Hallo Fussili
Mit der PPMS ist das so eine sache. Das funktioniert anderst als mit der schubförmigen MS . Deshalb bin ich ja 4 Jahre mit der falschen Diagnose rumgerannt . Für die Ärzte war klar das ich schubförmige MS Habe weil ich am Anfang einen Schub hatte . Es war mein einziger . Das war 2014 . Das MRT ergab immer das ich keine großartigen Entzündungsherde in der HWS habe . Deshalb haben die Ärzte mich nicht für voll genommen als ich ihnen immer wieder sagte das es mir langsam immer schlechter geht . Ich war damals bein neurologen in meiner Stadt und danach in einem MS Zentrum . Die haben sich immer nur an dem einen Schub den ich hatte orientiert .
Meine Aussagen haben die gar nicht für voll genommen . Ich habe letztendich wären einer Reha 2018 selbst herausgefunden was ich habe. Wärend der Reha habe ich dann eine Kortison Therapie gemacht 3x 1000 mg . Ohne Erfolg . Klar wenn ich keine aktiven Entzündungsherde in der HWS habe funktioniert Kortison nicht . Das funktioniert nur bei aktiven Entzündungsherden . Mein damaliger Neurologe vom MS Zentrum sagte mir ich soll mich in Dresden in der Uniklinik vorstellen . Dort sitzt einer der Besten MS Professoren die wir in Deutschland haben .
Das habe ich auch gemacht .Vorher habe ich noch ein Diagramm gezeichnet von meinem MS verlauf , das die Ärzte wissen wovon ich rede.
Dieses Diagramm war für meine Ärztin sehr hilfreich . Sie wollte sich aber nicht festlegen wegen der Diagnose . Da meine Symptome grenzwertig sind .
Mein Fall wurde dann in der Professorenkonferenz besprochen . Die Professoren bestätigten mir dann meine Diagnose .
Seit 2018 ist klar ichh habe PPMS.
Zu Ocrevus . Das bekomme ich ja seit 2018 . Es gibt leider bei PPMS keine alternativen , weil es keine zugelassenen Medikamente gibt . Man weis ja nicht wie es ohne Ocrevus gekommen wäre.
Meine Ärztin sagte mir das die MS irgendwann zum Stillstand kommt . Es kann aber niemand sagen wann . Das ist bei jedem unterschiedlich.
Meine Einschränkungen aktuell sind gewaltig . linkes Bein ,Linker Arm, Bauchmuskulatur , Rückenmuskulatur funktionieren nur noch eingeschränkt . Trage ein Stützkorsett . Ohne stöcke geht gar nichts mehr. Kann mit Stöcken max 20 m eingeschränkt laufen . Alles andere mit Rollstuhl . Schwerbehinderung 100% mit Merkzeichen aG. Deshalb konnte ich wenigstens einen Behindertenparkplatz direkt vorm Haus beantragen .
Mit der falsche Diagnose habe ich natürlich auch falsche Medikamente bekommen . Zum Anfang Tecfidera . Das hat komischerweise gut funktioniert . Ist aber nur für Schubförmige MS zugelassen . dat aber bei mir trotzdem funktioniert .Das musste ich aber absetzen weil meine weißen Blutkörper bei null waren . Danach habe ich Copaxine gespritzt . Seitdem gings bergab . Ich war alle 2 Wochen weim Neurologen . Aber die haben mich nicht für voll genommen .
Erst als ich in Dresden in der Uniklinik war haben mir die Ärzte zugehört.
Bekomme nächste Woche wieder Ocrevus . Danach geht es mir für eine kurze Zeit geringfügig besser .Bei mir ist es leider so , was einmal kaputt ist kann nicht wieder repariert werden . ich muss mit den Einschränkungen leben .
Das ist oft nicht leicht , da ich so gut wie nichts mehr machen kann . Selbst das Sitzen fällt mit schwer. Außer auf meinem Gamingstuhl . Dort habe ich guten halt und kann so noch ein paar Stunden Homeoffice machen . Ich arbeite als Callcenter Agent .
Die Zukunft sieht nicht rosig aus für mich . Habe berechtige bedenken das ich in 2-3 Jahren zum Pflegefall werde.
Vielleicht gibt es in Zukunft neue Medikamente . Aber momentan ist da noch nichts in Aussicht .
Geforscht wird da auch an der Stammzellentherapie . Da ist wohl auch was in Aussicht bei MS .
Meine Ärztin sagte mir da ist ein Zulassungsverfahren in Aussicht . Aber das dauert halt alles seine Zeit .
In Dresden haben die 1 mal bei einer sehr jungen MS Patientin mit schweren Schüben eine Stammzellentherapie gemacht mit großem Erfolg . Die junge Frau ist geheilt .

Ich hoffe es war für den einen oder anderen was interessantes dabei .

