Pest oder Cholera: Absetzen der Basistherapie oder Aushalten der Nebenwirkungen?

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Liebe MS-Gemeinde,

ich stehe gerade vor einer wirklichen schwierigen Entscheidung bzw… eigentlich bin ich schon entschieden… ich muss wohl einfach mal kurz raus lassen, wie es mir geht. Keine lange Krankengeschichte, nur kurz: Nach schwerem Schub mit erheblicher Gangstörung die sich zum Glück wieder vollständig zurückbildete nach Plasmapherese vor 1 1/2 Jahren bekomme ich Tysabri. Seitdem bin ich DAUER krank. Ich habe einen Infekt nach dem nächsten, Blasenentzündung oder Hals/Nase/Ohr - immer so leichte Infekte, bei denen man sich einfach matt fühlt und Halsschmerzen und so… das dauert nun schon so lange an, ich bin einfach nur am Ende, das ist kein Leben!! Ich bin 39, stecke mitten in der Endphase meiner Doktorarbeit, habe Familie, 3 Kinder, gerade das Kitesurfen gelernt… ich will noch so viel und ich kann das Leben so schwer ertragen, ich schleppe und kämpfe mich durch den Alltag. Nun entschieden: ich setze die Basistherapie ab, mein Arzt wollte mich zu Kesimpta wechseln… aber eine Garantie dafür, dass es dadurch besser wird, kann er auch nicht geben. Aber ehrlich, mein Körper hat einfach nicht die Kraft, nun auch noch einen Therapiewechsel. Heute war der Arzt fast sauer auf mich: “Ja was wollen sie dann? Sie brauchen eine Basistherapie…” und ich habe gesagt: Aber so will ich nicht leben. Da nehme ich Schübe in Kauf, auch hole ich den Rollator wieder aus dem Keller… ich hatte gerade einen tollen Kitesurfen-Urlaub, bei dem ich mich, jetzt wo ich seit 3 Monaten von Tysabri weg bin, das erste Mal wieder fit gefühlt habe. Vielleicht war es das auch und es kommen Schübe und bleibende Schäden… ja ich bin mir dessen bewusst. Aber mein Leben unter Tysabri war auch kein Leben. Ich bin also entschieden und will erstmal aufhören. Keine BT. Muss doch auch keine Entscheidung für immer sein, oder? Erstmal eine Pause und sollte es dramatisch schlimmer werden, könnte ich ja doch wieder starten, oder? Nun hat er mich genötigt, mir eine zweite Meinung in einer MS-Ambulanz einzuholen, werde ich wohl auch machen. Aber es ist doch Pest oder Cholera und Pest hatte ich gerade und denke: Vielleicht habe ich jetzt auch ein paar gute Jahre, wer kann das schon sagen. Ich fühle mich erleichtert, die Entscheidung getroffen zu haben, aber ich fühle mich auch schuldig. Wenn ich wieder einen schweren Schub bekomme und meine Familie darunter leidet, dann mache ich mir Vorwürfe. Vielleicht ging es euch schon ähnlich? Ich will jetzt auch keine BT ja oder nein - Diskussion starten, ich begrüße den medizinischen Fortschritt und die Möglichkeit der BT. Nur muss man sie eben auch vertragen… dann ist es eine Abwägung der Lebensqualität. Liebe Grüße aus dem Land zwischen den Meeren

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Moin!

Ich hoffe, ich kann dir etwas sagen, was dir hilft. Es geht darum, wie ich es sehe und vermutlich machen würde.

Es ist immer möglich, eine BT abzusetzen.
„Compliance“ ist das Zauberwort, mit dem sich dein Doc mal beschäftigen muss.
Dein Körper und Leben, deine Entscheidung zu 100%.
Und du kannst eine neue Therapie auch wieder starten.
Wenn du grade promovierst und dich trotzdem! ohne BT besser fühlst, ist das ein für mich klares Zeichen, dass zumindest die derzeitige Therapie nicht passt. ICH würde wechseln.

