabreichte Version) oder Briumvi die Anti-CD20-Therapie meiner Wahl wären. :wink:

Frag mal bei Deiner MS-Ambulanz nach, wie die das beurteilen. Ernsthaft!

Es ist eine Tatsache, dass Anti-CD20-Antikörper allgemein die verträglichsten MS-Therapien darstellen. Allgemein verträglicher als jede nur schwach wirksame Basistherapie. Das wurde mir an meiner MS-Ambulanz so gesagt und das glaube ich denen auch. Zum Teil wird das auch in Fachartikeln oder Experten-Interviews herausgestrichen.

Basismedikamente wie Interferon, Glatirameracetat, Teriflunomid und insbesondere Tecfidera haben oft unangenehme bis unerträgliche Nebenwirkungen. Starke Magenschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Flushes, Atemnot, Herzrasen, Depressionen, Verhärtungen an den Einstichstellen, etc. Die Abbruchquoten bei Basistherapien sind viel höher als bei den Anti-CD20-Therapien.

Was bei Anti-CD20-Therapien unmittelbar zu Unverträglichkeiten führen kann, ist in seltenen Fällen die Prämedikation vor der Infusion. Eine solche Prämedikation fällt aber ja bei Kesimpta weg und zwar ausschließlich bei Kesimpta. Der Organismus wird nur mit 20 bis 40 mg Wirkstoff belastet. Exakt in diesem Bereich pendelt bei auf Kesimpta eingestellten Patienten der Antikörperspiegel zwischen den monatlichen Injektionen. Dagegen wird der Organismus bei den anderen Anti-CD20-Antikörpern mit 600 bis 920 mg Wirkstoff konfrontiert. Halbwertszeit ein Monat. Selbst 3 Monate nach Verabreichung sind immer noch drei- bis sechsmal mehr Antikörper vorhanden als bei Kesimpta. Das kann schon einen Unterschied in der Verträglichkeit ausmachen.

Aus diesen Gründen (Anti-CD20-Therapie ohne Prämedikation mit vergleichsweise sehr niedrigem Wirkstoffspiegel) halte ich Kesimpta ernsthaft für eines der allgemein am besten verträglichen MS-Medikamente überhaupt, wenn nicht sogar für das allgemein am besten verträgliche. Allgemein bedeutet selbstverständlich nicht in jedem Fall. Aber das sollte doch eigentlich klar sein, oder nicht?

Da die Themen-Erstellerin massive Nebenwirkungen unter ihrer Tysabri-Therapie erlebte und nun Angst vor einem Umstieg hat, sogar über einen hochriskanten, grundsätzlichen Wegfall jeglicher MS-Therapie nachdenkt, halte ich es für angebracht, sie über die allgemein sehr gute Verträglichkeit von Kesimpta aufzuklären und ihr somit hoffentlich (unbegründete) Ängste zu nehmen. Dass ihr Neurologe ausgerechnet Kesimpta für den Umstieg empfiehlt, ist kein Zufall. Der hat sich etwas dabei gedacht. Jetzt wieder Ängste schüren, weil es selten auch Leute gibt, die Nebenwirkungen mit Kesimpta erleben, ist nicht zielführend, sondern das Gegenteil.

Verträglichkeit ist nicht zu verwechseln mit gesteigerter Infektanfälligkeit oder unerwünschten Langzeitauswirkungen einer B-Zell-Depletion. Das Risiko kumulativer Langzeitnebeneffekte ist bei den Anti-CD20-Therapien höher als bei den nur schwach wirksamen Basistherapien, jedoch immer noch überschaubar. Außerdem muss das in Relation gesetzt werden zu den wahrscheinlichen Langzeitfolgen einer nicht oder nur unzureichend behandelten MS. Aber das schrieb ich ja bereits. Wer genau liest, sollte doch eigentlich erkennen, dass mein Beitrag keine Verharmlosung oder unlautere Werbung ist?

