Hallo ihr alle

Ich bekomme bald meine erste Ocrevusinfusion
Und wollte mal fragen, wie es euch danach ging?
Mir ist bewusst, dass jeder anders darauf reagiert (oder auch garnicht) , trotzdem bin ich etwas neugierig was auf mich zukommen kann.

Seid ihr nur den Infusionstag müde gewesen oder dauerte es ein paar Tage bis ihr euch wieder fitter gefühlt habt?
Würde mich über eine Rückmeldung freuen :slight_smile:

Liebe Grüße

Hallo Fussili,

Ich habe letztes Jahr die erste und dann die zweite Infusion mit Ocrevus bekommen und ich fühlte mich ganz gut damit.
Nach der 1. Infusion habe ich mich nur für noch einen Tag krank schreiben lassen.
Das war aber nicht so gut weil ich doch etwas kaputt und müde war.
Nichts dramatisches,einfach nur groggy.
Bei der zweiten Impfung habe ich mich dann eine Woche krank schreiben lassen und es ging mir gut damit.
Leider war das dann wohl die letzte Infusion mit Ocrevus für mich weil ich eine Leukopenie entwickelt habe die nicht von irgend welchen anderen Infektionen o.ä. hervorgerufen worden ist.
Ich wünsche dir das es mit Ocrevus gut geht und es dir hilft.
Ich war wie gesagt eigentlich sehr zufrieden damit.
Tja,shit happens…
Alles Gute für dich

Steffi

Ich habe letzte Woche die 3. Ocrevus-Infusion, also die 1. volle Dosis bekommen. An dem Tag und noch 2 bis 3 Tage später war ich müder als sonst und habe mehr geschlafen, aber sooo schlimm war das bei mir nicht. Nach den beiden halben Dosen am Anfang ging es mir schon am nächsten Tag wieder normal.

Danke für eure Rückmeldung :slight_smile:
Das hört sich ja erstmal ganz gut an.
( natürlich abgesehen von der Leukopenie)

Schönen Abend euch noch

Ich lege den Termin für die Infusion eher an den Anfang der Woche und lasse mich dann bis zum Wochenende krankschreiben.
Mir geht es nach der Infusion absolut nicht schlecht.
Allerdings brauche ich die paar Tage danach auf jeden Fall einen Mittagsschlaf.
Bekomme Ocrevus seit 2019.

Man hat mir auch Ocrevus angeboten, bin noch beim Impfen.
Habt ihr keine Probleme mit Müdigkeit, Infektionen, Depressionen?
Bin Mitte 50 mit PPMS, da soll die Wirkung wohl begrenzt sein und ich bin ein Vierteljahr nach Diagnosenstellung auch ohne Nebenwirkungen damit beschäftigt, meinen Weg
mit der Krankheit zu finden.
Einfach mal ausprobieren und dann wieder absetzen funktioniert ja so nicht.

Steffi,

bin noch neu in dem Thema, deshalb die Frage: Die Leukopenie wird behandelt,
aber Ocrevus kannst du nie mehr bekommen?

Danke fürs mitteilen, Lira.

Momentan bin ich nicht am arbeiten, hab ‘nur’ 2 kleine Kinder die meine Aufmerksamkeit brauchen :wink:

Hallo Paula,

die Leukopenie sitze ich einfach aus.Kann sein das man da irgendwas machen kann aber mein Neurologe hat mir nichts vorgeschlagen und meinte nur ich müsse das abwarten.
Ich habe darüber auch nichts gefunden und will auch nicht mehr so viel googlen,das macht mich nur wahnsinnig.
Ob ich nie wieder Ocrevus nehmen kann weiß ich nicht.Ich war gefühlt sehr zufrieden damit aber ich vertraue meinem Neurologen.Ist genau der Mensch den ich brauche um mit dieser Scheiße fertig zu werden.
In der MS-Ambulanz erfahre ich hoffentlich wie es weiter geht.
Mal abwarten.

VG
Steffi

Hallo Fussili,

Ist ja auch Arbeit! Nur brauchst du vermutlich keine AU.