Die Zweitmeinung ist auf alle Fälle gut, aber ist das jemand, den dir dein Neurologe empfohlen hat? Dann kannst du dir eigentlich schon ausmalen in welche Richtung das geht.

Ganz andere Idee dazu: mal in eine Reha und da die BT checken lassen. Hab ich so gemacht und es war genau das richtige.

Was die Zukunft bringt… wir MSler werden gerne so behandelt, als wären wir am Ende selbst schuld, wenn es irgendwie/ irgendwann blöd läuft. Das bekommen Chroniker häufig zu hören. Die gewollte und herbeigeredete Besserung der Symptome ist eine tolle neoliberale Sicht auf Verantwortung für Dinge, wo es meiner Meinung nach noch unpassender ist, als sowieso schon.

Mach es so, wie es dir gut tut. Was morgen ist, weiß keiner.
Einmal blöd über die Ampel, und der Doc kann vor dir im Rolli sitzen.
(Und selbst wenn….ich lebe so glücklich wie nie zuvor, obwohl ich einen rasanten Verlauf hab)

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Paule, das sind sehr schöne Worte, ich danke dir von Herzen! Das mit der Reha ist eine gute Idee, darüber werde ich nachdenken. Es tut gut, was du schreibst, DANKE! Schuld ist ein so großes Thema, vor allem das Sich-Selbst-die Schuld geben

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Wie du sicherlich weißt, hast du - wie so ziemlich alle hier - eine chronische neurodegenerative Krankheit und es gibt keine „Heilung“

Da Mann/Frau nach der Diagnose idR. oft noch gut weitere 40 Lebensjahre vor sich hat, ist man bei Therapieentscheidungen entsprechend gezwungen, mit Prognosen und Wahrscheinlichkeiten zu arbeiten.

Und die Bezeichnung „degenerativ“ macht auch klar, dass nach entsprechend andauernder Krankheitsaktivität die neuronalen Reserven im ZNS irgendwann aufgebraucht sein werden, selbst wenn man viele Jahre einen schubförmigen Verlauf hatte. Rheinländer sagen manchmal dazu: „Wat fott es, es fott“

Sofern du im Rahmen deiner wissenschaftlichen Arbeiten also schon mit Wahrscheinlichkeiten und Prognosen zu tun hattest, hättest du sicherlich die Meinung von deinem Neurologen nachvollziehen können:

Eine Immunsuppresive Prophylaxe wie Kesimpta reduziert die Wahrscheinlichkeit von erneuten Entzündungen, die du als Patient mit offenbar klinisch manifesten Rückenmarksläsionen aus der Vergangenheit, in den kommenden Jahrzehnten dringend vermeiden solltest.

Du hast vermutlich aktuell keine Einschränkungen, mit denen du deine Nebenwirkungen abwägen kannst (wobei eigentlich auch geprüft werden müsste, ob deine Therapie überhaupt ursächlich ist für die beschriebenen NW). Da erscheint deine Entscheidung auch recht intuitiv.

Es wäre aber sicherlich dennoch sinnvoll, diese nochmals zu überdenken Anbetracht deiner persönlichen Umstände. Lebensqualität wird nicht nur durch (mögliche) Therapienebenwirkungen beeinflusst, sondern auch durch permanente neurologische Einschränkungen, die ohne Therapie bei entsprechenden Verläufen entstehen eintreten könnten.

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Ein Therapiewechsel auf Kesimpta ist i. d. R. eine Kleinigkeit. Eines der am besten verträglichen MS-Medikamente (gilt für alle Anti-CD20-Therapien), wenn nicht gar generell das am besten verträgliche (keine Prämedikation nötig, konstantere und niedrigere AK-Spiegel als bei solchen Therapien mit halbjährlichen Infusionen).