Viele Grüße minifratze

Hallo minifratze,

das klingt sehr dramatisch und ich hoffe sehr, dass bald für PPMS sinnvolle Therapien entwickelt werden. Vor allem, wenn, wie du schreibst, Ocrevus dir scheinbar gar nix bringt (leider können wir ja nie sicher sein, wie es ohne gelaufen wäre/laufen würde)

In Dresden sind sie leider eher zurückhaltend was aHSCT bei MS betrifft (ich bin auch in der Ambulanz), in Hamburg zB wird da schon mehr gemacht. Ich bin in einer Facebookgruppe zu dem Thema wo auch ein User mit PPMS ist, der die Stammzelltherapie in Mexico auf eigene Kosten gemacht und jetzt wieder Laufen übt. Vielleicht ist das für dich auch interessant, dich da mal durchzuklicken:

Hallo minifratze, gibt es wirklich nur das ocrevus gegen unsere Krankheit PPMS ? Oder gibt es noch andere Möglichkeiten?

LG Kirsch

Hallo
Es gibt meineswissens kein anderes Medikament als Ocrevus das bei ppms zugelassen ist . Ich habe da noch was vergessen. Es gibt auch was gutes zu berichten über Ocrevus.seit dem ich Ocrevus bekomme muss ich nachts nicht mehr auf die Toilette und kann durchschlafen . Vorher musste ich jede Nacht mindestens einmal auf Toilette.

Hallo Minifratze,
wie lang vor der Therapie mit Ocrevus geht es Dir schon so schlecht? Bin so in Deinem Alter, Diagnose seit 2019. Einer Therapie mit diesem wohl einzigem Medikament gegen die sogenannte PPMS stand ich nach kurzer Zeit sehr skeptisch entgegen. Nach einem Jahr in der MS Ambulanz in München hat man mich so negativ bewertet, das ich Studientauglich gewesen wäre. Damals bin ich meine 5km Runde noch in 30min gejoggt, heute länger…
Warum versuchst Du nicht eine HSCT Therapie. Mußt Du selbst zahlen…egal, was hast Du zu verlieren. Warten auf eine Therapie mit Medikamenten, die Dir wirklich helfen…dann “gute Nacht”…ich sage immer, es wird nie ein Medikament geben, was diese Erkrankung heilt oder stoppt…

Hallo Jonny.
Mir geht es so schlecht seit 5 Jahren. Seit 4 Jahren sitze ich im Rollstuhl. Es wird halt immer sehr langsam schlechter . Ich bin 53 Jahre alt und habe MS seit 2014 . Durch Ocrevus hat sich der verschlechterungszustand etwas verlangsamt . Konnte aber nicht gestoppt werden .
Ich komme gerade von der uniklinik . War zur untersuchung dort . Alle blutwerte top .
Ich hatte ein längeres Gespräch mit meiner Ärztin über alternativen . Sie sagte mir das es bei der verflixten ppms keine alternativen gibt . Es wird auch hier geforscht . Es gibt aber keine alternativen Medikamente.
Sie sagte das es bis 2017 gar keine Medikamente gab für die ppms .
Sie sagte mir auch das Ocrevus bei schubförmiger MS sehr gut wirkt . Aber bei ppms muss ich mit den Ergebnissen Leben. Sie machte mir Mut, das es irgendwann zum Stillstand kommt , aber halt wann.
Ich habe sie auch angesprochen wegen der Stammzellentherapie. Sie sagte die funktioniert bei ppms nicht . Außerdem ist mein Zustand schon so weit fortgeschritten das es zu keinem positiven Ergebnis führen wird . Bei schubförmiger MS funktioniert es , aber nur dort wo auch nur leichte Verschlechterungen vorhanden sind .
Na ja , kriege nächste woche meine 8. Infusion mit ocrevus .
Hoffe das es mir dann etwas besser geht .
Ansonsten muss ich mit meinen Behinderungen Leben. Ist nicht einfach, aber es gibt keinen anderen Weg.

Hallo Fussili,

ich bekomme morgen glaub die 6te Ocrevus.

Ich bin während der Infusion nur am Schlafen und habe die ersten paar Infusionen auch danach noch 2-3 Tage durchgeschlafen, das wird aber langsam besser. So allgemein benötige ich aber trotzdem ein paar Tage bis ich wieder halbwegs fit bin.

Wichtig ist, dass Du vorher Deine Impfungen auf aktuellen Stand bringst. Aber ich glaue die Nebenwirkungen bei Ocrevus sind bei jedem anders.
Ich habe seither leider Probleme mit dem Thema Blasenentzündung, hatte ich vorher noch nie. Hier habe ich mich inzwischen aber impfen lassen. Und meine Haare gehen ein bisschen aus. Dagegen nehm ich Priorin und hoffe das hilft.

Alles Gute für Dich.

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Vor vermehrten Blasenentzündungen unter Ocrevus hätte ich auch Bedenken.
Hast du dich mit Strovac impfen lassen, wie sind deine Erfahrungen?
Man muß ja jährlich auffrischen, hat das auch unter Ocrevus funktioniert?