Vielleicht hast du ja die Möglichkeit, dass jemand an den ersten Tagen nach deiner ersten Infusion die kinder für paar Stunden am Tag übernimmt. Dann kannst du erstmal für dich rausfinden, wir es bei dir mit der Müdigkeit ist.

Drücke dir die Daumen!

Hallo Paula,

Müdigkeit ist bei mir nur für ein paar Tage ab Infusion.
Depressionen habe ich keine und habe auch sonst keine Veränderung an meine Gefühlslage durch Ocrevus festgestellt.

Und zu den Infektionen: ich habe ca ein halbes Jahr vor Corona mit dem Medikament angefangen. Ich hatte eine Erkältung mit etwas Fieber, kam mir etwas hartnäckiger vor als sonst. Von einer Infektion kann ich aber keine allgemeine Aussage treffen.
Wegen Corona halte ich mich sehr zurück und trage fleißig Masken, daher seitdem keine Infektion.

Vielen Dank Steffi, das klingt ermutigend.
Erfahrungsberichte aus Deutschland gibt es kaum, die Reviews aus USA sind sehr negativ. Neurologe und Klinikarzt sind bei mir für Fragen im Moment nicht hilfreich, beide auf Monate hinaus ausgebucht. Das ist kurz nach der Diagnose etwas blöd.
Ich hätte Angst vor dauernden Harnwegsinfekten.
Maskentragen hat bisher ganz gut gegen alle Arten von Viren geholfen,
aber mit Kindern im Haushalt ist das Ansteckungsrisiko doch ein wenig größer.

Liebe Grüße

Paula

Danke :slight_smile:

Für den ersten Tag habe ich schon vorgesorgt.
Im Notfall hätte ich auch noch etwas Unterstützung für die nächsten Tage .

Hallo fossili
Ich habe ppms und bekomme Ocrevus seit 2 ein halb Jahren ohne Erfolg. Die MS Verschlechtert sich immer weiter . Nebenwirkungen habe ich überhaupt keine es geht mir nach Ocrevus sehr gut durch das kortison was man vor der Ocrevus Infusion bekommt .
Ich war seit 3 Jahren nicht einmal krank, hatte noch nicht mal einen Schnupfen. Im März hatte mein Sohn corona . Ich hatte keinerlei Symptome als ungeimpfter . Aber wie gesagt bei meiner ppms sehe ich keinerlei Erfolg.

Viele Grüße minifratze

:frowning:

Das macht mich Nachdenklich…

Hallo minifratze,

Schade, das es bei dir nicht anschlägt.

Mal ganz doof gefragt ( und absolut nicht wertend gemeint!) : wenn du garkeinen Nutzen verspürt, wäre es nicht vllt sinnvoller alle paar Monate “nur” Cortison zu geben statt noch mit Ocrevus den Körper vollzupumpen?

Hab mal gehört, dass in manchen Fällen nur kurze Cortisonstoßtherapiem gegeben werden, statt ein Dauermedikament…
Die Rahmenbedingungen kenne ich aber nicht!

Wünsche dir alles Gute!!

Geht das denn? Bin neu unterwegs mit PPMS und habe bisher gelesen, man könne nur Ocelizumab bekommen oder nur Symptome bekämpfen, keine andere
Möglichkeit.

Ganz ehrlich, ich weiß es nicht.

Ich habe irgendwie im Kopf, es schonmal gehört zu haben, habe vllt aber auch was im Kopf durcheinander gebracht ( selber habe ich keine ppms) .

Ich glaube, wäre ich in der Situation und würde merken, dass es mir durch das Cortison besser geht, das andere Medikament aber keine Wirkung zeigt, würde ich zumindest mal meinen Neurologen bzw in der MS- Ambulanz nachfragen .

Wie gesagt, bin selber nicht von ppms betroffen und möchte mich nicht zu weit aus dem Fenster lehnen!

Hallo Paula, ich bin auch Mitte 50 habe Ocrevus das 3.Mal bekommen ,und habe auch PPMS.
Leider zeigt das Ocrevus keine Wirkung. Ich muss lernen mit der MS zu leben,fällt mir echt schwer.