Ich spritze Kesimpta nun zwei Jahre. Ein kleiner Pieks im Monat mit einem Auto-Pen, wo das Spritzen fast wie von selbst läuft. Was etwaige Nebenwirkungen anbelangt ist es so, als würde ich TicTac lutschen oder ein Glas Wasser trinken. Absolut keine NW, null! Natürlich hat die Therapie Langzeitrisiken, wie jede (hochwirksame) MS-Therapie, allerdings überschaubare und in keinem Verhältnis zum Risiko einer unbehandelten MS.

Den Beitrag von Marc kann ich nur unterschreiben! Du hast nur ein begrenztes, therapeutisches Zeitfenster und das liegt am Anfang der Krankheit.

Je früher und effizienter Du anfangs behandelst, je besser sind Deine Chancen auf ein gutes Langfrist-Outcome. So kannst Du spätere Neurodegenerarion minimieren und den Übergang in eine SPMS deutlich hinauszögern, wenn nicht sogar verhindern.

Lesetipp (auch die Grafiken beachten!):

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Das würde ich nicht so einfach unterschreiben.
Mit eventuell auftretenden NW muss gerechnet werden.
Nicht jeder verträgt eine Immunsupprimierung gleich.
Eine Therapie ist bekanntlich zu empfehlen, darf aber nicht so einfach auf die leichte Schulter genommen werden.
Risiken müssen abgeschätzt werden und ein oder zwei ärtztliche Empfehlungen sollten eingeholt werden.

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In meiner klinischen Ausbildungszeit gab es viele Merksätze beim Pharmaziedirektor.

Der wichtigste lautete:
Keine Wirkung ohne Nebenwirkung

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Ich sehe das wie Paule. Es ist zu 100 % deine Entscheidung. Jede/r darf selbst über den eigenen Körper entscheiden. Ob man sich für oder gegen Medikamente entscheidet, ist individuell, genauso wie das was daraus resultiert.

Ich würde auf jeden Fall auch an deiner Stelle Tysabri absetzen, da es dich in deiner Lebensqualität einschränkt und uns sollen die Medikamente ja helfen :woman_shrugging:

Dennoch gibt es natürlich viele MS-Medikamente. Es ist sicher eine Chance eines zu finden, was gut zu einem passt (wenig bis keine NW bei Verhinderung weiterer Verschlechterung), aber ob und wann du soweit bist entscheidest du :heart:

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Hi dieGlückliche,

es ist deine Entscheidung, nur du musst mit den Konsequenzen leben, egal welche das sind.

Du kannst dir auch eine zweite Meinung einholen und dann immer noch entscheiden.

Ich kenne die Phasen auch, wenn man keine Medikamente mehr möchte, hatte ich in den letzten 25 Jahren auch immer mal wieder. Meistens habe ich mit dem Neuro auf eine Pause von 6 Monaten geeinigt und dann ein MRT gemacht und dann neu entschieden.

Lass dich nicht verunsichern, auch nicht von so schönen Grafiken, wie Cosmo die gerne postet, denn wenn man sich die Datengrundlage genau anschaut, werden hier nicht Äpfel und Birnen vergleichen, was immerhin beides mal ein Steinobst ist und an Bäumen wächst, sondern ehr Äpfel und Kartoffeln.

Denn wie sich deine MS entwickelt, kann dir keiner vorhersagen, auch kein Neuro.
Es gibt Statisiken, die aber auch immer ausreiser haben.

Wichtig ist, du musst mit dir im reinen sein, ob mit oder ohne Therapie.

Grüße
LucyS

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Bekommst du vom Hersteller von Kesimpta Provision ? Finde es zumindest sehr gewagt die Worte Kleinigkeit, best verträgliches Medikament im Zusammenhang mit Kesimpta zu nutzen, denn es mag für dich das “richtige” sein und das du es gut und ohne Nebenwirkungen verträgst, aber wie man hier im Forum lesen kann, gibt es genügend Patienten bei denen dies nicht der Fall ist.
Kesimpta macht deutlich anfälliger für Infekte als z.B. Tysabri, ob daher ausgerechnet Kesimpta das richtige für die Fragestellerin sein würde sei mal dahin gestellt.