Ich bekomme keinerlei Impfung. Einmal alle 6 Monate Ocrevus und davor noch eine Infusion da ist leichtes kortison drin und noch irgendwas . Alle 3 Monate muss ich zum bluttest . Da wird kontrolliert ob deine ich glaube b Zellen platt sind . Das sind die bei mir der Wert ist 0 . Es gibt aber noch andere Sicherungen im Körper wo der Körper Immunität aufbaut . Zb die t Zellen. Dort kann der Körper Immunität zb gegen corona aufbauen . Oder auch bei einer Erkältung. Es dauert halt ein bisschen länger .

Bevor es bei mir los ging musste ich tetanus auffrischen . Das haben die in der Uniklinik beim bluttest vorher festgestellt . Die blutkontollen sind sehr umfangreich da werden immer 35-40 verschiedene blutwerte kontrolliert . Ich musste heute 10 große ampullen abgeben .

Naja, zumindest gibt es Berichte, das die HSCT auch bei PPMS angewandt wird, nicht in Deutschland. Von der Schweiz habe ich gelesen und wohl langfristig erfolgreich.
Ocrevus soll die Progression stoppen sagt Deine Ärztin…naja, dazu sage ich mal nichts.
Warten und hoffen, ja vielleicht der richtige Weg, nicht für mich.
Dir alles Gute.

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Das ist auch sinnvoll, bei Ocrevus, handelt es sich ja schon um ein nicht ganz ungefährliches Medikament für Deinen Körper.

@ minifratze: es ist vllt nicht viel was du gutes zu berichten hast , aber immerhin nachts nicht noch zum Klo zu müssen ist ja schonmal eine Kleinigkeit.
Man weiß ja auch nie, wie aktiv die Krankheit wäre ohne das Medikament…
Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, das deine MS mal ein paar Gänge zurückschaltet!

Bei mir wurde vorher auch der Impfstatus überprüft und Blut und Urin untersucht.

Ich habe jetzt die erste Infusion drin.
Bis auf etwas Müdigkeit gehts mir soweit gut.
Darf gerne so bleiben, von den Nebenwirkungen;)

Haarausfall hatte ich ordentlich unter meinem letzten Medikament , was auch ein Grund zu wechseln war.
Ich hoffe das bleibt hier aus odwr hält sich wenigstens im Rahmen.

Hallo konny
Mein damaliger neurologe im MS Zentrum vor Ort meinte so als ich ihn auf Ocrevus angesprochen habe . Das ich mir darüber im klaren sein muss das ich da eine Bombe in meinen Körper einpflanze . Das sagte der wörtlich so zu mir .
Ich bekomme Dienstag die 8. Infusion mit ocrevus und hatte noch nie irgendeine Nebenwirkung. Nicht mal Müdigkeit hinterher . Im Gegenteil. Durch das kortison das man vor der eigentlichen Ocrevus Infektion erhält bin ich voll fit .

Naja, dafür das sich nichts, rein gar nichts bessert ist mir persönlich doch zu sinnlos. Keine B Lymphozyten, die sind schon wichtig, vielleicht in ein paar Jahren eine Tumorerkrankung, mit dem Hintergrund ich vertrage es gut…ist mir zu wenig.
Stiftung Trier hat vor ein paar Jahren berichtet, wie sinnvoll der Antikörper für uns ist…nix…oder nenne mir Jemand der da Erfolg hat mit einer sogenannten PPMS…den gibts einfach nicht. Leider.
Aber Du bist zufrieden, das freut mich…

Zufrieden bin ich mit ocrevus überhaupt nicht . Aber aus Mangel an Alternativen nehne ich es oder nicht . Ich kann nicht auf ein anderes Medikament ausweichen . Ich merke wie es 4 Wochen bevor ich Ocrevus kriege schlechter wird und bis 4 Wochen nachdem ich Ocrevus kriege etwas besser wird . Wenn ich kein Ocrevus kriege wäre es vielleicht noch viel schlechter . Ich will es da nicht drauf ankommen lassen . Wie sagte meine Ärztin. Was einmal kaputt ist kann nicht wieder repariert werden . Das ist anderst als bei der schubförmiger MS wo man mit kortison oder anderen Medikamenten noch was machen kann und gegensteuern kann.

Lass dich nicht verunsichern, deine MS, deine BT dafür, das passt.

Dann hilft es Dir ja doch irgendwie. Dann macht es Sinn.
Aber dann klingt es, als ob Dein Zustand in 4 Jahren BT stabil ist und nicht weiter abwärts geht. Was ja bei den Meisten nicht der Fall ist.
So, muß raus in geliebte Berge, bevor es zu heiß wird. Bin Gott sei es gedankt noch recht fit auch ohne BT.
Schönen Sonntag

Schöne Zeit in den Bergen, das ist bei mir leider
etwa 22 Jahre her.

Aber dank BT bin ich jetzt seit 5 Jahren stabil
bei 130 Meter Gehstrecke und EDSS 5.5.

Es ist in den letzten 4 Jahren merklich schlechter geworden . Gehstrecke Februar 2018 mit Stücken 100m aktuell 20m mit Stücken. Bauch und rückenmuskulatur und Muskulatur im linken Arm haben auch abgenommen . Die Schritte werden immer kraftloser . Ist halt eine verflixte Sache mit der ppms .