Das kann man an diesem Forum nicht wirklich festmachen. Ob es hier viele oder wenige gibt, die mit einem bestimmten Medikament Probleme haben, sagt nichts über die reale Quote unter allen MS-Patienten aus. Davon haben wir über 200.000 in Deutschland und nur die allerwenigsten sind in Foren unterwegs. Wenn, dann sind das i. d. R. Leute, die Probleme haben mit ihrer MS oder ihrer Therapie. Die suchen dann Rat in Foren, wodurch ein verzerrtes Abbild der Realität entsteht. Wenn hier auch nur eine Handvoll Leute in’s Forum schreibt, dass sie Kesimpta nicht vertragen, kann das viel wirken, auch wenn es unter allen Patienten mit Kesimpta weniger als 1 % sein mögen.

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ach, nebenbei, …hat jemand Wayne gesehen?

Wayne?

Zum Thema:
Bin Team ich möchte was tun. Mit Ocrevus fahre ich gut. Bin aber offen für neues…
Und ich bin dankbar für Menschen wie @Cosmo mit guten Beiträgen, die mich zum Nachdenken anregen :+1:t2:
Entscheidung was ich mache, treffe ich nachdem ich mich informiert habe und Abwägung der Vor und Nachteile.
Wenn die Entscheidung doof war, habe ich eine wertvolle Erfahrung gewonnen und probiere einen neuen Weg.

Und die persönlichen Meinungen und Erfahrungen hier im Forum sind hilfreich :hugs:

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Ach ja, und auch gaaanz wichtig:

Lachen nicht vergessen!

Humor ist als Medizin nicht zu unterschätzen… :partying_face:

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Natürlich ist das deine Entscheidung.

Mir ist es unverständlich, wieso jemand, der durch Schübe starke Einschränkungen hat und sich auf dem Weg in die Berufsunfähigkeit in jungen Jahren befindet, es nicht mit den empfohlenen Medikamenten probiert.
Aus Prinzip, aus Angst vor Nebenwirkungen …?

Ob sie etwas genützt hätten, weiß man natürlich nicht, aber ich hätte es versucht.
Heute ist nicht mit 2009 oder früher zu vergleichen. Es gibt eine viel größere Auswahl an wahrscheinlich wirksameren Medikamenten.

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@shitman du hast mich von Anfang an motiviert mit der MS mein Verhalten zu ändern.
Das kann ein Medikament nicht alleine. Das drumherum macht viel aus.

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Ich versuche annähernd in die Richtung der täglichen Lebensstiländerung zu gehen einschl. Sport. Ich schaffe es nicht so, es ist harte Arbeit und braucht eine gute Tagestruktur, wenn man alles unterbringen will.

Also erfüllt der Beruf noch das kognitive, ergotherapeutische Training mit. Und dann reicht der restliche Tag nicht mehr für die weiteren Baustellen bei mir. :woman_shrugging:

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Genau das hat mir meine Neuro gesagt. Ich meinte darauf, dass ich das Gefühl hätte, dass die Nebenwirkungen unterm Strich ausgeprägter seien als die Wirkung. Zu einer Eskalationstherapie konnte sie mich nicht überreden.

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Tatsächlich? Oha. :open_mouth:
Also, wenn Äpfel und Birnen Steinobst sind, dann wachsen Kartoffeln auch aufm Baum. :stuck_out_tongue_winking_eye:

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Wieso sollte man Erdbirnen nicht mit Birnen vergleichen können?

Klar kann man. Man kann alles miteinander vergleichen. Auch Birnenkrautpflanzen mit Kartoffelbäumen. :grinning:

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man könnte auch von “mit Zitronen gehandelt” sprechen?!??

:sunny:

mich verwirrt das mit den Früchten :see_no_evil: :rofl:

Wer glaubt, dass Zitronenfalter Zitronen falten…

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Etwa nicht? zerrütte nicht mein Weltbild. :astonished:

Sorry, neeeee. :face_with_head_bandage:

…Glaubt auch das frittier Fett aus gepressten Fritteusen hergestellt wird ? :face_with_hand_over_mouth:

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Eine MS-Basistherapie ist weder eine Heilung noch eine Linderung, sondern immer nur die Senkung einer Wahrscheinlichkeit und eine Wahrscheinlichkeit hat es so an sich viel über eine Gruppe auszusagen, aber praktisch gar nichts über das Individuum.