In meinen Augen ist grundsätzlich bei jedem Medikament die eigene Einstellung das wichtigste und egal wie gut andere mit dem Medikament klar kommen, jeder reagiert anders und demnach sollte man sich davon nicht beeinflussen lassen. Ich selbst z.B. fahre sehr gut mit Tysabri und die Aussagen zu dem Medikament von Neuros mit denen ich zu hatte ist z.B.bestes vertäglichste MS Medikament auf dem Markt und trotzdem wird es auch bei diesem Medikament einige geben, die andere Erfahrungen gemacht haben , wie z.B. dieGluckliche und grundsätzlich sind solche Medikamente wie Tysabri und auch Kesimpta kein Zuckerwasser und können auch schwere Nebenwirkungen haben, das sollte man sich immer bewusst sein

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selten schlaue Bemerkung :joy:

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Zur Verharmlosung der Nebenwirkungen wenden sie sich an Ihren Arzt oder Apotheker.

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Und was nimmst du so? :thinking:

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Nix, ausser:

  • Stressvermeidung
  • Physiotherapie nach Bobath
  • L-Thyroxin für die Schilddrüse,
  • Leben nach meinem Rhythmus und
  • Espresso Doppio gegen die Fatigue
  • ausreichend Schlaf für die Remyelenisierung
  • Cannabisblüten gegen den sehr hohen Muskeltonus
  • liebende Zuwendung durch die Herzallerliebste und Kinder und Kindeskinder
  • .
  • .

Letzter Schub 2009

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Hallo dieGluckliche

Meine Meinung dazu ist: Mit MS soll man Infekte möglichst vermeiden.

Was wenn dein schwer zu ertragendes Leben auch ohne Tysabri anhält?

Wenn ich dich richtig verstehe, dann würdest du sehr wohl ein MS Medikament nehmen, wenn es keine oder weniger Nebenwirkungen hätte. → Warum versuchst du nicht ein anderes Medikament?

Natürlich kannst du später wieder starten, doch die bis dahin akkumulierten Probleme werden auch bleiben, du beginnst dann nicht mehr bei Feld 1.

Eine Zweitmeinung, wie die angesprochene MS-Ambulanz, würde ich an deiner Stelle in Anspruch nehmen.

Schreibe deine Beweggründe für dich auf damit du in Zukunft, wenn dir Zweifel an deiner eigenen Entscheidung aufkommen sollten, du sie zur Hand hast. Mir hat das geholfen als ich in den Rollstuhl kam. Und solltest du nie zweifeln, um so besser.

LG
MO

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Das erklär mal dem Immunsystem.

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Mo, Dein Beitrag liest sich ein wenig, als wenn Du zu oft in einer Apothekerzeitung geblättert hast…

UOAHHH die BÖSE Progression :rofl: :rofl: :rofl:

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:sweat_smile: Jetzt wo du es sagst.

Das ist halt meine Bubble, bei Läsionen im Rückenmark male ich eher schwarz :grimacing:

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hab ich mir auch eingeholt.
Die haben mir dann Physiotherapie empfohlen.
Das war der beste Tip ever, das mach ich jetzt im 16. Jahr.

Die Empfehlungen für Cortison und Interferone hab ich abgelehnt.
Mein Körper, meine Entscheidung.
Freie Wahl, so wie am 8.März :wink:

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Ich gehe davon aus, dass du zum großen Teil einfach Glück hattest mit deinem Verlauf, genau wie ich, wo Ocrevus die laufende Verschlechterung gestoppt hat. (Ohne spürbare Nebenwirkungen.)

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