Wenn ich ein Medikament habe, das von 100 Menschen 50 komplett heilt und den anderen 50 rein gar nichts hilft, ja sie sogar noch kränker macht, dann kann ich am Ende immer noch, mit Fug und Recht, werbewirksam draufschreiben: “50%-ige Heilungschance”. Und natürlich wird dir das Zeug auch jeder Arzt empfehlen, denn eine 50%-Chance ist ja immerhin deutlich besser als gar nichts. Nur hilft das den anderen 50% eben trotzdem alles rein gar nichts.

Wenn ein Medikament, “zu einem gewissen Prozentgrad” neue Schübe verhindert, so ist das immer ein Mittelwert. Man muss sich aber einfach mal von der Vorstellung lösen, das solche Mittelwerte dadurch zu Stande kommen, das fast alle Patienten zu dem angegebenen Grad weniger Schübe haben, sonder in der Regel viel mehr dadurch, das es vielen recht gut hilft, anderen eher mäßig, aber auch einer ganzen Gruppe absolut gar nicht oder den Status Quo sogar verschlimmert.

Gehört man zu einer dieser letzten Gruppen, wäre es doch aber Wahnsinn, sich mit dem Zeug weiter grundlos voll zu pumpen. Hier wären die Ärzte mal mehr gefordert, nicht immer nur abstrakte Durchschnittszahlen des Anbieters runter zu beten, sondern mehr die Hintergründe von Statistiken zu verstehen und Patienten mehr dabei zu helfen, heraus zu finden ob sie nun zu denen gehören, denen ein Medikament hilft, oder eben nicht.

Mir persönlich waren schon die Nebenwirkungen von Aubagio und Copaxone die Leistung nicht wert und wenn man sich dann noch vor Augen hält, das die Angaben der Wirksamkeit noch stark geschönt sein können…
Aubagio gibt beispielsweise an, das 30% aller Studienteilnehmer keinen weiteren Schub in den nächsten anderthalb Jahren erlitten haben, was zwar stimmt, aber doch sehr schnell an Aussagekraft verliert, wenn man weiß das das in der Placebo-Gruppe auch ohne wirksames Medikament schon bei 20% der Teilnehmer so war. Da sinkt die Wirksamkeit dann halt schnell auf gerade mal 10% und das ist dann halt noch ein Ducrhschnitt, unter dem ein sehr großer Teil der Patienten auch noch deutlich drunter liegen dürfte. Warum aber sollte dieser Teil das Medikament dann überhaupt nehmen? Nur um die Pharmafirmen zu füttern?

Mir agieren da die Ärzte eindeutig auch viel zu sehr nach dem Motto: “Wenn man nicht weiß, ob es überhaupt was hilft, gibt man es trotzdem weiter, weil Schaden kann es ja anscheined gar nicht, ist so nicht vorgesehen, auch wenn der Patient schon alles im halben Delirium wieder rauskotzt” gestrickt.

Mein Neuro will mich auch ständig an Kesimptra bringen, frage mich da langsam auch schon, ob man da was dafür kriegt. Bei der letzen Diskussion bin ich schon beinah aus der Praxis geflohen.

Ich will damit das Produkt auch gar nicht schlecht reden, ja noch nicht mal ausschließen es irgedwann einmal selber damit zu versuchen, aber erst wenn ich selber der Meinung bin, das ich alles andere zur Linderung ausgeschöpft habe. Es hilft sicher auch sehr vielen. Aber halt auch nicht jedem und es gehört eine gewisse Art von Selbstrefelexion dazu, das irgendwann zu erkennen und einen Schlußtrich zu ziehen. Der Schaden darf den Nutzen niemals übersteigen. Erst mal ausprobieren kann man aber in jedem Fall mal, soweit alle Nebenwirkungen reversibel bleiben.

Ob das bei dir so ist, kannst am Ende aber auch nur du selber entscheiden.

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